Papirløs i helsevesenet
Som en av de få som har reservert seg mot kjernejournal siden start føler jeg meg kallet til gi en tilbakemelding. Med mindre det kommer store personvernsendringer skal jeg ha reservert eller (del-)sperret kjernejournal resten av livet. Etter hvert som bruk av kjernejournal øker, savner jeg fokus på hvordan helsetjenesten vil se ut for oss som alltid skal stå utenfor.
Grunnen til å ikke ha kjernejournal er ikke nødvendigvis fordi man er opptatt av personvern i form av at utenforstående til behandlingsrelasjonen skal få vite helseopplysninger, slik høringsbrevet kan gi inntrykk av – men fordi god helsehjelp er avhengig av at nettopp de som skal stå for helsehjelpen ikke blir farget av stigmatiserende opplysninger.
Like under 7000 nordmenn hadde ved utgangen av 2022 aktivt reservert seg fra kjernejournal. Utposten skrev i 2017 at det gjaldt 2500 personer. Vi er altså en liten, men økende, gruppe som har valgt å være papirløse i helsevesenet. Sammenligningsvis skriver Kirkens bymisjon at SSB anslår at det finnes ca 18 000 papirløse migranter i Norge, mens NOAS anslår 3000 til 10 000. (1)
Papirløs eller psykiatrisk pasient?
Jeg vet ikke hvorfor de andre har reservert seg mot kjernejournal, men for min del har jeg noe å skjule. Jeg har vært innlagt på psykiatrisk avdeling. Det er mer enn 10 år siden, men etter 2008. Kjernejournal har besøkshistorikk siden 2008 og den går aldri ut på dato.
Psykiatri-innleggelsen er følgelig informasjon som skal følge meg i alle kontakter med helsevesenet der kjernejournal er involvert, for alle problemstillinger, resten av livet. Fastlegen min vet ikke om det.
Besøkshistorikken er ikke fremtredende informasjon i kjernejournalen - ettersom helsepersonell må åpne besøksfanen for å se det. Besøkshistorikk blir sjelden til aldri sjekket, men jeg tar likevel ikke sjansen. Fra slik situasjonen var før kjernejournal er det et tap – før var det i praksis ingen som kunne se innleggelser i andre helseforetak, nå er alle kontakter med spesialisthelsetjenesten oversiktlig tilgjengelig for alle med kjernejournaltilgang, for alltid. Det personvernet man tidligere fikk av å flytte fra oslo til Bærum - det må man nå ut av landet for.
Noen vil nok si at en så gammel psykiatri-innleggelse ikke skal påvirke helsehjelp i fremtiden. Men jeg får ikke selv velge å skjule den, uten å enten reservere meg mot hele kjernejournalen eller å skjule hele modulen for besøkshistorikk og alle journalnotater. Dersom det kommer historiske prøvesvar - og serumkonsentrasjon på antipsykotika blir inkludert – da må jeg sperre hele prøvesvarsmodulen også. Reservasjon og sperring er forøvrig synlig for helsepersonell et trinn tidligere i prosessen enn der man ellers ville bedt om informasjonen – man reklamerer sperringen sin unødig med grått ikon eller hengelås.
Dødelig diskriminering
Jeg blir altså fortalt jeg skal stole på at helsevesenet kan bruke informasjonen fornuftig. Det stoler jeg ikke på. Jeg har bare negativ erfaring fra psykisk helsevern som pasient. Jeg har en feilaktig psykosediagnose og fikk nærmest livet ødelagt av nevroleptika. Medisinering som helsevesenet skriver at var bra for meg. Nevroleptika er listet som eksempel på torturmetode av FN. (2). Det oppleves ikke alltid som et gode å bli utsatt for helsevesenets «hjelp» og kontrolltiltak.
For somatisk helsehjelp er psyk-innleggelsen også problematisk. I 2023 skrev Ukom rapporten «Somatisk helse hos pasienter med alvorlig psykisk lidelse». Eksempelsituasjonen som var utgangspunktet for rapporten er annerledes enn min. Men det Ukom kaller for diagnostisk overskygging er likevel en risiko. I rapporten kan man lese at mennesker med alvorlige psykiske lidelser i Norge i gjennomsnitt dør 15-20 år før andre, og at forskjellen i levealder hovedsakelig skyldes somatisk sykdom. Del av dette mener tilsynelatende Ukom at kommer fra hvordan pasienter møtes av helsevesenet. Med andre ord: Vi risikerer å bli utsatt for dødelig diskriminering.
Ulik behandling av dem med og uten kjernejournal
Såvidt jeg vet er det i dag kun Helsedirektoratets retningslinje for forskrivning av vanedannende legemidler – som sier at vi som ikke har kjernejournal skal møtes annerledes enn andre. Legen skal «vise særskilt aktsomhet» og «være tilbakeholden om pasient nekter innsyn».
Jeg oppfatter det som en mangel i utredningen rundt pasientens prøvesvar at det ikke ses nærmere på hvordan møtet med helsevesenet blir for oss som har helt eller delvis sperret kjernejournal.
At man som pasient skal møtes med mer skepsis for A- og B-preparater kan være en årsak til at noen føler seg presset over i å skjule moduler i stedet for å fullt ut reservere seg fra kjernejournal. Samtidig kan det være ubehagelig å ikke kunne si at man har reservert seg fra kjernejournal av ideologiske årsaker. Å skjule enkeltmoduler som besøkshistorikk, legemidler eller prøvesvar gir bare mening at blir gjort hvis man har noe å skjule.
Verdig og uverdig for økt personvern
I Stortingsproposisjonen ved innføring av kjernejournal er flere høringsinstanser sitert (4) på at det er viktig at informasjonen i kjernejournalen er fullstendig.
I artikkelen Alt eller ingenting i Tidsskrift for Norsk psykologforening skrev Bent Asgeir Jensen -medisinskfaglig rådgiver for Ehelse- at det måtte være enten alt eller ingenting, når det gjaldt besøksinformasjon i kjernejournal. Listen ville ellers være «tilnærmet ubrukelig for helsepersonell» - og at også et besøk på gynekologisk avdeling kunne være sensitivt. Men enkelte avdelinger er faktisk unntatt fra listen over besøkshistorikk i kjernejournal. Besøk på avdeling for veneriske sykdommer (Olafia i Oslo og tilsvarende i Bergen) er filtrert vekk og vises ikke i kjernejournal. (5) Dette uten at pasienten aktivt må ta stilling til det. Og uten at det er synlig for annet helsepersonell at noe er skjult.
Fra høringen til endring i forskriftshjemmelen ved årsskiftet 2022/23 (6)
fremkommer flere ønsker om å holde enkelte prøvesvar utenfor kjernejournal. Bioteknologirådet sier nei til inklusjon av genetiske analyser. HivNorge vil ha enkeltanalyser sperrbare, slik at det fortsatt skal være mulig å skjule HiV-status for fastlegen. Helse Bergen ber om avklaring vedr. svarrapport fra fosterobduksjon, og anbefaler at disse ikke legges til mors kjernejournal. Helsedirektoratet mener at det bør vurderes hvilke prøvesvar som skal inngå i pasientens prøvesvar, og om enkelte særlig sensitive prøvesvar, som for eksempel rusmiddelanalyser og svar på tester av utvalgte smittsomme sykdommer, ikke bør lagres i nasjonal kjernejournal. Serumkonsentrasjon for antipsykotika er ikke nevnt.
Det disse egentlig ber om er at enkelte typer informasjon ansees som mer personvern-verdig enn at pasienten må sperre hele moduler. Når forhold som er ansett verdig ekstra personvern unntas, kan det bli vanskeligere å møte helsetjenesten med sperret journal for oss som blir igjen.
Ikke minst er det sannsynlig at helsepersonell vil «kjenne igjen» og forvente hva som vanligvis ligger bak sperring av ulike moduler. I dag tror jeg forventningen fra helsepersonell i stor grad er rusmiddelavhengig eller idealist – og så kommer i tillegg dem med hemmelig adresse.
Å være kjernejournal-skjuler risikerer å bli stigmatisert i seg selv. Sett at vi kommer inn bevisstløs til traumemottak. Hva er forventningen? Antatt smitte? Antatt aktivt rusmisbruk? Antatt psykiatri? Antatt psykosediagnose? Antatt voldsrisiko? Antatt idealist?
Helsekort for gravide
For å ta et eksempel som bør avklares: Problematikk rundt personvern for elektronisk helsekort for gravide kan tilspisse seg allerede ved prøvesvar i kjernejournal. Hvis kjernejournal er det naturlige stedet å sjekke blodprøvesvar, også for å fylle ut dagens helsekort for gravide på papir, så blir det veldig synlig hvem som ikke har kjernejournal eller har sperrede moduler. Det er stor forskjell på å kunne fylle ut dagens helsekort for gravide og erklære seg selv frisk fra før – og å aktivt skjule informasjon.
Hvordan er opplegget for svangerskapskontroller av gravide som har reservert seg mot kjernejournal? Norge har administrativ frihetsberøvelse for gravide som inntar rusmidler.
Vil det ligge en forventning om at det er noe slikt man vil finne i kjernejournalen hos dem som har reservert seg?
Å finne gravide med tidligere psykosediagnose har vært et ønske fra helsetjenesten over tid. Ut ifra teksten i Nasjonal retningslinje for psykosebehandling fra 2013 kan det virke som om gravide med slik historikk unnlater å informere om dette i svangerskapet – nok til at det har fortjent omtale, i form av:
«Ektefelle/partner kan komme i et dilemma dersom den gravide ønsker ordinær oppfølging i svangerskapet og unnlater å fortelle om psykoselidelsen. Det anbefales derfor åpenhet og tilgang på oppfølging utover det vanlige.»
Også veileder i fødselshjelp av 2020 angir at det er viktig å identifisere disse pasientene tidlig.
Hva med de som ikke ønsker å bli identifisert? Er planen at de skal presses til å unngå å bli mødre – eller ha svangerskap og fødsel utenfor det norske helsevesenet? I utlandet? Jeg er klar over at det ikke er diagnoser i kjernejournal – ennå. Men innleggelser og hvor man får tak i mer informasjon er tilgjengelig. Legeforeningen har forøvrig gitt uttrykk for at de ønsker å ta inn diagnoser i kjernejournal. (3)
For at reservasjon mot kjernejournal skal være en reell rett bør møtet med helsevesenet være tålbart for idealister med reservert kjernejournal– i alle livets faser. Hvis det eneste man oppnår er å mistenkeliggjøre seg selv når det gjelder fornuftig håndtering av barn, bil og benzodiazepiner – og forøvrig også buypasskort – så fører utvidelsen av kjernejournal til ytterligere marginalisering av marginaliserte grupper.
1: https://kirkensbymisjon.no/helsesenteret/om-papirlose-migranter/
2: http://ap.ohchr.org/documents/E/CHR/report/E-CN_4-1986-15.pdf , para 119
3: https://www.legeforeningen.no/hoeringer/interne/2022/hoering-styringsdokument-felles-kommunal-journal/hoeringsuttalelse/
4: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/prop-89-l-20112012/id678828/?ch=8 kap 8.3.2 og 8.3.3.
5: https://kj-opplaering.nhn.no/hjelp/besokshistorikk/
6: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-pasientens-provesvar-i-nasjonal-kjernejournal-mv/id2941017/?showSvar=true&term=&page=1&isFilterOpen=true
Som en av de få som har reservert seg mot kjernejournal siden start føler jeg meg kallet til gi en tilbakemelding. Med mindre det kommer store personvernsendringer skal jeg ha reservert eller (del-)sperret kjernejournal resten av livet. Etter hvert som bruk av kjernejournal øker, savner jeg fokus på hvordan helsetjenesten vil se ut for oss som alltid skal stå utenfor.
Grunnen til å ikke ha kjernejournal er ikke nødvendigvis fordi man er opptatt av personvern i form av at utenforstående til behandlingsrelasjonen skal få vite helseopplysninger, slik høringsbrevet kan gi inntrykk av – men fordi god helsehjelp er avhengig av at nettopp de som skal stå for helsehjelpen ikke blir farget av stigmatiserende opplysninger.
Like under 7000 nordmenn hadde ved utgangen av 2022 aktivt reservert seg fra kjernejournal. Utposten skrev i 2017 at det gjaldt 2500 personer. Vi er altså en liten, men økende, gruppe som har valgt å være papirløse i helsevesenet. Sammenligningsvis skriver Kirkens bymisjon at SSB anslår at det finnes ca 18 000 papirløse migranter i Norge, mens NOAS anslår 3000 til 10 000. (1)
Papirløs eller psykiatrisk pasient?
Jeg vet ikke hvorfor de andre har reservert seg mot kjernejournal, men for min del har jeg noe å skjule. Jeg har vært innlagt på psykiatrisk avdeling. Det er mer enn 10 år siden, men etter 2008. Kjernejournal har besøkshistorikk siden 2008 og den går aldri ut på dato.
Psykiatri-innleggelsen er følgelig informasjon som skal følge meg i alle kontakter med helsevesenet der kjernejournal er involvert, for alle problemstillinger, resten av livet. Fastlegen min vet ikke om det.
Besøkshistorikken er ikke fremtredende informasjon i kjernejournalen - ettersom helsepersonell må åpne besøksfanen for å se det. Besøkshistorikk blir sjelden til aldri sjekket, men jeg tar likevel ikke sjansen. Fra slik situasjonen var før kjernejournal er det et tap – før var det i praksis ingen som kunne se innleggelser i andre helseforetak, nå er alle kontakter med spesialisthelsetjenesten oversiktlig tilgjengelig for alle med kjernejournaltilgang, for alltid. Det personvernet man tidligere fikk av å flytte fra oslo til Bærum - det må man nå ut av landet for.
Noen vil nok si at en så gammel psykiatri-innleggelse ikke skal påvirke helsehjelp i fremtiden. Men jeg får ikke selv velge å skjule den, uten å enten reservere meg mot hele kjernejournalen eller å skjule hele modulen for besøkshistorikk og alle journalnotater. Dersom det kommer historiske prøvesvar - og serumkonsentrasjon på antipsykotika blir inkludert – da må jeg sperre hele prøvesvarsmodulen også. Reservasjon og sperring er forøvrig synlig for helsepersonell et trinn tidligere i prosessen enn der man ellers ville bedt om informasjonen – man reklamerer sperringen sin unødig med grått ikon eller hengelås.
Dødelig diskriminering
Jeg blir altså fortalt jeg skal stole på at helsevesenet kan bruke informasjonen fornuftig. Det stoler jeg ikke på. Jeg har bare negativ erfaring fra psykisk helsevern som pasient. Jeg har en feilaktig psykosediagnose og fikk nærmest livet ødelagt av nevroleptika. Medisinering som helsevesenet skriver at var bra for meg. Nevroleptika er listet som eksempel på torturmetode av FN. (2). Det oppleves ikke alltid som et gode å bli utsatt for helsevesenets «hjelp» og kontrolltiltak.
For somatisk helsehjelp er psyk-innleggelsen også problematisk. I 2023 skrev Ukom rapporten «Somatisk helse hos pasienter med alvorlig psykisk lidelse». Eksempelsituasjonen som var utgangspunktet for rapporten er annerledes enn min. Men det Ukom kaller for diagnostisk overskygging er likevel en risiko. I rapporten kan man lese at mennesker med alvorlige psykiske lidelser i Norge i gjennomsnitt dør 15-20 år før andre, og at forskjellen i levealder hovedsakelig skyldes somatisk sykdom. Del av dette mener tilsynelatende Ukom at kommer fra hvordan pasienter møtes av helsevesenet. Med andre ord: Vi risikerer å bli utsatt for dødelig diskriminering.
Ulik behandling av dem med og uten kjernejournal
Såvidt jeg vet er det i dag kun Helsedirektoratets retningslinje for forskrivning av vanedannende legemidler – som sier at vi som ikke har kjernejournal skal møtes annerledes enn andre. Legen skal «vise særskilt aktsomhet» og «være tilbakeholden om pasient nekter innsyn».
Jeg oppfatter det som en mangel i utredningen rundt pasientens prøvesvar at det ikke ses nærmere på hvordan møtet med helsevesenet blir for oss som har helt eller delvis sperret kjernejournal.
At man som pasient skal møtes med mer skepsis for A- og B-preparater kan være en årsak til at noen føler seg presset over i å skjule moduler i stedet for å fullt ut reservere seg fra kjernejournal. Samtidig kan det være ubehagelig å ikke kunne si at man har reservert seg fra kjernejournal av ideologiske årsaker. Å skjule enkeltmoduler som besøkshistorikk, legemidler eller prøvesvar gir bare mening at blir gjort hvis man har noe å skjule.
Verdig og uverdig for økt personvern
I Stortingsproposisjonen ved innføring av kjernejournal er flere høringsinstanser sitert (4) på at det er viktig at informasjonen i kjernejournalen er fullstendig.
I artikkelen Alt eller ingenting i Tidsskrift for Norsk psykologforening skrev Bent Asgeir Jensen -medisinskfaglig rådgiver for Ehelse- at det måtte være enten alt eller ingenting, når det gjaldt besøksinformasjon i kjernejournal. Listen ville ellers være «tilnærmet ubrukelig for helsepersonell» - og at også et besøk på gynekologisk avdeling kunne være sensitivt. Men enkelte avdelinger er faktisk unntatt fra listen over besøkshistorikk i kjernejournal. Besøk på avdeling for veneriske sykdommer (Olafia i Oslo og tilsvarende i Bergen) er filtrert vekk og vises ikke i kjernejournal. (5) Dette uten at pasienten aktivt må ta stilling til det. Og uten at det er synlig for annet helsepersonell at noe er skjult.
Fra høringen til endring i forskriftshjemmelen ved årsskiftet 2022/23 (6)
fremkommer flere ønsker om å holde enkelte prøvesvar utenfor kjernejournal. Bioteknologirådet sier nei til inklusjon av genetiske analyser. HivNorge vil ha enkeltanalyser sperrbare, slik at det fortsatt skal være mulig å skjule HiV-status for fastlegen. Helse Bergen ber om avklaring vedr. svarrapport fra fosterobduksjon, og anbefaler at disse ikke legges til mors kjernejournal. Helsedirektoratet mener at det bør vurderes hvilke prøvesvar som skal inngå i pasientens prøvesvar, og om enkelte særlig sensitive prøvesvar, som for eksempel rusmiddelanalyser og svar på tester av utvalgte smittsomme sykdommer, ikke bør lagres i nasjonal kjernejournal. Serumkonsentrasjon for antipsykotika er ikke nevnt.
Det disse egentlig ber om er at enkelte typer informasjon ansees som mer personvern-verdig enn at pasienten må sperre hele moduler. Når forhold som er ansett verdig ekstra personvern unntas, kan det bli vanskeligere å møte helsetjenesten med sperret journal for oss som blir igjen.
Ikke minst er det sannsynlig at helsepersonell vil «kjenne igjen» og forvente hva som vanligvis ligger bak sperring av ulike moduler. I dag tror jeg forventningen fra helsepersonell i stor grad er rusmiddelavhengig eller idealist – og så kommer i tillegg dem med hemmelig adresse.
Å være kjernejournal-skjuler risikerer å bli stigmatisert i seg selv. Sett at vi kommer inn bevisstløs til traumemottak. Hva er forventningen? Antatt smitte? Antatt aktivt rusmisbruk? Antatt psykiatri? Antatt psykosediagnose? Antatt voldsrisiko? Antatt idealist?
Helsekort for gravide
For å ta et eksempel som bør avklares: Problematikk rundt personvern for elektronisk helsekort for gravide kan tilspisse seg allerede ved prøvesvar i kjernejournal. Hvis kjernejournal er det naturlige stedet å sjekke blodprøvesvar, også for å fylle ut dagens helsekort for gravide på papir, så blir det veldig synlig hvem som ikke har kjernejournal eller har sperrede moduler. Det er stor forskjell på å kunne fylle ut dagens helsekort for gravide og erklære seg selv frisk fra før – og å aktivt skjule informasjon.
Hvordan er opplegget for svangerskapskontroller av gravide som har reservert seg mot kjernejournal? Norge har administrativ frihetsberøvelse for gravide som inntar rusmidler.
Vil det ligge en forventning om at det er noe slikt man vil finne i kjernejournalen hos dem som har reservert seg?
Å finne gravide med tidligere psykosediagnose har vært et ønske fra helsetjenesten over tid. Ut ifra teksten i Nasjonal retningslinje for psykosebehandling fra 2013 kan det virke som om gravide med slik historikk unnlater å informere om dette i svangerskapet – nok til at det har fortjent omtale, i form av:
«Ektefelle/partner kan komme i et dilemma dersom den gravide ønsker ordinær oppfølging i svangerskapet og unnlater å fortelle om psykoselidelsen. Det anbefales derfor åpenhet og tilgang på oppfølging utover det vanlige.»
Også veileder i fødselshjelp av 2020 angir at det er viktig å identifisere disse pasientene tidlig.
Hva med de som ikke ønsker å bli identifisert? Er planen at de skal presses til å unngå å bli mødre – eller ha svangerskap og fødsel utenfor det norske helsevesenet? I utlandet? Jeg er klar over at det ikke er diagnoser i kjernejournal – ennå. Men innleggelser og hvor man får tak i mer informasjon er tilgjengelig. Legeforeningen har forøvrig gitt uttrykk for at de ønsker å ta inn diagnoser i kjernejournal. (3)
For at reservasjon mot kjernejournal skal være en reell rett bør møtet med helsevesenet være tålbart for idealister med reservert kjernejournal– i alle livets faser. Hvis det eneste man oppnår er å mistenkeliggjøre seg selv når det gjelder fornuftig håndtering av barn, bil og benzodiazepiner – og forøvrig også buypasskort – så fører utvidelsen av kjernejournal til ytterligere marginalisering av marginaliserte grupper.
1: https://kirkensbymisjon.no/helsesenteret/om-papirlose-migranter/
2: http://ap.ohchr.org/documents/E/CHR/report/E-CN_4-1986-15.pdf , para 119
3: https://www.legeforeningen.no/hoeringer/interne/2022/hoering-styringsdokument-felles-kommunal-journal/hoeringsuttalelse/
4: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/prop-89-l-20112012/id678828/?ch=8 kap 8.3.2 og 8.3.3.
5: https://kj-opplaering.nhn.no/hjelp/besokshistorikk/
6: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-pasientens-provesvar-i-nasjonal-kjernejournal-mv/id2941017/?showSvar=true&term=&page=1&isFilterOpen=true