Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Deres ref 22/5025, saksbeh. MBA, dato 20.3.23
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill i høringen om forbud mot langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem .
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
Personer med sjeldne diagnoser har ofte livslange behov for tilbud fra helsetjenesten. I mange tilfeller er det behov for omfattende pleie i døgninstitusjon. Vi oppfatter derfor temaet i høringen som relevant for vår målgruppe.
Vi stiller oss bak den initiale konklusjonen i høringen om at det er behov for lovendringer som sikrer at barn, unge og voksne ikke bosettes i sykehjem og lignende boformer mot sin vilje, eventuelt mot pårørendes vilje. Vi støtter også den foreslåtte lovendringen om at kommunen ikke kan fatte vedtak om langtidsopphold for barn, unge og voksne under 50 år i sykehjem eller tilsvarende bolig tilrettelagt for heldøgn tjenester beregnet for eldre, med mindre det gis samtykke til oppholdet.
Vi mener imidlertid at det, som det også påpekes i høringsnotatet, er behov for bedring av alternative og mer akseptable tilbud slik at det blir en reell valgmulighet for pasient eller pårørende å motsette seg opphold i sykehjem eller omsorgsbolig.
Vi støtter også en lovtekst som skal sikre at barn og unge får heldøgns tjenester som er aldersadekvate mhp. aktivitet og stimulans.
Vi håper innspillet er til nytte,
med hilsen Stein Are Aksnes leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill i høringen om forbud mot langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem .
NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.
Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.
Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) , Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) , Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE) , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser , Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) .
Personer med sjeldne diagnoser har ofte livslange behov for tilbud fra helsetjenesten. I mange tilfeller er det behov for omfattende pleie i døgninstitusjon. Vi oppfatter derfor temaet i høringen som relevant for vår målgruppe.
Vi stiller oss bak den initiale konklusjonen i høringen om at det er behov for lovendringer som sikrer at barn, unge og voksne ikke bosettes i sykehjem og lignende boformer mot sin vilje, eventuelt mot pårørendes vilje. Vi støtter også den foreslåtte lovendringen om at kommunen ikke kan fatte vedtak om langtidsopphold for barn, unge og voksne under 50 år i sykehjem eller tilsvarende bolig tilrettelagt for heldøgn tjenester beregnet for eldre, med mindre det gis samtykke til oppholdet.
Vi mener imidlertid at det, som det også påpekes i høringsnotatet, er behov for bedring av alternative og mer akseptable tilbud slik at det blir en reell valgmulighet for pasient eller pårørende å motsette seg opphold i sykehjem eller omsorgsbolig.
Vi støtter også en lovtekst som skal sikre at barn og unge får heldøgns tjenester som er aldersadekvate mhp. aktivitet og stimulans.
Vi håper innspillet er til nytte,
med hilsen Stein Are Aksnes leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser