Bergen bystyre behandlet saken i møtet 31.05.2023 sak 167/23 og fattet følgende vedtak: Bergen kommune avgir høringsuttalelse til «Høring – Forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten» slik den fremkommer av byrådets forslag.
Bergen kommunes høringsuttalelse:
Vilkår for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk (PGD):
Bergen kommune støtter departementets forslag om en liten utvidelse av adgangen til preimplantasjonsdiagnostikk. Det forutsettes at preimplantasjonsdiagnostikk ikke benyttes til å kartlegge eller velge andre egenskaper ved det befruktede egget, slik at PGD for eksempel ikke kan brukes for å velge kjønn, med mindre det er fare for en alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom. Videre forutsettes at forbudet mot å modifisere genetisk de befruktede eggene som velges ut, videreføres.
Bergen kommune understreker derfor at lovendringen må følges opp med rapportering fra virksomhetene som utfører PGD, hvor det i rapporteringen inngår en omtale av hvilke vurderinger som har gitt grunnlag for tilbud om PGD og hvilke vurderinger som har ledet til avslag. Dersom utviklingen viser at bruken av PGD øker utover det som er tenkt, må det tas grep.
Forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten:
Bergen kommune støtter departementets forslag til lovregulering av forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Påvisning av genetisk risiko for fremtidig sykdom vil i seg selv gi redusert opplevd helse, og er derfor bare berettiget der det finnes tiltak som gir betydelig redusert risiko uten at tiltaket har vesentlige ulemper. Dette er lovregulert når det gjelder genetisk testing av barn innenfor helsetjenesten, hvor eventuell testing gjøres av kompetent helsepersonell som kan tolke resultatene. Selvtesting og annen testing utenfor helsetjenesten har derfor betydelig skadepotensial.
Slik testing representerer dessuten store utfordringer når det gjelder personvern, retten til egne helsedata og kvaliteten på testen. Bergen kommune er enig i at forbudet også må gjelde tester som er ment å gi informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l. En del av disse testene befinner seg i gråsonen mellom medisinske og ikke-medisinske tester, og kan bli kategorisert ulikt fra selskap til selskap. Genetiske tester for mentale evner og personlighetstrekk åpner dessuten for alvorlige inngrep i barnets integritet.
Bergen kommune støtter at aldersgrensen settes til 16 år og har ellers ingen innvendinger mot utformingen av forbudet.
Bergen kommune støtter departementets forslag om en liten utvidelse av adgangen til preimplantasjonsdiagnostikk. Det forutsettes at preimplantasjonsdiagnostikk ikke benyttes til å kartlegge eller velge andre egenskaper ved det befruktede egget, slik at PGD for eksempel ikke kan brukes for å velge kjønn, med mindre det er fare for en alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom. Videre forutsettes at forbudet mot å modifisere genetisk de befruktede eggene som velges ut, videreføres.
Bergen kommune understreker derfor at lovendringen må følges opp med rapportering fra virksomhetene som utfører PGD, hvor det i rapporteringen inngår en omtale av hvilke vurderinger som har gitt grunnlag for tilbud om PGD og hvilke vurderinger som har ledet til avslag. Dersom utviklingen viser at bruken av PGD øker utover det som er tenkt, må det tas grep.
Forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten:
Bergen kommune støtter departementets forslag til lovregulering av forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Påvisning av genetisk risiko for fremtidig sykdom vil i seg selv gi redusert opplevd helse, og er derfor bare berettiget der det finnes tiltak som gir betydelig redusert risiko uten at tiltaket har vesentlige ulemper. Dette er lovregulert når det gjelder genetisk testing av barn innenfor helsetjenesten, hvor eventuell testing gjøres av kompetent helsepersonell som kan tolke resultatene. Selvtesting og annen testing utenfor helsetjenesten har derfor betydelig skadepotensial.
Slik testing representerer dessuten store utfordringer når det gjelder personvern, retten til egne helsedata og kvaliteten på testen. Bergen kommune er enig i at forbudet også må gjelde tester som er ment å gi informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l. En del av disse testene befinner seg i gråsonen mellom medisinske og ikke-medisinske tester, og kan bli kategorisert ulikt fra selskap til selskap. Genetiske tester for mentale evner og personlighetstrekk åpner dessuten for alvorlige inngrep i barnets integritet.
Bergen kommune støtter at aldersgrensen settes til 16 år og har ellers ingen innvendinger mot utformingen av forbudet.