Byråd for helse, eldre og innbyggertjenester avgir på delegert fullmakt følgende høringsuttalelse for Oslo kommune:
Oslo kommune viser til høringsuttalelsen vi leverte til høringen om endringer i helseregisterloven m.m. Her ga vi en grundig gjennomgang av behov og ønsker for løsninger for tilgjengeliggjøring av helsedata. Hoveddelen av våre innspill har ikke blitt tatt til følge i forslaget til forskrift som nå er sendt på høring.
Oslo kommune innrapporterer data til helseregistrene og er bruker av helsedata til planlegging, styring, beredskap, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid (statistikk og helseanalyser). En styrking av arbeidet med tilgjengeliggjøring av data og resultater fra helseregistrene, med blant annet en nasjonal helseanalyseplattform og helsedataservice, vil kunne gi mer kunnskap om helse og sykdom og bedre helsetjenester for Oslos befolkning. Det er også et overordnet mål å styrke forskningen i og om kommunene, og enkel tilgang på helsedata kan være sentralt i dette i årene som kommer. Oslo kommune støtter derfor etablering av en nasjonal teknisk og organisatorisk løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata.
Oslo kommune viser i denne sammenhengen til Riksrevisjonens undersøkelse av helseregistrene som middel for å nå helsepolitiske mål, publisert i januar 2018. Et av hovedfunnene i rapporten var at mange helseregistre har data som er lite brukt
Oslo kommune har tidligere meldt om mangelfull tilgang på data fra flere eksisterende helseregistre. En nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (helseanalyseplattformen og helsedataservice) ville kunne bidra til å bedre situasjonen, og som Oslo kommune tok opp i høringsuttalelsen til lovarbeidet er det sentralt å sikre at kommunenes behov for data som styringsinformasjon og til bruk i kvalitetsutvikling også prioriteres. Selv om mye oppmerksomhet rettes mot forskningsmiljøenes behov for data vil Oslo kommune minne Helse- og omsorgsdepartement om de andre formålene som opplysningene er samlet inn for, herunder planlegging, styring, beredskap, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid, og be om at disse formålene prioriteres like høyt som forskning i utviklingen av de planlagte løsningene.
Det er svært uheldig at det i høringsnotatet er lagt opp til at disse formålene utdefineres av ambisjonsnivået for løsningen, og Oslo kommune vil be om at det gjøres endringer på dette punktet.
Mangel på data fra de sentrale helseregistrene på bydelsnivå er en betydelig barriere for bruk av data for Oslo kommunes del. Kommunen har 15 bydeler med store variasjoner i sosiodemografisk profil, helsetilstand osv. Data på kommune- og fylkesnivå gir i de fleste tilfeller begrenset informasjon og verdi i planlegging, styring, beredskap, helseoversiktsarbeid osv. Det er kun en begrenset mengde data som er tilgjengelige på bydelsnivå uten at dette må søkes spesielt om tilgang til. Dette innebærer at store bydeler i Oslo kommune har betydelig dårligere tilgang på data enn langt mindre kommuner i Norge. Oslo kommune anser at denne situasjonen er uholdbar.
Store variasjoner i levekår innad i bydeler tilsier også at en del data bør være tilgjengelige på delbydelsnivå. Oslo kommune mener dette bør være den fremtidige standarden for publisering av statistikk der dette er mulig.
Bedre tilgang til data for kommunen
I de fremtidige teknologiske løsningene som skisseres, bør utvalget av data som er tilgjengelig for kommunene gjøres langt bredere – langt på vei favne alle data i registrene og være sanntidsdata. Kommunens administratorer bør ha mulighet til å eksplorere data på samme måte som det legges opp til for forskere. Det bør etableres roller for kommunens administratorer som gir tilgang til et bredt spekter av data som er nødvendig for blant annet planlegging, styring, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid. Oslo kommune vil fremheve at data i stor grad meldes eller hentes fra kommunens tjenester og fagsystemer og at lett tilgang til egne data bør være en selvfølge.
Data fra egen praksis
Myndighetenes forventninger til ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene har vært økende, materialisert gjennom lov- og forskriftskrav. Tilgangen på data som understøtter dette for tjenesteutøverne og ledelsen i kommunene har imidlertid ikke fulgt med de økte forventningene.
Fag- og brukerinvolvering
Oslo kommune vil understreke betydningen av fag- og brukermedvirkning både i den tekniske utviklingen av helseanalyseplattformen og i utviklingen av Helsedataservice som nasjonal løsning for øvrig.
Oslo kommune viser til høringsuttalelsen vi leverte til høringen om endringer i helseregisterloven m.m. Her ga vi en grundig gjennomgang av behov og ønsker for løsninger for tilgjengeliggjøring av helsedata. Hoveddelen av våre innspill har ikke blitt tatt til følge i forslaget til forskrift som nå er sendt på høring.
Oslo kommune innrapporterer data til helseregistrene og er bruker av helsedata til planlegging, styring, beredskap, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid (statistikk og helseanalyser). En styrking av arbeidet med tilgjengeliggjøring av data og resultater fra helseregistrene, med blant annet en nasjonal helseanalyseplattform og helsedataservice, vil kunne gi mer kunnskap om helse og sykdom og bedre helsetjenester for Oslos befolkning. Det er også et overordnet mål å styrke forskningen i og om kommunene, og enkel tilgang på helsedata kan være sentralt i dette i årene som kommer. Oslo kommune støtter derfor etablering av en nasjonal teknisk og organisatorisk løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata.
Oslo kommune viser i denne sammenhengen til Riksrevisjonens undersøkelse av helseregistrene som middel for å nå helsepolitiske mål, publisert i januar 2018. Et av hovedfunnene i rapporten var at mange helseregistre har data som er lite brukt
Oslo kommune har tidligere meldt om mangelfull tilgang på data fra flere eksisterende helseregistre. En nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (helseanalyseplattformen og helsedataservice) ville kunne bidra til å bedre situasjonen, og som Oslo kommune tok opp i høringsuttalelsen til lovarbeidet er det sentralt å sikre at kommunenes behov for data som styringsinformasjon og til bruk i kvalitetsutvikling også prioriteres. Selv om mye oppmerksomhet rettes mot forskningsmiljøenes behov for data vil Oslo kommune minne Helse- og omsorgsdepartement om de andre formålene som opplysningene er samlet inn for, herunder planlegging, styring, beredskap, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid, og be om at disse formålene prioriteres like høyt som forskning i utviklingen av de planlagte løsningene.
Det er svært uheldig at det i høringsnotatet er lagt opp til at disse formålene utdefineres av ambisjonsnivået for løsningen, og Oslo kommune vil be om at det gjøres endringer på dette punktet.
Mangel på data fra de sentrale helseregistrene på bydelsnivå er en betydelig barriere for bruk av data for Oslo kommunes del. Kommunen har 15 bydeler med store variasjoner i sosiodemografisk profil, helsetilstand osv. Data på kommune- og fylkesnivå gir i de fleste tilfeller begrenset informasjon og verdi i planlegging, styring, beredskap, helseoversiktsarbeid osv. Det er kun en begrenset mengde data som er tilgjengelige på bydelsnivå uten at dette må søkes spesielt om tilgang til. Dette innebærer at store bydeler i Oslo kommune har betydelig dårligere tilgang på data enn langt mindre kommuner i Norge. Oslo kommune anser at denne situasjonen er uholdbar.
Store variasjoner i levekår innad i bydeler tilsier også at en del data bør være tilgjengelige på delbydelsnivå. Oslo kommune mener dette bør være den fremtidige standarden for publisering av statistikk der dette er mulig.
Bedre tilgang til data for kommunen
I de fremtidige teknologiske løsningene som skisseres, bør utvalget av data som er tilgjengelig for kommunene gjøres langt bredere – langt på vei favne alle data i registrene og være sanntidsdata. Kommunens administratorer bør ha mulighet til å eksplorere data på samme måte som det legges opp til for forskere. Det bør etableres roller for kommunens administratorer som gir tilgang til et bredt spekter av data som er nødvendig for blant annet planlegging, styring, kvalitetsforbedring og folkehelsearbeid. Oslo kommune vil fremheve at data i stor grad meldes eller hentes fra kommunens tjenester og fagsystemer og at lett tilgang til egne data bør være en selvfølge.
Data fra egen praksis
Myndighetenes forventninger til ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene har vært økende, materialisert gjennom lov- og forskriftskrav. Tilgangen på data som understøtter dette for tjenesteutøverne og ledelsen i kommunene har imidlertid ikke fulgt med de økte forventningene.
Fag- og brukerinvolvering
Oslo kommune vil understreke betydningen av fag- og brukermedvirkning både i den tekniske utviklingen av helseanalyseplattformen og i utviklingen av Helsedataservice som nasjonal løsning for øvrig.