MS-forbundets innspill til ekspertgruppen «Perspektiv og Prioriteringer»
MS-forbundet er den landsdekkende frivillige organisasjonen for alle 14’000 personer med multippel sklerose (MS), pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vår visjon er en verden uten MS, og vi jobber målrettet med forskning, omsorg og behandling, informasjon, internasjonalt arbeid og interessepolitisk arbeid. Menon Economics har på oppdrag fra MS-forbundet beregnet samfunnskostnadene ved MS-sykdommen (Menon 2023), og rapporten gir viktige bidrag til kunnskapsgrunnlaget om prioritering. MS-forbundet takker for muligheten til å gi innspill til denne ekspertgruppen.
Sammenheng Prioriteringsmeldingen og annen offentlig styring
MS-forbundet viser til vårt innspill til prioriteringsmeldingen 26. januar 2024
Vi merker oss at ekspertgruppen både har fått og selv har tolket inn betydelige avgrensninger i sitt mandat. «Foreslåtte endringer skal kunne gjennomføres innenfor eksisterende ressurser og rammer», og gruppen diskuterer ikke muligheten til å gå over til en «fullstendig samfunnsøkonomisk analyse» (kap. 1.2.1). Dermed bortfaller de viktigste tverrsektorielle vurderingene, så som konsekvenser for velferdsstatens økonomiske bærekraft. Men innenfor sine avgrensninger er rapporten i stor grad god, og spesielt drøftingene av verdigrunnlag og avveiningene mellom rettferdighet og velferd gir god innsikt.
Multippel sklerose (MS) er en sammensatt lidelse, og med høy alvorlighetsgrad (absolutt prognosetap) tilsier Prioriteringsmeldingens føringer at personer med MS skal ha høy prioritet i vårt offentlige velferdssystem. Helse og velferdstilbudet må komme fra spesialisthelsetjenesten, kommunene, folketrygden og velferdsordninger utenom helsetjenestens ansvar, og folkehelse er også viktig (e.g. vaksiner). Men rammeverket for prioritering er ulikt for disse fem områdene, og fremstår i dag som et lappeteppe uten sammenheng. Teknologi og tjenester hver for seg og i kombinasjon er like viktig for personer med MS, og det fremstår derfor som ulogisk at Prioriteringsmeldingen gjelder for teknologi, men i mindre grad for tjenester. Nasjonal helse og samhandlingsplan er siste eksempel, hvor Prioriteringsmeldingen ikke er omtalt som tilgrensende melding (kap. 1.4). Innen prioriteringsmeldingens virkeområde har arbeidsevne ingen verdi, mens det har høy prioritet innen samhandlingsplanens virkeområde (e.g. arbeidsrettet rehabilitering). Alvorlighet er heller ikke kriterium for prioritet i helse og samhandlingsplanen (kap 4.4).
Analyseperspektiv er ikke alene et premiss for god prioritering. Det er totaliteten som teller, og andre faktorer som for eksempel betalingsvilje er også viktig. MS-forbundet har merket seg at over år har færre nye terapier blitt tilgjengelige for personer med MS, og vi uttrykker sterk bekymring for totaliteten i rammeverket for prioritering. Bekymringen dreier seg både om rammeverket for prioritering, fagutøvelsen i metodevurderingene og skjønnsutøvelsen når beslutninger fattes i Beslutningsforum.
Vi merker oss at ekspertgruppen både har fått og selv har tolket inn betydelige avgrensninger i sitt mandat. «Foreslåtte endringer skal kunne gjennomføres innenfor eksisterende ressurser og rammer», og gruppen diskuterer ikke muligheten til å gå over til en «fullstendig samfunnsøkonomisk analyse» (kap. 1.2.1). Dermed bortfaller de viktigste tverrsektorielle vurderingene, så som konsekvenser for velferdsstatens økonomiske bærekraft. Men innenfor sine avgrensninger er rapporten i stor grad god, og spesielt drøftingene av verdigrunnlag og avveiningene mellom rettferdighet og velferd gir god innsikt.
Multippel sklerose (MS) er en sammensatt lidelse, og med høy alvorlighetsgrad (absolutt prognosetap) tilsier Prioriteringsmeldingens føringer at personer med MS skal ha høy prioritet i vårt offentlige velferdssystem. Helse og velferdstilbudet må komme fra spesialisthelsetjenesten, kommunene, folketrygden og velferdsordninger utenom helsetjenestens ansvar, og folkehelse er også viktig (e.g. vaksiner). Men rammeverket for prioritering er ulikt for disse fem områdene, og fremstår i dag som et lappeteppe uten sammenheng. Teknologi og tjenester hver for seg og i kombinasjon er like viktig for personer med MS, og det fremstår derfor som ulogisk at Prioriteringsmeldingen gjelder for teknologi, men i mindre grad for tjenester. Nasjonal helse og samhandlingsplan er siste eksempel, hvor Prioriteringsmeldingen ikke er omtalt som tilgrensende melding (kap. 1.4). Innen prioriteringsmeldingens virkeområde har arbeidsevne ingen verdi, mens det har høy prioritet innen samhandlingsplanens virkeområde (e.g. arbeidsrettet rehabilitering). Alvorlighet er heller ikke kriterium for prioritet i helse og samhandlingsplanen (kap 4.4).
Analyseperspektiv er ikke alene et premiss for god prioritering. Det er totaliteten som teller, og andre faktorer som for eksempel betalingsvilje er også viktig. MS-forbundet har merket seg at over år har færre nye terapier blitt tilgjengelige for personer med MS, og vi uttrykker sterk bekymring for totaliteten i rammeverket for prioritering. Bekymringen dreier seg både om rammeverket for prioritering, fagutøvelsen i metodevurderingene og skjønnsutøvelsen når beslutninger fattes i Beslutningsforum.
Nærmere om ekspertgruppens forslag
Ekspertrapporten beskriver «alle-bekker-små»-problemet godt, som er spesielt viktig for bemanningsutfordringene i helsetjenesten. Det vil være usikkerhet knyttet til å gjøre anslag for «alle-bekker-små», og å gjøre anslag blir en måte å være «roughly right» fremfor «precisely wrong». Faglig praksis i Nye Metoder-systemet, og føringen fra Prioriteringsmeldingen om at usikkerhet skal telle negativt, vrir saksbehandlingen mot «precisely wrong» fremfor «roughly right». I sum kan dette bli uheldig, og ekspertgruppen burde gått lenger i sine anbefalinger for å avbøte problemer med usikkerhet. Kapittelet som beskriver usikkerhet er deskriptivt, og det er skuffende lite vurderinger. Vi viser til vårt innspill til prioriteringsmeldingen for nærmere omtale av temaet usikkerhet.
MS-forbundet foreslo for ekspertgruppen å åpne for samfunnsperspektiv som tilleggsanalyse, og er glad for at ekspertgruppen er enig i det.
Diskusjonen om fremtidige ikke-relaterte helsetjenestekostnader avgrenses til premisset om et avgrenset helsetjenesteperspektiv. Innenfor denne avgrensningen diskuterer ekspertgruppen godt dilemmaet om prioritering av overlevelse eller livskvalitet. Dette er et viktig tema, og fortjener videre oppfølging i kommende prioriteringsmelding. Betalingsvilje er gradert etter absolutt prognosetap, og total sum av analyseperspektiv, betalingsvilje og andre faktorer må forstås. Og skal ikke-relaterte helsetjenestekostnader telle med må det samme gjelde for nytte.
I diskusjonen om produksjonsvirkninger i et samfunnsperspektiv er vi enig med flertallet i at dette bør vektlegges.
Kontaktperson: Jan Anders Istad, Interessepolitisk rådgiver, jan.anders@ms.no
MS-forbundet foreslo for ekspertgruppen å åpne for samfunnsperspektiv som tilleggsanalyse, og er glad for at ekspertgruppen er enig i det.
Diskusjonen om fremtidige ikke-relaterte helsetjenestekostnader avgrenses til premisset om et avgrenset helsetjenesteperspektiv. Innenfor denne avgrensningen diskuterer ekspertgruppen godt dilemmaet om prioritering av overlevelse eller livskvalitet. Dette er et viktig tema, og fortjener videre oppfølging i kommende prioriteringsmelding. Betalingsvilje er gradert etter absolutt prognosetap, og total sum av analyseperspektiv, betalingsvilje og andre faktorer må forstås. Og skal ikke-relaterte helsetjenestekostnader telle med må det samme gjelde for nytte.
I diskusjonen om produksjonsvirkninger i et samfunnsperspektiv er vi enig med flertallet i at dette bør vektlegges.
Kontaktperson: Jan Anders Istad, Interessepolitisk rådgiver, jan.anders@ms.no