Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill til Helse- og omsorgsdepartementet om høringen av rapporten "Gjennomgang av Allmennlegetjensten".
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
I høringen foreslås en rekke tiltak for å redusere arbeidsmengden til allmennlegetjenesten, øke kapasiteten og sikre gode medisinskfaglige avgjørelser. For å få dette til vil vi i tillegg peke på betydningen av å gjøre nytte av kunnskap og kompetansen som nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser besitter (se lenkene over). Innen sjeldne diagnoser vil det aldri kunne forventes ekspertise på lokale nivå i helsetjenesten, og det å søke kunnskap og kompetanse regionalt og nasjonalt er derfor som oftes nøkkelen til gode helsetjenester for denne gruppen pasienter. Derfor vil vi rette oppmerksomhet mot de ressurene som ligger i NKSD og anbefale at dette gjøres enda mer kjent for allmennlegetjenesten, som et ledd i å oppnå målene i høringen.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
I høringen foreslås en rekke tiltak for å redusere arbeidsmengden til allmennlegetjenesten, øke kapasiteten og sikre gode medisinskfaglige avgjørelser. For å få dette til vil vi i tillegg peke på betydningen av å gjøre nytte av kunnskap og kompetansen som nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser besitter (se lenkene over). Innen sjeldne diagnoser vil det aldri kunne forventes ekspertise på lokale nivå i helsetjenesten, og det å søke kunnskap og kompetanse regionalt og nasjonalt er derfor som oftes nøkkelen til gode helsetjenester for denne gruppen pasienter. Derfor vil vi rette oppmerksomhet mot de ressurene som ligger i NKSD og anbefale at dette gjøres enda mer kjent for allmennlegetjenesten, som et ledd i å oppnå målene i høringen.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser