Hei! Jeg er i min beste alder (28 år), og fikk i november 2022 påvist BRCA 1 på en gentest. Denne gentesten ble tatt etter at søsteren min (34 år) fikk påvist brystkreft i september 2022. Fremtidsplaner og hverdagslivet har blitt fullstendig snudd på hodet. PhD som jeg ønsket å fullføre i 2024 blir nå utsatt pga sykemeldinger, og jeg har vært nødt til å planlegge for å starte en familie 5 år tidligere enn ønskelig.
Gentesten har vært utrolig viktig for meg, og jeg anser den som livreddende. På en annen side har det å ha denne genfeilen vært en stor påkjenning, både fysisk og psykisk. Fysisk da jeg har valgt å gjennomgå dobbel masektomi (forebyggende fjerning av brystene) og psykisk ved å hele tiden være urolig for om jeg en dag får kreft enten i resterende brystvev eller eggstokker. Dette er bare en brøkdel av tankene som "svirrer" om dagen.
Jeg har ingen barn, men har et enormt stort barneønske. Det jeg derimot ikke ønsker, er å påføre egne barn denne lidelsen, da det er 50% sannsynlighet for at de arver genfeilen av meg. De må da i verste fall gjennomgå de samme påkjenningene som jeg har gjort ved å ha denne genfeilen. Det skjærer virkelig i hjertet å vite at barna mine (og etterkommere) kanskje må gjennomgå dette.
Jeg skriver dette høringssvaret da jeg har et sterkt ønske om at preimplantasjonsdiagnostikk kan være et tilbud til kvinner med BRCA 1/2, og at kvinner som står i samme situasjon som meg kan være sikre på at barna deres ikke behøver å gå igjennom samme lidelsen som jeg/vi har gjort. Smerten jeg har gått igjennom kan jeg bearbeide og tåle - men å vite at barna mine kanskje må gjennomgå det samme gjør at jeg vurderer å ikke få barn i det hele tatt.
Gentesten har vært utrolig viktig for meg, og jeg anser den som livreddende. På en annen side har det å ha denne genfeilen vært en stor påkjenning, både fysisk og psykisk. Fysisk da jeg har valgt å gjennomgå dobbel masektomi (forebyggende fjerning av brystene) og psykisk ved å hele tiden være urolig for om jeg en dag får kreft enten i resterende brystvev eller eggstokker. Dette er bare en brøkdel av tankene som "svirrer" om dagen.
Jeg har ingen barn, men har et enormt stort barneønske. Det jeg derimot ikke ønsker, er å påføre egne barn denne lidelsen, da det er 50% sannsynlighet for at de arver genfeilen av meg. De må da i verste fall gjennomgå de samme påkjenningene som jeg har gjort ved å ha denne genfeilen. Det skjærer virkelig i hjertet å vite at barna mine (og etterkommere) kanskje må gjennomgå dette.
Jeg skriver dette høringssvaret da jeg har et sterkt ønske om at preimplantasjonsdiagnostikk kan være et tilbud til kvinner med BRCA 1/2, og at kvinner som står i samme situasjon som meg kan være sikre på at barna deres ikke behøver å gå igjennom samme lidelsen som jeg/vi har gjort. Smerten jeg har gått igjennom kan jeg bearbeide og tåle - men å vite at barna mine kanskje må gjennomgå det samme gjør at jeg vurderer å ikke få barn i det hele tatt.