Dato: 10.04.2024 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Senter for medisinsk etikk – Rapport fra ekspertgruppen om perspektiv i prioritering Rapporten fra ekspertgruppen som har drøftet hvorvidt prioritering skal skje ut fra et helsetjeneste- eller et samfunnsperspektiv gir en grundig og ryddig gjennomgang av etiske prinsipper, verdier og helseøkonomiske premisser. Ved Senter for medisinsk etikk (SME) mener vi at ekspertgruppen har argumentert godt for sin konklusjon om at et rent helsetjenesteperspektiv bør legges til grunn, mens sekundæranalyser fra et samfunnsperspektiv noen ganger kan være relevant å trekke inn. I dette høringssvaret ønsker vi å påpeke behovet for ytterligere klargjøringer. Videre trekker vi også opp noen mer generelle etiske perspektiver vi mener det ville ha vært relevant å trekke inn i diskusjonen. Dersom et samfunnsperspektiv bare skal legges til grunn i tilfeller der dette kan være relevant, er det avgjørende at denne antatte ‘relevansen’ har politisk legitimitet (gjennom en rettferdig prosess) og har støtte i befolkningen. Noen pasientgrupper krever mye støtte og oppfølging av nærmeste pårørende, i noen tilfeller over et helt livsspenn. De tre prioriteringskriteriene er lite egnet til å fange opp komplekse og invalidiserende lidelser og deres betydning for andre enn pasientene som kriteriene først og fremst gjelder. Samtidig handler dette om omkostninger det er vanskelig å kvantifisere, og ulike pasienters støttespillere vil kunne ha ulike forutsetninger for å snakke frem sin sak. Da er det en risiko for at prioritering på bakgrunn av et samfunnsperspektiv kan bidra til urettferdig forskjellsbehandling. Samtidig kan det være grunn til bekymring for at pårørende kan ende opp med å bli pålagt en enorm innsats som ikke anerkjennes når den samtidig forblir usynlig i prioriteringsregnskapene i det rene helsetjenesteperspektivet. Det må også i utgangspunktet være samsvar mellom hva som tas i betraktning på overordnet nivå/gruppenivå og hva som tas i betraktning på klinisk nivå. Hvis samfunnsøkonomiske gevinster kan være relevant på gruppenivå, betyr det også at leger skal eller kan skjele til det stilt overfor enkeltpasienten? Utvalget åpner opp for at ulike hensyn kan vektlegges på ulike beslutningsnivå. Igjen, her blir det vesentlig at unntakstilfellene fremstår som etisk akseptable og har politisk legitimitet gjennom velbegrunnede beslutningsprosesser. Dette krever eksplisitt avklaring for å unngå ulike lokale praksiser og at like tilfeller blir behandlet ulikt. Vår erfaring er at et utvidet helsetjenesteperspektiv i dag er utbredt og innarbeidet i primærhelsetjenesten. Når vi i undervisning diskuterer kasuistikker med ledere og klinikere, blir det gjerne stor oppmerksomhet om familie, ressurser rundt, tilgang til aktiviteter, og så videre. Dette er altså forhold som oppfattes som relevant for prioritering. I denne utredningen ligger det i sakens natur at argumentasjonen blir krevende (og utvalget skal ha ros for å forsøke å gjøre faglig sjargong forståelig og utlegge stilltiende innsikter på en tilgjengelig måte). Det er like fullt et demokratisk problem hvis offentlige dokumenter som dette med konsekvenser for beslutninger som angår oss alle, ikke vil bli forstått av alle innbyggerne. Her kunne departementet ha vurdert å bistå med for eksempel en kort og mer lettfattelig video som forklarer forskjellene mellom perspektivene, hvilke krav til dokumentasjon som må være på plass og hvilke konsekvenser beslutninger tatt på ulike perspektiver kan innebære. Det formale likhetsprinsipp utgjør en del av verdi- og prinsippgrunnlaget for utvalgets valg av perspektiv. Rettferdig fordeling av helsetjenester krever at man identifiserer hva som er like og ulike tilfeller i henhold til relevante forskjeller imellom dem. Innenfor like diagnosegrupper vil enkeltindivider kreve ulik innsats/helsetjenester for å oppnå det samme helseresultatet som andre (for eksempel oppfølging, helseråd, tid etc). Hvis vi ønsker at helsevesenet skal sørge for helsehjelp av god kvalitet, er altså resultatlikhet viktigere enn innsatslikhet, altså at man sikter mot det samme helseresultatet for pasientene selv om det vil kreve ulike tiltak å komme dit. Rapporten diskuterer ikke hvordan prioriteringsbeslutninger skal forholde seg til dette skillet selv om det er avgjørende for hvilke tilfeller som betraktes som like — og dermed sammenliknbare– i prioriteringssammenheng. Når vi også vet at helseulikhet i befolkningen korrelerer med sosioøkonomisk status/faktorer og at sosioøkonomiske forhold påvirker tilgangen til helsehjelp, er det nærliggende å tenke at kunnskap om sosialt betinget helseulikhet på samfunnsnivå kan ha relevans for en rettferdig perspektivering på faktorene som inngår i grunnlaget for helseprioriteringer. Dette går ikke ekspertgruppen inn på. Det hadde vært ønskelig ettersom prioriteringskriteriene heller ikke er utviklet for å kompensere for sosioøkonomiske ulikheter i helseutfordringene pasientene entrer helsesystemet med. Studier tyder også på at bruk av helsetjenesten bidrar til å opprettholde ulikhet når sosioøkonomiske faktorer korrelerer med bruk av tjenestene når man befinner seg på innsiden av systemet (se for eksempel Elstad 2018). Hvilket perspektiv man legger til grunn for prioriteringsanalysene kan forventes å innvirke på hvorvidt helsetjenestene selv bidrar til å forsterke, opprettholde eller redusere helseulikhet i populasjonen (Teig, Bærøe et al. 2023) . Vi savner derfor en vurdering av hvordan samspillet mellom prioriteringskriterier og valg av perspektiv kan forventes å virke inn på hvordan helsetjenesten selv bidrar til å opprettholde helseulikhet i befolkningen . Sosialt betinget helseulikhet er utelatt også fra konsekvensoversikten som ellers utgjør en nyttig matrise for relevante momenter for sekundæranalyser. Ekspertgruppen viser til «at det skal settes ned et utvalg som skal utrede og gi råd om prioritering av og mellom folkehelsetiltak». Vi savner en tydeligere redegjørelse for hvordan perspektiv-utredningen i dette høringsnotatet forstås og avgrenses opp imot en definisjon av «folkehelsetiltak». Hvis helserelaterte prioriteringer basert på gjeldende prioriteringskriterier skal være rettferdige, må det forutsettes at sykdomstilstander som krever kurative intervensjoner ikke i utgangspunktet er urettferdig fordelt gjennom helserelevante politiske beslutninger som systematisk setter sårbare grupper i ufordelaktig posisjon når det gjelder å søke, oppnå og utnytte seg av helsetjenestesystemet. Prioritering av folkehelsetiltak må derfor sees i sammenheng med perspektivering og prioriteringskriterier som anvendes når behovet for helsehjelp melder seg. Vi savner en klargjøring av hvordan denne utredningen forholder seg til den varslede utredningen om prioriteringer og folkehelsetiltak. Vi savner også en klargjøring av hvordan samspillet mellom det anbefalte perspektivet og prioriteringskriteriene vil kunne brukes for å fange opp forskjeller mellom klima- og miljøvennlige og -uvennlige tiltak og med det legge til rette for en bærekraftig helsetjeneste. Referanser: Elstad, J. I. (2018). "Educational inequalities in hospital care for mortally ill patients in Norway." Scandinavian Journal of Public Health 46(1): 74-82. Teig, I. L., K. Bærøe, A. Melberg and B. Carlsen (2023). "Governance determinants of health: exploring the structural impact of politicalization, bureaucratization and medical standardization on health inequity." International Journal of Health Governance 28(4): 342-356. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
