Konsekvenser for familier til barn med sjeldne diagnoser ved endring av pleiepenger
Et annet aspekt er at behovet for kontinuerlig tilsyn kan være vanskelig å dokumentere. For noen barn med svært sjeldne tilstander og som er uten behandlingsmuligheter, kan det være at de ikke jevnlig har oppfølging av spesialisthelsetjeneste. Dette kan skyldes at det ikke finnes tilstrekkelig diagnoserettet kunnskap eller behandlingsalternativer på den aktuelle diagnosen. Europeiske data viser at majoriteten av sjeldne tilstander står i dag uten en årsaks rettet medisinsk behandling. Familiens kontakt med hjelpeapparatet fokuseres dermed ofte rundt symptomlindring og mestring. De kan allikevel ha alvorlige tilstander med følger og komplikasjoner som krever kontinuerlig tilsyn og pleie. Det kan potensielt hende at legen vegrer seg for å gi en erklæring på noe det ikke finnes tilstrekkelig diagnosekunnskap om eller behov som de usikker på omfanget av. Der det er snakk om sondeernæring/pustemaskin eller andre konkrete behandlingsrelaterte oppgaver, vil ikke dette være et problem. Men det kan være tilfeller der «nattarbeidet» vurderes mer subjektivt ved at barnet er veldig urolig, utrygg eller tilsvarende hvor legen må ha tillit til foreldres beskrivelse. Der kan det oppstå situasjoner som kanskje det kan være mer krevende å få en lege til å dokumentere. Vi anbefaler at ved tilfeller av sjeldne diagnoser uten klare medisinske behandlingsmuligheter bør foreldrenes beskrivelser av behov nattevåk og beredskap tillegges avgjørende vekt.
3. Det foreslås at opptil 5 personer kan dele på 100% pleiepenger. Dette gir mer fleksibilitet til familier med komplekse omsorgsbehov, men kan også kreve koordinering og økt behov for dokumentasjon.
I konklusjon kan vi bekrefte at mens vi stiller oss positive til endringer som vil føre til en forenkling av regelverket er vi samtidig bekymret for at noen av de foreslåtte endringene kan være til økt byråkrati og mindre forutsigbarhet for familiene. Familiene til barn med sjeldne diagnoser bemerker ofte at byrden av byråkratiet og mangel på koordinering av ordninger ofte er mer belastende enn diagnosen i seg selv. På grunnlag av disse erfaringene burde barn med varige og komplekse tilstander tildeles varige støtteordninger.
3. Det foreslås at opptil 5 personer kan dele på 100% pleiepenger. Dette gir mer fleksibilitet til familier med komplekse omsorgsbehov, men kan også kreve koordinering og økt behov for dokumentasjon.
I konklusjon kan vi bekrefte at mens vi stiller oss positive til endringer som vil føre til en forenkling av regelverket er vi samtidig bekymret for at noen av de foreslåtte endringene kan være til økt byråkrati og mindre forutsigbarhet for familiene. Familiene til barn med sjeldne diagnoser bemerker ofte at byrden av byråkratiet og mangel på koordinering av ordninger ofte er mer belastende enn diagnosen i seg selv. På grunnlag av disse erfaringene burde barn med varige og komplekse tilstander tildeles varige støtteordninger.