Seksjon for nasjonale kvalitetsregistre, HSØ RHF, har innspill til bestemmelsene §5 (Sammenstillinger) og §10 (registerforvalternes forskning på eget data). Til de øvrige punktene som det bes om innspill på viser vi til høringssvaret fra SKDE. Vi viser også til vårt tidligere innsendte svar i forrige høringsrunde, høsten 2021.
Sammenstillinger (§ 5)
Det virker fornuftig at direktoratet fastsetter hvem som skal gjennomføre sammenstillingen. Det kan imidlertid bli krevende for direktoratet å si hvordan sammenstillingen skal skje, da dette kan være kompliserte organisatoriske- og tekniske prosesser. Data er ikke tilgjengelig på felles analyseplattform, noe som kunne forenklet arbeidet med sammenstilling betydelig. Ettersom det foreslås at direktoratet ikke skal være dataansvarlig, vil det måtte lages avtaler/-databehandleravtaler med brukere og registerforvaltere.
Notatet beskriver mange utfordringer knyttet til utleveringer av helsedata, og begrunner behovet for å gjøre unntak. Unntaket er fortsatt for begrenset. Behovet for utvidet unntak ble begrunnet i den forrige høringsrunden i 2021 av flere aktører.
I 5.11.4 sies det ; « Dette forutsetter et samarbeid for å få til en hensiktsmessig oppgavefordeling som sikrer at behovet for tilgang til helsedata for bruk til alle legitime formål ivaretas på en god måte. En slik tilnærming vil gi en fleksibilitet, som muliggjør at Helsedataservice gradvis kan få en større rolle på området, i takt med at kompetansen i etaten bygges opp.»
Det vil være en fordel med økt kompetansen, og at kapasiteten i Helsedataservice bygges opp. Det er imidlertid vanskelig å se at man får de ønskede gevinstene uten at man samtidig investerer mer i primærkildene, dvs. registrene og registerforvalterne. Gjør man ikke det, kan det oppstå kapasitetsutfordringer for utleveringer, samt at en kan få mulige uheldige «workarounds», altså det motsatte av hva man ønsker å oppnå med å etablere den nasjonale løsningen for tilgjengeliggjøring av helsedata.
Det er viktig at man ved etablering av løsningen tar hensyn til at løsningen er en verdikjede, og at det derfor ikke er tilstrekkelig å etablere en ny organisatorisk instans. Det er også en bekymring at det ser ut som man innfører «betalingsmurer». De økonomiske konsekvensene av dette er uklare, men vil kunne føre til utbredt fakturering mellom de offentlige instansene. Det er nødvendig å etablere løsningen med en viss pragmatisme som balanserer de ulike interessentenes behov på en god måte.
Sammenstillinger (§ 5)
Det virker fornuftig at direktoratet fastsetter hvem som skal gjennomføre sammenstillingen. Det kan imidlertid bli krevende for direktoratet å si hvordan sammenstillingen skal skje, da dette kan være kompliserte organisatoriske- og tekniske prosesser. Data er ikke tilgjengelig på felles analyseplattform, noe som kunne forenklet arbeidet med sammenstilling betydelig. Ettersom det foreslås at direktoratet ikke skal være dataansvarlig, vil det måtte lages avtaler/-databehandleravtaler med brukere og registerforvaltere.
Notatet beskriver mange utfordringer knyttet til utleveringer av helsedata, og begrunner behovet for å gjøre unntak. Unntaket er fortsatt for begrenset. Behovet for utvidet unntak ble begrunnet i den forrige høringsrunden i 2021 av flere aktører.
I 5.11.4 sies det ; « Dette forutsetter et samarbeid for å få til en hensiktsmessig oppgavefordeling som sikrer at behovet for tilgang til helsedata for bruk til alle legitime formål ivaretas på en god måte. En slik tilnærming vil gi en fleksibilitet, som muliggjør at Helsedataservice gradvis kan få en større rolle på området, i takt med at kompetansen i etaten bygges opp.»
Det vil være en fordel med økt kompetansen, og at kapasiteten i Helsedataservice bygges opp. Det er imidlertid vanskelig å se at man får de ønskede gevinstene uten at man samtidig investerer mer i primærkildene, dvs. registrene og registerforvalterne. Gjør man ikke det, kan det oppstå kapasitetsutfordringer for utleveringer, samt at en kan få mulige uheldige «workarounds», altså det motsatte av hva man ønsker å oppnå med å etablere den nasjonale løsningen for tilgjengeliggjøring av helsedata.
Det er viktig at man ved etablering av løsningen tar hensyn til at løsningen er en verdikjede, og at det derfor ikke er tilstrekkelig å etablere en ny organisatorisk instans. Det er også en bekymring at det ser ut som man innfører «betalingsmurer». De økonomiske konsekvensene av dette er uklare, men vil kunne føre til utbredt fakturering mellom de offentlige instansene. Det er nødvendig å etablere løsningen med en viss pragmatisme som balanserer de ulike interessentenes behov på en god måte.