Ad: NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt:
I avsnittet : Ivareta personlig stell, egenomsorg og egen helse , på side 266, om oppgaver en personlig assistent kan gjøre/hjelpe til med, står det: « En del av oppgavene det avgrenses mot vil være av en slik karakter at det svært sjelden vil være tvil om at de er helsetjenester som må utføres av personell med helsefaglig kompetanse og som ikke omfattes av selvstyrt personlig assistanse» deretter nevnes blant annet intravenøse infusjoner. Det er negativt for muligheten til god oppfølgingen av barn med behov for intravenøse infusjoner i hjemmet, dersom evt nytt lovverk utviser en slik bastanthet som er uttalt i NOUen.
Vår avdeling fungerer som regionalt og til dels nasjonalt kompetansesenter for intravenøs ernæringsbehandling av barn i hjemmet (HPN), og følger til enhver tid minst ca 15- 20 pasienter med denne typen behandling.
Intravenøs ernæring i hjemmet vil si at familien ofte trenger assistanse for ved fullstendig steril teknikk å kunne kople på og av den intravenøse infusjonen, oftest for å gi infusjon hver natt, evt. stoppe den om systemet alarmerer en feil.
Ved parenteral ernæringsbehandling i hjemmet er pasienten og familien allerede i en utfordrende situasjon når det gjelder å få til en god og sikker hverdag. Det er derfor spesielt viktig, både for den medisinske sikkerhet, og også for den totale livskvalitet, med en assistanse-ordning hvor en rutinert og stabil, helst for pasienten velkjent, hjelper kan yte forutsigbare og kvalifisert hjelp, og til rett tid,dvs uten for lang utrykningstid. Slik akseptabel hjelp er etter vår erfaring i flere kommuner/bydeler svært vanskelig/ikke mulig å oppnå vha hjemmesykepleien. Hjemmesykepleier har etter vår erfaring skiftende/ noen ganger klart utilstrekkelig kompetanse på de spesielle rutiner som er knyttet til og kreves for hjemme-parenteral ernæring. Turnusordninger i hjemmesykepleien involverer dessuten ofte så mange deltakere at nødvendig rutine ikke kan etableres eller opprettholdes. Tittelen «helsepersonell» hjelper akkurat i denne sammenheng relativt lite, selv om den kanskje kan gjøre byråkratiet enklere. Hjemmesykepleie vil etter vår erfaring i det enkelte tilfelle kunne fungere klart dårligere enn en BPA ordning der assistenten er gitt opplæring og er godkjent av spesialsykepleier på området. Dette bør respekteres når spørsmålet om BPA-ordningen skal avgjøres i det enkelte tilfelle, særlig tatt i betraktning de gode intensjoner denne NOU ellers ser ut til å ha om tilpasset god hjelp og støtte til den enkelte.
Et mulig nytt lovverk/forskrift om BPA bør ha en tydelig rett til å få organisert hjelpen rundt barnet som BPA ordning i de tilfellene der lege ved avdeling som fungerer som regionalt eller nasjonalt kompetansesenter for slik behandling vurderer en BPA-tordning som den beste løsningen for barnet og familien i det enkelte tilfelle. Kompleksiteten i slik omsorg burde tilsi stor grad av fleksibilitet og nært samarbeid med spesialkompetanse for å finne fram til en vellykket utforming av omsorgen for den enkelte pasient.
Jarle Rugtveit. overlege, dr. med. Barnemedisinsk avdeling, Barneklin5ikken, OUS
I avsnittet : Ivareta personlig stell, egenomsorg og egen helse , på side 266, om oppgaver en personlig assistent kan gjøre/hjelpe til med, står det: « En del av oppgavene det avgrenses mot vil være av en slik karakter at det svært sjelden vil være tvil om at de er helsetjenester som må utføres av personell med helsefaglig kompetanse og som ikke omfattes av selvstyrt personlig assistanse» deretter nevnes blant annet intravenøse infusjoner. Det er negativt for muligheten til god oppfølgingen av barn med behov for intravenøse infusjoner i hjemmet, dersom evt nytt lovverk utviser en slik bastanthet som er uttalt i NOUen.
Vår avdeling fungerer som regionalt og til dels nasjonalt kompetansesenter for intravenøs ernæringsbehandling av barn i hjemmet (HPN), og følger til enhver tid minst ca 15- 20 pasienter med denne typen behandling.
Intravenøs ernæring i hjemmet vil si at familien ofte trenger assistanse for ved fullstendig steril teknikk å kunne kople på og av den intravenøse infusjonen, oftest for å gi infusjon hver natt, evt. stoppe den om systemet alarmerer en feil.
Ved parenteral ernæringsbehandling i hjemmet er pasienten og familien allerede i en utfordrende situasjon når det gjelder å få til en god og sikker hverdag. Det er derfor spesielt viktig, både for den medisinske sikkerhet, og også for den totale livskvalitet, med en assistanse-ordning hvor en rutinert og stabil, helst for pasienten velkjent, hjelper kan yte forutsigbare og kvalifisert hjelp, og til rett tid,dvs uten for lang utrykningstid. Slik akseptabel hjelp er etter vår erfaring i flere kommuner/bydeler svært vanskelig/ikke mulig å oppnå vha hjemmesykepleien. Hjemmesykepleier har etter vår erfaring skiftende/ noen ganger klart utilstrekkelig kompetanse på de spesielle rutiner som er knyttet til og kreves for hjemme-parenteral ernæring. Turnusordninger i hjemmesykepleien involverer dessuten ofte så mange deltakere at nødvendig rutine ikke kan etableres eller opprettholdes. Tittelen «helsepersonell» hjelper akkurat i denne sammenheng relativt lite, selv om den kanskje kan gjøre byråkratiet enklere. Hjemmesykepleie vil etter vår erfaring i det enkelte tilfelle kunne fungere klart dårligere enn en BPA ordning der assistenten er gitt opplæring og er godkjent av spesialsykepleier på området. Dette bør respekteres når spørsmålet om BPA-ordningen skal avgjøres i det enkelte tilfelle, særlig tatt i betraktning de gode intensjoner denne NOU ellers ser ut til å ha om tilpasset god hjelp og støtte til den enkelte.
Et mulig nytt lovverk/forskrift om BPA bør ha en tydelig rett til å få organisert hjelpen rundt barnet som BPA ordning i de tilfellene der lege ved avdeling som fungerer som regionalt eller nasjonalt kompetansesenter for slik behandling vurderer en BPA-tordning som den beste løsningen for barnet og familien i det enkelte tilfelle. Kompleksiteten i slik omsorg burde tilsi stor grad av fleksibilitet og nært samarbeid med spesialkompetanse for å finne fram til en vellykket utforming av omsorgen for den enkelte pasient.
Jarle Rugtveit. overlege, dr. med. Barnemedisinsk avdeling, Barneklin5ikken, OUS