Norges Farmaceutiske Forening (Farmaceutene) takker for anledningen til å avgi høringssvar. Foreningen organiserer mer enn 4 500 farmasøyter, hvorav flertallet jobber i apotek. Vår visjon er «Riktige legemidler. Bedre helse – god samfunnsøkonomi».
Farmaceutene stiller seg bak forslag om å inkludere spinal muskelatrofi (SMA) i masseundersøkelsene av nyfødte.
Helsedirektoratets vurdering av forslag i forhold til nasjonale kriterier for nasjonale screeningprogram samt prioriteringskriteriene gir tillit til at den foreslåtte utvidelsen av screeningprogrammet er fornuftig og riktig. Den foreslåtte utvidelsen ser ut til å identifisere sykdom med utgangspunkt i en sikker og validert testing av nyfødte. Dette muliggjør tidlig igangsetting av behandling av SMA, noe som ser ut til å gi bedre prognose og kan hindre funksjonsnedsettelse. Inklusjon i screeningprogrammet ser ikke ut til å øke antallet som får behandling, men kan bidra til at behandling starter tidligere. Dette ser imidlertid ut til å redusere sykelighet og med det effekt av behandlingen. I dette ser også krav til kostnadseffektivitet å være imøtegått. Ved at testen inngår i et etablert, kvalitetssikret screeningprogram ser personvernet ut til å være ivaretatt.
Farmaceutene stiller seg bak forslag om å inkludere spinal muskelatrofi (SMA) i masseundersøkelsene av nyfødte.
Helsedirektoratets vurdering av forslag i forhold til nasjonale kriterier for nasjonale screeningprogram samt prioriteringskriteriene gir tillit til at den foreslåtte utvidelsen av screeningprogrammet er fornuftig og riktig. Den foreslåtte utvidelsen ser ut til å identifisere sykdom med utgangspunkt i en sikker og validert testing av nyfødte. Dette muliggjør tidlig igangsetting av behandling av SMA, noe som ser ut til å gi bedre prognose og kan hindre funksjonsnedsettelse. Inklusjon i screeningprogrammet ser ikke ut til å øke antallet som får behandling, men kan bidra til at behandling starter tidligere. Dette ser imidlertid ut til å redusere sykelighet og med det effekt av behandlingen. I dette ser også krav til kostnadseffektivitet å være imøtegått. Ved at testen inngår i et etablert, kvalitetssikret screeningprogram ser personvernet ut til å være ivaretatt.
Med vennlig hilsen
Urd Andestad
Leder
Urd Andestad
Leder