Dato: 30.01.2024 Svartype: Med merknad Høring av forslag til endringer i pasientbetalingsforskriften, skatteloven og skattelovforskriften vedrørende helseforetaks tilbud om NIPT Høringssvar fra Downs Syndrom Norge (tidligere Norsk Nettverk for Down Syndrom) Downs Syndrom Norge er den nasjonale interesseorganisasjonen for Downs syndrom, og omfatter om lag 2400 medlemmer og 11 lokallag. Vår visjon er et inkluderende, trygt og solidarisk samfunn hvor mennesker med Downs syndrom blir møtt med tilstrekkelig kunnskap, oppmerksomhet, nysgjerrighet, forventninger og ressurser. Vi driver likepersonarbeid, produserer og tilgjengeliggjør kunnskapsbasert informasjon, deltar i diagnoserelevante nasjonale og internasjonale samarbeid, tilrettelegger for nettverksbygging og møteplasser, og blir hyppig brukt av politikere, offentlige og private tjenesteytere, organisasjoner, media og privatpersoner som rådgiver, veiviser og sparringspartner i spørsmål rundt Downs syndrom. Vi er en frivillig organisasjon, politisk og religiøst uavhengig, som tar mål av oss til å romme hele det store mangfoldet av mennesker som på ulikt vis lever med Downs syndrom eller interesserer seg for Downs syndrom. Vi har medlemmer som ser på utrullingen av NIPT i 2020 som et stort fremskritt, og medlemmer opplevde dette som en direkte og diskriminerende trussel mot alle som lever med Downs syndrom. Og hele spekteret mellom disse ytterpunktene. Vi hverken kan eller vil ta standpunkt i spørsmål om fosterdiagnostikk, men anser at vi sitter på en unik og verdifull kompetanse som er svært relevant når tematikken diskuteres. NIPT er kommet for å bli, og vår organisasjon har et tydelig hovedfokus i den forbindelse; valgmulighetene som den teknologiske og lovmessige utviklingen nå gir gravide må være reelle. For et valg som i de fleste tilfeller må tas i en tilstand av sorg og frykt, under tidspress, i et samfunn som strever med å respektere menneskerettighetene til mennesker med funksjonsvariasjoner som Downs syndrom og utviklingshemming, og som alt for ofte feiler i å støtte og tilrettelegge for foreldre som har barn med Downs syndrom, ja da trengs det et grundig forarbeide, kartlegging og omtanke på mange nivå om valgmulighetene skal oppleves som reelle. Det må rigges for kunnskapsinnhenting og tilgjengelig kvalitetssikret rådgivning både i forkant og i etterkant av testing, uavhengig av resultat, og det hele må utføres med respekt og lydhørhet for kvinnens valg og preferanser. Det innebærer blant annet at den gravide med partner må ha reell tilgang ikke bare til verdinøytral medisinsk informasjon, men også til kvalitetssikret erfaringsbasert informasjon, psykolog, parterapeut, sosionom, likepersonsamtaler og/eller anonym rådgivning om de ønsker noe av dette. Det er vår erfaring at dette kun delvis og noe tilfeldig er på plass for de gravide som allerede i dag mottar NIPT ved norske helseforetak. Det synes til dels som informasjonsarbeidet og oppfølgingen ved de private NIPT-tilbyderne av mange oppfattes som mer komplett og mindre ensidig enn den tilsvarende ivaretakelsen i offentlig regi. På bakgrunn av disse signalene er vi i utgangspunktet noe bekymret for om en fullt ut forsvarlig utrulling av NIPT for gravide uten medisinsk indikasjon er gjennomførbart ved norske helseforetak per i dag. Høringen gir oss en del indikasjoner på mangelfull analyse og ujevn vekting av problemstillinger og argumenter. Men på den annen side kan vi også finne argumenter som kan tale for at enkelte av risikofaktorene rundt NIPT-utrulling i enda større skala best kan ivaretas under gjennomførelse i helseforetakene. I høringen leser vi: «Formålet er å bidra til lik tilgang til NIPT i hele landet og bidra til å forhindre at kvalifisert helsepersonell slutter i offentlige sykehus for å starte i arbeid hos private helsetjenesteaktører som tilbyr samme tjeneste. Skatteplikten innføres for å fjerne den økonomiske fordelen helseforetakene ellers ville fått ved tilbud om NIPT uten skattlegging.» Om dette er de faktiske formålene man ønsker å oppnå etter denne høringen virker verktøykassen beskrevet i høringen noe lett og dessverre lite tillitsvekkende. For å utdype: Lik tilgang til NIPT over hele landet: Dette fordrer at alle gravide har mulighet for å gjennomføre den tidlige ultralydundersøkelsen de har krav på ved et helseforetak som tilbyr NIPT uten medisinsk indikasjon. Virkemidlene og garantiene for kontinuerlig, helårig NIPT-tilbud til alle gravide uten medisinsk indikasjon bør kartlegges og belyses tydeligere. Tap av helsepersonell til private aktører: Hvordan økt NIPT-testing i seg selv skal gjøre det mer attraktivt for helsepersonell å bli værende i helseforetakene mangler utfyllende argumentasjon og grunnlag. Er det tenkt at helsepersonell som inngår i utførelsen av testene skal ha andre, mer fordelaktige betingelser enn annet helsepersonell? Er det oppgavene rundt NIPT-testingen av gravide uten medisinsk indikasjon i seg selv man antar vil gi økt motivasjon og lojalitet? Det er ikke lagt opp til en inntjening rundt NIPT som skulle kunne utgjøre en generell bedring av betingelser og konkurranseevne til rekruttering vis a vis arbeidsgivere fra privat helsetjeneste, så hvordan skal ordningen slik den er beskrevet i høringen motvirke dette tapet av kvalifisert helsepersonell? Er tanken at helseforetakenes NIPT-tjeneste skal utkonkurrere de private NIPT-tilbyderne, og på den måten redusere konkurransen om helsepersonell? Dette må utredes og tydeliggjøres om argumentet skal tillegges noe vekt. Utjevning av økonomisk fordel: Det virker sannsynlig at det kan argumenteres for flere økonomiske fordeler som begunstiger et helseforetaks-drevet salg av NIPT-tjenester enn den fordelen som skatteplikten vil kunne kompensere for. EØS-avtalens forbud mot statsstøtte bør ytterligere problematiseres og utredes for. Når alle punktene i formålet med endringene har så mange spørsmål og så mye tvetydighet heftet ved seg, vil det bli spekulasjoner rundt det reelle formålet med endringen. Det er viktig, også i særlig grad for levevilkårene til våre medlemmer, og graden av aksept de vil bli møtt med fra samfunnet som formes i kjølvannet av denne endringen, at ordningens formål er tydelig og uten tolkningsrom. Andre innspill: Det synes som en innføring av salg av NIPT til gravide uten medisinsk indikasjon mangler sidestykke og presedens i norsk helsevesen. Hva er det med akkurat denne tjenesten som nødvendiggjør slike store, prinsipielle og omfattende omlegginger? For å eksemplifisere: mange mennesker med Downs syndrom har mangelfull tilgang på logoped, en helsetjeneste som kompenserer for det generelt sett største funksjonshinderet vår gruppe møter; å bli forstått, å bli hørt, å ha mulighet for selvbestemmelse, tilhørighet, arbeidslivsdeltagelse, bedret økonomi, gode relasjoner, god psykisk helse. Etter vår erfaring er det store geografiske forskjeller når det kommer til hvilke muligheter mennesker med Downs syndrom har for kompetent, faglig forsvarlig logopedisk oppfølging. Hvorfor er det viktigere å få i gang et salg av NIPT-tjenester enn f.eks. et salg av logoped-tjenester? Hvilke andre tjenester enn NIPT vil være naturlig å selge gjennom norske helseforetak? Vi går med høy sannsynlighet mot en endring i abortloven som vil åpne for selvbestemt abort frem til uke 18+6. Vi savner en utgreiing av ansvaret som oppstår når unge kvinner med høyere sjanse for falske positive NIPT-resultater enn kvinner over 35 år i større utstrekning benytter seg av testen, og samtidig nå får mulighet til selvbestemt abort også i tiden etter mottatt NIPT-resultat, da også uten bekreftet fosterdiagnose gjennom invasiv testing. Med økt bruk av NIPT og selvbestemt abort frem til uke 18+6 vil man kunne se en svekkelse av datainnsamling rundt årsakene til svangerskapsavbrudd. Er dette en faktor som veies inn i tilretteleggingen av NIPT av helseforetakene? For kvinner under 35 år vil forekomsten av falske positive NIPT-resultat være noe høyere. Har man gjort beregningen og analyser av hva den forventede økningen av invasiv fosterdiagnostikk skapt av helseforetakenes tilgjengeliggjøring av NIPT til yngre gravide vil medføre? I våre søsterorganisasjoner i land med lengre erfaring med fosterdiagnostikk ser man en mindre mangfoldig og mer stereotyp holdning til mennesker med Downs Syndrom enn vi opplever i Norge. Se f.eks. denne artikkelen: http://ugeskriftet.dk/bfl/er-et-liv-med-downs-syndrom-et-liv-med-lidelse De samfunnsmessige ringvirkningene av utrullingen man nå legger opp til med en offentlig tilrettelegging og normalisering av NIPT er ikke tatt med i denne høringen. Ei heller er vår egen forening, Handikappede Barns Foreldreforening, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, LUPE, Amathea, Landsforeningen 1001 dager eller noen livssynsorganisasjoner tilskrevet i forbindelse med denne høringen, så vidt vi kan se. Det å unnlate å behandle verdispørsmålene og de etiske og mulig diskriminerende effektene av slike endringer av vårt offentlige helsevesen synes å falle utenfor vår humanistiske tradisjon. Å bidra til at etikken og samfunnsdebatten henger med i den teknologiske og juridiske utviklingen ser vi på som stor fordel for samfunnet som et hele. Vi håper dette kan bli betydelig mer vektlagt i forarbeidet til eventuelle endringer. Vi stiller gjerne opp om våre perspektiv og kompetanse kan komme til nytte på noen som helst måte. Mvh Downs Syndrom Norge Helse- og omsorgsdepartementet Finansdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
