Referanse: 323448 Dato: 06.08.2025 Svartype: Med merknad Eg skriv dette høyringsinnspelet som privatperson og pårørande, med engasjement i LPP (Landsforeininga for Pårørande innan Psykisk helse) og Autismeforeningen. Eg har erfart på nært hald kor avgjerande godt samarbeid med pårørande er – ikkje berre for den det gjeld, men òg for tryggleik, kvalitet og stabilitet i tenestene. Eit hovudpunkt eg ønskjer å lyfte fram, er behovet for forpliktande og systematiske rutinar for samarbeid med pårørande. Dette må ikkje vere basert på tilfeldigheiter eller engasjementet til einskilde tilsette, men må vere tydeleg forankra i retningslinjer, leiing og praksis. Det må utarbeidast eit opplæringsprogram om korleis ein samarbeider med pårørande. Legg det ut på nettet som webinar t.d. på kurs.merkompetanse.no slik at alle kan ta det, gratis og når som helst, med ein avsluttande test som arbeidsgjevar kan kreve dokumentert. UKOM sine rapportar (Statens undersøkingskommisjon for helse- og omsorgstenesta) har fleire gonger dokumentert at mangel på samarbeid med pårørande svekkar pasienttryggleiken. Rapportane "Pårørende sikrer trygg behandling" (UKOM, 2024) og " "Når pasienten ikkje kan ivareta eigne interesser" (UKOM, 2020) viser til dømes korleis betre kommunikasjon og strukturert involvering av pårørande kunne ha hindra alvorlege hendingar. Ved langvarige opphald i institusjon, og særleg når personen blir flytta ut av eigen kommune, aukar risikoen for isolasjon og svekt livskvalitet betydeleg dersom det ikkje blir lagt til rette for kontinuerleg kontakt med familien. Tenestene må ta ansvar for dette, òg økonomisk og praktisk. Bruken av individuell plan (IP) må styrkast monaleg. Det må vere eit krav at alle med langvarige og samansette behov får tilbod om IP, og at denne blir utarbeidd i samarbeid med pårørande – dersom personen samtykkjer. Det er avgjerande at hjelpeapparatet har kompetanse til å informere pasienten på ein måte som styrkjer tryggleiken og forståinga for samarbeid, særleg for personar med kognitive utfordringar, utviklingsforstyrringar eller låg tillit til systemet. Kommunikasjonen må tilpassast den enkelte sine føresetnader. Dette er ikkje pasienten sitt ansvar – det er ei plikt for tenesta. Personar med autismespekterforstyrringar er særleg sårbare for belastningar i hjelpeapparatet. Dei har ofte behov for meir struktur, føreseielegheit og trygge relasjonar. Alle overgangar og endringar – både når det gjeld bustad og personale – medfører høg risiko for tilbakefall i funksjon og psykisk uhelse. Dette er godt dokumentert i faglitteraturen, blant anna i Helsedirektoratet sin rettleiar "Gode helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming" og i nasjonale retningslinjer for autisme. Det må derfor stillast krav om at: 1) Personalet har grunnleggande kompetanse om autisme, og at det blir gjennomført individuell kartlegging i samarbeid med familien. 2) Den enkelte blir møtt med forståing, aksept og respekt for eigne behov og uttrykk – dette reduserer frustrasjon, misforståingar og risiko for utagering. 3) Det blir etablert fast kontaktperson eller koordinator som følgjer personen på tvers av tenestenivå, institusjonar og – ved behov – rettssystemet. 4) Når hjelpeapparatet ikkje kan tilby slik kontinuitet, må det vere plikt og rutinar for samarbeid med pårørande, inkludert kjennskap til pårørande-rettleiar og aktiv motivasjon for samtykke frå personen det gjeld. Pårørande er viktige som ressurar, både menneskeleg og økonomisk. Det er ikkje ansvarleg å utelate pårørande i dette arbeidet, sjølv om dei ikkje skal overta det offentelege sitt ansvar. Mange med autisme eller utviklingshemming har utfordringar med å uttrykkje eigne behov, forstå reglar og rutinar, eller oppfatte kva som skjer rundt dei. I slike tilfelle er pårørande ofte den viktigaste brobyggjaren mellom personen og systemet. Tenestene må derfor anerkjenne pårørande som ein naturleg og verdifull samarbeidspartnar, ikkje som eit hinder for sjølvbestemming – særleg når samtykkekompetansen er redusert eller uklar. Informasjon frå pårørande må journalførast og nyttast i arbeidet med pasienten på same måte som informasjon frå helsepersonell. Eg har mange gonger opplevd manglande rutine på dette, viktig informasjon forsvinn og kommunikasjonen fungerer dårleg både innad på ei avdeling/ein institusjon og mellom avdelingar/institusjonar. Eit sentralt og djupt uroande punkt i NOU 2025:2 er at tvang og samfunnsvern framleis i for stor grad blir sett på som terapeutiske verkemiddel. For personar med utviklingsforstyrringar, kommunikasjonsvanskar eller traumeerfaringar, vil tvang nesten alltid bli oppfatta som straff – sjølv når det er meint godt. Dette skaper mistillit, motstand og svekkar grunnlaget for reell forbetring. Alternativa må styrkast: 1) Miljøterapi, fleksible team, lågterskeltilbod og relasjonsbasert arbeid må prioriterast framfor tvangstiltak. 2) Det må investerast i langsiktige og relasjonsbyggjande tiltak som skaper varig endring – ikkje berre overflatisk tilpassing under kontroll. Oppsummering: Eg ber om at følgjande blir vektlagde i det vidare arbeidet med samfunnsvern og omsorg: Lovfesta og etterprøvbare rutinar for samarbeid med pårørande. Tydeligare plikt for bruk av individuell plan og samtykkebasert samarbeid. Styrkt kompetanse om autisme, med krav om individuelt tilpassa oppfølging. Kontinuitet i kontaktpersonar og tenester for å unngå frustrasjon og tilbakefall. Bevisst avstand til tvang som terapeutisk verkemiddel – sats på alternativa. Anerkjenn pårørande som likeverdige samarbeidspartnarar, særleg når pasienten har kommunikasjons- og forståingsutfordringar. Takk for moglegheita til å gje innspel i denne viktige høyringa. Justis- og beredskapsdepartementet Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
