Helsedirektoratet

Det vises til Helse- og omsorgsdepartementet brev av 4. mars 2022 (deres ref. 22/990) - Høring av NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt». Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse.

Helsedirektoratet viser til utvalgets mandat, og avgrenser høringssvaret til dette, samt Helsedirektoratets fagområder.

Høringssvaret er også sendt postmottak hos Helse- og omsorgsdepartementet.

Helsedirektoratet har følgende uttalelse:

Det fremgår av mandatet at ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Utvalget har beskrevet at "Utvalget legger til grunn at en helseordning er en ordning hvor hovedformålet er å ivareta helse, ved å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne. Utvalget oppfatter mandatet slik at fremtidens ordning skal utformes og innrettes ut fra et annet hovedformål enn å ivareta personens helse, nemlig å bidra til at den enkelte oppnår likeverd, like muligheter og like rettigheter som andre i samfunnet." (side 22).

Helsedirektoratet vil i denne sammenhengen vise til formålsbestemmelsen i helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 nr. 2 der det fremgår at loven skal fremme sosial trygghet, bedre levevilkårene, bidra til likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer, og nr. 3 som gjelder det å sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Utvalget viser selv til disse formålsbestemmelsene (side 221) og viser til at en ordning som skal fungere som et likestillingsverktøy også vil omfatte det å ivareta egen helse. Vi mener at formålene "likestilling" og "ivareta helse" i mange tilfeller ikke kan ses separat fra hverandre.

I Norge har vi siden St. meld. nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer, anlagt en relasjonell forståelse av funksjonshemming. I dette ligger det at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individuelle forutsetninger og samfunnets krav. Modellen tydeliggjør at for å forhindre at en funksjonshemming oppstår, så må man adressere både individuelle forhold, forstått som en funksjonsnedsettelse og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon. Å ivareta helse, ved å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne, vil ut fra en slik definisjon også kunne forstås som å bidra til likeverd, like muligheter og like rettigheter som andre i samfunnet.

Vi vil også minne om at begrepet personlig assistanse i helse- og omsorgstjenesteloven er valgt for å understøtte for å understreke viktigheten av brukermedvirkning og brukerstyring i tjenesten, og det skal legges stor vekt på hvordan brukeren selv ønsker assistansetilbudet utformet.

Utvalget foreslår at reguleringen av BPA-ordningen, bør omfatte en formålsbestemmelse. Utvalgets forslag er følgende: «Formålet med selvstyrt personlig assistanse er å bidra til likestilling ved at funksjonshemmede skal kunne leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv. Selvstyrt personlig assistanse skal legge til rette for at funksjonshemmede skal kunne ha ansvar for og styring i eget liv og delta aktivt i samfunnet med assistanse som er helhetlig, fleksibel og personlig utformet.» Slik vi ser det, følger dette allerede av formålsbestemmelsen i Helse- og omsorgstjenesteloven. Helsedirektoratet mener at tjenester organisert som BPA bør være hjemlet i helse- og omsorgstjenesteloven, og at formålene om likeverd, likestilling og selvstendighet allerede ivaretas av loven. Det er etter vår vurdering likevel fullt ut mulig å ytterligere styrke fokuset på likestilling innenfor helse- og omsorgstjenestelovens rammer. Likestillingsaspektet kan tydeliggjøres i Helsedirektoratets arbeid med prioriteringsveileder for de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

Utvalget har foreslått at tjenesten skal lovfestes som en egen tjeneste, ikke en måte å organisere tjenestene på. Dette mener Helsedirektoratet vil kunne få omfattende og uoverskuelige konsekvenser for all personlig assistanse, ikke bare for mottakere av BPA. En gjennomregulert BPA tjeneste, slik utvalget har foreslått, uten tilsvarende regulering av annen personlig assistanse, vil kunne lede til blant annet store forskjeller mellom tjenestemottakere som velger tjenester organisert som BPA og annen personlig assistanse. Dette vil paradoksalt nok kunne bidra til mindre likestilling. Utvalget har etter Helsedirektoratets syn ikke tilstrekkelig utredet hvilke konsekvenser dette får for brukere som enten ikke er kvalifiserte for BPA eller som av andre grunner ikke ønsker BPA.

Dersom Helse- og omsorgsdepartementet ønsker å lovregulere BPA som en egen tjeneste, og ikke en måte å organisere personlig assistanse på, mener vi at dette krever en utredning som omfatter flere problemstillinger knyttet til personlig assistanse. I en slik utredning må helheten i de kommunale tjenestetilbudene vurderes, og der konsekvensene for brukere som ikke kan motta tjenester organisert som BPA, vektlegges.

Utvalget foreslår gjennom ulike tiltak å videreføre at ordningen skal omfatte både de som kan styre assistansen selv og de som kan styre assistansen med en medarbeidsleder. Vi støtter dette overordnede synet da dette er viktig for likestilling av ulike grupper. Personer med kognitiv svikt og barn ble tatt inn i BPA-ordningen fra 2005. Etter Helsedirektoratets vurdering var dette en betydelig styrking av ordningen. En endring på dette området vil kunne forstås som en svekkelse av mange brukeres rett til å få tjenester organisert som BPA. Det bør heller ikke være ulik lovhjemmel for gruppene, slik mindretallet har foreslått.

Utvalget har gitt forslag til hva ordningen skal omfatte av nødvendige gjøremål, oppgaver og aktiviteter i det enkelte menneskets liv. Når det gjelder å ivareta personlig stell, egenomsorg og egen helse, er det beskrevet eksempler på gjøremål knyttet til ivaretakelse av egen helse som det er ganske vanlig at man tar ansvar for å utføre selv, og oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse.

Helsedirektoratet vil i denne sammenhengen påpeke to utfordringer med dette.

* Mange med BPA har behov for helsehjelp. I slike tilfeller må kommunen sikre at den enkelte får forsvarlig helsehjelp utført av personell med tilstrekkelig helsefaglig kompetanse.

* I det en assistent yter helsehjelp vil vedkommende få ansvar etter helsepersonelloven. I slike tilfeller vil assistenten være underlagt helsepersonells tilsyn og kontroll, jf. helsepersonelloven § 5.

BPA er en måte å organisere personlig assistanse på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Selv om mange personer med nedsatt funksjonsevne ikke opplever å ha helsemessige utfordringer, er det mange som har det. Det er også mange personer med nedsatt funksjonsevne som har utfordringer med å ivareta egen helse. Utvalget har ikke tallfestet hvor mange som har behov for helsehjelp, men det er trolig et betydelig antall. St. meld. nr. 40 (2002-2003) om nedbygging av funksjonshemmende barrierer beskriver: "De fleste personer med nedsatt funksjonsevne oppgir å ha rimelig tilfredsstillende helse. Likevel er helsetilstanden blant mange dårligere enn i resten av befolkningen. En del funksjonsnedsettelser henger sammen med kronisk sykdom, og det å ha nedsatt funksjonsevne kan også medføre helsemessige problemer. For mange med nedsatt funksjonsevne er medisinsk behandling og habilitering/rehabilitering en grunnleggende forutsetning for livsutfoldelse og deltakelse." Bufdir beskriver at 36 % av personer med nedsatt funksjonsevne oppgir å ha dårlig helse ( Bufdir, 2022 ). En rapport fra Agenda kaupang (2017) beskriver at det er en tendens til at det blir mer behov for helsehjelp hos dagens mottakere av BPA. KS rapporten "Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)" , viser til undersøkelser hvor det beskrives at mellom 40 – 45 % av mottakerne av BPA, også mottar andre tjenestetilbud og at dette ofte er medisinske tjenester fra hjemmesykepleie. Denne rapporten peker også mot at en økende andel har BPA som eneste tjenestetilbud.

Tjenester som krever helsefaglig kompetanse skal normalt ikke inngå i tildelingen av BPA. Det fremgår av rundskriv I-9/2015 at det kan være hensiktsmessig at kommunen legger enkle helsetjenester inn i BPA-ordningen dersom dette er forsvarlig, og personen selv ønsker det. Det følger videre av rundskrivet at en god rettesnor kan være at det folk til vanlig gjør selv, bør også en assistent kunne gjøre, så lenge det skjer innenfor forsvarlighetskravets ramme. Utvalget skriver at det er "hva personen med ansvar for ordningen, sammen med en medarbeidsleder, som blir det avgjørende hva de sammen kan ta ansvar for". Selv om arbeidsleder går god for at helsehjelpen er forsvarlig, vil ikke det frita assistentene for sitt individuelle ansvar etter helsepersonelloven. I mange tilfeller kan det tenkes at de ikke har kompetanse til å selv vurdere hva som er forsvarlig, og hva som ikke er det. Ofte vil det være behov for helsefaglig kompetanse for å kunne vurdere og fastsette hvilket behov for helsehjelp den enkelte har. Dersom assistenter i en BPA-ordning yter helsehjelp, omfattes de av helsepersonelloven og må utøve arbeidet i samsvar med krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp, som omfatter å ha tilstrekkelig kompetanse. Det er også slik at det er uansett vil være kommunen som har ansvar for at helsehjelpen er forsvarlig. Dette ansvaret kan som utgangspunkt ikke påligge arbeidsleder eller medarbeidsleder.

Helsedirektoratet mener på bakgrunn av vår erfaring med ordningen, at det i en del tilfeller kan være hensiktsmessig – og ønskelig både fra bruker og kommunens side - å la helsetjenester inngå i BPA-ordningen. Dette er et område det er stor forskjell mellom kommuner i hvilket tjenestetilbud den enkelte pasient/bruker tilbys. Det er videre et tema der det foreligger lite veiledning til kommuner, assistenter og brukere. Helsedirektoratet foreslår derfor at det utarbeides et rundskriv om helsetjenester som kan inngå i BPA-ordninger, og hvordan dette i så fall må organiseres.

Utvalget foreslår at assistanseordningen skal omfatte alle arenaer hvor det kan være behov for den, herunder barnehage, skole og skolefritidsordning. Da forslaget til rettighetsfesting ble behandlet, understreket helse- og omsorgskomiteen i Innst. 294 L (2013– 2014) at det er viktig å sikre at ordningen blir praktisert så likt som mulig i kommunene. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) gis vanligvis ikke i skoletiden, men enkelte kommuner gjør unntak. I rundskriv om BPA anbefales “å finne løsninger som kan ivareta helheten i det samlede tjenestetilbudet”. Å sørge for et helhetlig tjenestetilbud er en sterk politisk føring, og av den grunn kan samordning av ulike assistenttiltak fra ulike sektor under BPA være hensiktsmessig. På denne måten kan barn og unge få et begrenset antall personer å forholde seg til. Bruk av BPA i barnehage og skole kan også skape forutsigbarhet for barnet og familien, spesielt forbindelse med sårbare overganger.

Fordelene ved å ha samme assistent i barnehagen eller skolen, kan være store for den enkelte mottaker av BPA. Det er imidlertid utfordringer ved dette som må adresseres, som ikke fremgår av utredningen. Dersom man skal oppnå målet om å begrense antall assistenter, må assistentene på skolen og på andre arenaer være de samme. Assistenttimer i skolen er knyttet til behovet for spesialundervisning, som igjen baserer seg på en sakkyndig vurdering av barnets behov. Denne vurderingen er knyttet til hva som utgjør et forsvarlig opplæringstilbud og adresserer i hovedsak ikke barnets behov for personlig assistanse til å dekke behov for personlig assistanse, selv om dette også ofte inngår i vurderingen. De to assistanseordningene har ulike formål, og det vil være nødvendig å gjøre et arbeid for å avklare forhold rundt dette. Blant annet må det avklares spørsmål knyttet til om de brukerstyrte assistentenes kompetanse også skal være tilknyttet behovene i spesialundervisningen. Når det gjelder finansiering av timene, mener utvalget at det ikke er hensiktsmessig å legge opp til et system der det foreslås en refusjonsordning eller lignende mellom ulike sektorer i samme kommune, idet det vil være opp til den enkelte kommune hvordan den vil organisere finansieringsansvaret for selvstyrt personlig assistanse. Dette spørsmålet er imidlertid ikke nødvendigvis så enkelt og må avklares nærmere.

Utvalget foreslår tiltak for å redusere begrensningene og utfordringene med bevegelse over kommunegrenser.

Utvalget påpeker at det er variasjoner mellom kommunene i hvor strengt de praktiserer oppholdsprinsippet med hensyn til ytelse av BPA. Utvalget skriver videre: "Dette utfordrer muligheten til å bevege seg fritt over kommunegrensene for personer med BPA, og dermed målsettingen om at BPA skal være et likestillingsverktøy som fører til at den enkelte kan leve et mest mulig selvvalgt og selvstendig liv med mulighet for stor grad av deltakelse i samfunnet." Begrensninger i muligheten til å bevege seg på tvers av kommunegrenser, kan være i strid med grunnleggende menneskerettigheter.

Utvalget foreslår blant annet at det skal forskriftsfestes at «kommunen der personen oppholder seg» i forhold til ytelse av selvstyrt personlig assistanse skal være «kommunen der personen har fast bosted». Helsedirektoratet vil peke på at det i dagens Helse- og omsorgstjenesteloven ikke er hjemmel for å forskriftsfeste unntak fra oppholdsprinsippet.

Dette er et område som er utfordrende for mange mottakere av personlig assistanse – ikke bare de som mottar helse- og omsorgstjenester organisert som BPA. Vi ber derfor Helse- og omsorgsdepartementet vurdere å igangsette et lovarbeid på dette området, for å sikre at oppholdsprinsippet ikke utgjør et hinder for tjenestemottakernes bevegelsesfrihet.

Vi støtter også utvalgets forslag om å utrede og avklare nærmere hva som skal gjelde ved reiser og opphold i utlandet.

Utvalget har foreslått en rekke tiltak for å redusere forskjellene mellom kommuner, som å endre timegrensene for rett til BPA. Vi oppfatter at disse forslagene i stor grad handler om økonomiske og dermed politiske prioriteringer, og vil derfor ikke kommentere de nærmere.

For øvrig mener vi at det er viktig å redusere forskjellene mellom kommuner. Dette aspektet bør tydeliggjøres i Helsedirektoratets arbeid med prioriteringsveiledere for de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

Gjennom det kommunale kompetanse- og innovasjonstilskuddet, kan kommunene søke tilskudd til opplæring knyttet til BPA, herunder i prioritert rekkefølge, nye og etablerte brukere/arbeidsledere, kommunens saksbehandlere og assistenter. Ved gjennomgang av Statsforvalternes rapportering på tilskuddet for 2019 - 2021, ser vi at det er svært lav andel av kommunene i fylkene som har søkt midler til opplæring i BPA-ordningen. Det er vanlig at dette ligger vesentlig under halvparten av kommunene. Det eneste unntaket er tidligere Vestfold fylke, der alle kommunene hadde søkt i 2019. Tilskudd til opplæringstiltak i BPA-ordningen er prioritert hos Statsforvalteren, og rammen er vesentlig høyere enn det kommunene søker om. Kommunene får dermed stort sett innvilget det de søker om. Det var også før pandemien utfordrende for kommunene i å få brukt opp midlene de har fått innvilget og mange søker om overføring til senere år. Det er ofte de samme kommunene som søker tilskudd flere år, mens andre kommuner ikke søker. Midler kan gå til opplæring av arbeidsledere, saksbehandlere og assistenter. Det varierer hvordan tilskuddet benyttes til disse målgruppene. Det oppgis at der kommunene bruker private leverandører, gir disse opplæring til arbeidsledere og assistenter. Flere oppgir at det er høyere måloppnåelse for ordningen for de som bruker private leverandører. Det oppgis også at mange bruker private leverandører til kursvirksomhet. Det er oppgitt at kostnadene for kommunen er vesentlig høyere i disse tilfellene. Det er beskrevet at det er lite kjent hva slags opplæring arbeidsledere og assistenter mottar. Ordningen oppgis å være viktig, og behovet for opplæring er vesentlig større enn det interessen for ordningen skulle tilsi.

Utredningen av BPA-ordningen viser at det er uklart ansvar for opplæringen og utydelige krav til innhold og omfang av opplæringen av assistenter. De er også i utredningen foreslått et nasjonalt opplæringsprogram for saksbehandlere, og det pekes på behovet for opplæring av arbeidsleder, medarbeidsleder og assistenter. Det er i utredningen ikke gjort noen forsøk på å kartlegge det allerede eksisterende opplæringstilbudet, som flere kommuner rapporterer at de er fornøyd med.

På bakgrunn av det store omfanget av tilbydere av opplæring, og den store variasjonen i bruken av BPA, bør det utredes nærmere hvilket innhold og hva slags kvalitet opplæringen som tilbys har. Dette vil forhåpentligvis kunne føre til en likere behandling, og en mer likeverdig BPA-ordning.

Utvalget er bedt om å gjøre samfunnsøkonomiske analyser av forslagene som fremmes, slik at ordningen er økonomisk bærekraftig over tid. Helsedirektoratet kan ikke se at det er gjort beregninger som viser hvordan forslagene til endringer i BPA-ordningen vil virke i fremtiden, for eksempel sett i lys av utfordringene med tilgang på personell, slik det blant annet er beskrevet i Perspektivmeldingen , Distriktsmeldingen , og St. meld. nr. 40 (2020-2021) . Utvalget beskriver at det er stor usikkerhet knyttet til beregningene de har gjort. Dersom forutsetningene for utvalgets beregninger viser seg å være feil, kan det få store utslag for finanseringen av de kommunale helse- og omsorgstjenestene, og tilgangen på tjenester for andre pasient- og brukergrupper.

Utvalget viser til at det i dag er 3661 personer med BPA. Forslagene som forventes å ha vesentlige virkninger er i hovedsak forslagene som bidrar til økt omfang av BPA er senkning av timetall, utvidelse til andre arenaer, samt endring av gjøremål, oppgaver og aktiviteter ordningen omfatter.

Det er ved beregning av besparelse på side 324, benyttet Helsedirektoratets enhetspriser i forbindelse med forsøksordningen med statlig finansiering av omsorgstjenester. Med utgangspunkt i forsøksordningen med statlig finansierte omsorgstjenester (SIO prosjektet) sine enhetspriser for ambulerende tjenester er det beregnet betydelig besparelse ved at flere brukere får innvilget sine tjenester som BPA, som er angitt med en lavere enhetspris. Helsedirektoratet vurderer at antakelsen om prisdifferansen er basert på et ikke sammenliknbart grunnlag og at beregnet besparelse ved at brukere vil motta BPA i stedet for annen type personlig bistand er beregnet for høyt. Enhetsprisene for praktisk bistand i ambulerende tjenester tok høyde for at en betydelig andel av bemanningens tid medgår til reise og ikke direkte brukerrettet tid, og har derfor høyere enhetsprisen enn det som var beregnet for BPA. Det presiseres at enhetsprisene for praktisk bistand i forsøket ble beregnet som gjennomsnittspriser for alle brukergrupper, der omfanget av timer pr bruker i snitt er mye lavere og bemanningen bruker tid på reise mellom brukerne og base/kontor. For brukere som er aktuelle for BPA er omfanget av timer i høringsforslaget angitt vesentlig høyere enn gjennomsnitt pr bruker av annen personlig bistand, noe som medfører lavere kostnader til reise/transport. Kostnadsdifferansen ved de to måtene å organisere tjenesten må antas å være mindre når omfang på timer er likt.

Enhetsprisene som er benyttet som grunnlag for beregnet besparelse i høringsforslaget forutsetter til en viss grad høyere kompetanseprofil en det som er lagt til grunn for BPA. Dersom behovet for kompetanse er uendret, vil besparelsen være beregnet på feil grunnlag og derfor angitt for høyt. Dersom kompetansen benyttet i BPA er lavere, kan det være grunnlag for besparelse. Imidlertid omfatter høringen også forslag om utvidelse av ordningen til tjenester som det i større grad vil være behov for at utføres av personell med høyere kompetanse. Dette vil kunne medføre høyere kostnader pr BPA-time enn det som er lagt til grunn i forslaget. Å utvide ordningen til å omfatte mer helserelaterte tjenester, eller spesialpedagogiske tjenester, kan også bety at flere brukere vil kunne ønske BPA.

Forslaget i høringen forutsetter en økning i brukere som vil ønske å motta BPA, men presiserer stor usikkerhet knyttet til hvor mange som faktisk vil ønske selvstyrt personlig assistanse hvis de får muligheten.

Høringsforslaget legger til grunn at det ikke vil skje en økning i brukergruppen 0-66 år som har over 25 timer i uken, og begrunner det med at de allerede er innenfor dagens praksis eller rettighet. Det har imidlertid vært en stor økning i antall brukere de siste årene, og det fremstår som usikkert om nivået på brukere som ønsker BPA ennå har stabilisert seg. I tillegg bør denne brukergruppen ha samme rettigheter til personlig assistanse selv om de ikke ønsker å ha dette selvstyrt, og økt omfang av timer ved klargjøring av gjøremål/oppgaver/aktiviteter – og arenaer bør også omfatte disse brukerne.

Helsedirektoratet kan heller ikke se at det er tatt høyde for at det per i dag finnes mange tjenestemottakere som har rett til å få tjenester organisert som BPA, men som ikke har det. Det finnes om lag 25 000 personer med utviklingshemming som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester ( Grønt hefte ). De 20 000 som er over 16 år mottar i gjennomsnitt 45 timer personlig assistanse i uken ( Helsedirektoratet, 2021 ). Det mangler nyere data om antall personer med utviklingshemming som har BPA, men ifølge KS rapporten "Suksess eller katastrofe? Utviklingstrekk etter rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)" , er det kun 12 % av mottakerne av BPA som har utviklingshemming. Ut over disse vil det finnes mange andre grupper med store og sammensatte behov som trolig allerede i dag omfattes av retten til BPA. Det er ikke vurdert hvilke konsekvenser det vil ha dersom flere av disse tjenestemottakerne ønsker å få tjenestene organisert som BPA.

I utvalgets beregninger av økonomisk bærekraft er det blant annet trukket frem at den økonomiske bærekraften styrkes hvis ordningen bidrar til økt deltakelse i utdanning og arbeid blant funksjonshemmede. Helsedirektoratet vil i denne sammenhengen påpeke at bærekraften kan ytterligere styrkes dersom også pårørendeperspektivet trekkes inn i slike beregninger.

Da forslaget til rettighetsfesting ble behandlet, understreket helse- og omsorgskomiteen i Innst. 294 L (2013– 2014) at det er viktig å sikre at ordningen blir praktisert så likt som mulig i kommunene. Komiteen mente at foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne eller barn som av andre grunner har store omsorgsbehov, må sikres nødvendig hjelp gjennom hele barnets oppvekst og inn i voksen alder. Videre uttalte komiteen at det er viktig at de ulike støttetjenestene for familier med store omsorgsutfordringer samordnes bedre. Komiteen ga uttrykk for at BPA, på samme måte som avlastning, er en viktig del av god pårørendestøtte.

Det fremgår av en undersøkelse gjennomført av Econ Pöyry i 2010, gjengitt i forarbeidene (Prop. 86 L (2013-2014)) at trivsel og livskvalitet blir klart høyere ved BPA enn ved det som blir kalt de tradisjonelle tjenestene. Respondentene mener selv også at det fører til økt yrkesdeltakelse for dem selv og deres pårørende.

Det kan være klare samfunnsøkonomiske gevinster knyttet til dette. Kaasa-utvalget (NOU 2011: 17) beskriver en situasjon med slitne foreldre, og foreslår økt satsing på blant annet avlastning til denne målgruppa. Et godt tilrettelagt tilbud gjennom BPA kan bidra til at foreldre kan holde ut ellers krevende livssituasjoner og slik styrke foreldre som omsorgsressurser for barna sine, både for barn med funksjonshemming og eventuelle søsken.

Resultatet fra en undersøkelse i prosjektet alvorlig sykt barn gjennomført av Helsedirektoratet i 2021 for foreldre og ungdom med funksjonsnedsettelser blir oppsummert slik:

Funn i undersøkelsen om foreldre:

Livskvalitet – svært lav både subjektiv og objektiv livskvalitet. Sammenlignet mot befolkningen for øvrig svarte 125 % flere av foreldrene til barn med funksjonsnedsettelser i SSBs livskvalitetsundersøkelse 2021 at de har lav tilfredshet med livet. De var også vesentlig mindre fornøyd med egen fysisk og psykisk helse, og opplevde flere psykiske og fysiske plager enn resten av befolkningen. Foreldrene hadde også dårligere økonomi enn resten av befolkningen.

Arbeidslivet – 80 % oppga at de i stor eller middels grad har gjort tilpasninger i arbeidslivet på grunn av deres barns funksjonsnedsettelse.

Tidsbruk – foreldrene svarte at de bruker 10 timer i uka i løpet av en gjennomsnittsuke på å lete etter informasjon, kartlegge rettigheter og skrive søknader eller klage. Tilsvarende oppga de at de brukte 9 timer i uka på å koordinere tjenestene og administrere at barns rettigheter blir oppfylt i skole/barnehage og på fritiden. Denne ukentlige tidsbruken tilsvarer omtrent en 60 % stilling. De anslo også at de brukte 13,5 timer på den siste søknaden om tjenester som de sendte.

Tjenestetilbudet – 55 % var misfornøyde med informasjonen de mottok knyttet til hjelpetilbudet. Dette funnet samsvarer godt med at foreldrene svarte at de 3 viktigste kildene for å skaffe seg informasjon om barnets diagnose, rettigheter og mulige hjelpetilbud er andre foreldre i samme situasjon, nettsteder til interesseorganisasjoner og sosiale medier.

Funn i undersøkelsen om ungdom:

Livskvalitet – 80 % av ungdommene svarte at de har lav tilfredshet med livet. Til sammenligning var det i UNGDATAs spørreundersøkelse 2021 kun 19 % av ungdommene som rapporterte at de hadde lav tilfredshet med livet. Tilsvarende tall gjenfinnes også i tidligere undersøkelser. I foreldreundersøkelsen svarte 54% av foreldre at de vurderer deres barns livskvalitet som lav. Foreldrene er altså mer positive enn ungdommene. Til påstander om ungdommens liv (mitt liv er bra, jeg har alt jeg ønsker meg i livet, jeg liker meg selv som jeg er) var respondentene i ungdomsundersøkelsen i mye mindre grad enige i disse påstandene enn respondentene i UNGDATA. Ungdommene i undersøkelsen svarte også at de i mye mindre grad enn ungdom i UNGDATA har opplevd positive følelser den siste uken som å være glad, ha masse energi osv.

Ungdom i undersøkelsen var betydelig mindre aktive på fritiden enn sine jevnaldrende uten funksjonsnedsettelser eller sykdom. Ungdommen i undersøkelsen traff for eksempel vennene sine i mye mindre grad hver uke (25 % mot 71 %) enn ungdom uten funksjonsnedsettelser eller sykdom. 86 % av ungdommene sa at de var mindre aktive på fritiden enn de selv kunne ønske. Av som ble hindret i å delta på aktiviteter så ofte som de selv ønsket, svarte 85 % at det var helseproblemer som hindret dem fra å delta så mye som de selv ønsker.

Ungdommene var også kritiske til hvordan brukermedvirkningen ble gjennomført i tjenestene - omtrent 70% synes at de i liten grad får fortelle hva som er viktig for dem og at deres mening i liten grad blir tatt på alvor i møte med tjenestene. De opplevde heller ikke at de fikk den hjelpen de hadde behov for, kun 6% av ungdommene som har svart på undersøkelsen opplever at de i stor grad får den hjelpen de trenger.

En samfunnsøkonomisk gevinst ved mer bruk av BPA for familien og ungdommen, jf. funn i undersøkelsen, kan være mer deltakelse i arbeidslivet for foreldre, forebygging av fysiske og psykiske belastninger, bedre livskvalitet for ungdommen, øke deltakelse i fritid og kultur og bedre koordinering av assistentbruk på tvers av sektorer. Det er viktig at slike gevinster på tvers av sektorer også undersøkes.