BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Barn som er pasienter, pårørende og etterlatte, bør anerkjennes som reelle deltakere i Fellesskapets sykehus. Dette både som nåværende og fremtidige brukere og berørte av helsetjenester. I NOU fremgår det at «pasienters, brukeres og pårørendes behov og erfaringer er sentrale i utviklingen av helse- og omsorgstjenesten. Det burde eksplisitt nevnes «pårørende i alle aldre» for å sikre at barn og unge som er pårørende og etterlatte blir ivaretatt og fulgt opp.

Barn og unge har rett til å danne egne synspunkter og fritt gi uttrykk for disse. Derfor bør det tydeliggjøres at det må legges til rette for deres medvirkning slik at de får en reell rolle i utviklingen av fremtidens helsetjenester, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene.

I fremtidig arbeid bør sykehusene og helsefelleskapene prioritere tiltak for å utvikle bedre samarbeid mellom tjenestene for voksne og tjenestene for barn. Dette bør fremgå av NOUen. Erfaring fra arbeid med barn som opplever sykdom eller død i familien viser at det er liten eller ingen kontakt mellom tjenestene for de voksne i familien og tjenestene for barna. Eksempelvis er det sjelden samarbeid eller informasjonsutveksling mellom mors behandlere på sykehus og barnas helsestasjon/skolehelsetjeneste. Vi viser til vår høringsuttalelse til «Veileder for samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak» og skisserte forbedringsforslag for å sikre at barn som pårørende og deres familier skal bli ivaretatt.

Akershus universitetssykehus har utviklet tiltak for elektronisk meldingsutveksling for å bedre samarbeidet med kommunene om barn som pårørende. Tiltaket kan videreutvikles med bedre muligheter for digital samhandling. Undersøkelser BarnsBeste har gjennomført vinteren 2023 viser at tiltaket er i bruk ved flertallet av landets helseforetak.

Utvalget peker på behovet for bedre IKT-løsninger i samarbeid rundt pasientene. Dette støttes. I tillegg bør det også utvikles reelle muligheter for at sykehus og kommuner kan samarbeide på tvers om faglig utvikling av tiltak og tjenester, og for å utveksle erfaringer. Som et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende drifter BarnsBeste fagnettverk både for spesialisthelsetjenesten og kommuner. For eksempel har vi i samarbeid med helseforetakene utviklet kunnskapsbaserte fagprosedyrer siden 2015. Disse er i bruk ved nesten alle helseforetakene i landet.

Mangelen på gode IKT-løsninger på tvers av virksomheten er imidlertid et stort hinder for felles faglig utvikling. Ulike IKT-løsninger og sikkerhetssystemer gjør faglig samarbeid mellom tjenestene vanskelig og tungvint. Norsk Helsenett har gode løsninger for pasientkontakt og samarbeid rundt pasienter. De bør også kunne få i oppdrag å utvikle gode løsninger for faglig samarbeid mellom helsevirksomhetene i Norge.

Kunnskap og erfaring viser at sykehusene og helsepersonell i for liten grad ivaretar barns behov for informasjon og oppfølging i tråd med helsepersonelloven §§ 10 a og b. En av årsakene til dette er at barn som pårørende-arbeidet i liten grad belønnes av dagens finansieringsordning. En endring til rammefinansiering som hovedmodell kan bedre denne situasjonen og gi sykehusene større anledning til å prioritere barn og unges behov når de opplever sykdom og død i familien.

Sett i et folkehelseperspektiv vil ivaretakelse av barn som pårørendes behov kunne bidra til å forebygge fremtidige helseproblemer hos barn og unge, noe som ikke minst vil gi en samfunnsmessig gevinst.

Vi takker for muligheten til å sende inn høringssvar og bidrar gjerne i videre arbeid.

BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Siri Gjesdahl - Leder

Eivind Thorsen - Fagrådgiver

Tove Sandvik Aukland - Fagrådgiver