1.1 Fordeling av forskningsmidler
Forskningsmidler fra Forskningsrådet bør fordeles på hver diagnose justert for kvalitetsjusterte tapte leveår. Dette sørger for at mer alvorlig sykdom, som rammer flere, og rammer tidligere, får høyere bevilgninger.
Dette vil jevne ut både kjønnsforskjeller og forskjeller innad i kjønn, der noen diagnoser får for lite midler sammenlignet med andre. Alle kvinner har ikke samme sykdom!
Dette vil jevne ut både kjønnsforskjeller og forskjeller innad i kjønn, der noen diagnoser får for lite midler sammenlignet med andre. Alle kvinner har ikke samme sykdom!
1.2 Kvalitet på forskning
Kvaliteten må sikres. Bevilgninger er ikke nok, forskere må få støtte av eksperter på studiedesign i planleggingsfasen, så ikke de lager studier av dårlig kvalitet.
2 Vulvasmerter
Det bør kjøres kliniske studier på behandling av RVS (red vulva syndrome). Topikale preparater som det bør forskes på, er takrolimus, kromoglikat , ketotifen og krystallfiolett.
3.1 Generelle bemerkninger
Overskriften har stavefeil. Det skal være CFS, ikke CSF.
Under 9.11.5 påstås det at pasientorganisasjonene i norge, er NMEF og RN. Det er inkorrekt. RN er ikke en pasientorganisasjon, ettersom det er et vilkår for å være medlem, at man er frisk.
Derimot er ME-foreldrene orgnr. 918906428 en pasientorganisasjon.
Under 9.11.5 påstås det at pasientorganisasjonene i norge, er NMEF og RN. Det er inkorrekt. RN er ikke en pasientorganisasjon, ettersom det er et vilkår for å være medlem, at man er frisk.
Derimot er ME-foreldrene orgnr. 918906428 en pasientorganisasjon.
3.2 Diagnosekriterier
Feil påstand: I litteraturen brukes begrepene ME og CFS synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME.
CFS alene, betegner typisk kriterier uten krav om at pasientene har belastningsintoleranse.
CFS alene, betegner typisk kriterier uten krav om at pasientene har belastningsintoleranse.
3.3 Forskning
Det bør kjøres studier på følgende medisinske behandlinger:
Sandimmun (kun pasienter positive for HLA-QB1∗03:03 og/eller HLA-C∗07:04)
Sirolimus (kun pasienter positive for HLA-QB1∗03:03 og/eller HLA-C∗07:04)
Valganciclovir (kun pasienter med økt EBV/HHV-6 titer)
Rifaksimin/AmoxClav (kun pasienter med tarmplager)
Amphotericin B nesespray
Det bør forskes på følgende diagnosemetoder:
Tilttest med ekstrakranial ultralyd med doppler.
Sandimmun (kun pasienter positive for HLA-QB1∗03:03 og/eller HLA-C∗07:04)
Sirolimus (kun pasienter positive for HLA-QB1∗03:03 og/eller HLA-C∗07:04)
Valganciclovir (kun pasienter med økt EBV/HHV-6 titer)
Rifaksimin/AmoxClav (kun pasienter med tarmplager)
Amphotericin B nesespray
Det bør forskes på følgende diagnosemetoder:
Tilttest med ekstrakranial ultralyd med doppler.
3.4 9.11.5 Utvalgets vurdering
Utvalget påstår: Det er behov for mer kunnskap om konsekvenser av å være sengeliggende over lengre tid, sosial isolasjon, og andre fysiske, psykiske og sosiale konsekvenser av alvorlig utmattelse.
Det er helt unødvendig, vi vet allerede konsekvensene av dette, men får ikke gjort noe med det. Forskningsmidler må brukes på årsak, mekanismer og behandling.
Utvalget påstår: de aller fleste barn og unge med CFS/ME blir bedre, og mange blir friske
Det er ikke mulighet for å konkludere med dette ut ifra forskning. Utvalget skriver derfor selv, like over: Det er også behov for longitudinelle studier som kan gi kunnskap om prognose for barn, unge, og voksne.
Det må poengteres at bedre i denne sammenhengen, kan bety noe annet enn det friske først antar. Er man på 3% funksjon, og kommer opp til 15%, så er man bedre.
Det er helt unødvendig, vi vet allerede konsekvensene av dette, men får ikke gjort noe med det. Forskningsmidler må brukes på årsak, mekanismer og behandling.
Utvalget påstår: de aller fleste barn og unge med CFS/ME blir bedre, og mange blir friske
Det er ikke mulighet for å konkludere med dette ut ifra forskning. Utvalget skriver derfor selv, like over: Det er også behov for longitudinelle studier som kan gi kunnskap om prognose for barn, unge, og voksne.
Det må poengteres at bedre i denne sammenhengen, kan bety noe annet enn det friske først antar. Er man på 3% funksjon, og kommer opp til 15%, så er man bedre.