Endringer i velferdstjenestelovgivningen (samarbeid, samordning og barnekoordinator)

Unge funksjonshemmede leverer med dette våre innspel til Meld. St. 25 (2020-2021) Likeverdsreformen. Vi har i førebuingane til høyringa samarbeida med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, og viser til deira innspel om Prop. 100 L (2020-2021) Endringer i velferdstjenestelovgivningen, som begge organisasjonane står bak. På same måte står FFO bak vårt innspel til Stortingsmelding 25 Likeverdsreformen.

Likestilling – ikkje likeverd

Unge funksjonshemmede meiner stortingsmeldinga tilfører lite nytt. Vi er skuffa over at meldinga hovudsakleg er ei oppramsing av pågåande eller allereie gjennomførte tiltak. Unge funksjonshemmede er særleg kritisk til at formålet til stortingsmeldinga er å sikre likeverd, og ikkje likestilling. For å kunne leve eit likeverdig liv, må ein vere likestilt og ha like moglegheiter til å delta i samfunnet. Det krevjer kraftfulle realpolitiske tiltak som fører til faktiske endringar. Sjølv om likestilling er ein av dei overordna verdiane som blir lagt til grunn innleiingsvis i stortingsmeldinga, opplever vi at dette ikkje blir følgt opp med konkrete og forpliktande tiltak for likestilling.

Ein av dei største utfordringane funksjonshemma og kronisk sjuke møter, er at dei ikkje får oppfylt sine rettigheiter ute i kommunane. Det er stor forskjell mellom å ha rett og å få rett. Vi er difor glad for å sjå at det blir sett i gang tiltak for å auke kunnskapen om FN-konvensjonen om rettigheitene til funksjonshemma (CRPD) i kommunane. Aukt kunnskap er likevel ikkje nok åleine. For at dei kommunale forskjellane skal ned, må CRPD inkorporerast i Menneskerettsloven, på same måte som barnekonvensjonen og kvinnekonvensjonen. Dette vil gi konvensjonen forrang over norsk lov, og vere ein viktig rettssikkerheitsgaranti for å innfri rettigheiter ute i kommunane.

I tillegg meiner vi det trengs eit betre kunnskapsgrunnlag om kommunale forskjellar. Difor bør det gjennomførast ei systematisk kartlegging av omfanget og årsakene til kommunale forskjellar i tilgang til rettigheiter for funksjonshemma. Dette vil vere viktig kunnskap for vidare politikkutvikling. Det kan ikkje vere sånn at ein står i fare for å miste grunnleggande tenester berre fordi ein flytter til ein ny kommune.

Unge funksjonshemmede ber komiteen vedta følgande merknader:

• Komiteen ber regjeringa om å innlemme CRPD i Menneskerettsloven.
• Komiteen ber regjeringa om å kartlegge omfang av kommunale forskjellar i oppfylling av rettigheiter for personar med funksjonsnedsettingar, og årsakene til dette. Brukarorganisasjonane skal involverast tett i arbeidet.

Saknar konkrete tiltak for ungdom

Unge funksjonshemmede er svært skuffa over at regjeringa har valt seg ei såpass snever målgruppe for stortingsmeldinga. Målet med reformen er i stor grad å gjere kvardagen enklare for familiar som har eller venter barn med funksjonsnedsettingar. Sjølv om dette er viktig, overser meldinga store deler av mangfaldet blant funksjonshemma og kronisk sjuke. Særleg gjeld dette ungdom og unge vaksne. Nesten 60% av unge funksjonshemma fortel at dei ikkje lever eit meiningsfullt liv.[1] Dette heng mellom anna saman med dårleg tilrettelegging i studietida, diskriminering i møte med arbeidslivet, låge forventningar frå hjelpeapparatet, og manglande kompetanse på ungdomshelse. Desse temaene er dessverre fullstendig fråverande frå meldinga.

Vi hadde ønska oss ein reform med konkrete tiltak som bidrar til at ungdom og unge vaksne med funksjonsnedsettingar kan leve frie og sjølvstendige liv, og ikkje berre på barnefamiliane. Alle barn og unge er ein del av ein familie, men vil og bør kunne lausrive seg etterkvart som dei blir eldre. Vi håper komiteen vil støtte oss i dette.

Unge funksjonshemmede ber komiteen vedta følgande merknad: Komiteen ber regjeringa om å foreslå tiltak for å sikre at ungdom og unge vaksne med funksjonsnedsettingar og kronisk sjukdom kan leve frie og sjølvstendige liv. Tiltakene bør dekke alle samfunnsområder, inkludert skule og høgare utdanning, ungdomshelse, arbeidsliv, og møtet med hjelpeapparatet. Brukarorganisasjonane skal involverast tett i arbeidet.

[1] https://www.ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/unge-med-nedsatt-funksjonsevne-har-darligere-livskvalitet

Fra: KS v/områdedirektør Helge Eide Dato: 20.04.2021 Til: Helse - og omsorgskomiteen på Stortinget  

Innledning likeverdsreformen.

KS er enig i målet om sammenhengende og gode tjenester for barn og familier med sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. Vi tviler imidlertid på at en lovpålagt barnekoordinatorfunksjon og forslaget om harmonisering av gjeldende samordningsbestemmelser sikrer en slik måloppnåelse.  Det er allerede flere koordinatorfunksjoner i tjenestene innen habilitering og rehabilitering. En generell styrking av habiliteringsfeltet, særlig i spesialisthelsetjenesten, ville etter vår mening være mer målrettet.

Habilitering – rehabilitering.

Det er positivt at habiliteringstjenestene skal gjennomgås for å sikre faglig kvalitet, kompetanse, likeverdige tjenestetilbud og samhandling i habiliteringstjenestene.  KS anbefaler Stortinget å oppfordre regjeringen om å ta utgangspunkt i de syv konkrete anbefalingene som fremkommer i evalueringen av rehabiliterings- og habiliteringsfeltet (KPMG, desember 2020):

 Utarbeid og vedta en nasjonal plan for habilitering og rehabilitering

1. Revider nasjonal veileder for å gi en mer enhetlig tilnærming i kommunene og spesialisthelsetjenesten
2. Avklar ansvarsfordeling mellom kommune og spesialisthelsetjeneste
3. Revider tilnærmingen til individuell plan
4. Utarbeid et system for å kartlegge totalkostnader og insentivere kost-effektive løsninger
5. Satsning på teknologi for tjenestelevering
6. Styrk registerdata og forskning

Evalueringen konkluderer med at en gjennomføring av disse anbefalingene kan bidra til en kursendring på habiliterings/rehabiliteringsfeltet, i stedet for mer av det samme.

• Evalueringen peker på et behov for en tydeligere strategi og ansvarsfordeling i feltet, med klare føringer for hvordan kommuner og andre aktører kan innrette sine tjenester. Det er også behov for en styrking av kunnskap og tilrettelegging for bedre dokumentering av effekter og tilrettelegging for systematisk læring.
• Evalueringer og policyer har konsekvent påpekt de samme svakheter i habiliterings- og rehabiliteringsfeltet gjennom de siste ti-år: manglende kunnskap om kapasitet og behov for habiliterings- og rehabiliteringstjenester, manglende avklaring av ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, svikt i koordinering av tjenester, og et behov for bedre kvalitetsindikatorer og statistikk.
• Hvis det skal oppnås bedre resultater bør de langvarige strukturelle behovene adresseres. I tillegg mener vi at det er en utfordring at de vide definisjonene gjør det utfordrende å konkretisere oppgavefordeling, behandlingsforløp og modeller for finansiering av området.
• Evalueringen av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering peker på at det er lite som tyder på at habiliteringsfeltet har blitt vesentlig styrket. KS får mange tilbakemelding fra kommuner om at særlig habiliteringsdelen i spesialisthelsetjenesten bør styrkes.
• Evalueringen av planen peker på at en samstemmig tilbakemelding fra alle case kommunene er at opptrappingsplanen har hatt en positiv virkning gjennom å ha satt fokus på et felt som tidligere ikke har vært tilstrekkelig prioritert. Det er imidlertid ikke tilsvarende samstemmighet når det gjelder spørsmålet om det er sannsynlig at de siste års positive trend er forventet å vedvare. Dette er grunnet i at de ser støtten som for kortvarig og ikke nok til å oppnå et varig løft i tjenestene, samt at de ikke ser noen systematiske endringer de venter kan bidra til en tydeligere prioritering av tjenesten.

Andre virkemidler og tiltak

• KS er enig i at medvirkning på alle nivåer er avgjørende for å belyse problemstillinger og iverksette gode tiltak og løsninger. Det skal være gode systemer for medvirkning og deltakelse i større prosesser og også når det gjelder enkeltindivider. Det har det vært en svært positiv utvikling på dette feltet senere år. Beste praksis bør imidlertid gjøres enda mer synlig og gjerne gjennom nettverksarbeid.
• KS er positiv til at det vektlegges bedre universelt utformede skoler. Samtidig minner vi om at de kostnadsberegninger som foreligger på feltet viser at det kreves en betydelig tilførsel av midler for at dette skal kunne realiseres.
• Det er positivt at regjeringen har bedt de regionale helseforetakene om å vurdere behov for økte ressurser i barne- og voksenhabiliteringen om veiledningskapasitet. Habiliteringstjenestene har blant annet i oppgave å veilede kommunene i bruk av tvang og å kvalitetssikre og utvikle metoder for tvangsbruk i kommunale bo- og omsorgstilbud.
• Meldingen vektlegger mer kompetanse i tjenestene. KS håper komiteen vil oppfordre regjeringen til å opprette et eget rekrutteringstilskudd for vernepleiere som del av kompetanseløft 2025.
• Under punktet i reformen om å vurdere tiltak som bidrar til bedre koordinering gjennom gode eksempler, arbeidsmetoder og verktøy ønsker KS å fremheve at vi har foreslått at staten finansierer et kommunenettverk for beste praksis for mennesker med utviklingshemming, både når det gjelder boligløsninger, arbeid og aktivitet. Dette er foreløpig ikke blitt gjennomført.

 Prop. 100 L (2020 – 2021)

KS har følgende merknader til de konkrete forslagene i lovproposisjonen:

• KS støtter at kravene skjer gjennom endringer i de eksisterende særlovene, fremfor en egen «samarbeidslov».
• KS støtter en harmonisering av bestemmelsene i de ulike lovene, slik at de ikke gir barrierer for tverrsektorielt samarbeid.
• KS deler regjeringens vurdering om at det er viktig at forslagene om å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelsene ikke endrer rettighetene til tjenester som følger av de ulike lovene.
• KS foretrekker klart at kommunen skal ha en tydelig plikt til å avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet, framfor at det stilles krav om en egen samordningsenhet.
• KS deler regjeringens vurdering om at det må legges til grunn at kommunene selv vil sørge for at de personer som gis i oppgave å være barnekoordinator, har relevant og nødvendig kompetanse til å løse denne oppgaven, og kan ikke se at det er behov for å innta hjemmel til forskrift om nærmere bestemmelser om hvilken kompetanse og hvilke oppgaver barnekoordinatoren skal ha.
• KS mener ansvaret mer konsekvent bør plasseres hos kommunen og ikke den enkelte tjeneste. Når kommunen skal sørge for samarbeid og samordning, vil det følge at kommunen med dens underliggende organer har en plikt til samarbeid og samordninger. Det er heller ikke hensiktsmessig å løfte frem i detalj de ulike tjenestene som skal samarbeide. Hvis det for eksempel skulle finne sted en organisasjonsendring, kan det være at noen da ikke lenger er nevnt. Det er bedre med en enklere lovtekst, hvor det fremgår at kommunen ha ansvar for samarbeid og samordning.
• KS støtter ikke at fylkesmannen får nye og utvidede hjemler for å føre tilsyn med bestemmelsene om samarbeid og samordning. Både den kommunale egenkontrollen og veiledning er etter KS vurdering mer formåls- og kostnadseffektive virkemidler. Det vises til den nye og mer omfattende bestemmelsen om kommunedirektørens internkontroll § 25-1 kommuneloven. Det vises også til Direktoratet for forvaltning og økonomistyrings undersøkelse av statlig tilsyn med kommunene hvor det fremkommer at respondentene både i kommunene og hos fylkesmannen mener veiledning er et nyttigere virkemiddel enn tilsyn for regelverksetterlevelse, samt at mange i kommunene mener tilsyn er arbeidskrevende – særlig gjelder dette arbeidet med å innhente den dokumentasjonen som tilsynet krever i forkant av et tilsynsbesøk.

Innspill fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

Stortingets helse- og omsorgskomite 26 april 2021

Meld. St. 25, Prop. 100 L: Stortingsmelding om likeverdsreformen og for forslag om endringer i velferdstjenestelovgivningen (samarbeid, samordning og barnekoordinator).

 FFO vil komme med innspill til Prop. 100 L: Stortingsmelding om likeverdsreformen og for forslag om endringer i velferdstjenestelovgivningen (samarbeid, samordning og barnekoordinator). Vi har i forberedelsene til høringen samarbeidet med Unge funksjonshemmede, og viser til deres innspill om Stortingsmelding 25 Likeverdsreformen, som begge organisasjonene står bak. Vi legger ved våre anbefalinger til Likeverdsreformen i korttekst på slutten av dette dokumentet. På samme måte står Unge funksjonshemmede bak vårt innspill til Prop 100 L endringer i velferdstjenesten.

Individuell rett til et tjenestetilbud, eller økt plikt for kommunen?

Barn og ungdom som har behov for helhetlige og samordnede tjenester fra flere velferdstjenester, utgjør en av samfunnets mest sårbare grupper, og konsekvensene av en svikt i samordningen kan være vesentlig. Departementet nevner selv at kunnskapsgrunnlaget viser at mange får stadig økende problemer i fremtiden slik at de ikke klarer å mestre sine egne liv om tjenester ikke er på plass fra et tidlig stadium.

Hvilke virkemidler har man der pårørende har bedt kommunen om å avklare dette i den enkelte sak, men saken har stoppet opp eller kommunen bruker uforholdsmessig lang tid på å få dette på plass? Er ikke de rette tjenestene på plass til rett tid, kan problemene bli større og vanskeligere, og pårørende sliter seg ut.

Det er viktig at det innføres en rett til barnekoordinator, vi støtter dette, og at det pålegges kommunene økt plikt til å samarbeide og samordne tjenestene. Men det er ikke nok. Det er også behov for å lovfeste en individuell rett til et helhetlig og samordnet tjenestetilbud, slik FFO og flere andre spilte inn til departementene i høringsrunden, men som departementet ikke har gått inn for.

Departementene mener dette vil være for ressurskrevende for tjenestene, ressursene bør i stedet brukes på å yte de enkelte tjenestene, til å samarbeide på tvers og til å samordne tjenestilbudet til den enkelte.

FFO er ikke enig i denne vurderingen. Virkeligheten er at innbyggerne i Norge ufrivillig deltar i et postkodelotteri, der postkoden avgjør hvilke tjenester man får, og kvaliteten på disse. Dette har også FN kritisert Norge for, og bedt oss om å treffe alle nødvendige tiltak for å redusere kommunale forskjeller i tjenestetilbudet til funksjonshemmede gjennom nasjonalt regelverk, standarder og retningslinjer.

FFO mener denne virkeligheten dokumenterer behovet for å innføre en individuell rett til et helhetlig og samordnet tjenestetilbud. Bakgrunnen for forslaget som foreligger er å sikre samordning i tjenestene, nettopp fordi utredninger, tilsyn og forskning har vist at de ulike velferdstjenestene i mange saker ikke samarbeider bra nok. 

Så kan man innvende at når virkeligheten er slik at individuelle rettigheter brytes eller ikke oppfylles – hva er da poenget med å innføre nye individuelle rettigheter, som mest sannsynlig blir brutt? Poenget med det er at en individuell rett vil gi en individuell klagerett, og dermed bedre rettsvern i de tilfellene hvor koordineringen ikke fungerer som planlagt. Slik fungerer den som en viktig rettssikkerhetsgaranti. Dette må komme i tillegg til en plikt for kommunene til å samarbeide og samordne tjenestene.

Vi er for øvrig enig i forslaget om at det skal føres tilsyn med de nye bestemmelsene om samarbeid og samordning.

FFO ber komiteen vedta en individuell rett til et helhetlig og samordnet tjenestetilbud.

Krav om alvorlighet må tas ut

Vi er fornøyde med at departementene i tråd med innspill fra flere høringsinstanser, blant annet oss, understreker at det sentrale ved vurderingen av rett til barnekoordinator ikke skal knyttet til barnets diagnose eller helsetilstand, men til hvilket hjelpebehov barnet har, og om barnet vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Likevel har departementene valgt å opprettholde et punkt som FFO var – og fortsatt er – sterkt kritiske til; krav om alvorlighet. Da er vi i realiteten like langt. At rettighetene er forbeholdt de med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kan føre til at det fort kan bli en diskusjon om hvorvidt sykdommen og funksjonshemmingen er alvorlig nok til å falle innunder ordningen, og det kan forvanske og komplisere både ordningen og søknadsprosessen.

Siden hensikten med dette er å styrke og lette situasjonen for pårørende som venter eller har et funksjonshemmet eller sykt barn, er det en dårlig ide å komme med forslag som gir uklarhet og merbelastning. Det siste disse foreldrene trenger, er en lang og byråkratisk prosess som skal vurdere koordineringsbehovet til barnet ut ifra hvor alvorlig diagnosen er. Poenget må være å gi de som trenger det rask og enkel tilgang til de støttefunksjonene de har behov for.

 FFO ber komiteen om å fjerne begrepet alvorlighet i rettigheten.

God hjelp til riktig tid er viktig for barn og unge i sårbare situasjoner. Barneombudet er glad for at regjeringen foreslår endringer i velferdstjenestelovgivningen for at barn og unge skal få mer samordnet hjelp. Dette er noe Barneombudet har etterlyst i lengre tid. Vi har dessverre sett mange eksempler i arbeidet med våre rapporter og i enkeltsaker på at hjelpen barna får er fragmentert og lite helhetlig, at ingen tar ansvar for koordineringen og at deres familier blir sittende med den ekstra belastningen det er å samordne ulike tjenester. Dette gjelder både barn og unge som har vært utsatt for vold og overgrep, barn med funksjonsnedsettelser, barn som har blitt mobbet eller har behov for spesialundervisning, barn som bor på barnevernsinstitusjon og barn som har behov for psykisk helsehjelp.

Vi vil understreke at en felles samarbeidslov ville vært en bedre løsning ettersom forslaget er svært komplisert og stiller store krav til kompetansen til de som skal anvende regelverket. Vi støtter likevel forslaget om en harmonisering av reglene i sektorlovgivningen. Barna har ikke tid til å vente på at det utredes en ny samarbeidslov, det er bedre å få på plass noe nå. Samtidig er det avgjørende at det stilles krav fra komiteen om at lovendringene skal evalueres om fire- fem år, slik departementet foreslår.

Barneombudet mener det er nødvendig med en del endringer for at forslaget skal sikre barn den hjelpen de har behov for. Slik forslaget er nå, vil det ikke bøte på en del av de kjente utfordringene. Vi ber komiteen om følgende:

1. Forslå at det lovfestes at barn må få en rett til helhetlige og samordnede tjenester

Barneombudet ber komiteen om å foreslå at barn og unge skal få en rett til helhetlige og koordinerte tjenester. Det er ikke tilstrekkelig at velferdstjenestene har en plikt til å samarbeide om tjenestene til enkeltbarn når det er nødvendig. Vi viser her til erfaringer fra de siste årene hvor det har blitt lovfestet plikt til samarbeid i flere lover, for eksempel opplæringsloven, helse- og omsorgstjenesteloven, sosialtjenesteloven og barnevernloven. Dette er vage plikter uten tydelig innhold og uten korresponderende rett for barna, hvor det ikke er mulig å klage på manglende samarbeid. En av grunnene til lovforslagene er at dette ikke fungerer godt nok. Da må svaret være en styrking av barnas rettsvern, og ikke kun en «flikking» på gjeldende ordning.

I en ideell verden ville det vært tilstrekkelig med en plikt, men vår erfaring fra blant annet mobbesaker og saker om vold, overgrep og omsorgssvikt er at tjenestene skyver ansvaret mellom seg, de er uenige om hva som er egnede løsninger og arbeider ikke med barnets behov i sentrum. Vi har også sett at det er uenighet om hvor terskelen ligger for når det er krav om samarbeid mellom velferdstjenester og at uenigheten fører til at det nødvendige samarbeidet ikke etableres. Konsekvensen blir i mange tilfeller at barna må bære prisen og ikke får den hjelpen de trenger. I noen tilfeller er konsekvensene svært store for barna. Dette så vi blant annet i vår rapport fra 2020 om barn som bor på barnevernsinstitusjon. Mange av barna utviklet psykiske vansker, rusproblemer, utfordrende adferd eller havnet i kriminelle miljøer mens de ventet på riktig hjelp. Mangel på samarbeid mellom viktige tjenester som barnevern, skole og helsevesen var noe av det som gjorde det vanskelig å gi god nok hjelp til rett tid.

Vi mener at det er god bruk av ressurser å sikre at barn faktisk får den samordnede hjelpen de trenger tidlig. Dette kan hindre at problemene utvikler seg, og forebygge at barn og unge får så store problemer at de faller utenfor samfunnet. Det å hjelpe barn tidlig kan også bidra til at færre trenger tettere oppfølging, som blant annet en individuell plan.

Barneombudet mener at uten rettighetsfesting med tilhørende klagerett for barn og foreldre i de ulike sektorlovene er det en fare for at rettssikkerheten til barna ikke blir bedre enn i dag. Det bør innføres en klagerett også for den gruppen som ikke har rett til individuell plan, men som likevel har behov for samordnede tjenester. For å ha en klageadgang, kan et alternativ være at kommunen plikter å gjøre enkeltvedtak i de tilfellene hvor barn eller foreldre får avslag på slik hjelp. Det er ikke et godt nok kontrollsystem at statsforvalterne skal få hjemmel til å føre tilsyn med pliktene. Det krever blant annet at de har kapasitet til å åpne tilsyn i enkeltsaker.

2. Forslå at det lovfestes at barn har rett til individuell plan etter opplæringsloven og barnehageloven

Vi støtter at reglene om individuell plan harmoniseres og at det lovfestes i barnevernsloven at barn og unge får en rett til en individuell plan med klagerett. Men vi mener det er svært problematisk at regjeringen ikke foreslår at det lovfestes en rett for barn til individuell plan i barnehageloven og opplæringsloven med korresponderende plikt for utdanningssektoren til å utarbeide individuell plan. Vi ber komiteen om å foreslå å lovfeste dette i de tilfeller hvor en stor del av utfordringene til barnet er knyttet til utdanningssektoren, men hvor det også er behov for hjelp fra flere tjenester.

Vi viser til at hovedutfordringen for noen barn vil være knyttet til skolesituasjonen, men at utfordringene tilsier at skolen ikke kan løse barnets behov alene. Da bør hensynet til barnets beste tale for at også skolen får en plikt til å utarbeide en individuell plan. Selv om barnehagen og skolen er et tilbud for alle, finnes det bestemmelser i dette regelverket som utløses av særskilte behov som barna har. Dette kan være knyttet til særskilte læringsutfordringer, behov for tilrettelegging, høyt skolefravær, mobbing og andre forhold i skolemiljøet etc. For mange av disse utfordringene vil det ofte være behov for tiltak fra flere tjenester for at barnet skal få den helhetlige og koordinerte hjelpen hun eller han trenger. Det at barnehager og skoler ikke har en plikt til å utarbeide individuell plan kan føre til et press på andre tjenester for å få en slik plan, og at de må ta ansvar for å utarbeide en plan selv om barnets hovedutfordring er knyttet til utdanningssektoren. Vi mener at det en bedre løsning at også utdanningssektoren har en plikt til å utarbeide en slik plan og at ansvaret er tydelig etter utdanningslovgivningen. Dersom dagens ordning hvor barnehager og skoler ikke har krav om å utarbeide individuell plan videreføres, vil det kunne forsterke dagens inntrykk av at barn og foreldre blir kasteballer, som beskrevet av Kunnskapsdepartement i Meld. St. 6 (2019-2020).

Vi vil også vise til at med forslaget til regjeringen vil barn hvor hovedutfordringene ligger i skolen ha dårligere mulighet til å klage enn barn som har det etter lover med rett til individuell plan. Dette vil for eksempel kunne gjelde for barn utsatt for langvarig mobbing og for barn som sliter med høyt skolefravær av andre grunner. Disse representerer en blind flekk i forslaget til regjeringen.

3. Be om rask endring i bestemmelsene om deling av taushetsbelagte opplysninger

Barneombudet vil understreke at vi mener det er svært viktig at det raskt kommer på plass regler om utvidet adgang til informasjonsdeling av taushetsbelagte opplysninger, der dette er til barnets beste. En del av utfordringen med samordning av tjenester er reglene om taushetsplikt og praktiseringen av disse. Vi viser her til Prop. 166 L (2020-2021) om utvidet adgang til informasjonsdeling hvor forslaget til en ny bestemmelse om utvidet adgang til å dele taushetsbelagte opplysninger ikke blir fulgt opp, fordi det kom mange omfattende innspill i høringen som må følges opp. Vi ber komiteen om å anmode om at regjeringen så raskt som mulig kommer tilbake til Stortinget med et forslag til endringer i forvaltningsloven.

 Ta gjerne kontakt for mer informasjon:

Kjersti Botnan Larsen, e-post: kbl@barneombudet.no telefon 466 12 610

Vi må gjøre hverdagen enklere for familier som er i en alvorlig krise, og som lever med barn som har livstruende og livsbegrensende tilstander. Disse familiene og barna deres lever hele tiden med stor usikkerhet og opplever angst og ventesorg knyttet til sykdomsbildet og fremtidig død. Det er viktig å skape bedre sammenheng mellom helhetlig pleie og omsorgstilbud , slik at tiltak som er igangsatt ikke bare blir enkeltinitiativer, men bidrar til en best mulig helhet for dem det gjelder. God planlegging og forutsigbarhet er viktig, spesielt når dette omfatter hele familien slik som i barnepalliasjon.

Antall barn og unge med palliative behov er ikke godt nok kartlagt i Norge, og det har manglet kompetanse og struktur for å gi et helhetlig tilbud. Mangel på kunnskap og ressurser som ikke " finner hverandre", er ofte en utfordring ute i kommunene. Helsefellesskapene som nå kommer på plass vil være en viktig arena for å sikre en helhetlig og sammenhengende tilnærming. Uønskede variasjoner er til ugunst for de pårørende, særlig der disse bryter med forsvarlighetskravet i lovgivningen.

Mange familier opplever at man blir sett på som "masete" i sin kontakt med kommunen, noe som mange vil frykte kan gi dårligere tjenester til barnet. Frivilligheten må på best mulig måte involveres i tjenestene rundt familiene,da barnepalliasjon dreier seg om totalomsorg hvor frivilligheten, kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten er omsorgsnettet rundt familien. Derfor må det utvikles retningslinjer for å fremme samarbeid på tvers innen barnepalliasjonsfeltet. Fastlegen må i større grad involveres i arbeidet med de pårørende og det syke barnet.

Vi har et godt stykke å gå, men Meld. St. 25 er en viktig og god bidragsyter til bedre samfunn for alle.  

Uloba – Independent living Norge SA viser til Meld. St. 25 (2020-2021) om Likeverdsreformen – et samfunn med bruk for alle, som helse- omsorgsdepartementet la frem 26. mars 2021, og lovendringer fremmet i Prop. 100 L (2020–2021).

CRPD

FN vedtok en egen konvensjon for funksjonshemmede (CRPD) i 2006. CRPD stiller krav til hvordan land skal legge til rette for at også funksjonshemmede skal få oppfylt sine menneskerettigheter. Konvensjonen peker på at funksjonshemmede skal ha makt og styring i eget liv, med samme muligheter som andre til å ta egne valg. I 2013 forpliktet Norge seg til å følge CRPD. Likevel er ikke CRPD tatt inn i norsk lov, slik det er gjort med blant annet kvinnekonvensjonen og barnekonvensjonen. Det betyr at norsk lov fremdeles betyr mer enn våre menneskerettigheter. Vi er positive til at det i foreslås å igangsette tiltak for å øke kunnskapen og bevisstheten om CRPD, men økt kunnskap alene vil ikke kunne realisere våre menneskerettigheter. For å innfri våre menneskerettigheter, må CRPD inkorporeres i Menneskerettsloven. Konvensjonen vil da ha forrang over annet lovverk. Det betyr at i de tilfeller det er strid mellom annet lovverk og konvensjonen, så vil konvensjonen bestemme hva som skal gjøres.

Borgerstyrt personlig assistanse (BPA)

I stortingsmeldingen er det vist til regjeringens BPA-utvalg. BPA er en rettighetsbasertordning som er utviklet og drevet av oss funksjonshemmede. Vi ser på BPA som et frigjøringsverktøy som skal fremme full likestilling og deltakelse for oss funksjonshemmede. BPA gir oss mulighet til å leve et fritt, aktivt, variert og likestilt liv på alle samfunnsområder. Vi stiller oss positive til at det foreslås å igangsette tiltak om å utrede hvordan BPA kan utformes som et likestillingsverktøy og at det er nedsatt et BPA-utvalg. I dag er det mange med assistansebehov som opplever diskriminering og forskjellsbehandling av kommunene som forvalter BPA. En vesentlig grunn er at både kommunene og staten oppfatter assistansen vi trenger som helse og omsorg. Det svekker mulighetene for likestilling, og gjør at vi ikke får samme muligheter som ikke-funksjonshemmede på samme alder. Funn fra vår årlige Tilstandskartlegging viser tydelig at kvinner og unge er særlig utsatt for å falle utenfor samfunnet på grunn av mangel på assistansetimer. Det er også et stort problem at funksjonshemmede foreldre ikke får assistansetimer til å være foreldre. Det gjør det vanskelig å fylle foreldrerollen, noe som også skaper vansker for barna. Dette viser behovet for å vedta en lovendring for BPA, slik at assistanseordning blir det likestillingsverktøyet det er ment til å være.

Barnekoordinator

Vi stiller oss positive til at det foreslås å lovfeste en ny barnekoordinatorordning. Dette vil lette koordineringsansvaret til foreldre til funksjonshemmede barn. For at ordningen skal fungere, må imidlertid koordinatoren få kunnskap om de ulike tjenestene som finnes, eksempelvis BPA, og hvordan disse kan fungere som likestillingsverktøy. Vi frykter at uten opplæring kan ordningen kan bli et hinder for likestilling. Samtidig stiller vi oss kritiske til at ordningen legges til helse- og omsorgstjenesteloven, og bruker- og pasientrettighetsloven. Dette vil underbygge at funksjonshemmede barn fortsatt sees ut i fra et omsorgsperspektiv fremfor et rettighetsperspektiv. Funksjonshemmede barn har akkurat de samme rettighetene som ikke-funksjonshemmede barn. Vi ber derfor om at barnekoordinatorordningen legges til et lovverk som underbygger et rettighetsperspektiv, og som sikrer at funksjonshemmede barn har de samme mulighetene som andre barn.  

Vi ber komiteen vedta følgende merknader:

• Inkorporere CRPD i Menneskerettsloven for å sikre at konvensjonen har forrang over annet lovverk.
• Anerkjenne funksjonshemmede som likestilte borgere, i tråd med CRPD.
• Etablere en enhetlig lovgivning for BPA med utgangspunkt i CRPD- konvensjonen.
• Sikre opplæring av barnekoordinatorene i tråd med CRPD og likestillingstankegang.
• Lovfeste en ny barnekoordinatorordning i den nye barneloven.