Helse for alle. Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste

Senter for medisinsk etikk (SME) støtter hovedretningen i stortingsmeldingen. Den tar på alvor at gapet mellom medisinske muligheter og bærekraftig ressursbruk vil øke. Norsk prioriteringsdiskusjon må i årene som kommer dreie seg mer om beslutninger som tas i klinikken, i kommunene og i sykehusene. Her har de kliniske etikk-komiteene en potensielt viktig rolle. Etikkomiteene er et «vindu» inn til helsetjenesten og prioriteringsutfordringer. SME er tildelt et faglig ansvar for etikkomiteene, og har fått kjennskap til mange saker med svært høy ressursbruk og liten nytte, der tjenestene strever med å sette begrunnede grenser. Etikkomiteenes arbeid med verdikonflikter der prioritering og ressursbruk inngår som sentrale tema, bør styrkes.

I forbindelse med dette har vi viktige innspill til meldingens kap. 8.3.5. I begge oppdragene som gis Helsedirektoratet i dette kapitlet, vil SME kunne gi sentrale bidrag. SME bør sammen med KS og Samarbeid om etisk kompetanseheving bidra til kunnskapsgrunnlaget om helseforetakenes og kommunenes håndtering av prioriteringsutfordringer og behov i så måte. Gjennom etikkomitésystemet har SME også tilgang til – og en viss oversikt over – viktige enkeltsaker fra tjenestene. Det vil være svært nyttig med et system for anonym offentliggjøring av utvalgte saker herfra, til læring og erfaringsdeling.

Marknad: Høringsinnspillet er også sendt inn per epost fra Morten Magelssen 

Vi har i en årrekke engasjert oss for likeverdig tilgang til helsehjelp for pasienter med sjeldne sykdommer, og har derfor betydelig erfaring med innføringen av nye behandlinger, både før og etter at finansieringsansvaret ble overført til de regionale helseforetakene (RHF-ene) i 2019.

Dette høringsinnspillet er på vegne av flere sjeldenorganisasjoner, og dekker innspill fra disse. Vi er glade for å få mulighet til å fremføre våre felles innspill, også senere i en muntlig høring.

Generelle betraktninger
Prioriteringsmeldingen tar viktige grep for mer åpenhet og medvirkning i Nye Metoder, noe vi støtter. Det er imidlertid viktig at pasient- og klinikerperspektivet styrkes tidlig i utarbeidelsen av beslutningsgrunnlaget, ikke bare ved beslutningstidspunktet.
Vi er også glade for at meldingen vektlegger behovet for kompetanse og kortere behandlingstider – fordi ventetid koster livskvalitet.

Vi merker oss at terskelverdien for helsegevinster skal vurderes nærmere, og mener at manglende justering hittil har redusert betalingsviljen over tid.

Systemene for forskning, utvikling og finansiering fungerer dårlig for sjeldne pasientgrupper. Pasienter med sjeldne diagnoser rammes av at systemets standardiserte krav ikke er tilpasset dem. Derfor er det avgjørende at det føres en egen politikk for sjeldne sykdommer. I prioriteringssystemet vårt betyr det at det må legges tydelige føringer for å gi likeverdige resultater for sjeldne sykdommer.

Her er våre innspill til meldingen:

1. Unntaksordning
Vi støtter etableringen av en unntaksordning. Dette er et nødvendig grep for å sikre pasientenes rett til individuell vurdering og til forsvarlig helsehjelp.

Vår erfaring er at beslutninger i Nye Metoder i praksis overstyrer pasientrettighetene. Da Nye Metoder sa nei til innføring av ny, årsakkorrigerende behandling mot Cystisk fibrose, var det pasienter som fikk medhold hos Statsforvalteren i sin rett til individuell vurdering og forsvarlig behandling, men helseforetakene/beslutningstakerne forholdt seg kun til beslutninger fra Nye Metoder. Pasienter som av kliniske årsaker ikke kunne gjennomføre en lungetransplantasjon, fikk likevel ikke sitt individuelle behov for avansert medisinsk behandling vurdert. 

Vi deler derfor bekymringen til Legeforeningen og andre aktører, om at ordningens avgrensning til «klinisk eksepsjonelle pasienter» blir for snever. 

Vi oppfordrer Helse- og omsorgskomiteen å sikre at unntaksordningen blir en sikkerhetsventil for pasienter som ikke har reelle behandlingsalternativer. Videre at beslutningstakere i Nye Metoder har tilstrekkelig kompetanse på pasientrettigheter, slik at unntaksordningen praktiseres i samsvar med gjeldende lovverk og intensjonene bak den.

2. Lavere dokumentasjonskrav og høyere betalingsvilje for sjeldne sykdommer
Vi støtter prioriteringsmeldingens prinsipp om at "for små pasientgrupper med sjeldne og alvorlige tilstander kan lavere dokumentasjonskrav og høyere ressursbruk aksepteres». Helseministeren klargjorde den 23. april at meldingen slår dette ettertrykkelig fast. Vi har likevel erfart at det fortsatt er uklare formuleringer og ulike tolkninger av hva meldingen sier.

Vi ber derfor komitéen om å sørge for at regjeringen tydeliggjør at prinsippet om lavere dokumentasjonskrav og høyere betalingsvilje gjelder for sjeldne sykdommer, etter definisjonen fra regjeringens sjeldenstrategi.

Meldingen slår også fast at Nye Metoders særordning for "særlig små pasientgrupper med alvorlig sykdom" i liten grad har vært benyttet, og har bedt om en gjennomgang av ordningen. Vi støtter en slik gjennomgang.

3. Behov for avklaring av begreper
I meldingen brukes flere, og til dels overlappende, definisjoner knyttet til små og sjeldne sykdommer og pasientgrupper. Det gir rom for egne tolkninger.

Når Helse- og omsorgskomitéen bruker begrepet «sjeldne sykdommer» i sine merknader, mener vi det må forstås som sjeldenstrategiens definisjon, «færre enn 5 av 10.000 innbyggere».

I Prioriteringsmeldingen brukes også begrepene «ultrasjeldne» og «svært sjeldne», som defineres ulikt (fra 1 av 50 000 til 1 av 100 000), i tillegg nevnes begreper som «små pasientgrupper» og «klinisk eksepsjonelle pasienter», uten at det er nærmere definert.

Det er nødvendig å klargjøre definisjonene ytterligere, for at politiske beslutninger blir iverksatt slik det er intendert.

Oppsummering og avslutning
Vi oppfordrer Helse- og omsorgskomiteen å sørge for at regjeringen:

• Sikrer forankring av pasientrettighetene i praktiseringen av unntaksordningen
• Klargjør at lavere dokumentasjonskrav og høyere betalingsvilje gjelder for alle sjeldne sykdommer
• Sikrer brukermedvirkning tidlig inn i saksprosessen (ref EMA prosesser)
• Gjennomgår og forbedrer særordningen for mindre pasientgrupper
• Klargjør definisjoner og begrepsbruk forblant annet sjeldne, svært sjeldne, små pasientgrupper, ultrasjeldne og klinisk eksepsjonelle pasienter. 

Vi takker for muligheten til å gi våre innspill, slik at prioriteringssystemet kan utvikles i tråd med behovene til mennesker med sjeldne sykdommer.

Ellen Damhaug Scheel
Daglig leder
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)

Notat til høring om Meld. St. 21 (2024-2025)

Det har stor betydning hver gang det kommer en prioriteringsmelding. Meldingen gir et godt bilde av de utfordringene rundt prioritering som eksisterer, spesielt for sykehus. I meldingen omtales også betydningen av prioritering for kommunal sektor. Meldingen peker på at det er behov for å styrke arbeidet med å vurdere ressursbruk av tiltak på tvers av nivåer. Det er derfor svært positivt at det er foreslått en presisering av dette i operasjonaliseringen av analyser ved innføring av tiltak i sektoren, jf. at effekter på ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgstjenesten som er utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten og motsatt, skal tas hensyn til i metodevurderinger på gruppenivå.

Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft

Etableringen av et nasjonalt råd for prioritering og bærekraft i helse- og omsorgstjenestene er svært positivt. Rådets utforming som en dialogarena der berørte parter kan komme sammen for å få en felles situasjonsforståelse, drøfte prioriteringsspørsmål som går på tvers av nivåene og gi råd om relevante problemstillinger om prioritering vil være nyttig. Rådet skal understøtte politikkutformingen og beslutningstakere på alle nivåer innen helse- og omsorgstjenestene i deres prioriteringsbeslutninger. KS har erfaring fra tidligere råd for prioritering, og understreker betydningen av at kommunene er tilstrekkelig representert. KS ber komiteen understreke behovet for dette, og gjerne med KS deltagelse i sekretariatet for rådet i tillegg, slik at rådets arbeid får tilstrekkelig legitimitet i den kommunale hverdagen.

Av andre tiltak som kan nevnes av betydning sett fra kommunal sektors side er også at regjeringen vil utrede, med sikte på rask etablering av, en ordning for å framskaffe nødvendig kunnskap gjennom forskning og/eller analyse for nye kostnadseffektive metoder der det er stor usikkerhet om budsjettmessige, personellmessige og organisatoriske konsekvenser på tvers av helsetjenesten.

Overbehandling og underbehandling

Helsepersonellkommisjonen understreket betydningen av fastlegens portvokterfunksjon. KS støtter dette, og viser samtidig til vårt høringssvar om Meld. St. 23 (2024-2025). I denne meldingen refereres det til at helsepersonells frykt for å overse noe og bidra til en forsinket diagnose er én driver for overdiagnostikk og overbehandling, som ytterligere kan forsterkes av frykten for klager og tilsyn, også blant fastlegene. Dette gjelder nok også andre deler av helse- og omsorgstjenesten i kommunal sektor.

Den viktige sammenhengen mellom overdiagnostikk og overbehandling som en utfordring som truer bærekraften i helse og omsorgstjenesten, vil trolig forsterkes i takt med at mulighetene for behandling og utviklingen av nye legemidler øker. Det åpner også for spørsmål om hvor spisset behandling skal være i sykehus. En ytterligere reduksjon i liggetid mener vi, vil være avhengig av kunnskapsbasert forbedring av medisinsk behandling som gjør pasientene mindre syke ved utskrivning enn det de er i dag. Det er ikke realistisk at kommunal sektor kan demme opp for en ytterligere reduksjon i liggetider samtidig som de skal møte økte behov som følge av demografiendringene. Vi ber komiteen støtte dette i merknadsform.

Betydningen av bedre helsekompetanse i befolkningen for å realisere riktig behandling og ikke bidra til overbehandling kan ikke overvurderes. Det bør vurderes om innsatsen for å styrke helsekompetansen i befolkningen kan økes på nye måter.

Tilsvarende er det grupper av befolkningen som har behov for behandling som ikke i tilstrekkelig grad møtes. Underbehandling omtales i liten grad i meldingen. Sosial ulikhet i helse er en stor utfordring og kunne hatt nytte av noe mere omtale. KS legger til grunn at dette perspektivet implisitt er en del av prinsippene for prioritering om likeverdighet i tjenestene.

Dokumentasjon, styringstrykk og rapportering: KS har en rekke ganger påpekt at krav til dokumentasjon og rapportering må reduseres. Det stjeler i dag for mye tid hos helsepersonell og hindrer effektiv oppgaveløsning, slik blant annet også Helsepersonellkommisjonen har pekt på. I nasjonal helse- og samhandlingsplan ble det pekt på at helsepersonell skal bruke mindre av arbeidstiden på rapportering og mer på pasientnært arbeid. KS har forståelse for at slike prosesser må utredes og at det kan ta tid, men det vil være viktig at komiteen understreker behovet for å prioritere dette arbeidet.

Meldingen referer også til rapportene fra ekspertgruppen for prioritering og peker på at ved utvikling av nye rettigheter og kliniske retningslinjer må ressursbruk og øvrige konsekvenser vektlegges. Styrkede pasient- og brukerrettigheter sikrer pasienter og brukeres interesser, men kan samtidig begrense handlingsrommet for prioritering innenfor helsetjenestene. Derfor er det avgjørende at konsekvensene for prioritering vurderes nøye ved utvikling av nytt regelverk for helsetjenesten. Dette sikrer at innføringen av nye rettigheter balanseres med behovet for effektiv ressursbruk og opprettholdelse av tjenestekvalitet. KS støtter dette perspektivet og viser også til arbeidet med å se på hvordan Helsedirektoratet utarbeider og vedlikeholder retningslinjer og veiledere. I tillegg vil KS understreke at detaljerte individrettigheter innenfor rammen av kommunalt selvstyre kan gjøre det vanskeligere å fordele tjenester til alle som trenger det. KS imøteser oppfølgingen av  Stortingets anmodningsvedtak om gjennomgang av pasient- og brukerrettighetsloven.

Bedre kunnskapsstøtte og helseteknologi

Meldingen er tydelig på at det er behov for å støtte kommunene med godt kunnskapsgrunnlag for å kunne gjøre gode prioriteringer. KS vil også understreke betydningen av bedre styringsinformasjon til kommuner gjennom videreutviklingen av Kommunalt pasient og brukerregister (KPR). Kunnskapsstøtte fra Folkehelseinstituttet, støtte til Kommunenes samarbeidsarena for forskning (KSF), og fortsatt og styrket forskningssatsing fra Forskningsrådet er gode virkemidler. KS viser til at regjeringen i Meld. St. 14 (2024-2025) har foreslått en avvikling av det statlige bidraget til KSF på sikt. KS mener at det trengs en langsiktig og forutsigbar finansiering av KSF.  

Regjeringen vil at prinsippene for prioritering skal innarbeides i relevante deler i helseteknologiordningen, og at helseapper som ikke er medisinsk utstyr til bruk i helse- og omsorgstjenestene, innarbeides som en del av videreutviklingen av helseteknologiordningen. Dette støttes av KS. I tillegg er det viktig at myndighetene sammen med kommunal sektor og helseforetakene jobber for at lov- og forskriftsverk er forståelig, fremtidsrettet og teknologinøytralt.

Takk for muligheten til å komme med innspill i denne høringsprosessen.  

Norsk Ergoterapeutforbund (Ergoterapeutene) er glad for vektingen mestring har i meldingen og vil i dette innspillet vektlegge perspektiver som kan bidra til å øke mestringsgraden i befolkningen.  

Prioriteringer danner en viktig bærebjelke for hvordan tjenestene skal utføres, og for hvordan tjenestene skal kunne endres for å møte samfunnsutfordringene. Det er derfor avgjørende at prioriteringskriteriene gjøre det mulig å dreie tjenestene mer mot mestring, forebygging, rehabilitering og habilitering.

I et helsetjenesteperspektiv bidrar rehabiliteringskompetanse i pasientforløpene til å utløse ressurser i helsetjenestene gjennom å fremme mestring og deltakelse hos innbyggerne, sekundært utløser det også ressurser for samfunnet. For å sikre at rehabiliterings- og forebyggingsperspektivet ivaretas når tiltak skal utvikles og prioriteres, må rehabiliteringskompetanse involveres i disse prosessene. WHO understreker viktigheten av å styrke rehabilitering, særlig i en aldrende befolkning. Rehabilitering omtales av WHO som en essensiell helsetjeneste som må være tilgjengelig for befolkningen i alle livsfaser, og integrert i hele helsetjenesten.  

Ergoterapeutene er enig i at vi er avhengig av en faglig bredde for å ivareta brukerens og pasientens behov fremover. For å kunne fremme hverdagsmestring og deltakelse for en befolkning med stadig mer komplekse tilstander, er det avgjørende at alle profesjoner får muligheten til å utvikle sin kjerne- og spisskompetanse, inkludert ergoterapeuter.

Ergoterapeutene har følgende tilføyelser til prioriteringskriteriene: 

Nyttekriteriet 

Kunnskapsutvikling er avgjørende i utviklingen av tjenestene. Ved tildeling av forskningsmidler prioriteres også hva man utvikler kunnskap om - og dermed hvilke tiltak man blir (bedre) i stand til å ta prioriteringsbeslutninger om. Det bør derfor tilstrebes tverrprofesjonell bredde i forskningen, og rehabiliteringskompetansen må inkluderes slik at man i størst mulig grad sikrer kunnskapsgrunnlag om tiltak som fremmer hverdagsmestring og deltakelse.

Ressurskriteriet 

Begrensede ressurser i helse- og omsorgstjenestene fordrer en tydelig satsning på tjenester som utløser god helse og hverdagsmestring. Spesielt må forebygging, habilitering og rehabilitering prioriteres.

Tjenester som rehabilitering og habilitering kan i en prioriteringssammenheng fremstå som ressurskrevende. Eksempelvis kan det legge mindre beslag på ressurser «her og nå» å tilby hjemmesykepleie x 4 etter funksjonstap, sammenlignet med å tilby oppfølging av rehabiliteringsteam eller institusjonsrehabilitering. Samtidig kan rehabilitering i en avgrenset periode gjøre pasienten selvstendig og behovet for hjelp faller bort. Et ressurskrevende tiltak bidrar dermed til besparelse av ressurser - over tid. 

Det erfares en nedprioritering av rehabilitering i både kommune- og spesialisthelsetjeneste når budsjetter skal i balanse, selv om tjenestene har gode resultater for innbyggerne. Nedprioriteringen er ofte økonomisk motivert – altså et ressursspørsmål. Det er derfor viktig at formuleringen i ressurskriteriet nyanseres slik at det ikke bare er nå-situasjonen, men også varighet av ressursbruk som vurderes.  

Ergoterapeutene støtter at det må vurderes konsekvenser for personell- og utdanningskapasitet i prioriteringer, samtidig må personellkonsekvenser sees i sammenheng med behovet for en dreining av tjenestene. Ergoterapeuter er eksperter på mestring. Større grad av mestring og selvstendighet i befolkningen krever derfor flere ergoterapeuter i tjenestene, og vi mener det vil være behov for økning i utdanningskapasitet for ergoterapeuter for å dreie tjenestene mot mer mestring, forebygging, habilitering og rehabilitering (jf. kap. 6.4), grunnet stor mangel på yrkesgruppen i 2040 (SSB, 2023). 

 Oppsummert mener Ergoterapeutene at 

• Prioritering på systemnivå må involvere en større bredde av profesjonsorganisasjonene for å sikre bredere perspektiver  
• Det må legges til rette for kompetanseutviklingsmuligheter for alle profesjoner i tjenestene, slik at vi kan møte den økte kompleksiteten hos pasientene/brukerne 
• Utdanningskapasitet for ergoterapeuter må prioriteres å økes for å kunne dreie tjenestene til mer vekt på mestring, forebygging, rehabilitering og habilitering.  
• Ved kunnskapsutvikling i tjenestene bør det tilstrebes tverrprofesjonell tilnærming, for å sikre riktig oppgavedeling og ressursbruk, fremme innovative løsninger og utløse digitalt potensial.  
• Formuleringen i ressurskriteriet må ta høyde for ressursbruk både i nå-situasjonen og varighet av ressursbruk (jamfør formulering på alvorlighetskriteriet), siden ressurskrevende tjenester her og nå kan minke ressursbelastning senere.  

Ta gjerne kontakt dersom det er behov for mer informasjon eller en utdypende samtale om våre innspill.

Med vennlig hilsen

Tonje Hansen Guldhav 

Meld. St. 21 (2024–2025): "Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste"
Pensjonistforbundet takker for muligheten til å komme med innspill til stortingsmeldingen. 
Eldre må prioriteres
Vi er bekymret for at eldre pasienter i økende grad kan bli skadelidende i møte med økende prioriteringer som legger for ensidig vekt på kostnadseffektivitet og nytteverdi målt i antall leveår. Slike kriterier kan i praksis føre til at eldre diskrimineres i møte med helsetjenesten. Mange eldre lever med sammensatte helseutfordringer og kroniske lidelser som krever helhetlig oppfølging. Prioriteringssystemene må i større grad ta hensyn til kompleksiteten i eldres situasjon, og stimulere til samhandling mellom ulike nivåer i helsetjenesten. 
Vi blir flere eldre og vi lever lenger, med de helseutfordringene det kan medføre. Eldre oppsøker oftere helsetjenesten enn den øvrige befolkningen, og de over 80 år har flest fysiske konsultasjoner. Behovet for alders- og sykehjemsmedisin i alle ledd i helse- og omsorgstjenestene vil øke. Det er viktig at regjeringen skaper en bærekraftig og effektiv helse- og omsorgstjeneste som møter behovene til en aldrende befolkning, samtidig som de fremmer kontinuitet, tverrfaglighet og riktig kompetanse. 

“Bo trygt hjemme-reformen" vil at flere eldre skal bli boende lengre hjemme. De fleste eldre som bor hjemme klarer seg selv, men med økende alder vil flere eldre ha behov for kvalifiserte helse- og omsorgstjenester. Den sammensatte helsesituasjonen til mange eldre medfører at de trenger tett oppfølging knyttet til det å bo trygt lengre hjemme. 

Nasjonalt vaksinasjonsprogram for voksne
Pensjonistforbundet er enig med regjeringen i viktigheten av å etablere et vaksinasjonsprogram for voksne, og at dette også inngår i fremtidige prioriteringer i helsetjenesten. Vi støtter en helhetlig tilnærming til voksenvaksinasjon som ivaretar økonomiske hensyn, sosial rettferdighet og god tilgjengelighet. 
For å oppnå regjeringens mål om å utjevne helseulikheter, må regjeringen legge en plan for hvordan vaksinene som skal inngå i programmet skal være gratis. Egenbetaling er et hinder for at flest mulig i målgruppen lar seg vaksinere og dermed skapes det helseulikheter basert på økonomi. Vaksiner er et viktig folkehelsetiltak som kan bidra til at eldre unngår alvorlig sykdom og holder seg friskere lengre. Det er derfor viktig at vi får på plass et effektivt og fleksibelt voksenvaksinasjonsprogram, som både forebygger sykdom og avlaster helsetjenesten. 

Ansvarsdeling, tverrfaglighet og geriatriske tjenester
Vi er enige i det som står i stortingsmeldingen at dagens organisering av de ulike nivåene i helsetjenesten skaper utfordringer om en felles helsetjeneste. Pensjonistforbundet mener det må bli slutt på å overføre flere oppgaver fra spesialisthelsetjenesten til kommunene, uten at det medfølger ressurser. Spesialisthelsetjenesten må ta sin del av ansvaret for tjenestetilbudet til den voksende andelen eldre pasienter ved blant annet å ansette helsepersonell med geriatrisk kompetanse.  

Helsepersonellkommisjonen pekte på viktigheten av å styrke generalistkompetansen både i kommunene og i helseforetakene, noe vi også understreker betydningen av. Mange eldre har flere kroniske sykdommer og har behov for helsepersonell med god geriatrisk kompetanse. Det er nødvendig å styrke kompetansen i alders- og sykehjemsmedisin i kommunene. Spesielt fastlegene bør få kompetanse i alders- og sykehjemsmedisin, og fastleger må gå mer på hjemmebesøk til hjemmeboende eldre. Det må bli ambulante/interkommunale geriatriske tjenester fra spesialisthelsetjenestene til kommunene, ved at for eksempel geriater er tidvis tilgjengelig på legekontorene og sykehjem i kommunene.

Pensjonistforbundet understreker viktigheten av et mer tverrfaglig tilbud på fastlegekontorene, der flere helsepersonellgrupper som sykepleiere, fysioterapeuter og psykologer kan bidra. Dette er viktig for å møte den sammensatte helsesituasjonen hos mange eldre og for å gi mer helhetlig og koordinert behandling. Erfaringen fra primærhelseteam viser at teamarbeid og tverrfaglig samarbeid i fastlegetjenesten kan bedre tilbudet til pasientene, særlig de med store og sammensatte behov. Fastlegene ble mer tilgjengelig, bedre pasientoppfølging gjennom mer trygghet og kontinuitet, og pasientene var fornøyde. Primærhelseteam vil også kunne bidra til at flere eldre får bedre oppfølging både på fastlegekontorene og ved hjemmebesøk.

Helse- og velferdsteknologi
Riktig bruk av helse- og velferdsteknologi kan gi gode og trygge tjenester dersom den er tilpasset brukerens og helsepersonells behov. Digitalisering vil bidra til bedre og mer effektiv ressursbruk i helse- og omsorgstjenesten og redusere den totale belastningen hos pasienten og pårørende. E-konsultasjoner, bruk av velferdsteknologi, samordning av pasientjournaler, legemiddelhåndtering, digitale målinger og kontroller for å nevne noe vil skje mer og mer digitalt. Det er viktig å minne om at ca. 600 000 innbyggere i dag har lav eller ingen digital kompetanse. Dette medfører en betydelig utfordring for dem dette gjelder og deres pårørende, og tjenestene må ivareta dette for å sikre en trygg og god pasientbehandling

Rehabilitering
Riksrevisjonens rapport fra 2024 ga en sterk beskrivelse av hvor dårlig det står til med rehabiliteringstilbudet til eldre. Pensjonistforbundet mener det er viktig å prioritere gode rehabiliteringstjenester til eldre som kan bidra til at flere eldre kan opprettholde og forbedre livskvalitet og selvstendighet. For at eldre skal bli boende trygt lengre hjemme er det god ressursnyttelse at eldre får gjenopprettet og bevart sine funksjoner, slik at de kan delta aktivt i samfunnet jfr. «Bo trygt hjemme reformen». 

Tannhelse
Pensjonistforbundet mener at tannhelsetjenesten skal likestilles med andre helsetjenester. Det er viktig å prioritere en tannhelsereform som bidrar til universelle tannhelsetjenester til hele befolkningen. Munnhelsen kan påvirke den generelle fysiske og psykiske helsen, men også omvendt. Dårlig munnhelse øker risikoen for en rekke alvorlige sykdommer og kan medføre dårligere ernæring, livskvalitet og allmenntilstand. Vi ber Stortinget følge opp tannhelseutvalget sine anbefalinger om utvidelse av det offentlige ansvaret innen tannhelseområdet og at det utarbeides nasjonale faglige prioriteringsveiledere for tannhelsetjenesten. 

Bruker- og pårørendeinvolvering
Det er viktig at det blir større åpenhet om prioriteringene i helsetjenesten, og vi er fornøyde med at det tas opp i stortingsmeldingen. God rolleavklaring mellom helsepersonell, brukerne og pårørende er helt nødvendig. Forventningsavklaring og forutsigbare rammer for alle involverte bidrar til et bedre samarbeid. 

Med vennlig hilsen

Pensjonistforbundet

Jan Davidsen

forbundsleder

MS-forbundet er den landsdekkende frivillige organisasjonen for alle 15’000 personer med multippel sklerose (MS), pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vår visjon er en verden uten MS, og vi jobber målrettet med forskning, omsorg og behandling, informasjon, internasjonalt arbeid og politisk påvirkning. MS-forbundet takker for anledningen til å komme med høringsinnspill.

Multippel sklerose (MS) er en kronisk livslang lidelse som rammer tidlig i livet, og for mange blir forløpet alvorlig med betydelig funksjonsnedsettelse. Personer med MS har derfor behov for et bredt tilbud av helsetjenester; legemidler, medisinsk-teknisk utstyr, vaksiner og et bredt tilbud av helsetjenester som tverrfaglig spesialisert rehabilitering, kommunal rehabilitering, hjemmetjenester, BPA og sykehjem. Samfunnskostnaden er derfor meget stor, og effektive investeringer i å forbedre livet til personer med MS er derfor lønnsomme for helsevesen og samfunn. Teknologi og tjenester er like viktig, og det er ikke logisk at rammeverket for prioritering er forskjellig. De fleste med MS får god helsehjelp, men de som faller utenom standardtilbudet får ikke det, og det er et spesielt problem at innføring av ny teknologi tar altfor lang tid og at det er for lange ventetider på rehabilitering. Systemet må derfor forandres, ikke bare justeres.

MS-forbundet anerkjenner prioritering i helsetjenesten, og støtter at kriteriene ressurs, nytte og alvorlighet videreføres. Meldingen foreslår gode forbedringer om åpenhet, og vi støtter økt medvirkning fra brukere og helsepersonell. Forslaget om et nasjonalt råd for prioritering støttes. Forslaget om å medregne personellkonsekvenser er riktig, men dette regnes allerede med og det gis ikke logiske forklaringer på å ikke følge finansdepartements veileder for samfunnsøkonomisk analyse fullt ut. Forslaget om å utrede alternativkostnad er godt, men i praksis er dette en utsettelse av nødvendig justering og det vil forverre pasienters tilgang til viktig terapi.

Denne meldingen bebuder å skulle styre prioritering i hele helse- og omsorgstjenesten, men gjør det ikke. For helsetjenester og omsorg er rammeverket ikke brukelig, og eventuelle kost-nytte analyser av omsorg vil falle ut negativt. Dette vil ingen være enig i, og er nok heller ikke intensjonen til Regjeringen. Rammeverket i denne meldingen er imidlertid nyttig som prisforhandlingsverktøy med leverandørene, og våre innspill her vil i hovedsak fokusere på dette. Premisset i meldingen om prioritering innad i helsetjenesten er problematisk. Andre samfunnssektorer avgrenser ikke slik, og dermed blir saksunderlaget for prioritering mellom departementer forskjellig. Det kan føre til urettferdig nedprioritering av helsesektoren, og opprettholdelse av ulønnsomme helsetjenester. Det er også problematisk at føringene i denne meldingen bryter med føringene i Helse- og samhandlingsplanen og Perspektivmeldingen mtp viktigheten av arbeid.

Den medisinske og økonomiske fagutviklingen gjør at føringen om at «usikkerhet skal telle negativt» nå bør endres. Legemidler godkjennes i dag med mindre datamengde enn tidligere, og årsaken er stort umøtt medisinsk behov og stor effekt. Etiske komiteer tillater dermed ikke kontrollarmer i forskningsstudiene, og den regulatoriske godkjenningen fremskyndes for at pasienter skal få rask tilgang. For å ivareta pasientsikkerheten gis det midlertidige godkjenninger med krav om oppfølgende forskning og inklusjon i medisinske registre. Denne holdningen om rask tilgang for pasienter må videreføres i prisforhandlingene med leverandørene, og da må den negative holdningen til usikkerhet endres.

Innføringen av stamcelleterapi for MS i Norge viser at Nye Metoder-systemet er innrettet på industrisøknader. Det er en umulighet for medisinsk fagmiljø og pasientforeninger å fremme saker i systemet, og innføring tar altfor lang tid. I slike tilfeller er gruppeunntak kombinert med forskning egnet. Nye terapier som prøves utenfor industriens regi systematiseres nå på nye måter og CONNECT-samarbeidet er i så måte et eksempel til etterfølgelse. CONNECT er en offentlig-privat samarbeidsstruktur innen onkologi for å etablere nytt laboratorietilbud, utprøvingsprotokoller for nyoppdagede medisinske behov, nye modeller for markedstilgang og generering av helsedata med høy kvalitet. CONNECT-modellen kan med fordel utvides til sykdommer utenfor onkologiområdet.

Forskning viser at mennesker som står overfor alvorlige diagnoser har preferanse for å ta risiko og ta i bruk ny behandling selv om langtidseffektene er usikre. Det er svært beklagelig at ingenting av dette er omtalt og diskutert i meldingen. Det medisinske rammeverket for utprøvende behandling, ekspertpanelet for alvorlige sykdommer, kliniske studier og helseregisteroppfølging er nyttige måter å håndtere dette på. Usikkerhet må derfor ikke telle negativt, men beskrives godt og håndteres, og det må etableres smidige overganger fra forskning til finansiering gjennom oppfølging i helseregistre, reelle unntaksordninger og dynamiske prisavtaler med leverandørene.

MS-forbundet ber derfor om:

• at arbeids og samfunnsdeltagelse tas mer med i vurderingen, ikke bare når det er stor budsjettkonsekvens, og at det blir mulig med både helsetjeneste og samfunnsperspektiv, som foreslått av ekspertgruppen. Konsistens bør tilstrebes innad i helsesektoren og mellom samfunnssektorer.
• Helseinnsats som bidrar til arbeidsevne, som for eksempel spesialisert behovstilpasset rehabilitering, må ses på som høyprioritet fordi det har stor betydning for individ og samfunn
• at føringen om at «usikkerhet teller negativt» endres til «nøytral». Usikkerhet skal imidlertid beskrives godt og håndteres.
• at smidigheten i overgangene fra forskning til finansiering forbedres betydelig, gjennom utvidede unntaksordninger og midlertidige innføringer. Pasienters preferanser for rask tilgang skal vektlegges.

Optikerbransjen representerer over 525 optiske virksomheter over hele Norge. Vårt formål er å bidra til at de optiske bedriftene yter samfunnet best mulig synshjelp, samt å arbeide for å fremme kunnskap om optikernes fagkunnskap og øke den generelle kunnskapen i samfunnet om viktigheten av godt syn og god øyehelse. Optikere er autorisert helsepersonell med minimum en bachelorgrad.

Når riktige fagfolk gjør riktige oppgaver – en forutsetning for gode prioriteringer

Prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten handler om å sikre at ressursene – både tid, kompetanse og penger – brukes slik at de gir størst mulig helsegevinst. Prioriteringsmeldingen peker på oppgavedeling og riktig bruk av kompetanse som sentrale virkemidler for å møte presset på helse- og omsorgstjenesten. Dette er ikke noe nytt, men dessverre har det ikke skjedd de store endringene.    

Innen øyehelsefeltet finnes et betydelig uutnyttet potensial. Optikere har spesialisert kompetanse og tilgjengelighet som gjør dem godt egnet til å håndtere en rekke oppgaver som i dag belaster fastleger og øyeleger unødvendig. For å få til reelle endringer innen øyehelse vil det være nødvendig at det gis sterkere føringer fra politisk side og at optikere med relevant etterutdanning gis rekvisisjonsrett for terapeutiske legemidler.

Utfordringer i dagens øyehelsetjeneste

Øyehelseområdet er preget av lange ventetider og økende etterspørsel, særlig på grunn av en aldrende befolkning og økt forekomst av kroniske øyesykdommer som grønn stær (glaukom), grå stær (katarakt) og aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD). Mange pasienter får i dag behandling og kontroller i spesialisthelsetjenesten og hos fastleger for tilstander som kunne vært håndtert trygt og effektivt hos optiker.

I dag er optikernes mulighet til å bidra i behandling begrenset, da de ikke har rett til å forskrive nødvendige legemidler til behandling. Dette fører til at pasienter må henvises til fastleger eller øyeleger for behandling. Noe som koster både tid og penger for pasienten, i tillegg til forsinket behandlingsstart. Ikke minst skaper det dobbeltarbeid og tar opp unødig kapasitet både hos fastleger og øyeleger.

Optikerne har kompetansen

Optikere er autorisert helsepersonell med minimum en bachelorgrad. Optikere har gjennom sin grunnutdanning solid kompetanse innen syn- og øyehelse, som gir rettigheter til diagnostiske medikamenter. Universitetet i Sørøst-Norge har nå fått godkjent moduler på masternivå som vil gi kompetanse på terapeutiske øyedråper. Optikere med gjennomførte kurs vil få kunnskap om å diagnostisere og behandle enkle øyesykdommer på en trygg og effektiv måte. Denne kompetansen ønsker optikere å bruke til å avlaste en presset helsetjeneste.

Dette er også i tråd med befolkningens ønsker. Ifølge Helsepolitisk Barometer mener 75 prosent av befolkningen at optikere bør kunne skrive ut reseptbelagte øyedråper for behandling av eksempelvis tørre øyne, infeksjoner og allergier.

Gevinster ved rekvireringsrett

• Avlastning av fastleger og spesialister: Optikere kan behandle enkle øyelidelser direkte, noe som reduserer dobbeltarbeid og sparer tid i andre deler av helsetjenesten.
• Raskere pasientbehandling: Mindre ventetid og færre ledd gir raskere oppstart av behandling.
• Bedre pasientopplevelse: Ett kontaktpunkt gir et mer helhetlig og effektivt pasientforløp.
• Bedre tilgjengelighet i distriktene: Optikere finnes over hele landet og kan tilby lavterskeltjenester nær der folk bor.
• Samfunnsøkonomisk gevinst: Lavere kostnader per konsultasjon, færre unødvendige henvisninger og redusert sykefravær.

Noen eksempler:

Det utføres om lag 1,8 millioner konsultasjoner i året i bransjen, og mange av pasientene som er plaget med allergi og tørre øyne besøker optiker. Mange kan dermed unngå dobbelt konsultasjoner hos både fastlege og optikere, dersom optikere kan bistå med resepter for enkle plager.

Pasienter med diabetes trenger jevnlig netthinnekontroll for å forebygge komplikasjoner. Disse pasientene er ofte "øyefriske" og bør ikke oppta plass i spesialisthelsetjenesten. Optikere kan utføre disse kontrollene lokalt, med digital overføring av bilder til øyelege. Dette er kostnadseffektivt og tidsbesparende, og frigjør kapasitet til pasienter med større behov.

Konklusjon

Vi ber om at myndighetene snarest vurderer å gi rekvireringsrett for terapeutiske legemidler til optikere med relevant etterutdanning, slik at deres kompetanse kan brukes til det beste for både pasienter og helsetjenesten som helhet.

Dette tiltaket støtter opp under målsettingene i Prioriteringsmeldingen om bedre oppgavedeling og optimal bruk av helsepersonell, samtidig som det kan forbedre pasienttilgangen til nødvendig behandling.

Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende, partipolitisk uavhengig interesseorganisasjon. Vi representerer 13 000 mennesker med parkinsons sykdom, deres pårørende og alle andre interesserte.

Parkinson er en kronisk nevrodegenerativ sykdom, og det finnes ingen behandling eller kur. Sykdommen er den raskest voksende hjernesykdommen i verden. I perioden fra 1990 til 2021 økte forekomsten med 250 prosent. De samfunnsøkonomiske kostnadene ved Parkinson syndrom er enorme, og ifølge Menon var de på 28 milliarder kroner i 2023.

Norges Parkinsonforbund anerkjenner og stiller oss bak ønsket om å styrke helseprioritering gjennom åpenhet og rettferdighet, og støtter også hovedmålene i meldingen. Samtidig vil vi uttrykke bekymring over at verken Parkinsons sykdom eller hjernehelse er nevnt i meldingen, til tross for at dette utgjør en betydelig og økende del av sykdomsbyrden i Norge. 
 
Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom, som gradvis utvikler seg negativt hele sykdomsforløpet. For noen går det langsomt, for andre kan sykdommen utvikle seg raskt med det verst tenkelige utfallet på bare noen få år. I en melding som skal prioritere, mener vi også samfunnsperspektivet bør være tungtveiende. Sykdomsbyrden for hjernehelse er nå på hele 29 prosent, ifølge anerkjente Global Burden of Disease, som det også refereres til i meldingen. Hjernesykdommer, som Parkinson, øker mer enn andre sykdomsgrupper.  
 
En prioriteringsmelding burde, etter vårt syn, ta dette på alvor. Hvordan kan vi allerede nå forebygge og planlegge?  
 
Det er særlig to områder Norges Parkinsonforbund savner i meldingen:

1. Rehabilitering og behandling

Det er vanskelig å få øye på prioriteringer som ivaretar kronikernes behov. De vil ofte ha store ressursbehov, særlig tilgang på helsepersonell og spesialisthelsetjeneste, men ikke dyre legemidler eller andre særlig kostnadsdrivende tiltak. Det finnes som sagt ingen kur for Parkinsons sykdom.  
 
I meldingen savner vi at viktigheten av rehabilitering nevnes. Det kommer heller ikke godt nok frem hvordan rehabilitering skal vektlegges og prioriteres. 
 
Vi tillater oss å nevne ett eksempel: Erfaringen med en ny avansert pumpebehandling, Produodopa, for Parkinsons sykdom viser, til tross for godkjenning av behandlingen, at det fortsatt er mange pasienter som sitter fast i helsebyråkratiet og ikke får tilgang til behandlingen. Det er en behandling som vil være helt avgjørende for at de menneskene som lever med en uhelbredelig sykdom kan få verdige liv, og som potensielt også kan holde dem i arbeid lenger enn hva som er tilfellet i dag. I dag er det underliggende organer som Behandlingshjelpemidler ved de enkelte helseforetakene som avgjør om behandling skal tilbys eller ei. Det er ikke til å forstå. Og det er i alle fall ikke rettferdig. 

 2. Ventetid

I Norge skal alle ha rett på de samme helsetjenestene uavhengig av hvilken kommune eller helseforetak de tilfeldigvis tilhører. Dette er ikke tilfellet for de som er rammet av Parkinsons sykdom. 
 
Skal det være mulig å leve et verdig liv med denne sykdommen, er det helt avgjørende med jevnlig oppfølging hos spesialisthelsetjenesten. Norges Parkinsonforbund har – dessverre – utallige eksempler på at mange ikke får den oppfølgingen som trengs. Det kan føre til utenforskap, mental uhelse og andre «følgeskader» på toppen av en uhelbredelig sykdom. 
 
Vi oppfordrer komiteen til å utforske hvordan Ahus i dag håndterer dette. Der har de tatt i bruk digitale virkemidler for å sikre oppfølging, og de gjennomfører selvsagt også fysiske undersøkelser når det trengs. Dette er ingen perfekt løsning, men det er starten på en modell som bør videreutvikles. Vi mener også det bør utredes, og prioriteres, om «pakkeforløp for Parkinson sykdom», inspirert av pakkeforløpene for kreft, kan gjøre livet bedre for kronikerne – og oppfølgingen mer smidig for helsepersonellet. Dette bør prioriteres, og det bør prioriteres nå.  
 
Norges Parkinsonforbund ser også frem til Hjernehelsestrategien som skal legges frem våren 2025. 
 
Prioriteringsmeldingen legger vekt på åpenhet og etterprøvbarhet, og vi støtter helhjertet at kunnskap om prioriteringer bør inn i utdanningsløpene for både helsepersonell og ledere i helsesektoren. Men de fleste som indirekte må forholde seg til denne meldingen er tross alt pasienter. Fortsatt har nordmenn tillit til myndighetene, men fra land rundt oss ser vi at tilliten fort kan snu. Det vil derfor være viktig at helsemyndighetene setter seg mål om å skape en felles forståelse i befolkningen, slik at vi har tillit til prioriteringssystemet. Prosessene må være rettferdige, og det løses med åpenhet, medvirkning og etterprøvbarhet. 
 
Vi vil avslutningsvis anerkjenne at en prioriteringsmelding nettopp skal prioritere, og dersom alt inkluderes prioriterer man de facto ikke. Men når Parkinson sykdom i perioden fra 1990 til 2023 har hatt en økning på 250 prosent, er det på tide å prioritere denne uhelbredelige sykdommen som er en enorm påkjenning for den enkelte, for de pårørende og for samfunnet. 

I eit helsevesen under press, der budsjetta blir trongare, mangel på arbeidskraft (helsepersonell) er aukande og pasientane fleire, er gode prioriteringssystem med relevante kriterium meir avgjerande enn nokon gong. Regjeringa legg til grunn at prioriteringane skal byggje på dei tre kriteria nytte, ressurs og alvor. Desse skal vurderast samla og vegast mot kvarandre. Dette inneber at ressursbruken må stå i forhold til nytte og alvor.

Og det er nettopp dette som er det springande punktet i meldinga. I kva for grad skal samfunnsøkonomiske konsekvensar, til dømes knytt til potensiell framtidig arbeidsevne tilleggjast vekt?

Meldinga drøftar på ein god måte korleis samfunnsperspektivet i prioriteringsarbeidet både har store fordelar og viktige dilemma. På den eine sida gir det oss moglegheit til å sjå helse, arbeid og samfunnsøkonomi i samanheng, og dermed bruke ressursane meir effektivt. På den andre sida ligg det ein reell fare for at grupper utanfor arbeidslivet kan bli nedprioriterte dersom arbeidsevne får for stor vekt i prioriteringane (jf. kapittel 4.3.2 og 4.3.8).

Nyttekriteriet ved prioritering av rett til helsehjelp

Boks 4.3 i meldinga viser tydeleg at arbeid ikkje berre er eit mål, men også ein viktig del av behandlinga for mange pasientar. Dette er særleg gjeldande for tverrfagleg spesialisert rehabilitering, anten det gjeld rehabilitering etter alvorlege diagnosar som kreft, eller meir samansette diffuse plager, slik som muskel- og skjelettplager og psykiske lidingar. For pasientar der sjukdom og arbeidsevne heng tett saman, er det avgjerande med tidleg og koordinert innsats frå både helse- og arbeidsretta tenester.

Tverrfaglege tilbod som kombinerer medisinsk behandling, rehabilitering og arbeidsinkludering, kan føre til raskare tilbakeføring til arbeid, betre helse og redusert behov for langvarig oppfølging i andre delar av helsetenesta. Dette er ikkje berre til beste for den enkelte pasient, men gir også store samfunnsgevinstar i form av redusert sjukefråvær og trygdeutgifter.

Dette er også intensjonen i den nasjonale helse- og samhandlingsplanen, sitert i prioriteringsmeldinga:

«Nasjonal helse- og samhandlingsplan 2024–2027 understreker at arbeidsretting ikke er et primærmål i helsetjenesten, og at potensialet for å komme tilbake i arbeid i utgangspunktet ikke bør tillegges vekt ved prioriteringsbeslutninger. Men det å være i arbeid kan ha positive helsegevinster for den enkelte. Dersom arbeidsdeltakelse er helsefremmende, vil dette inngå i vurderingen av helse- og funksjonsforbedring. Hvis en ny behandling gjør at pasienter kan gjenvinne et funksjonsnivå som gjør at de kan arbeide, vil eventuelle livskvalitetsaspekter ved det å være i arbeid kunne vektlegges som en del av nyttekriteriet. Dette gjelder selv om gevinsten av lønnet arbeid ikke skal telles med.»

Arbeid er ikkje berre ein viktig faktor for samfunnsøkonomien, som bidrar til effektiv ressursbruk og eit berekraftig helsevesen, men også for den enkelte sitt fysiske og psykiske velvære, meistring og deltaking i samfunnet. Det er difor viktig at potensialet for arbeid blir vurdert som ein del av nyttekriteriet når pasienten skal få vurdert retten sin til helsehjelp.

Bruk av sekundæranalysar som grunnlag for prioritering av innkjøp av helsetenester

Dersom det ikkje blir gjennomført sekundæranalysar (altså samfunnsøkonomiske analysar) som ein del av prioriteringsrammeverket vil rehabiliteringsfeltet bli bygd ytterlegare ned framover. Både Helse Søraust og Helse Midt har lagt til grunn ein reduksjon på 30 % i pågåande innkjøp av tverrfagleg spesialisert rehabilitering samanlikna med eksisterande avtalar. I Helse Vest er reduksjonen mellom dei to siste hovudavtalane tilsvarande dramatisk. Samstundes slår Riksrevisjonen fast at kommunane manglar både kapasitet og kompetanse til å gi pasientane dei tilboda dei har krav på, og at denne situasjonen ikkje har betra seg sidan 2012.

Dette svarar på ingen måte på det samfunnsmessige behovet, der framtidig mangel på arbeidskraft er ein av dei største utfordringane vi står framfor. Rehabilitering med arbeid som mål (heilt eller delvis) vil vere avgjerande for å kunne få fleire tilbake til eller inn i arbeid.

Pasientgruppene som er mest framtredande i sjukefråværsstatistikken, og som i sum fører til store samfunnsmessige kostnadar, har ofte diagnosar som isolert sett ikkje er alvorlege nok, og som dermed blir nedprioriterte.

Helsesektoren vil dermed kunne jobbe i motstrid til satsingane som skjer innan arbeidsfeltet for å få andelen på helserelaterte ytingar ned.

Rehabilitering er i ein særstilling

Rehabilitering tapar terreng når prioriteringane skal gjerast på grunnlag av vurdering av kortsiktig helsegevinst. Kvar for seg vil enkeltvurderingar av nytte kunne verke fornuftig. Men ein ytterlegare reduksjon av rehabilitering i samfunnet vil gje følgjekonsekvensar som redusert arbeidsdeltaking, auka bruk av andre helsetenester og redusert livskvalitet.

Slike konsekvensar er heile grunnlaget for at det trengs prioriteringar i helsevesenet.

Vi ber med dette komiteen om å leggje inn ein merknad der verdien av å sjå helse og arbeid i samanheng blir understreka når rett til helsehjelp skal vurderast ved henvisningar, og at det ved prioritering av innkjøp av tverrfagleg spesialisert rehabilitering blir eit krav om å gjennomføre både primæranalysar (med eit utvida helsetenesteperspektiv) og sekundæranalysar.

Høringsinnspill fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) til St. Meld. 21 (2024-2025) Helse for alle. Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste. 

Overordnet 

Prioriteringsmeldingen er et dokument som legger mange viktige premisser for systemer for fremtidig prioritering av tilgang til helse- og omsorgstjenester. Samtidig som samfunnet står overfor krevende tider med tanke på knappe ressurser både økonomisk og personellmessig, vil vi kunne ha muligheter for å investere i og utnytte tjenesteinnovasjon, ny teknologi og behandlingsmuligheter. Dette vil kreve at man i prioriteringssammenheng både kan gjøre kunnskapsbaserte valg samtidig som man er villige til å ta investeringsrisiko og evner å tenke langsiktig nytteverdi.  

Spørsmålet er om meldingen i tilstrekkelig grad fremmer muligheten for å ta modige beslutninger for å bidra til kunnskapsbaserte og helhetlige valg. Slik vi ser det, inneholder meldingen begrenset grad av nye politiske veivalg, men i stedet systemutvikling og systemforbedring innenfor de eksisterende rammer. Med bakgrunn i oppdraget for melding mener vi at meldingen i liten grad adresserer et bedre handlingsrom for tilgang ny og innovativ behandling for sjeldne sykdommer og persontilpasset medisin. 

Om åpenhet og tillit 

Det er svært bra at man etablerer en Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft. Rådet må få en tydelig posisjon som rådgivende organ for hele helsetjenesten og at rådet får innsikt i og kan påvirke både systemutviklingen og ta stilling til prinsipielle forhold i større prioriteringsprosesser og dilemmaer. Det er også bra at brukermedvirkningen i systemet styrkes, og at det gis oppdrag for å styrke åpenheten knyttet til beslutninger og begrunnelsen for disse. Dette inkluderer forhold knyttet til betalingsvillighet og terskelverdier.  

 
Om tilgang til behandling for sjeldne sykdommer:   
I dag lever mellom 190 000 og 320 000 nordmenn med en sjelden diagnose, fordelt på mer enn 6 000 ulike, sjeldne diagnoser. FFO organiserer svært mange organisasjoner som representerer disse pasientene. Moderne medisinsk diagnostikk og behandling er basert på kunnskapsbasert medisin gjennom klinisk praksis og forskning. For sjeldne sykdommer er naturlig nok kunnskapsgrunnlaget svakere enn for hyppigere forekommende sykdommer. I samfunnets prioriteringsvurderinger stiller personer med sjeldne sykdommer derfor med flere begrensninger: svært mange ulike sykdommer og behov, lite kunnskapsgrunnlag om hver enkelt sykdom, ofte høy usikkerhet rundt effekt av medisinsk behandling, liten offentlig oppmerksomhet og gjennomslagskraft, og effekt og utviklingskostnader skal fordeles på få personer.  

Erfaring har vist at nåværende prioriteringssystem i liten grad evner å hensynta de utfordringer som sjeldne sykdommer representer. Konsekvensen er at tilgang til ny og innovativ behandling blir begrenset eller tar svært lang tid. FFO mener derfor at komiteen må sikre at nettopp denne gruppen blir bedre hensyntatt. Vi ber komiteen om å særskilt vurdere: 

  
Usikkerhet for sjeldne sykdommer: Samlet veiing av kriteriene på gruppenivå (kapittel 4.1.1.2) 

FFO er skuffet over at formuleringen «Stor usikkerhet knyttet til dokumentasjon og beregningsmetoder skal, alt annet likt, gi lavere prioritet» er uendret og fortsatt skal gjelde også for sjeldne sykdommer. Ved innføring av nye metoder for sjeldne sykdommer vil det som regel være usikkerhet til stede og selv om meldingen åpner for at et lavere krav til dokumentasjon kan aksepteres for små pasientgrupper, mener vi dette ikke er godt nok for å sikre raskere innføring av ny, innovativ behandling for sjeldne sykdommer slik intensjonen i meldingen er. Vi mener at usikkerhet bør ikke telle negativt i seg selv, men kun skal hensyntas hvis den er relevant for beslutningen. FFO henstiller komiteen tydeliggjøre at ordlyden kan endres for å tydeliggjøre intensjonen slik at vi unngår å skape urimelige tilgangsutfordringer for pasienter med sjeldne sykdommer, og vil også redusere risiko for forsinkelser og helsetap hos denne pasientgruppen. 
 

Ordning for vurdering av metoder til særskilt små pasientgrupper (kapittel 7.1.7.9) 

Partnerskapet mener definisjonen av særskilt små pasientgrupper er for snever, og at det er en av grunnene til at det til nå er få metoder som er vurdert gjennom denne ordningen. Ifølge ordningen er det tre veiledende kriterier for vurdering av om legemiddelet er til behandling av en særskilt liten pasientgruppe med svært alvorlig tilstand. Kriteriet som er mest utfordrende, er punkt 1. Særskilt liten pasientgruppe: a. Mindre enn cirka én pasient per 100 000 innbyggere på verdensbasis per legemiddel (definisjon på sjelden sykdom er 1 av 2000 pasienter) b. Mindre enn cirka 50 pasienter i Norge per legemiddel. 

Det er svært få av de sjeldne sykdommene som oppfyller disse kriteriene, og vi mener at ordningen må utvides til å dekke flere sjeldne sykdommer. Meldingen nevner selv at mange land bruker 1 av 50 000 som definisjon. FFO mener Norge burde legge seg på samme nivå. Dette vil bety at ordningen kan gjelde for sykdommer med en pasientpopulasjon i Norge på cirka 100.   

FFO mener at det er bra at ordningen for vurdering av metoder til særskilt små pasientgrupper skal evalueres slik at den fungerer etter hensikten og praktiseres i tråd med de vedtatte føringene fra Stortinget.  

FFO mener at definisjonen av særskilt små pasientgrupper må endres og oppfordrer komiteen til å bed om endring av definisjonen til 1 av 50 000.  

Unntak for kliniske eksepsjonelle pasienter: Ordning for individuell tilgang til metoder etter nei-beslutninger (kapittel 7.1.7.8) 

FFO er glad for at det er etablert en ordning for tilgang etter nei-beslutning, som vil bidra til at pasienter som oppfyller prioriteringskriteriene grunnet klinisk eksepsjonalitet, gis tilgang. Ordningen er under etablering og skal evalueres. FFO har, som medlem av referansegruppen i Nye Metoder gitt innspill til ordningen, der vi har presisert at vi mener at ordningen er svært, svært begrenset. Det er ikke tydelig konkretisert kriterier for begrepet og klinisk eksepsjonalitet og kan vi har utrykt bekymring for geografiske forskjeller.   

Avslutningsvis, vil vi fremheve støtte til innføring av alternative prisavtaler for pasienter med sjeldne tilstander. Dette kan være et godt virkemiddel for å demme opp for store variasjoner innenfor grupper av sjeldne diagnoser. Samtidig vet vi at det viser seg krevende å få til slike avtaler i praksis, og at det er behov for flere verktøy for å få dette til.  

Forhold mellom sektorene: 

FFO støtter at man i prioriteringsvurderingen også må se hen til konsekvenser for bruk av personell og at man (til en viss grad), ser hen til sammenhenger mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. 

Selv om meldingen legger til grunn at prioriteringsprinsippene skal gjelde for både spesialisthelsetjenesten, kommunal helse- og omsorgstjeneste og den offentlige tannhelsetjenesten, så er det ingen tvil om at meldingen i hovedsak omhandler rammer og systemer for tilgang til behandlingsmetoder gjennom tilgang til legemidler og ikke-legemidler. I hvilken grad rammer og forutsetninger for å gjøre kunnskapsbaserte og helhetlige prioriteringsbeslutninger i kommunesektoren er et stort spørsmål og bør følges særskilt nøye. En videre satsing på KSF vil være helt nødvendig fremover.   

LHL takker for muligheten til å gi innspill til Stortingets helse- og omsorgskomité. LHL er en ideell pasientorganisasjon med 54 000 medlemmer berørt av hjerte-, og lungesykdom, hjerneslag, astma og allergi.

Vi støtter prioriteringsmeldingens mål om likeverdig tilgang, åpenhet og bærekraft. Meldingen følger i stor grad våre tidligere innspill, og vi ser mange positive grep. Samtidig peker vi på noen områder som bør styrkes.

Prioriteringskriteriene

LHL støtter videreføringen av de tre etablerte kriteriene: alvorlighet, nytte og ressursbruk. Dette sikrer et system der behov står i sentrum, og gir forutsigbarhet både for pasienter og beslutningstakere. Prinsippet om at «like tilfeller skal behandles likt» uavhengig av diagnosekategori, er særlig viktig for våre medlemsgrupper. At dette nå slås fast, styrker tilliten til prioriteringssystemet.

Vi vil likevel understreke at praktiseringen av kriteriene må være konsekvent på alle nivåer i helsetjenesten – fra nasjonale beslutninger til kliniske vurderinger i hverdagen. Dette krever både tydelige retningslinjer og rom for faglig skjønn. En for rigid bruk av kriteriene kan i noen tilfeller føre til uheldige utfall, spesielt der komplekse pasientbilder eller sammensatte lidelser gjør standardvurderinger utilstrekkelige.

Videre er vi tilfredse med at meldingen avviser bruk av samfunnsøkonomisk produktivitet som et eget prioriteringsgrunnlag. Å tillegge pasienters evne til å bidra økonomisk vekt, ville åpnet for forskjellsbehandling av eldre, uføre og kronisk syke. Vi advarer mot en utvikling der samfunnsgevinster gradvis får større betydning i individuelle vurderinger. Det må ikke bli glidning fra unntak til hovedregel.

Dersom samfunnsperspektiv vurderes, bør det begrenses til helsefremmende tiltak på befolkningsnivå med dokumentert høy effekt, som vaksinasjonsprogram og screening. I alle andre tilfeller må det være pasientens helsetilstand og behandlingsbehov som er styrende.

Vi støtter at personellhensyn inngår i prioriteringsvurderinger. Manglende kapasitet kan svekke implementeringen av nye tiltak.

LHL støtter også at meldingen åpner for fleksibilitet i vurderinger av behandlinger for små pasientgrupper, særlig der alvorlig sykdom og svakt kunnskapsgrunnlag gjør vanlige kost/nytte-beregninger utilstrekkelige. Innenfor våre sykdomsområder finnes flere undergrupper med sjeldne og alvorlige tilstander. For disse pasientene kan en noe høyere kostnad per helsegevinst være både nødvendig og rettferdig, samt at kravet om manglende data ikke bør vektes negativt. Vi ser derfor positivt på at det uttrykkelig åpnes for å bruke skjønn og lempe på kravene i slike tilfeller.

Brukermedvirkning og åpenhet

LHL har over tid etterlyst en sterkere brukerstemme i beslutningsprosesser knyttet til prioritering. Vi støtter meldingen tydelig på punktene som handler om økt pasientinnflytelse – særlig forslaget om å gi pasientrepresentanter en mer formalisert rolle i Nye metoder-prosessen. Videre støtter LHL etableringen av et nasjonalt prioriteringsråd, under forutsetning av at rådet får et klart mandat og faktisk innflytelse på helhetlige prioriteringsspørsmål. Brukerrepresentasjon må sikres på linje med faglige og administrative aktører. Rådet må ikke bli et symbolorgan, men et reelt forum for forankring og drøfting av vanskelige spørsmål på tvers av nivåer og fagområder.

LHL er også positive til ambisjonen om større åpenhet i prioriteringsvedtak. At pasienter og fagmiljøer får innsyn i hvorfor en metode godkjennes eller avvises, er avgjørende for å bygge tillit. Vi mener at utfyllende vurderingsgrunnlag – inkludert hvordan nytte, alvorlighet og ressursbruk er vektet – bør gjøres offentlig tilgjengelig ved hvert enkelt vedtak. Åpenhet gir både forståelse og aksept, og bidrar til et mer transparent og rettferdig system.

Unntaksordning for eksepsjonelle pasienter

LHL støtter innføringen av en unntaksordning som gir alvorlig syke pasienter mulighet til å få behandling, selv om metoden ikke er innført for hele pasientgruppen. Dette er et viktig grep som kan gi nytt håp til enkeltpasienter i kritiske situasjoner, og som viser vilje til å åpne systemet for mer pasientnær og individuell vurdering.

For at ordningen skal fungere etter hensikten, må kriteriene for å bli vurdert som et «eksepsjonelt tilfelle» være tydelige, medisinsk forankret og praktisk anvendelige. Dersom terskelen legges for høyt eller kravene blir for byråkratiske, vil ordningen risikere å bli symbolsk snarere enn reell. Tidligere erfaringer med tilsvarende mekanismer har vist at slike ordninger ofte blir så strenge at svært få pasienter faktisk får nytte av dem.

LHL mener behandlende lege bør spille en sentral rolle i vurderingen, da det er denne som kjenner pasientens kliniske bilde best. Klinikerens faglige skjønn må vektlegges tyngre enn administrative hensyn alene. Samtidig må beslutningsprosessen være transparent og etterprøvbar, slik at rettssikkerhet og likebehandling ivaretas.

Vi anbefaler at ordningen evalueres etter kort tid, og at det gis åpen rapportering om antall søknader, innvilgelser og avslag. Dersom bruken viser seg å være svært begrenset, bør kriteriene gjennomgås og justeres for å sikre at intensjonen – å gi alvorlig syke pasienter en reell mulighet – faktisk oppfylles.

Vaksiner og forebygging

LHL er svært positiv til at meldingen gir vaksiner en tydeligere plass i prioriterings- og finansieringssystemet. Harmonisering av fullmaktsgrensen for vaksiner på blå resept med legemiddelordningen er et konkret og viktig tiltak. Det gir raskere og mer forutsigbar tilgang til forebyggende vaksiner, særlig for risikogrupper som personer med hjertesvikt, KOLS eller andre alvorlige lungesykdommer. Når beslutninger om refusjon ikke lenger må helt opp i departementet, reduseres saksbehandlingstid og byråkrati, og nye vaksiner kan tas i bruk tidligere. Dette er forebygging i praksis – og et viktig bidrag til bedre helse og redusert belastning på helsetjenesten.

At vaksiner nå kan omfattes av blåreseptordningens §2 innebærer også en tryggere og mer stabil finansiering. For mange av LHLs medlemmer, som har økt risiko for alvorlige infeksjoner, kan slik beskyttelse forhindre forverring og sykehusinnleggelse. En styrket vaksinepolitikk er derfor et godt eksempel på prioritering som gir høy helsegevinst til relativt lav kostnad.

Meldingen tydeliggjør at forebygging og rehabilitering er en del av det som skal prioriteres mellom, noe LHL har etterlyst. Dette er avgjørende for å få en mer helhetlig tilnærming til helse. Forebygging er ofte både effektivt og bærekraftig, men har tradisjonelt tapt i budsjettkamper mot mer synlige behandlingsintervensjoner. Vi mener det er på høy tid å endre dette mønsteret.

Kommunehelsetjenesten og samhandling

LHL støtter tydelig at prioriteringskriteriene skal gjelde i hele helsetjenesten, også i kommunene. Dette er avgjørende for at pasienter skal oppleve likeverdig behandling, uavhengig av bosted og forvaltningsnivå. Samtidig mener vi meldingen er for svak på konkrete tiltak for å styrke samhandlingen mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten. Vi savner grep som stimulerer til helhetlige pasientforløp og bedre koordinert ressursbruk. LHL foreslår at det prøves ut felles finansieringsordninger for utvalgte pasientgrupper, for eksempel kroniske KOLS-pasienter med hyppige reinnleggelser. En felles “behandlingspott” kan motivere sykehus og kommuner til å samarbeide om løsninger som gir bedre helse og færre innleggelser, for eksempel gjennom forebyggende hjemmeoppfølging. Slik deling av ansvar og gevinst kan redusere dagens "kostnadsdumping" mellom nivåene og gi mer effektiv prioritering sett fra pasientens ståsted.

Med vennlig hilsen,

Magne Wang Fredriksen

Generalsekretær, LHL

LMI takker for muligheten til å komme med innspill til Meld. St. 21 (2024-2025) Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste. LMI representerer selskaper som utvikler, produserer og omsetter legemidler og vaksiner i Norge.  

Prioritering i helsetjenesten handler om fordeling av knappe ressurser. Til tross for kjente utfordringer har regjeringen unnlatt å løfte en helhetlig prioriteringsdebatt på tvers av helsetjenesten. Over halvparten av tiltakene i meldingen retter seg mot legemiddelområdet - til tross for at legemidler kun utgjør om lag seks prosent av det samlede helsebudsjettet, og er det eneste området hvor systematisk prioritering allerede utføres. Norge har allerede noen av Europas laveste legemiddelpriser, og ytterligere innstramminger i krav til kostnadseffektivitet for legemidler vil ikke løse de store utfordringene helsetjenesten står overfor.  

Legemidler og vaksiner kan blant annet bidra til å frigjøre helsepersonell, avlaste pårørende og øke arbeidsdeltakelsen – gevinster som i dag i liten grad vektlegges i beslutningsprosessene. LMI mener at denne type samfunnseffekter bør inkluderes i metodevurderingene. Et utvidet helsetjenesteperspektiv, slik meldingen legger opp til, kan føre til at viktige gevinster, både for pasientene og samfunnet, oversees. LMI oppfordrer derfor komiteen om å åpne for at et bredere samfunnsperspektiv kan legges til grunn i metodevurderinger, i tråd med anbefalingene fra Ekspertgruppen.  

Usikkerhet må håndteres etter faglige prinsipper og negative vekting av usikkerhet fjernes  
Det er positivt at meldingen anerkjenner utfordringer som følger av en ønsket medisinsk utvikling. Dagens behandlingsmuligheter for små pasientgrupper er blant annet en følge av at EMA og DMP for over 20 år siden la til rette for satsing på sjeldne sykdommer. Å utvikle legemidler for små pasientgrupper gir nødvendigvis større usikkerhet i dokumentasjonen for hvor kostnadseffektiv medisinen vil være over tid. Prioriteringsmeldingen slår fast at slik usikkerhet skal føre til lavere prioritet, alt annet likt. Denne føringen er en av hovedårsakene til at pasienter får forsinket eller ingen tilgang til nye behandlinger. Det finnes i dag verktøy for å vurdere og håndtere usikkerhet, både til beslutningsstøtte og innføring, men disse er i liten grad tatt i bruk. Et system for god prioritering må ha en helhetlig tilnærming til håndtering av usikkerhet, fremfor en systematisk negativ vekting av usikkerhet. 

LMI ber komiteen fjerne føringen om at usikkerhet systematisk skal vektes negativt ved innføring av nye legemidler. Staten bør i utgangspunktet opptre som en risikonøytral beslutningstaker. Når staten ikke opptrer risikonøytralt og usikkerhet vektes negativt vil en slik risikoaversjon medføre effektivitetstap og gi både forsinkelser og helsetap som mangler økonomiske begrunnelser. Dette fører til feilprioriteringer og gjør Norge mindre attraktivt for kliniske studier og tidlig tilgang til innovativ behandling.  

Videre ber Regjeringen DMP utrede hvordan usikkerhet kan håndteres og betalingsvilje justeres. LMI stiller spørsmål ved om DMP bør avgjøre spørsmål om vekting av betalingsvillighet, da dette er et politisk spørsmål. Videre vil det kreve betydelig kapasitet å utrede en så kompleks oppgave, og LMI advarer mot at dette kan forsterke dagens utfordringer med saksbehandlingstid.  

Alternativkostnad – behov for realisme og justering 
Når det skal prioriteres innenfor et gitt budsjett er det nyttig å vurdere ressursbruk opp mot hva man alternativt kunne fått dersom ressursene ble anvendt på andre tiltak. Det gir et godt utgangspunkt for å sikre konsistens i prioritering mellom ulike tiltak og sykdomsområder. For at det skal fungere etter hensikten, må tilnærmingen anvendes likt for all ressursbruk innenfor budsjettrammen. Da det vanskelig lar seg gjøre i praksis er det viktig at tilnærmingen benyttes med en viss pragmatisme.  

Dagens anslag for en alternativkostnad er et svært usikkert estimat for Storbritannia, som bygger mer på antagelser enn empiri. Anslaget har ikke blitt justert siden det ble foreslått i 2015, selv om forskerne bak anslaget er tydelige på at det vil variere i takt med blant annet kostnads- og produktivitetsvekst. Samme forskergruppe laget et anslag spesifikt for Norge i 2016 som var betydelig høyere enn det britiske anslaget som benyttes i dag. Dette er ikke nevnt i den nye prioriteringsmeldingen. LMI er positive til en ny utredning av norske forhold, men mener samtidig at systemets praktiske relevans bør sikres ved å innføre en metode for å justere estimatet årlig i samsvar med endringer ellers. Verdsettingsmål som brukes i andre sektorer, som verdien av et statistisk liv, justeres i takt med samfunnsutviklingen, i form av BNP per innbygger. Det gjøres ikke fordi det antas å være teoretisk korrekt, men snarere for at måleenheten ikke skal miste sin praktiske relevans. Etter 10 år med samme nominelle verdi for et godt leveår, bør lignende gjøres i helsetjenesten.   

Vi anmoder derfor komiteen om å be regjeringen komme tilbake til Stortinget med forslag til pragmatisk justering av dagens alternativkostnad, og hvordan denne årlig kan oppdateres i tråd med antagelsene den bygger på. Det er nødvendig for å sikre at prioriteringssystemet forblir relevant og treffsikkert i møte med en helsetjeneste i rask utvikling.  

Vaksiner – et viktig steg i riktig retning  
LMI støtter forslagene som legger til rette for raskere tilgang til vaksiner for risikogrupper, samt at det skal utredes hvordan vi kan få en mer effektiv prosess for inklusjon i vaksinasjonsprogram. Vaksiner er vårt mest effektive forebyggende verktøy. LMI støtter videre at samfunnsvirkninger tas med i vurderingene, og er positive til at det åpnes for at vaksiner kan omfattes av § 2 i blåreseptforskriften. Tiltakene vil styrke tilgangen til viktige vaksiner, og vi oppfordrer komiteen til å støtte dem. 

Blåreseptordningen – behov for endringer i fullmaktsgrensen 
LMI merker seg at regjeringen anerkjenner utfordringene med dagens fullmaktsgrense. Ordningen fører til at legemidler som ellers oppfyller kravene til refusjon blir avslått, og må vente på vedtak i Stortinget. Erfaring viser at Stortinget i praksis godkjenner disse legemidlene når regjeringen anbefaler det. LMI mener derfor det bør vurderes å gi HOD myndighet til å innvilge refusjon innenfor definerte rammer, uten å vente på Stortingets behandling.  

LMI støtter ikke anbud på blåresept, og mener økt bruk av anbud risikerer å svekke behandlingsbredden og begrenser legers mulighet til å tilpasse behandling til den enkelte pasient. Andre virkemidler, som økt bruk av prisforhandlinger og refusjonskontrakter, er bedre virkemidler enn anbud. Disse kan gi raskere og bedre tilgang til nye legemidler, og er langt mer presise verktøy. LMI mener en bedre løsning er om disse virkemidlene videreutvikles i tett dialog med industrien.  

Hjernesvulstforeningen er enige at det er riktig og viktig med prioritering av behandlinger. De tre hovedkriteriene er fornuftige og et godt utgangspunkt for prioriteringer i helsevesenet.

Vi er imidlertid ikke enige i alt som er en del av dagens system og de foreslåtte endringene i prioriteringsmeldingen. Det er i hovedsak forhold knyttet til fokus på legemidler og ikke-medikamentelle behandlingsmetoder og lite annet ved helsetjenestenes kostnader, sjeldne diagnoser, terskelverdier, medvirkning av klinikere og brukerrepresentanter samt forholdet mellom utprøvende og klinisk behandling.

Kostnadene ved legemidler utgjør om lag 6 % av kostnadene, men synes å ha 80 % av oppmerksomheten. Vi har forståelse for at det er mange faktorer som bidrar til faste kostnader innenfor helsetjenester i et land som Norge, med spredt bosetting og behov for likeverdige helsetjenester for alle uansett bosted. Selv med denne forståelsen for geografiske behov, så er vi av den mening at det bør være en del behandlingstilbud som utføres på langt færre steder enn ved alle lokalsykehus, og at dette bør diskuteres som en del av prioriteringer i helsetjenestene. Vi mener at det er for lite kunnskapsgrunnlag og tidvis for mye følelser som får dominere når det er foreslått endringer i sykehusstruktur. Behov for akuttjenester av god kvalitet gjennom bedre prehospitale tjenester og effektiv transport til spesialistbehandling fremfor mange små og lokale akuttsykehus er et område som vi mener bør sees nærmere på, og om dette kan frigjøre midler til andre deler av helsetjenestene. Det samme med organiseringen av helsetjenestene i et stort antall selvstendige enheter.

Sjeldne diagnoser er et område som er krevende og tidvis mer kostbart enn andre områder, hvor det er klare stordriftsfordeler innenfor behandling og ikke minst utvikling av behandlingsmetoder. For mange er det ikke effektive behandlingsmetoder med kurativ effekt, kun palliativ. Mange hjernesvulster og da spesielt høygradig hjernekreft er sykdom som per i dag ikke kan helbredes, og det er sykdom som gir utslag både somatisk og psykisk hos pasienten. Også de pårørende blir sterkt påvirket av slik sykdom. Selv om sykdommen ikke er smittsom, gir den grunnlag for andre sykdommer hos de pårørende, som ofte er de som sitter igjen med mesteparten av omsorgen for pasienten, i det daglige. Kostnadene ved behandling av mer ordinære diagnoser og de sjeldne innenfor hjernesvulstområdet er varierende, men det er store kostander ved å falle utenfor arbeidslivet samt det å være avhengig av pleie og omsorg som ytes av andre. Ikke bare personell innenfor statlige eller kommunale helseinstitusjoner, men også familiemedlemmer.

Vi mener derfor at det må tas inn i kostnadsvurderingene hvor mye den reelle kostnaden er ved pasientenes sykdom, og ikke bare det som er lett å matematisk modellere basert på kjente kostander fra det offentliges regnskaper. Videre er vi ikke fornøyde med grensen for klinisk eksepsjonelle pasienter, når det gjelder omfanget av denne gruppen. Vi vet per i dag fortsatt svært lite om hva som skiller f.eks. glioblastompasientene (251 stk. per år i Norge de siste årene) fra hverandre, når de er i samme gruppe selv om det ser ut til at de mest sannsynlig kan deles inn i fem forskjellige grupper som responderer vidt forskjellig på de kjente behandlingsmetodene, som gir litt levetidsforlengelse. Vi mener at det er svært stor sannsynlighet for at det finnes mange klinisk eksepsjonelle pasienter også innenfor denne største gruppen etter dagens klassifisering, som ble endret i 2021 av WHO og først nå begynner å ta effekt i registrene. Ca. 25 % av glioblastompasientene med histologisk verifisert diagnose, altså gjennom enkle undersøkelser, er i live etter to år.

Når vi vet at nevropatologiske undersøkelser har vist at denne gruppen med histologisk verifiserte pasienter også består av det som nå gis diagnosen astrocytom grad 4, med det som foreløpig ser ut til å gi betydelig lengre overlevelse, og at det er median overlevelse på 12 mnd. for hele gruppen etter «gammel klassifisering», så er det svært alvorlig sykdom vi snakker om. Svært alvorlig sykdom som per i dag som hovedgruppe har lav forventet nytte av behandlingen, siden sykdommen er uhelbredelig. Vi trenger derfor at det settes betydelige midler inn på å skaffe kunnskap om glioblastompasienter, og terskelen for at enkelte som vi mener hører hjemme under betegnelsen klinisk eksepsjonelle pasienter eller med sjeldne diagnoser, må gjøres mer brukbar enn det vi har av erfaringer fra unntaksordningen som ligger i systemet for nye metoder. Finansieringen av dette bør ikke være en del av et sykehus sitt budsjett, men gå av en sentral pott som sikrer at det ikke er rene økonomiske hensyn ved det enkelte sykehus som er avgjørende. For å sikre pasientene lengre og bedre liv i fremtiden er vi nødt til å samle kunnskap, og dette er en gruppe hvor vi faktisk har flest tilfeller målt mot antall innbyggere i Norge og Norden, sammenlignet med verden. Vi mener derfor at grensen må settes til en per 50 000, altså en dobling av gjeldende regelverk og at finansieringen kommer i tillegg til sykehusenes budsjetter.

Terskelverdiene er utgått på dato. De er basert på britiske tall for et tiår siden, og omregnet til norske tall og med en indeksregulering er det riktigere med 500 000 som terskelverdi. Ved å ikke øke disse vil vi over tid se at det stadig er flere behandlingsmetoder som faller utenfor rammene for bruk i Norge. Her ser det altså ut til at regjeringen har snublet i Magnussen-trappen og endt opp ved foten av denne fremfor å komme seg opp på nivå med virkeligheten.

Involvering av relevante klinikere underveis i vurderingen må styrkes. Vi er usikre på om det i det hele tatt er mulig å få inn faste klinikerrepresentanter i Beslutningsforum som kan ha tilstrekkelig kompetanse til å ha en reell innflytelse på beslutningstagerne. Det samme med brukerrepresentanter. Systemet må rigges med kliniker- og brukermedvirkning underveis i hele prosessen fra metoden meldes inn til beslutning fattes. Ekspertpanelet som ligger under Helse Bergen har egen og tiltredende kompetanse for alvorlige sykdommer, og vi mener at disse fagpersonene og pasientforeningene er naturlige medvirkere underveis i prosessen. Ved endelig behandling i Beslutningsforum er vi av den formening at det må være brukerrepresentanter med stemmerett, og at disse skal oppnevnes av Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Disse brukerrepresentantene må også gis tilstrekkelig tid til forberedelse slik at pasientforeningene kan ha dialog med disse i forkant av beslutningene, når saken settes opp på agenda for det enkelte møte.

Siden vi per i dag vet svært lite om enkelte sykdommer, og det ikke er mulig å gjennomføre kliniske studier i så stort omfang som vi ønsker, må vi også se en sterkere knytning gjennom utprøvende og klinisk behandling. Terskelen for å tillate behandlingsmetoder av en relativ høy kostnad som våre eksperter etter patologiske undersøkelser mener kan ha en effekt, vil gi oss ny kunnskap som kan forlenge og potensielt redde liv i fremtiden. Det er for små pasientgrupper som f.eks. diffuse midtlinjegliomer, som det vanligvis er under ti tilfeller av i året i Norge og som rammer barn og unge, med sin sjeldne genmutasjon H3K27M ikke mulig å gjennomføre ordinære kliniske studier. Disse og andre små grupper må få tilgang til utprøvende behandling som er lovende og registreres i kvalitetsregistre slik at kunnskap samles opp over tid.

Prioriteringer må gjøres innenfor kostnader som påvirker helsevesenet, men også innenfor regulatoriske områder som ikke koster penger i like stor grad. Vi som pasientgruppe trenger ny kunnskap mest av alt, da våre uhelbredelige sykdommer per i dag ikke gir pasientene lange og gode liv. Vi trenger et bredt perspektiv på prioritering, og håper at Stortinget vil forbedre regjeringens forslag.

Meld. St. 21 (2024-2025) Helse for alle. Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste. Innspillsnotat fra Hørselshemmedes Landsforbund.

 Hørselshemmedes Landsforbund er Norges største organisasjon for mennesker med funksjonsnedsettelse og har 68 000 medlemmer. Medlemmene bruker høreapparat, cochlea implantat, har tinnitus, Ménières eller andre hørselsutfordringer. Hver femte nordmann har hørselsutfordringer, og stadig flere rammes. Vi arbeider for en enklere hverdag for personer med hørselsutfordringer og forebygging av hørselsskader i befolkningen. Målet er et samfunn som gir like muligheter for oss alle, uansett hørsel. 

 Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) stiller seg positiv til flere av tiltakene i prioriteringsmeldingen og vil særskilt trekke frem:

• Opprettelsen av Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft i helse- og omsorgstjenesten
• Årlig nasjonal konferanse – for diskusjon og samhandling
• Utvidelsen av Beslutningsforum for Nye Metoder med to klinikere og to brukerrepresentanter med tale og forslagsrett
• Vektlegging av personellressurs i prioriteringsprosesser
• Valget av et utvidet helseperspektiv

Overordnet mener HLF regjeringen godt beskriver utfordringsbilde til helse- og omsorgssektoren, med et økende behov for tjenester, mangelen på helsepersonell og begrensninger i budsjett. Med dette bakteppet hadde vi forventet en prioriteringsmelding som i større grad adresserte hvordan prioriteringsutfordringer i helsevesenet skal løses. I stedet omhandler de fleste tiltakene prioriteringer ved innføring av nye legemidler, som kun utgjør 6-7 prosent av det totale helsebudsjettet. Den nye meldingen lykkes dermed ikke tilstrekkelig med å adressere prioriteringsutfordringer i helsesektoren. HLF er usikker på om meldingen blir et godt nok verktøy for å kunne gjøre nødvendige prioriteringer i helsetjenesten i årene fremover.

Funksjonshemmedes behov faller utenfor prioriteringskriteriene i nytte-kostmodellen

Funksjonsnedsettelser som hørselstap har over lengre tid vært nedprioritert i helse- og omsorgstjenesten, fremfor tilstander som krever akuttmedisinsk behandling. Tjenester til funksjonshemmede passer ikke inn i nytte-kostmodellen i forrige prioriteringsmeldingen. Manglende prioritering og satsing på hørselsfeltet har over tid ført til en hørselsomsorg på bristepunktet. Ventetidene i hørselsomsorgen, for personer med hørselstap, er høye og tidsfrister i prioriteringsveileder brytes daglig. Det er en bred politisk enighet om å iverksette tiltak for å få ned ventetidene innenfor hørselsomsorgen, og regjeringens ventetidsløfte har satt ett mål om å redusere ventetidene til under 60 dager i løpet av året. Helseministeren har gitt en rekke oppdrag til Helsedirektoratet og RHF-ene om å prioritere og løfte hørselsomsorgen på tvers av nivåer og å finne strukturelle grep. Målet er å bygge en helhetlig og bærekraftig helse- og omsorgstjeneste, som er rustet for å håndtere økningen av antallet med hørselstap som kommer med en aldrende befolking. Hørselsomsorgen sees som en helhet. Tiltak på et nivå i helsetjenesten og i andre sektorer gir gjensidige gevinster i form av innsparinger i bruk av helsepersonellressurser og den totale bruken av tjenester på kort og lang sikt. Helhetstenkingen er også hovedlinjen i den helsepolitiske føringen i Nasjonal helse- og samhandlingsreform (2024- 2027).

HLF mener denne prioriteringsmeldingen ikke tar nok høyde for å prioritere samhandlingstiltak og helhetlige tjenester. Kriteriene for prioritering av tiltak mangler føringer for hvordan eller hvem som skal beregne nytteverdien av tiltak som går på tvers av sektorer og nivåer i helsetjenesten. HLF er redd dette vil føre til nedprioritering av tiltak som krever komplekse og langvarige tjenester, da effekten ikke kan beregnes ut fra den gitte nytte -kostmodellen. Dette vil kunne føre til nedprioritering av helsetiltak for grupper innenfor funksjonsfeltet, og kan med det true iverksettingen og oppfølging av tiltak på hørselsfeltet.

 HLF mener det bør utarbeides en veileder for prioritering av samhandlingstiltak hvor nytte-kost fordeles og påvirker flere sektorer og tjenestenivåer.

Vektig av usikkerhet tuer tjenester til funksjonshemmede

Regjeringen mener Stortinget bør bruke et samfunnsperspektiv i prioriteringen av tiltak til store samfunnsgrupper, hvor tiltakene kan få større budsjettmessige konsekvenser. Med dette perspektivet endres fokus fra en vurdering av nytte-kost sett i lys av hensynet fra individ til samfunnsmessige hensyn. Prioritering av et tiltak krever en stor grad av dokumentasjon og kostnadsanalyse som viser ensidig dokumentert effekt. Samtidig foreslår regjeringen å opprettholde en negativ vekting av usikkerhet i vurdering av tiltakets nytteeffekt.

Disse føringen vil kunne urettmessig ramme prioriteringer av tiltak rettet til kronikere og funksjonshemmede. Dette er store grupper i samfunnet som over tid har blitt nedprioritert i forskning, og hvor det kan være vanskelig å dokumentere effekten av tiltaket på gruppenivå. Tiltakene har ofte både begrenset og usikker dokumentasjon om langtidseffekt og kostnadseffektivitet for samfunnet, selv om tiltakene har stor effekt for enkelt individets livskvalitet og enemestring.

HLF er blant annet bekymret for hvordan dette vil påvirke prioritering av rehabiliteringsfeltet, da det ofte er manglende dokumentasjon på effekten av enkelte rehabiliteringstiltak, noe som gjør det vanskelig å bruke nytte– og kostnadskriterier fullt ut. Langsikt gevinster er ofte vanskelig å tallfeste, selv om de kan være betydelige.

HLF mener vekting av usikkerhet bør senkes til nøytralt.

Helseteknologi

Helseteknologi i oppfølging av personer med høreapparater pekes av helseministeren på som et viktig tiltak for å løse krisen i hørselsomsorgen, med en skrikene mangel på helsepersonell med hørselsfaglig kompetanse. Til nå har initiativet til innovative tiltak som digital hjemmeoppfølging og kontroller via apper ofte blitt stoppet av de kortsiktige budsjettmessige konsekvensene. Dette på tross av at innføringen av digital oppfølging vil gi besparelser for behovet for tjenester og helsepersonellressurser. HLF håper derfor en vekting av oppmerksomhet mot helsepersonellressurser vil bidra til økt prioritering av helseteknologiske tiltak på hørselsfeltet.

Fastlegen som portvokterrolle

Fastlegen er som regel innbyggerens første kontakt med helsetjenesten, og har en sentral rolle som portåpner til tjenester i spesialisthelsetjenesten og er med det en portvakt for samfunnets ressurser. Fastlegens rolle beskrives som særskilt viktig for å skape bærekraftige helsetjenester, noe som også beskrives av Helsepersonellkommisjon. HLF ser viktigheten av denne funksjonen nå og for fremtiden, men dette krever mye av fastlegens forståelse av vekting av prioriteringskriteriene og fordrer høy kompetanse innenfor alle fagfeltet. For en del personer med ulike hørselsutfordringer oppleves fastlegen nå som et hinder for adekvat behandling i spesialisthelsetjenesten. Kostnaden for manglende eller forsinket behandling overføres til individet i form av ensomhet, tap av livskvalitet, redusert egen mestring og økt risiko for demens, fall og andre helserelaterte plager. Samfunnet påføres kostnader i form av tapt arbeidskraft og et mulig økt behov for helsetjenester både nå og i fremtiden.  

HLF mener det må utarbeides en tydelig prioriteringsveileder for fastlegene, og det må gis undervisning i bruk av veilederen.

Med vennlig hilsen

Hørselshemmedes Landsforbund

Inger Helene Venås                                                                    Ragnhild S. Støkket

generalsekretær                                                                         leder samfunn og politikk

Psykologforeningen er svært glade for at vi har en levende og pågående debatt om prioriteringer i helsetjenesten. Prioriteringer merker vi i psykisk helsefeltet på kroppen hver dag, på sykehus og i kommuner. Psykologer er den største akademikergruppen i psykisk helsevern, og med lovpålagt psykologkompetanse i kommunale helse- og omsorgstjenester, står vi i en særstilling når det gjelder å påta seg ansvar for å prioritere riktig i helsetjenestene, på tvers av omsorgsnivå. 

Til tross for tverrpolitisk enighet om å styrke psykiske helsetjenester har gjentatte rapporter vist at de politiske virkemidlene for å gjennomføre dette ikke har fungert.   

I 2021 fant Riksrevisjonen at den daværende gylne regel ikke var innfridd i ett eneste av de åtte årene den hadde fungert. Da Støre-regjeringen tiltrådte i 2021, fjernet de den gylne regel (fordi den ikke hadde fungert), men så seg snart nødt til å innføre en ny prioriteringsregel fordi foretakene ellers ikke ville prioritere psykisk helse og rus i tråd med politiske styringssignaler og oppdragsbrev. 

Det er for tidlig å konkludere sikkert med virkningen av regjeringens nye prioriteringsregel over tid, men helseforetakenes regnskap for 2024 tilsier at den ikke var innfridd dette år. Ventetidsløftets betoning av somatiske fagområder er egnet til å forsterke skjevheten. Kommunene har siden avviklingen av tilskuddordningen i 2020 ikke hatt noen statlig medfinansiering for psykologer, noe som har ført til at denne kompetansen i kommunale tjenester som er forebyggende, gir tidlig og tverrfaglig hjelp, ikke prioriteres tilstrekkelig. Økningen av psykologkompetanse i private tjenester og i psykisk helsevern er vel så stor, og variasjonene mellom de ulike kommunene er store i utviklingen av disse tilbudene. Slik Psykologforeningen ser det har de politiske intensjonene om styrking av de psykiske helsetjenestene vist seg ineffektive i møtet med strukturelle forhold i kommuner og sykehus. Spørsmålet er om prinsippene og tiltakene i denne prioriteringsmeldingen kan gjøre noe med praksisen som har prioritert psykiske helsetjenester ned.  

Vekting av personellkonsekvenser i psykiske helsetjenester 

Kvalifisert personell er en mangelvare, og det er ingen overraskelse at prioriteringsmeldingen løfter fram personellkonsekvenser som en del av ressurskriteriet.  

«Personellkonsekvenser av alle tiltak skal vurderes og vektlegges. Det skal utarbeides metoder eller faktorer for å vurdere personellkonsekvenser for hele helse- og omsorgstjenesten innenfor rammene av ressurskriteriet i prioriteringsvurderinger.» (s. 48). 

Det er ikke åpenbart hvordan dette vil slå ut for psykiske helsetjenester. Psykologforeningen er forsiktig optimist når det gjelder innovasjon og økt bærekraft knyttet til bruk av digitale verktøy. Det er, likevel, ikke å vente at det vil komme teknologiske innovasjoner, som vil kunne slå radikalt ut på personell-behovet i psykiske helsetjenester. Psykiske helsetjenester er et fagområde som i all overskuelig framtid fortsatt vil være personell-intensivt. En uintendert og uheldig konsekvens er om psykiske helsetjenester systematisk vil bli prioritert vekk satt opp mot mer teknologiintensiv tjenesteutvikling i somatikken, det være seg i kommuner, helsefellesskap eller i spesialisthelsetjenesten.  

Psykologforeningen mener:  

• Psykologforeningen er bekymret for om vekting av personellkonsekvenser kan ha uheldige uintenderte konsekvenser, og ikke bli tilstrekkelig tilpasset psykiske helsetjenesters egenart. Dette bør utredes nærmere. 

Samfunnsperspektivet: Psykisk helse og arbeid 

Meldingen åpner for å inkludere samfunnsperspektiver i enkelte prioriteringssaker, når det er store budsjettkonsekvenser og som må vedtas av Stortinget, som vaksiner, infrastruktur og IKT. Det stilles krav om at gevinstene må være «store og godt dokumentert». Psykologforeningen mener meldingen kan gå lenger i å trekke inn forhold utenfor helsefeltet i prioriteringsarbeid. Krav om store og godt dokumenterte gevinster kan føre til silo-tankegang som bremser tverrsektorielt samarbeid, utprøving og tjenesteutvikling.   

Psykologforeningen vil peke på to forhold som gjør et bredere perspektiv særlig relevant når det gjelder psykiske helsetjenester. For det første, psykiske lidelser, til forskjell fra typiske somatiske sykdommer, rammer gjerne tidlig i livet. For det andre, at store grupper pasienter med vanlige psykiske lidelser som angst og depresjon i liten grad vil ha vesentlig forkortet levetid, eller akutt behandlingsbehov som følge av sin tilstand. De vil derfor ofte i mindre grad oppfylle alvorlighetskriteriet, selv om funksjonsfallet kan være betydelig, og kan innebære langvarig utenforskap.  

Deltakelse i samfunns- og arbeidsliv kan være en del av behandling og helsefremmende i seg selv. Psykologforeningen har tidligere poengtert at vi er positive til å innføre supplerende kriterium om samfunnsnytte i prioriteringer. Det er mange dilemmaer med et slikt kriterium, som Psykologforeningen gjerne medvirker i utarbeidelsen av. Et bredere perspektiv ville sannsynligvis bedre understøtte en prioritering av pasienter med psykisk helseproblematikk.  

Meldingen har høy detaljgrad knyttet til somatikk og legemiddelbruk. Vi merker oss derfor positivt at den også peker på behovet for å klargjøre grenseflatene mellom helsetjenesten og Arbeids- og velferdsetaten, og at Helsedirektoratet får i oppdrag å utarbeide en faglig veileder for klinikere, med særlig vekt på dette tverrsektorielle forholdet. Dette støtter vi, og Psykologforenings erfaring er at normerende produkter får bedre implementering når Helsedirektoratet og Arbeids- og velferdsetaten begge er involvert i arbeidet. 

Psykologforeningen mener:  

• Prioriteringskriteriene må understøtte tverrsektorielt samarbeid og tjenesteinnovasjon.  

• Psykologforeningen medvirker gjerne i utarbeidelse av utvidet bruk av samfunnsperspektivet i helseprioriteringer. 

• Psykologforeningen støtter forslaget fra Regjeringen om at Helsedirektoratets oppdrag med å utarbeide en faglig veileder om prioritering for klinikere, i større grad må tydeliggjøre handlingsrommet som helse- og omsorgstjenesten og Arbeids- og velferdsetaten har for forsterket samarbeid og prioritering av arbeidsrettede intervensjoner og samtidige helse og arbeidstilbud.  

• Psykologforeningen støtter forslaget fra Regjeringen, om at veiledning og råd om betydningen av arbeidsinkludering også innarbeides i andre normerende dokumenter. 

Legeforeningen takker for muligheten til å kommentere Regjeringens Prioriteringsmelding. Regjeringens viktigste mål er å oppnå størst mulig helsegevinst i befolkningen innenfor helsetjenestens økonomiske og juridiske rammer, samtidig om man ivaretar en særlig forpliktelse overfor mennesker med de mest alvorlige tilstandene og de største behovene. Legeforeningen mener dette er et viktig utgangspunkt for å opprettholde en god, offentlig helsetjeneste. Samtidig mener  Legeforeningen de tre ekspertgruppene fikk for snevre mandater. Det er synd at viktige problemstillinger knyttet til bl.a. organisering og finansiering ikke er drøftet i meldingen.

Først vil Legeforeningen påpeke at vi er svært glade for at likhetsprinsippet opprettholdes i prioriteringsspørsmål. Legeforeningen er fornøyd med at konsekvenser av helsehjelp for pasientens framtidige produktivitet ikke skal vektlegges, fordi det motsatte vil utfordre nettopp likhetsprinsippet.

Legeforeningen ser svært positivt på at regjeringen signaliserer at den ønsker større åpenhet om legemiddelelpriser og at det skal være tett klinikerinvolvering i utredningsprosessene i Nye metoder.

Legeforeningen støtter Regjeringens valg av og begrunnelse for å beholde et utvidet helsetjenesteperspektiv, og ser behovet for å kunne inkludere bemanningskostnader innenfor rammene av ressurskriteriet. Legeforeningen deler spesielt bekymringen om at ekspertgruppens forslag (sekundæranalyser i et samfunnsperspektiv) ville kunne blitt svært tidkrevende og forutsette utvikling av gode og transparente analyseverktøy.

Om å beholde og styrke den offentlige helsetjenesten og alternativkostnaden

Legeforeningen mener prioriteringsdebatten må bygge på premisset om at den offentlige helsetjenesten skal bestå, og styrkes. En avgjørende forutsetning er at innbyggernes betalingsvilje i rimelig grad samsvarer med myndighetenes betalingsvilje. Hvis en betydelig andel av innbyggerne mener det offentlige finansierte helsetjenestetilbudet ikke er tilstrekkelig, vil dette være en sterk driver for utvikling av et helprivat tjenestetilbud.

Legeforeningen støttet ekspertgruppens (Åpenhet) forslag om åpenhet om betalingsviljen, og mener slik åpenhet vil være en styrke. Forslaget fra ekspertgruppen gjelder imidlertid bare på gruppenivå og nesten utelukkende for legemidler. Legeforeningen vil ha en bredere diskusjon av åpenhet om betalingsviljen på alle prioriteringsnivåer, f.eks. i budsjettprioriteringer i helseforetakene og kommunene, i politiske beslutninger om sykehusbygg og IKT, ved etablering av vaksine- og screeningprogrammer og i behandlingen av statsbudsjettet.

Legeforeningen er glade for at Regjeringen vil starte et arbeid med å utrede alternativkostnad basert på norske data og tall slik at vi kan utarbeide sikrere anslag for alternativkostnaden fremover. I en slik utredning er det viktig at flere faktorer blir inkludert i tillegg til økonomi, som kvalitet og langsiktige helsevirkninger. Alternativkostnadsberegninger kan være et nyttig verktøy når det anvendes helhetlig, men kan også misbrukes til å legitimere kortsiktige kutt eller nedprioritering av nye metoder. Det er per i dag mange svakheter ved metoden for alternativkostnadsanalyse.

Om helsepersonell som del av ressurskriteriet

Å beregne kostnader knyttet til helsepersonell innenfor rammene av ressurskriteriet mener Legeforeningen er et skritt i riktig retning. Derimot er det viktig at disse kostnadene forstås i et helhetlig perspektiv hvor kvalitet, pasientsikkerhet , omsorgsbehov og langsiktige samfunnsøkonomiske effekter hensyntas.

Legeforeningen mener helsepersonell som ressurs er et viktig og sentralt element i arbeidet med å planlegge og fordele ressursene , særlig ved innføring av nye metoder. Legeforeningen vil påpeke at slike beregninger kan være tidkrevende og dermed forsinke nødvendige bemanningstiltak. Dette er særlig aktuelt ved kritisk mangel på legespesialister. Legeforeningen mener det er viktig at økonomiske hensyn og kostnadsberegninger ikke går på bekostning av faglige vurderinger. I en slik beregning ligger det i tillegg muligheter for at bemanningskostnader kan bli brukt som argument mot å innføre en ny metode som fagmiljøene mener er nødvendig.

Om fastleger og bærekraft

Legeforeningen var kritisk til at rapportene fra de tre ekspertgruppene knapt nevnte fastlegen. Vi er derfor fornøyde med at dette er betydelig forbedret i stortingsmeldingen. Fastlegen har en sentral rolle i å opprettholde bærekraften i tjenestene og har en svært viktig portvokterrolle. Fastlegeordningen og Gjør kloke valg-kampanjen kan derimot bli kraftløse overfor trender som truer bærekraften og som vi ser kommer for fullt, enten det dreier seg om "engangsleger" på nett, nettilbud om blodprøver hver tredje måned eller en-til-en forebygging med svært høy innsats og usikker effekt. Dette er nye trender med stor risiko for overdiagnostikk og overbehandling og som kunne vært problematisert i enda større grad i rapportene og prioriteringsmeldingen.

Legeforeningen vil særlig trekke frem paradokset om å innføre en digital allmennlegetjeneste. I en situasjon med fremtidig knapphet på ressurser og helsepersonell, mener Legeforeningen at dette er uriktig ressursbruk som svekker utviklingen av fastlegeordningen. En ny tjeneste på toppen av fastlegeordningen og legevakt som skal ta det som ikke er prioritert, strider imot målsetningen om bærekraft og "Gjør kloke valg".

Om nasjonalt råd

Legeforeningen støttet ikke ekspertgruppens forslag om å opprette et nasjonalt kompetansesenter for prioritering og bærekraft lagt til universitets- og høyskolemiljøene. I stedet foreslår regjeringen et Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft i helse- og omsorgstjenesten. Selv om det er grunnleggende at prioriteringsarbeid alltid bør forankres i kliniske miljøer, ser Legeforeningen behovet for en felles plattform for diskusjon av prinsipielle og vanskelige prioriteringsspørsmål på tvers av sektor- og gruppenivå, og mener at en møteplass for dialog på tvers av tjenestenivåer og finansieringsansvar kan være nyttig. Legeforeningen er derimot usikker på om et Nasjonalt råd er egnet til å gi "nye" råd som ikke allerede er kjent og utredet og om det kan oppfylle ambisjonen om å  "understøtte politikkutformingen og beslutningstakere på alle nivåer i helse- og omsorgstjenestene i deres prioriteringsbeslutninger". Dersom et slikt råd likevel opprettes, ønsker Legeforeningen at leger er representert.

Om eksepsjonelle pasienter

Legeforeningen mener at ordningen med eksepsjonelle pasienter, slik den nå er innrettet, ikke er egnet til å oppfylle retten til individuell vurdering. Kriteriene for hvem som vurderes som eksepsjonelle må være tydelige og basert på innspill fra fagmiljøene. Det er fagmiljøene som kjenner mulighetene innen diagnostikk og behandling fra sin kliniske hverdag. Vi er også kritiske til at vurderingene skal ligge hos en interregional vurderingskomite, da dette kan bidra til å opprettholde et system som allerede utfordrer pasientrettighetene.

Om klinikerinvolvering

Legeforeningen støtter at det skal åpnes for bruk av differensierte beslutninger i Nye metoder.  Det forutsetter at fageksperter involveres for å identifisere blant annet relevante subgrupper. Det er viktig at medisinske fageksperter kobles på når det er usikkerhet om prioriteringskriteriene er oppfylt, f.eks. ved manglende data og dokumentasjonsgrunnlag for et legemiddel. Tett involvering av klinikere, herunder Legeforeningens fagmedisinske foreninger, kan korte ned tiden det tar å etablere større sikkerhet. Klinikerne kan følge opp med implementeringsforskning som vil gi bedre grunnlag for å innføre behandlingen for en større gruppe på sikt.

Avslutningsvis

Legeforeningen ønsker å bidra i videre arbeid med utredning og analyse for å få på plass gode ordninger og riktige beregninger innen prioritering i helsetjenesten. Norge kan og bør prioritere helse høyere enn vi gjør i dag, og hensynet til økonomi må ikke alene få styre hvordan vi bruker ressursene våre.

Innspill fra Norsk Sykepleierforbund vedrørende meld.st. 21 (2024-2025) helse for alle

Flere positive sider ved meldingen

Norsk Sykepleierforbund (NSF) er fornøyd med store deler av meldingen. Vi er særlig positive til at personellmessige konsekvenser av tiltak skal vurderes som et beslutningskriterium. Vi har mange eksempler på at nye tiltak og metoder er innført uten hensyn til hvordan de påvirker helsepersonellets arbeidshverdag. Det er derfor viktig å avklare hvordan slike konsekvenser skal utredes, blant annet knyttet til omfordeling av roller, oppgaver og kompetansebehov.

Det er også positivt at Helse- og omsorgsdepartementet anerkjenner behovet for å veie ulike verdier i prioriteringsdiskusjonen. Særlig viktig er balansen mellom samfunnsøkonomisk nytte på gruppenivå og likeverd for den enkelte pasient.

Det er svært fornuftig å etablere et nasjonalt råd for prioritering og bærekraft. Vår erfaring er at samhandlingen mellom nivåene i helsetjenesten har stort forbedringspotensial, særlig når prioriteringer på ett nivå påvirker et annet. Det er avgjørende at sykepleiere er representert i rådet, gitt deres rolle i å sikre kompetanse, kvalitet og tillit i tjenestene.

Vi er også positive til at meldingen understreker behovet for å rekruttere og beholde helsefaglig kompetanse gjennom utdanning og gode arbeidsforhold. Samtidig mener vi det er viktig å påpeke at lønn også har stor betydning for rekruttering og stabilitet i tjenestene.

Vi støtter også at prioriteringer løftes inn som tema i de helsefaglige utdanningene. Det forutsetter imidlertid at alle mål ved prioriteringer vektlegges – ikke bare «ressursmessig bærekraft», men også gevinstene ved investeringer i tjenestene.

Utfordringer ved meldingen

Meldingen har noen grunnleggende svakheter. Sykepleie er ikke nevnt, til tross for at sykepleiere utgjør den største helseprofesjonen og står for store deler av tjenesteutøvelsen i både spesialist- og kommunehelsetjenesten. Dette fraværet illustrerer en ubalanse i prioriteringsdiskursen, der medisinsk og økonomisk logikk dominerer, mens omsorgslogikken – som er selve grunnmuren i helsetjenestene – overses.

Meldingen bærer preg av et svakt utviklet samfunnsperspektiv. NSF mener dette perspektivet må tydeligere frem i prioriteringsdiskusjonen. Spørsmålet som bør stilles, er hvilke samfunnsmessige effekter helse- og omsorgstjenestenes prioriteringer faktisk har. Forebyggende og helsefremmende arbeid – særlig det primærforebyggende – får fortsatt lite plass, til tross for veldokumenterte helsemessige og samfunnsøkonomiske gevinster. Dette gjenspeiler en vedvarende utfordring med tette skott mellom helsesektoren og andre samfunnssektorer, der tiltak og effekter i liten grad vurderes i sammenheng. Vi må evne å se helsetjenester som verdiskapende investeringer i samfunnsutvikling og beredskap – ikke som utelukkende som en kostnad.

Den norske demografien – med spredt bosetting og store avstander – medfører betydelige kostnader knyttet til å opprettholde likeverdige helse- og omsorgstjenester i hele landet. Men dette er ikke valgfritt. Tilgjengelige helsetjenester der folk bor er et ufravikelig krav for å sikre beredskap, nasjonal sikkerhet, næringsutvikling og likestilling. Dette er også hovedforklaringen på at Norge har en høyere andel helsepersonell enn mange andre land – det er et resultat av geografi, ikke ineffektivitet. Meldingen savner et helhetlig blikk på disse strukturelle forutsetningene, og på den samfunnsverdien det gir å opprettholde helsetjenester i hele landet.

Bekymringer for en skjev utvikling

Vi ser at prioriteringene i meldingen risikerer å fremme økonomiske nedskjæringer fremfor kvalitetsforbedringer. Når ansvar for kvalitet og prioriteringer skyves ned på individnivå, skaper det moralsk stress for helsepersonellet og bidrar til frafall. Dette er en individualisering av systemansvar som vi sterkt advarer mot.

Vi ser også en fare for at for sterke signaler om nedprioriteringer kan svekke befolkningens tillit til de offentlige tjenestene og åpne for økt privatfinansiering. Dette vil svekke både skattevilje og solidaritet, og kan på sikt føre oss mot et samfunn med dypt uønskede ulikheter i helse.

Konkrete anbefalinger fra NSF

Vi viser til våre langtidsplaner og foreslår at regjeringen i oppfølgingen av meldingen:

• Sikrer økt utdanningskapasitet for sykepleiere og spesialsykepleiere.
• Innfører spesialistgodkjenning av flere sykepleiespesialiteter og etablerer nasjonale registre.
• Øker intensivkapasiteten og sikrer jordmorkompetanse i hele landet.
• Gjennomfører målrettede lønns- og arbeidslivstiltak, inkludert kortere arbeidsuke, utdanningsgjeldssletting og stabilitetstillegg, særlig i distriktene.
• Fremmer sykepleierledelse og legger til rette for endringsledelse på alle nivåer.
• Tilpasser HMS og arbeidsmiljøregler bedre til kvinnedominerte velferdsyrker.
• Satser på teknologi og digitalisering, inkludert investeringsstøtte til digitale løsninger i kommunene.
• Sikrer karriereveier for sykepleiere i akademia, inkludert tiltak for å rekruttere og beholde førstekompetanse.

Avslutning

Vi advarer mot en politisk diskurs preget av resignasjon og «nedbygging». Samtalene vi fører nå vil forme fremtidens helse- og omsorgstjenester. Hvis vi snakker oss inn i et bilde av at helsetjenester uansett vil tape kampen mot fremtidens utfordringer, reduserer vi rommet for å investere i håp og fremgang. Vi trenger et prioriteringsgrunnlag som bygger tillit – ikke bare i dag, men for fremtiden.

Norsk Sykepleierforbund står klar til å bidra i dette arbeidet.

Notat fra Norsk Manuellterapeutforening til Helse- og omsorgskomiteen Høring om Meld. St. 21 (2024–2025) Helse for alle 

Meldingen legger til grunn tre prioriteringskriterier: alvorlighet, nytte og ressursbruk, som skal anvendes likt på tvers av diagnoser og behandlingsformer. Sykdom og skader i muskel- og skjelettapparatet scorer høyt på alle tre:

1. Alvorlighet: Muskel- og skjelettlidelser er rangert som tredje viktigste årsak til dødelighet og sykdomsbyrde, målt i QALY (jf. Figur 2.2. på side 21). Ifølge FHI er muskel- og skjelettlidelser den største årsaken til ikke-dødelige helsetap i Norge (Folkehelserapporten, 2022).
2. Ressursbruk: Lidelsene utløser svært høye helsetjeneste- og trygdeutgifter.
3. Nytte: Tidlig innsats kan redusere sykefravær, behov for spesialisthelsetjenester og medikamentbruk.

Til tross for dette kan vi ikke se at meldingen prioriterer muskel- og skjelettlidelser i tilstrekkelig grad. Dette gjelder både utdanning, forskning og helsesatsinger.

1. Oppgavedeling på muskel- og skjelettområdet

Meldingen peker på oppgavedeling som et innsatsområde for å fremme effektiv organisering. Vi minner om at manuellterapeuter kan supplere fastlegene på muskel- og skjelettområdet i primærhelsetjenesten. Manuellterapeuter har opplæring i og god henvisningspraksis[1], noe som kan bidra til bedre prioriteringer og kortere ventetider. Spesialisthelsetjenesten kan ikke gjøre gode prioriteringer uten gode henvisninger.

Meldingen omhandler fastlegenes portvaktrolle, og regjeringen har lagt fram egen melding om dette. Vi minner om at manuellterapeutene har en portvaktrolle på muskel- og skjelettområdet, og at mer målrettet oppgavedeling i primærhelsetjenesten vil gi et bedre pasienttilbud.

Tiltak som kan bidra til rask tilgang til muskel- og skjelettbehandling prioriteres (jf. meldingens mål 1 om «likeverdig og rask tilgang».

1. Egen forskrift for manuellterapeuter – målrettet bruk av en knapp ressurs

Meld. St. 21 fremhever behovet for:

• Likeverdig og rask tilgang til helsetjenester.
• Redusert overbehandling (kap. 8.3.2)

Det er behov for å etablere en egen funksjons- og kvalitetsforskrift for manuellterapeuter. Stortinget tildelte manuellterapeuter egen autorisasjon i 2022. Det er imidlertid ennå ikke utarbeidet en funksjons- og kvalitetsforskrift for manuellterapeuter. Dette vil utnytte ressursene som yrkesgruppen representerer på en målrettet måte. En slik forskrift vil støtte målene i Meld. St. 21 om rettferdig og effektiv ressursbruk, og redusere variasjon i praksis.

[1] Gulati S et al.: Assessment of referrals to a multidisciplinary outpatient clinic for patients with back pain, 2011

HelseOmsorg21-rådet (rådet) takker for muligheten til å gi innspill til St. Meld. 21. Helse for alle. Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste.

Rådet skal bidra til god folkehelse, effektive helse- og omsorgstjenester og verdiskaping. Innsatsen er rettet mot forskning, innovasjon og næringsutvikling og skal legge til rette for nødvendig omstilling av helse- og omsorgstjenestene.

Overordnet. Stortingsmeldingen om prioritering er et viktig dokument som legger premisser for sentrale føringer og systemer for fremtidig prioritering av tilgang til tjenester innenfor helse- og omsorgstjenester. Samtidig som samfunnet står overfor krevende tider med knappe ressurser både økonomisk og personellmessig, har vi muligheter for å investere i og utnytte tjenesteinnovasjon, ny teknologi og nye behandlinger. I prioriteringssammenheng krever dette at man både gjør kunnskapsbaserte valg samtidig som man er villige til å ta investeringsrisiko og evner å tenke langsiktig nytteverdi.

Rådet er tvilende til at meldingen i tilstrekkelig grad fremmer muligheten for å ta modige valg og å bidra til kunnskapsbaserte og helhetlige valg. Meldingen inneholder hovedsakelig systemutvikling og systemforbedring innenfor de eksisterende rammer, men peker i liten grad på nye politiske veivalg.

Meldingen legger til grunn at prioriteringsprinsippene skal gjelde for både spesialisthelsetjenesten, kommunal helse- og omsorgstjeneste og den offentlige tannhelsetjenesten. Imidlertid omhandler meldingen i hovedsak rammer og systemer for tilgang til behandlingsmetoder gjennom tilgang til legemidler. Rådet savner at den i større grad tar hensyn til prioriteringer som gjelder hele helsetjenesten. Vår helsetjeneste slik vi kjenner den i dag, er avhengig av at vi evner å prioritere og måle effekter på hele helsetjenesten.

Rådet savner nye tiltak som radikalt vil bedre beslutningsevnen – og tar ansvar for raskere endring og omstilling i et helhetlig perspektiv hvor utfall/ effekt måles som verdi for pasient/ innbygger og helsepersonell, i stedet for aktivitet eller kostnad per behandlende enhet.

Med bakgrunn i oppdraget for meldingen mener rådet at meldingen i liten grad adresserer et bedre handlingsrom for tilgang ny og innovativ behandling for sjeldne sykdommer og persontilpasset medisin.

Rådet ønsker videre å fremheve følgende punkter:

Helsetjenestens bærekraft

• Det er positivt at regjeringen ønsker å ta inn helsepersonells tidsbruk som viktig vekting i ressurskriteriet.
• Rådet støtter at effekter på ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgstjenesten som er utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten eller motsatt, skal hensyntas.
• Valgene som gjøres i primærhelsetjenesten er førende for ressursbruk i spesialisthelsetjenesten, og hele helsetjenesten må ses i sammenheng. Det er bra at regjeringen i meldingen understreker fastlegens viktige rolle som portvokter. Uten denne portvokterfunksjonen vil kapasiteten i den øvrigehelsetjenesten raskt bli uhåndterbar. 
• Prioritering av knappe ressurser (både personell og midler) vil bli stadig viktigere. Å unngå overdiagnostikk og overbehandling er et viktig redskap for å bruke ressursene riktig. Det er mangel på forskning og utvikling av verktøy som understøtter god prioritering i primærhelsetjenesten. Dette bør være et viktig satsingsområde fremover
• Rådet savner tiltak som kan bidra til å flytte innsatsen fra behandling til forebygging.
• Utfordringene i de kommunale helse- og omsorgstjenestene er store. I hvilken grad rammer og forutsetninger gjør det mulig å gjøre kunnskapsbaserte og helhetlige prioriteringsbeslutninger i kommunesektoren bør følges særskilt nøye. En videre satsing på KSF er helt nødvendig og det er positivt at dette er løftet i meldingen.

Forskning og innovasjon

• Det at en intervensjon er ny og innovativ er ikke i seg selv et godt argument for å gi den høyere prioritet. Man bør velge den intervensjonen som gir mest nytte for lavest kostnad, uansett om det er en ny eller gammel intervensjon
• Utvikling av nye medikamenter utvikles på stadig mindre og mindre pasientgrupper, dette medfører at det er usikkerhet i kunnskapsgrunnlaget. Rådet mener at når det er stor usikkerhet knyttet til effekter av behandling, må det være en dynamisk tilnærming og vurdering av effekter både på kort og lengre sikt når det gjelder ressurser og nytte.
• Muligheten for å ta i bruk ny og innovativ behandling for sjeldne sykdommer vil fortsatt være vanskelig. Selv om mye tenkes løst gjennom risikodeling og alternative prisavtaler med industrien, er rådet usikker på om insentivene blir gode nok for å faktisk få dette til.
• For å kunne utvikle helsetjenester med utgangspunkt i kunnskap om nytte og effekt er evalueringer og kunnskapsoppsummeringer nødvendige. Rådet anbefaler at det legges til rette for følgeforskning og kontinuerlig vurdering og videreutvikling av prioriteringssystemene for å bidra til kunnskapsbasert operasjonalisering av prioriteringskriteriene.

Teknologi og næringsutvikling

• Rådet savner mer konkrete tiltak for hvordan forslagene i meldingen skal bidra til å bygge en norsk leverandørindustri og økt eksport av norsk helseteknologi.
• Meldingen inneholder gode ambisjoner knyttet til metodevurderinger, men det er for lite konkret hvordan disse ambisjonene skal realiseres og settes i sammenheng med næringsutvikling.

Tillit og transparens

• Satsingen på helsekompetanse er viktig for å sikre aksept og forståelse for hvordan prioriteringsprosesser foregår i helse- og omsorgstjenesten i befolkningen.
• Det er bra at brukermedvirkningen i systemet styrkes og at det tas sikte på å øke åpenheten knyttet til beslutninger og begrunnelsen for disse.

Kreftforeningen takker for muligheten til å gi innspill til Meld. St. 21 Helse for alle. Meldingen beskriver kompleksiteten i prioriteringsfeltet godt og peker på relevante problemstillinger, men vi savner tydelige politiske avklaringer. Det er uheldig at en melding som har vært varslet i flere år, hovedsakelig munner ut i nye utredninger og ikke konkrete føringer.

Stortinget bør sikre tydelige rammer for videre arbeid og unngå uklar operasjonalisering, slik man så etter Meld. St. 16 (2015–2016). Meldingen drøfter ikke i tilstrekkelig grad spenningen mellom individuelle rettigheter og prioriteringer på gruppenivå – særlig viktig i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Menneskerettighetene må ses som et fundament for prioriteringssystemet, ikke som en begrensning.

Vi er positive til tilgangsordningen som gir pasienter mulighet til individuell vurdering når metoder er avslått på gruppenivå, men meldingen burde i større grad avklart rettslige og praktiske forhold rundt dette.

Våre innspill til Stortinget

Individuelle rettigheter

Kreftforeningen er skuffet over at regjeringen ikke benyttet muligheten til å tydeliggjøre hvordan individuelle rettigheter etter norsk helselovgivning og internasjonale forpliktelser skal veies mot gruppetilpassede prioriteringsbeslutninger.

Stortinget forutsatte tydelig – ved etableringen av systemet for Nye metoder – at enkeltpasienter kan ha rett til behandling som systemet har avslått, dersom det er nødvendig for forsvarlig helsehjelp. Dette er bekreftet i Helsetilsynets off-label-avgjørelse (2018/199) og departementets rundskriv I-4 2019.

Evalueringen fra Proba peker på uklarheter knyttet til dette: Skal pasienter ha rett til det eneste forsvarlige tilbudet, uavhengig av pris? Gjelder andre vurderinger på individnivå enn på gruppenivå? Slike spørsmål er ikke avklart i meldingen, og vi ser ulik praksis både mellom og innen helseforetak. Dette gir stor usikkerhet for pasientene og svekker tilliten til systemet.

Videre er det problematisk dersom kommunens økonomi skal tillegges vekt i vurderingen av nødvendige helsetjenester. Høyesterett slo i Fusa-saken (Rt. 1990 s. 874) fast at nødvendig helsehjelp skal ytes uavhengig av økonomiske begrensninger.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• Ettertrykkelig presisere at prioriteringer ikke kan skje på bekostning av norsk rett og menneskerettighetene.

Åpenhet og brukerrepresentasjon i Beslutningsforum

Vi støtter regjeringens mål om økt åpenhet og styrket brukerrepresentasjon i Nye metoder, men det er uklart hva som faktisk foreslås. Det virker som styrkingen består i at brukerorganisasjonene får oppnevne representanter, men dette gir i seg selv ikke nødvendigvis reell påvirkning.

Begrenset tilgang til informasjon – spesielt konfidensielle priser og kort frist til gjennomgang av saksdokumenter – gjør brukerrepresentasjon krevende, uavhengig av oppnevningsform. Kreftforeningen vil bidra i diskusjonen, men savner konkretisering.

Når det gjelder prisåpenhet, forstår vi hensynet til konkurranseevne under forhandlinger, men etter 5–10 år burde priser kunne offentliggjøres. Dette ville styrket etterprøvbarhet og tillit til systemet.

Håndtering av usikkerhet

Meldingen omtaler usikkerhet, men gjør det fragmentert. På den ene siden pekes det på at datagrunnlag ofte er svakt og at usikkerhet skal telle negativt. På den andre siden anerkjennes det at usikkerhet kan være legitim, som ved persontilpasset medisin eller sjeldne diagnoser. Dette spennet drøftes ikke grundig nok.

Vi støtter tiltak som alternative prisavtaler og tilgang for undergrupper, men det må avklares når og hvordan usikkerhet skal tillegges vekt. Når dette først skal utredes i etterkant av meldingen, er det avgjørende med en bred og åpen prosess.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• Forutsette at oppdraget til DMP gjennomføres som en åpen prosess med involvering av relevante aktører som akademia, andre fagmiljø, industri og brukere.

Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft

Det foreslås et nasjonalt råd for prioritering og bærekraft. Vi støtter dette, men det er avgjørende at rådet legges under politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet. Det finnes i dag et tomrom mellom helseforvaltningen og det politiske nivået.

Et regjeringsoppnevnt råd vil gi politisk ledelse nødvendig innsikt i prinsipielle spørsmål og gi kontinuitet i prioriteringsarbeidet mellom meldingene, som ofte kommer med 8–10 års mellomrom.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• I sin innstilling være tydelig på at Nasjonalt råd for prioritering og bærekraft må være et regjeringsoppnevnt råd som legges under politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet.

Bedre kunnskap og forskning om prioritering

Vi støtter ambisjonen om bedre systematikk for kunnskapsinnhenting. Følgeforskning og analyser kan bidra til å belyse konsekvenser av prioriteringsbeslutninger. Norske fagmiljøer har allerede nødvendig kompetanse og tilgang til data, og disse miljøene bør brukes aktivt.

På legemiddelområdet er dette spesielt viktig. Slike data er avgjørende for å vurdere behandlingseffekt, følge opp anbud, og forstå virkninger for ulike pasientgrupper. Dette vil også gjøre Norge mer attraktivt for kliniske studier.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• I sin innstilling tydeliggjøre at et system for kunnskapsinnhenting og analyser som kan informere prioriteringsbeslutninger må være operativt innen utgangen av 2026.

Analyseperspektiv

Vi støtter bruk av et utvidet helsetjenesteperspektiv som hovedregel. Regjeringen åpner for å ta i bruk samfunnsperspektiv ved store budsjettkonsekvenser, men det er uklart hvordan dette skal avgrenses og implementeres.

Slike analyser kan ha store konsekvenser for ulike pasientgrupper. Derfor må kriteriene for bruk av ulike perspektiver defineres tydelig og være forutsigbare.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• Være tydelig på behovet for klare rammer for når man skal anvende ulike perspektiv, konsekvensene av å anvende ulike perspektiv, og sikre at det er forutsigbarhet i når ulike analyseperspektiv skal anvendes.

Konsekvenser for personellbehov

Departementet foreslår at tiltak som reduserer behovet for helsepersonell skal kunne prioriteres høyere. Vi støtter dette, men advarer mot at dette kriteriet kan vektes for sterkt, og slik hemme innovasjonen i helsetjenesten. Innovasjon krever ofte økte ressurser i starten, og enkelte momenter vil være usikre. 

Et godt eksempel er persontilpasset medisin. Takket være målrettet finansiering er det bygget infrastruktur som gir både tilgang til behandling og ny kunnskap. Slike initiativer må ikke hemmes av for stramme rammer rundt ressursbruk.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• Være tydelig på behovet for rammer som sikrer at helsetjenesten også fremover kan ta i bruk og jobbe frem nye innovasjoner.

Alternativkostnaden

Vi støtter at alternativkostnaden for helsetjenesten skal utredes, men meldingen burde i større grad drøftet hvilke konsekvenser perspektivvalg og endringer i ressurskriteriet har.

Det er viktig at anbudsprosessen organiseres slik at den sikrer bred faglig kompetanse og legitimitet. Proba Samfunnsanalyse har vist at slike prosesser kan gjennomføres grundig og tverrfaglig.

Kreftforeningen ber derfor Stortinget om å:
• Legge til grunn at det i det kommende anbudet for å utrede alternativkostnaden for helsetjenesten legges til grunn en bred representasjon av fagpersoner med kjennskap til temaet.

 
Avslutningsvis vil vi ønske komiteen lykke til med behandlingen av denne saken.

Thomas Axelsen, 
Seksjonsleder
Seksjon for politikk og samfunnskontakt

Innspill til høring om Meld. St. 21 (2024-2025) Helse for alle

Vi viser til den pågående behandlingen av Meld. St. 21 (2024-2025) Helse for alle og ønsker med dette å gi innspill på vegne av Direktoratet for medisinske produkter (DMP).

Vi vurderer at meldingen i stor grad viderefører prinsippene for prioritering på gruppenivå, og samtidig peker ut en retning for hvordan dette bør utvikles. DMP støtter i hovedsak de forslag til tiltak meldingen legger frem. DMP er en sentral aktør for myndighetene ved prioriteringer på gruppenivå. DMP har i forbindelse med utarbeidelsen av meldingen gitt innspill. Vi vil her kommentere på meldingens forslag til endringer som vil påvirke DMPs arbeid.

Endringer i blåreseptordningen

DMP vil særlig trekke frem tre forslag til endringer for blåreseptordningen som vi er positive til: i) prosess og regelverk som i større grad kan legge opp til forenklede vurderinger. Dette vil bidra til målet om likeverdig og rask tilgang. ii) En utvidelse av blåreseptordningen til å omfatte vaksiner til definerte risikogrupper. Dette vil bidra til raskere tilgang av vaksiner til sårbare pasienter og kan redusere belastning på helsetjenesten. iii) Økt bruk av anbud og prisforhandlinger for behandlinger med store budsjettkonsekvenser. Dette kan bidra til raskere tilgang for utvalgte legemiddelbehandlinger, og unngå sløsing av offentlige midler. Piloten som er gjennomført på kolesterolsenkende behandling viser at vi nå kan behandle langt flere pasienter uten at det koster mer for det offentlige.

Vurderinger og beslutninger under usikkerhet

DMP støtter føringen i meldingen om at stor usikkerhet knyttet til dokumentasjon og beregningsmetoder skal, alt annet likt, gi lavere prioritet.

Dette er en videreføring av det Stortinget sluttet seg til i tidligere behandlinger av prioriteringsmeldingene Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasients helsetjeneste og Meld. St. 38 (2020 –2021) Nytte, ressurs og alvorlighet Prioritering i helse- og omsorgstjenesten.

Legemiddelmarkedet har utviklet seg siden stort de siste 10 årene. DMP erfarer at kvaliteten på studiene er lavere. Dette innebærer en vesentlig større usikkerhet om behandlingene er virkningsfulle, og hvor virkningsfulle de er. Parallelt med denne utviklingen har det vokst frem metoder for å håndtere denne usikkerheten. Dette reflekteres i nylige revideringer av DMPs retningslinjer for metodevurdering. Samtidig kan kontrakter bindes opp til alternative prisavtaler som kan bidra til å håndtere denne usikkerheten.

DMP erfarer at dette temaet er en helt sentral problemstilling som diskuteres i alle land det er naturlig å sammenligne seg med. Vi viser til et initiativ fra EU-kommisjonen gjennom samarbeidet National Competent Authorities on Pricing and Reimbursement (NCAPR). Et av prosjektene har tittelen «Uncertainty based pricing» og har som mål å finne prismodeller for å håndtere usikkerhet.

Vi mener det er et behov for en mer konsistent og transparent måte å håndtere usikkerhet. Vi mener dette vil bidra til målet om legitimitet til vurderinger og beslutninger på gruppenivå. DMP erfarer at til tross for flere verktøy for å håndtere usikkerhet, vil ikke dette fjerne risikoen for at myndighetene betaler for mye og at befolkningen taper helse. Dette fordi våre vurderinger er basert på sparsomme kliniske studier. Meldingen legger til grunn at DMP skal utrede forslag til føringer for å håndtere usikkerhet og forslag til justert betalingsvillighet på grunn av usikkerhet. DMP støtter dette.  

Åpenhet om betalingsvilje

DMP erfarer at Norge er ansett som et foregangsland for prioriteringssystemer på gruppenivå, herunder kriterier for prioriteringer, metodevurderinger, anskaffelser og beslutningsmekanismer som sikrer at budsjetter følger av beslutninger. Det er, imidlertid, kun England som har åpenhet om grenser for betalingsvilje for nye metoder.

Meldingen beskriver at det bør være større åpenhet om betalingsvilje på gruppenivå og foreslår at De regionale helseforetakene (RHF) og DMP skal utarbeide en plan for dette samt formidling av skjønnsmessige vurderinger. DMP støtter forslaget som vi mener vil bidra til målet om legitimitet og tillit til beslutningene.

Betalingsviljen bør baseres på et anslag på alternativkostnaden. Konsekvensen av å justere betalingsvilje uten en slik forankring kan være at vi får mindre helse for pengene. DMP mener det bør utredes om anslag på alternativkostnaden kan beregnes på en grundigere måte.

Rammer for metodevurdering

Vi erfarer at kompleksiteten i vårt samfunnsoppdrag øker i tråd med at ny teknologi utvikles, at kvaliteten på studiene blir lavere, og at prisene øker.

Derfor er det viktig for DMP at rammene for vårt arbeid er forutsigbart og at mandatet vårt er tydelig. Derfor er det også viktig at vi får muligheten til å tilpasse dokumentasjons- og vurderingsbehov som legger rette for forenklede vurderinger der dette er hensiktsmessig. Vi mener meldingen åpner for dette på en god måte.

De regionale helseforetakene (RHF-ene) støtter at prioriteringskriteriene fortsatt er nytte, ressurs og alvorlighet, og at disse omfatter alle tiltak i helsetjenesten og ikke bare for legemidler. Det støttes også at konsekvenser for personell og bruk av personell skal utredes og bruk av personell særskilt når man vurderer å innføre nye tiltak. Videre slutter RHF-ene seg til at effekter av prioriteringsbeslutninger i begge tjenestenivåene (spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten) vurderes.

RHF-ene støtter forslaget i meldingen om håndtering av usikkerhet ved vurdering av nye og kostbare legemidler og viser til at alternative prisavtaler vil kunne være et virkemiddel for å håndtere usikkerhet. Føringen som legges til grunn i meldingen om at stor usikkerhet skal gi lavere prioritet, alt annet likt er i tråd med internasjonal praksis. Norge er et lite marked i en global sammenheng. Det er ønskelig med flere nordiske prisforhandlinger, både for å legge til rette for raskere prosesser og sikre bedre tilgang til legemiddelbehandling for pasienter i Norge. Det er derfor viktig at håndtering av usikkerhet er i tråd med praksis i landene vi samarbeider med. Dersom Norge legger til grunn en annen praksis, vil det kunne gjøre det vanskeligere med internasjonalt samarbeid på området.

RHF-ene støtter også at det gjøres et arbeid for å forbedre utforming og formidling av begrunnelser for beslutningene truffet av Beslutningsforum.

Under er noen utvidede merknader:

Helsetjenesteperspektiv eller samfunnsperspektiv
Vi støtter valget av et utvidet helsetjenesteperspektiv som grunnlag for primæranalysen ved vurdering av tiltak. Dagens utvidede helsetjenesteperspektiv har fungert godt og inkluderer det som av de fleste anses som relevant, rettferdig og tilstrekkelig. Elementer utenfor den offentlige finansierte helse- og omsorgstjeneste som i dag er inkludert i det utvidede helsetjenesteperspektivet, bidrar til å gi vurderingen større legitimitet enn et rent helsetjenesteperspektiv ville gjort.

Ordning for vurdering av individuell tilgang til metoder som er besluttet ikke innført i spesialisthelsetjenesten

Ordningen ble etablert 10. april 2025, og den har vært gjenstand for styrebehandling i RHF-ene. Ordningen vil være en sikkerhetsventil for pasienter som avviker vesentlig fra gruppen. RHF-ene vil gjøre det som er mulig, for at ikke prinsippet om likebehandling utfordres. 

RHF-ene deler ekspertgruppens vurderinger om ikke å åpne for at privatfinansiert behandling kan utgjøre et selvstendig grunnlag for tilgang til behandling i den offentlige helse- og omsorgstjenesten. Ved vurdering av enkeltpasienter vil man ta med i betraktning den informasjonen som foreligger om pasienten, jf. rundskriv I 4/2019. 

Styrke medvirkning fra brukerrepresentanter

Nye metoder har per i dag to brukerrepresentanter i Bestillerforum og to i Beslutningsforum. Brukerrepresentantene er observatører og har allerede tale- og forslagsrett, jf. roller og oppgaver som ble besluttet i Beslutningsforum i april 2023.

Tale- og forslagsrett er nærmere beskrevet slik: Forslagsrett i rollen som brukerrepresentant i Bestiller- og Beslutningsforum er ment å gi rett til å foreslå endringer, tydeliggjøring og justeringer basert på de oppgavene brukerrepresentantene har med å ivareta interessene til alle pasientgrupper. Brukerrepresentantene kan se behov for å komme med innspill og forslag om justeringer med tanke på bedre ivaretakelse av oppgaven de har med å representere alle pasienter.

Dersom brukerrepresentantene ønsker å komme med forslag til metoder for nasjonal metodevurdering, skal de følge vanlig prosedyre i Nye metoder. De har også mulighet til å komme med innspill gjennom saksbehandlingsprosessen og i formøter.

Brukermedvirkningen i Nye metoder baserer seg på helseforetakenes retningslinje for brukermedvirkning på systemnivå. Brukerrepresentantene skal representere alle pasienter og pårørende uavhengig av type sykdom og funksjonsnivå, alder, kjønn, geografi, sosial status og etnisk tilhørighet. Brukerrepresentantene i Nye metoder rekrutteres fra de regionale brukerutvalgene. Når Nye metoder har behov for brukerrepresentanter, inviteres de regionale brukerutvalgene til å foreslå aktuelle kandidater, og Bestillerforum og Beslutningsforum oppnevner formelt brukerrepresentantene basert på forslag. De fire brukerrepresentantene skal komme fra hvert sitt regionale helseforetak. Det er paraplyorganisasjonene (FFO og Kreftforeningen) som nominerer representanter til de regionale brukerutvalgene. Medlemmene i de regionale brukerutvalgene kommer fra ulike pasientorganisasjoner, men i rollen i Nye metoder på vegne av det regionale brukerutvalget skal de representere alle pasientgrupper. RHF-ene vurderer at dette fungerer bra.

Høringsinnspill – Meld. St. 21 (2024–2025)
Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste

Norsk Revmatikerforbund (NRF) takker for muligheten til å gi innspill til Meld. St. 21 (2024–2025) Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste.

Vi støtter meldingens intensjon om å sikre en mer rettferdig, åpen og bærekraftig prioritering i helse- og omsorgstjenesten, og setter særlig pris på vektleggingen av likeverdig tilgang, langsiktig helsegevinst og tillitsskapende prinsipper.

Samtidig merker vi oss at meldingen i stor grad legger vekt på helsegevinst per krone og kostnadseffektivitet. Selv om dette er relevante hensyn, gir det meldingen en dreining mot et verktøy for prisforhandling og ressursstyring, mer enn et reelt løft for pasientgrupper som i dag er underprioritert. Dette reiser spørsmål om i hvilken grad hensyn til likeverd, pasientopplevd nytte, livskvalitet og samfunnsøkonomiske langtidsgevinster faktisk vil veie tungt i praksis.

Vi ønsker å kommentere særlig følgende punkter:

1. Prioritering og felles planlegging

NRF støtter meldingens vektlegging av at prioritering skal bidra til likeverdig og rask tilgang til helsetjenester, og at felles planlegging på tvers av nivåer og sektorer er nødvendig for å oppnå dette.

Muskel-, skjelett- og revmatiske sykdommer rammer bredt i befolkningen og fører til stor sykdomsbyrde, funksjonstap og betydelige samfunnsøkonomiske kostnader. Disse sykdommene er ofte kroniske og sammensatte, og lider under en systematisk nedprioritering i praksis – delvis fordi de ikke oppfattes som akutt livstruende.

Anbefaling: Det må sikres at felles planlegging inkluderer rehabilitering, forebygging og langvarig oppfølging for pasienter med kroniske sykdommer på lik linje med mer akutte og synlige tilstander.

2. Samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten

God prioritering forutsetter helhetlige og koordinerte pasientforløp. For personer med muskel-, skjelett- og revmatiske sykdommer er det avgjørende at rehabilitering og oppfølging sees i sammenheng med diagnostisering og behandling.

Anbefaling: Styrk samhandlingen mellom tjenestenivåene gjennom forpliktende strukturer og tydelige ansvarsforhold, slik at viktige tjenester ikke faller mellom nivåene.

3. Rekruttere, beholde og utvikle personell

Meldingen peker på behovet for kompetanseutvikling og stabil bemanning. Dette gjelder i særlig grad for tverrfaglig innsats knyttet til kroniske sykdommer, hvor både medisinsk og rehabiliteringsfaglig kompetanse må være tilgjengelig i hele landet.

Anbefaling: Det må utvikles målrettede tiltak for å sikre spisskompetanse på kroniske, sammensatte sykdommer – både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Manglende kompetanse gir fare for feilprioriteringer og ineffektiv ressursbruk.

4. Langsiktig bærekraft og helsegevinst

Meldingen fremhever behovet for å oppnå mest mulig helsegevinst og samtidig bevare bærekraften i helse- og omsorgstjenestene. Dette er i tråd med NRFs arbeid for å synliggjøre hvordan god rehabilitering og oppfølging kan forebygge tap av arbeidsevne og redusere trygdeavhengighet.

Utfordringer:

• Langsiktige helsegevinster blir ofte undervurdert i prioriteringsbeslutninger.
• Rehabiliteringstilbudet er i dag fragmentert og under press.
• Kronisk sykdom og utenforskap får for lite oppmerksomhet i en modell som ofte vektlegger kortsiktig nytte.

Anbefalinger:

• Prioriteringsbeslutninger må verdsette gevinster som økt livskvalitet, arbeidsevne og samfunnsdeltakelse.
• Rehabilitering og forebygging må være en integrert og forpliktende del av nasjonale prioriteringsstrategier.
• Kvinnehelseperspektivet må tydeliggjøres, slik at sykdommer som særlig rammer kvinner – som mange revmatiske tilstander – får rettferdig oppmerksomhet og prioritet.

NRF ber om at prioriteringsarbeidet utvikles i tråd med meldingens mål om rettferdighet, åpenhet og bærekraft, og at det sikres at følgende hensyn integreres i praksis:

• Likeverdig tilgang for personer med muskel-, skjelett- og revmatiske sykdommer til hele behandlingskjeden.
• Tverrfaglig kompetanse og spisskompetanse på kronisk sykdom i alle deler av tjenesten.
• Helhetlige pasientforløp med god samhandling mellom tjenestenivåene.
• Vekt på langsiktige helsegevinster i prioriteringsmodellen.
• Rehabilitering og forebygging som sentrale og finansierte deler av helsetjenesten.
• Et tydelig kvinnehelseperspektiv.

Vi ser frem til videre dialog om hvordan prioritering i helse- og omsorgstjenestene kan styrkes til det beste for hele befolkningen.

Med vennlig hilsen,
Ann Kristin Bakke
Fagsjef interessepolitikk
Norsk Revmatikerforbund