Dato: 07.09.2024 Svartype: Med merknad Vi viser til NOU 2020: 14 Ny barnelov – til barnets beste, og høring om Ny barnelov – Likestilt foreldreskap og felles omsorg for barn etter samlivsbrudd. Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (Sikt) er klare over at aldersgrenser for barns samtykke til deling av personopplysninger ikke adresses konkret i denne høringsrunden, men siden lovforslaget enda ikke foreligger, håper vi at dere kan se på muligheten for å lovfeste aldersgrenser for barns samtykke til deling av personopplysninger til forskningsformål i det nye lovforslaget, som etter det vi forstår fortsatt er under arbeid, og skal legges frem våren 2025. Sikt sto ikke på høringslisten da lovforslaget, der det foreslås aldersgrenser, ble sendt ut på høring, men vi sendte en henvendelse til Barne- og Familiedepartementet angående denne problemstillingen i 2023, og ønsker med dette å gjenta at det er behov for en lovfesting av aldersgrenser for samtykke til barns deltakelse i forskningsprosjekter, som ikke faller innenfor virkeområdet til helseforskningsloven. I kraft av våre oppgaver som personvernrådgiver for hele UH-sektoren, en rekke helseforetak store deler av forskningsmiljøene i Norge, har vi erfart at denne problemstillingen aktualisert seg særskilt de siste årene. Det er et tema vi har diskutert mye med Datatilsynet og med forskningsinstitusjonene i Norge. På bakgrunn av disse diskusjonene ser vi at forskning, som ikke er omfattet av helseforskningsloven, også trenger forutsigbare rammer for når et barn kan samtykke selv, og ikke. Videre vil vi spille inn at denne aldersgrensen bør være sammenfallende med aldersgrensene for helseforskningen, slik at forskning i Norge har like rammer. Slik det juridiske landskapet er per i dag, har helseforskning i Norge forutsigbare rammer i den forstand at aldersgrenser for samtykker er regulert gjennom særlovgivning. Annen forskning, som for eksempel innenfor samfunnsvitenskap og humaniora, idrettsforskning og naturvitenskapelig forskning, har ikke disse samme rammene. Sikt har avtale om personverntjenester for forskning med over 130 institusjoner, dette inkluderer alle universitet, de fleste høyskoler, en rekke forskningsinstitutt og helseforetak. Vår praksis for vurdering av forskningsprosjekter hvor barn skal delta i forskning som faller utenfor helseforskningsloven, er 15 år for samtykke til behandling av alminnelige personopplysninger og 16 eller 18 år for særlige kategorier personopplysninger. Praksisen vår støtter seg på årelang forvaltningspraksis hos Datatilsynet og Personvernnemda. Dette er også, etter det vi erfarer, praksis i de fleste andre land i Europa. Praksisen er videre basert på en skjønnsmessig vurdering der vi ser på hvilken risiko det er i prosjektet og med aldersgrensene i helseforskningsloven som rettesnor. Vi støtter oss også til dels på barnelovens bestemmelser om at barn skal gis gradvis medbestemmelse i saker som angår dem. Som nevnt over ser vi behov for at denne forvaltningspraksisen blir lovfestet, siden det for øyeblikket er en uavklart rettstilstand med hensyn til barns kompetanse til å samtykke til behandling av personopplysninger i forskningsprosjekter som ikke er omfattet av helseforskningsloven. Behovet for en klargjøring påpekes blant annet i: NOU 2020: 14 («Ny barnelov: Til barnets beste») Ingvild Ericson (2022): «Barns samtykkekompetanse på personvernfeltet» Kirsten Kolstad Kvalø (2022): «Barns rett til selvbestemmelse etter ulike aldersgrenser: Behovet for en gjennomgang av ulike myndighetsaldre for barn» Som påpekt av Kvalø (2022) vil ikke en ny barnelov nødvendigvis løse problemet, med mindre deltakelse i forskning adresseres spesifikt i loven. Vi ser at det foreslås en aldersgrense på 18 år for særlige kategorier personopplysninger, og 13 år for alminnelige kategorier personopplysninger i lovutkast NOU 2020: 14 - Ny barnelov – Til barnets beste. Vi er bekymret for at en konsekvens av dette kan innebære at behandling av særlige kategorier personopplysninger til annen forskning enn helseforskning, paradoksalt nok kan få strengere bestemmelser enn for helseforskning. Helseforskningsloven åpner for en aldersgrense på 16 år for samtykke til deltakelse i helseforskningsprosjekter. I tillegg har også helseforskningen en egen forskrift som åpner for at barn helt ned til 12 år i særskilte tilfeller kan samtykke selv. NOU 2020: 14 (side 343 ff.) gir en oversikt over unntak fra hovedregelen om 18 år. Vi mener at flere av disse gir relevant sammenlikningsgrunnlag for behandling av personopplysninger i forskningsprosjekter. 15 år for utdanningsvalg og inn-/utmelding av foreninger, jf. barneloven § 32 16 år for helserettslig myndighetsalder, jf. helselovene 16 år for deltakelse i helseforskning, jf. helseforskningsloven § 17 12–13 år for valg av målform og samisk, jf. opplæringsloven § 2 nr. 5 og § 6 nr. 2 13 år for informasjonssamfunnstjenester, jf. personopplysningsloven § 5 15 år for strafferettslig lavalder, jf. straffeloven § 20 15 år for inn-/utmelding av tros- og livssynssamfunn, jf. lov om tros- og livssynssamfunn § 2 15 år for partsrettigheter i barnevernssaker, jf. barnevernloven § 6 nr. 3 15 år for inngåelse av arbeidsavtale, jf. vergemålsloven § 10 16 for seksuell lavalder, jf. straffeloven kap. 26 16 år for innsyn i opplysninger som gjelder dem selv, jf. familievernkontorloven § 12 16 år for rett til å søke om endring av juridisk kjønn, jf. lov om endring av juridisk kjønn § 4 16 år for navneendring, jf. navneloven § 12 16 år for selvstendig ansvar for dyr, jf. dyrevelferdsloven § 6 annet ledd Flere av unntakene som vi viser til over impliserer behandling av særlige kategorier av personopplysninger, eller personopplysninger av personlig karakter, slik som medlemskap i tros- og livssynssamfunn og foreninger (religion, filosofisk overbevisning, politisk oppfatning), seksuell lavalder (seksuelle forhold), helserettslig myndighetsalder (helseforhold), målform/samisk (etnisk opprinnelse), informasjonssamfunnstjenester (alle typer opplysninger) og strafferettslig lavalder (straffedommer og lovovertredelser). Aldersgrensene varierer her fra 12–13 til 16 år. Flere av unntakene har også potensielt svært omfattende og inngripende konsekvenser for den det gjelder, både med hensyn til varighet av behandlingen av personopplysninger, graden av sensitivitet og omfanget av behandlingen. Unntaket i helseforskningsloven § 17 om at barn som er 16 år, og i enkelte særtilfeller helt ned til 12 år, kan samtykke selv til forskning med potensielt stor personvernrisiko, kan også være relevant som rettesnor. Det er vanskelig å se for seg at helseforskning, som også involverer særlige kategorier av personopplysninger, skal anses som mindre inngripende enn annen type forskning. Det kan imidlertid her innvendes at helseforskning er regulert gjennom egen lov med flere tiltak og vilkår som ivaretar forskningsdeltakerne, herunder en ekstern etisk vurdering, noe annen type forskning sjeldnere blir gjenstand for. Samtidig har forskerfellesskapet et særskilt ansvar for å ivareta forskningsetikken, og i tillegg ser vi at stadig flere av institusjonene vi har avtale med har fått på plass interne forskningsetiske komiteer, som kan vurdere forskningsetikken i prosjekt. Videre er det også mulighet å rådføre seg med NESH og NENT i prosjekt som har særskilte forskningsetiske utfordringer. I tillegg vil Sikt som kompetansesenter for personvern i forskning, bidra til at de personvernmessige sidene i behandlinger av personopplysninger om barn i forskning generelt er godt ivaretatt for annen forskning. Det er etter vår vurdering også relevant å se hen til hvilke kategorier av personopplysninger som nødvendigvis må behandles for at den enkelte unntaksbestemmelse skal kunne oppfylles. Kvalø (2022) argumenterer for eksempel med at aldersgrenser for samtykke til avgivelse av personopplysninger følger den aktuelle aldersgrensen for de underliggende materielle rettighetene, altså at man for eksempel må være 15 år for å håndtere sitt personvern i relasjon til medlemskap i tros- og livssynssamfunn, 16 år for personopplysninger knyttet til helse, og så videre. Dette innebærer etter vårt skjønn at ungdommen må kunne samtykke til behandling av særlige kategorier av personopplysninger om henholdsvis politisk oppfatning og religion, i de aller fleste tilfeller. Videre presiseres det både i NOU og i forskningsetiske retningslinjer at selv om hovedregelen for barns samtykke er 18 år, bør barn få økt medbestemmelse. Barneloven § 31 og 33 gir også barnet gradvis økt selv/medbestemmelsesrett "i takt med alder og modenhet". I forskningsetiske retningslinjer skriver NESH at "Forskere må vurdere barnets samtykkekompetanse og forsikre seg om at vilkårene for å delta i forskning faktisk er forstått" og at "Biologisk alder er ikke alene avgjørende for et barns modenhet."(https://www.forskningsetikk.no/retningslinjer/hum-sam/forskningsetiske-retningslinjer-for-samfunnsvitenskap-og-Humaniora/) Videre påpeker retningslinjene at det i noen tilfeller kan være en interessekonflikt mellom barn og foresatte, og at foresatte kan ha egeninteresse av å holde opplysninger skjult, for eksempel om vold og overgrep. I slike tilfeller hevder retningslinjene at det kan være etisk forsvarlig at barn får delta i forskning, uten samtykke fra foresatte, dersom forskningens nytte og verdi for barnet klart overstiger ulempene ved å delta. Til slutt skriver de at i alle tilfeller må forskeren sikre at barnets beste og retten til å bli hørt blir ivaretatt på en forsvarlig måte. Det er også viktig å skille mellom forskning som en helt særegen behandlingsaktivitet, til forskjell fra andre behandlingsaktiviteter som vil kunne ha langt større konsekvenser for barna. Ingvild Ericson (2022) i «Barns samtykkekompetanse på personvernfeltet» er også inne på dette når hun skriver at: «På den annen side må man samtidig ikke glemme all den databehandlingen som finner sted utenfor medias søkelys. Selv om det skrives mye om stordataproblematikk, profilering og målrettet markedsføring, må det huskes at mange leverandører behandler personopplysninger i mer avgrenset form, for mer avgrensede formål, uten at dataene deles videre på et marked med ukjente mottakere, og uten at profilering finner sted. En slik databehandling i tråd med de grunnleggende prinsipper om åpenhet og dataminimering, vil kunne være både frivillig og informert, og følgelig finne sted uten å komme i konflikt med barnets grunnleggende rett til vern om sitt privatliv» (Ericson 2022: 24)». Det er her vi mener forskningen kommer inn, og dette understøtter også behovet for å åpne for at barn og ungdommer i enkelte tilfeller kan samtykke selv. Når det i et forskningsprosjekt behandles særlige kategorier av personopplysninger, men det legges opp til at 16-åringer kan samtykke selv, vil det i de fleste tilfeller likevel være snakk om prosjekter med relativt lav personvernrisiko, basert på en forutgående vurdering av grad av sensitivitet, omfang og inngripen. I prosjektene som har en høyere personvernrisiko, kan en aldersgrense på 16 år ofte likevel forsvares, fordi man har satt inn tiltak som tar ned denne risikoen. I prosjekter med høyere personvernrisiko er det for eksempel et vanlig tiltak at forskningsprosjektet sender ut informasjon til foreldrene. Det er vanskelig å se for seg at lovgiver har ment at 16-åringer ikke skal kunne samtykke til deltakelse i slike prosjekter, basert på ovennevnte unntak fra hovedregelen om 18 års aldersgrense. Det kan også tenkes at man i enkelte tilfeller kan sette aldersgrensen enda lavere. Vi presiserer at deltakelse i forskning ikke utelukkende er et spørsmål om å dekke forskningsprosjektet behov for forskningsdata, men også et spørsmål om ungdommens rett til privatliv, ytringsfrihet, og til å bli hørt. Her ønsker vi også å trekke frem artikkel 12 nr. 1 i FNs barnekonvensjon som slår fast at «Partene skal garantere et barn som er i stand til å gjøre danne seg egne synspunkter, retten til fritt å gi uttrykk for disse synspunkter i alle forhold som vedrører barnet, og tillegge barnets synspunkter behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet». Vi mener derfor at det dermed ikke slik at høyere aldersgrense uten videre gir lavere risiko. En streng tolkning av den nye aldersgrensen i barneloven vil gi uheldige utslag ved at eksempelvis ungdomspolitikere som snakker om sine erfaringer, vil være hindret fra å delta i et forskningsprosjekt uten foreldres samtykke. Vi ser at NOU 2020: 14 baserer seg på flere rapporter som bruker data fra Ungdata-undersøkelsene. Ungdataundersøkelsen er ikke omfattet av helseforskningsloven, og undersøkelsen baserer seg på at ungdommer på 16 år kan samtykke selv. Ungdommene som besvarer undersøkelsen tar derfor selv stilling til om de vil delta i forskningen eller ikke, og så sendes det ut informasjon til foreldre som et risikoreduserende tiltak. Forskergruppen har gjort grundige vurderinger av personvernet til ungdommene, og har gjort flere tiltak slik at det anses som forsvarlig at de selv samtykker til å delta. Mer informasjon om hvilke vurderinger som er gjort av både personvern og forskningsetikk i undersøkelsen, finner dere her: https://www.ungdata.no/personvern/ Hvis foreldrene skulle ha samtykket til at ungdommene kunne besvare undersøkelsen, ville ikke Ungdata kunne la seg gjennomføre. Svarprosenten i denne type undersøkelser vil generelt gå betraktelig ned. Det er gjerne ikke tilfeldig hvem som ikke samtykker – erfaringsvis deltar for eksempel de med høy utdanning i langt større grad i undersøkelser og forskning enn de med lav utdanning. Dette vil gå utover dataenes validitet, som igjen vil gå utover samfunnsnytten til forskningen. Forskerne som jobber med Ungdata har uttalt at undersøkelsen nok ikke vil kunne la seg gjennomføre dersom det hadde vært krav om foreldresamtykke. Dette både fordi man sannsynligvis ville fått utfordringer med validiteten av data grunnet lav svarprosent og skjevheter i utvalget, og fordi det ville blitt altfor ressurskrevende for både skolene og forskningsinstitusjonen å administrere og gjennomføre datainnsamlingen i praksis. Vi mener at dersom det vil bli vedtatt en 18 års grense for samtykke ved behandling av særlige kategorier personopplysninger, vil dette være svært uheldig for mye viktig forskning i Norge. Vi ser at helseforskningsloven gir gode og trygge rammer for når barn og ungdom kan samtykke til forskning, og vår anbefaling er at det langvarige forvaltningspraksisen lovfestes, slik at all forskning i Norge får de samme rammevilkårene. Vi har diskutert problemstillingene og vårt høringssvar med personer og miljø ved noen av institusjonene som har forskningsmiljø, som de foreslåtte aldersgrensene, potensielt kan få store konsekvenser for. Flere av dem har ønsket å stille seg bak Sikt sitt høringsinnspill. Dette er: Universitetet i Oslo Høgskolen i Østfold Personvernombudet ved Høgskolen på Vestlandet Ledelsen ved Ungdatasenteret ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet Barne- og familiedepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
