Høringsnotat – endringer i helsepersonelloven, pasient – og brukerrettighetsloven mv. (Administrative reaksjoner, tilsynsmyndighetenes saksbehandling av henvendelser om pliktbrudd mm)
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss i forbindelse med den ovennevnte høringen.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.
I Norge defineres en sjelden tilstand som en tilstand som rammer færre enn 1 av 2000 personer. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter helsepersonell og andre tjenesteytere med lite kunnskap om deres diagnose.
Det er godt dokumentert at personer med sjeldne diagnoser savner mer informasjon om diagnosen sin i tillegg til det å få hjelp og oppfølging basert på diagnosespesifikk kunnskap. I mange tilfeller oppleves sjeldenheten som en tilleggsbelastning utover de medisinske forhold, på grunn av manglende kunnskap, forløpsbeskrivelser og behandlingsalternativer. Personer med sjeldne diagnoser kan dermed stå i fare for å bli utsatt for svikt i helsetjenesten og pasientsikkerheten kan stå i fare. Dette kan være forhold utenfor helsepersonellets kontroll, men konsekvensene kan like fullt være svært alvorlige. For å motvirke faren for pliktbrudd og ivareta pasientsikkerheten er det det derfor avgjørende at oppmerksomhet omkring sjeldne diagnoser når ut til alle ledd i helsetjenesten. Dette gjelder selvsagt på gruppenivå og ikke for hver av de 7000 kjente sjeldne diagnosene vi i dag kjenner til. Personer med sjeldne diagnoser må kunne forvente at helsepersonell som ikke kjenner diagnosen fra før vet hvor de skal lete for å finne svar. Her vil våre 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser være gode kilder til kunnskap. Vi har også en læringsplattform Sjelden.no der målgruppen er ansatte i hjelpeapparatet.
NKSD støtter at statsforvalteren gis større handlingsrom til å vurdere om og hvordan pliktbrudd skal følges opp fra tilsynsmyndighetenes side. Vi støtter også et faglig pålegg til helsepersonell om å motta veiledning og gjennomføre kompetansehevende tiltak. Vi foreslår at Statsforvalteren peker på NKSDs kompetansesentre og læringsplattformen Sjelden.no ved benyttelse av kompetansehevende tiltak.
Disse reaksjonene vil da føre til læring, økt pasientsikkerhet og tillit til helse- og omsorgstjenesten også for personer med sjeldne diagnoser.
Vi støtter forslaget om å endre bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 til «anmodning om tilsyn», for å gjøre lovverket enklere å forstå for allmennheten. Vi støtter også presiseringene som foreslått i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven, om at virksomheter i helse- og omsorgstjenesten plikter å ta imot og besvare henvendelser om kvalitet og pasientsikkerhet.
Avdelingsleder, leder av
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss i forbindelse med den ovennevnte høringen.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.
I Norge defineres en sjelden tilstand som en tilstand som rammer færre enn 1 av 2000 personer. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter helsepersonell og andre tjenesteytere med lite kunnskap om deres diagnose.
Det er godt dokumentert at personer med sjeldne diagnoser savner mer informasjon om diagnosen sin i tillegg til det å få hjelp og oppfølging basert på diagnosespesifikk kunnskap. I mange tilfeller oppleves sjeldenheten som en tilleggsbelastning utover de medisinske forhold, på grunn av manglende kunnskap, forløpsbeskrivelser og behandlingsalternativer. Personer med sjeldne diagnoser kan dermed stå i fare for å bli utsatt for svikt i helsetjenesten og pasientsikkerheten kan stå i fare. Dette kan være forhold utenfor helsepersonellets kontroll, men konsekvensene kan like fullt være svært alvorlige. For å motvirke faren for pliktbrudd og ivareta pasientsikkerheten er det det derfor avgjørende at oppmerksomhet omkring sjeldne diagnoser når ut til alle ledd i helsetjenesten. Dette gjelder selvsagt på gruppenivå og ikke for hver av de 7000 kjente sjeldne diagnosene vi i dag kjenner til. Personer med sjeldne diagnoser må kunne forvente at helsepersonell som ikke kjenner diagnosen fra før vet hvor de skal lete for å finne svar. Her vil våre 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser være gode kilder til kunnskap. Vi har også en læringsplattform Sjelden.no der målgruppen er ansatte i hjelpeapparatet.
NKSD støtter at statsforvalteren gis større handlingsrom til å vurdere om og hvordan pliktbrudd skal følges opp fra tilsynsmyndighetenes side. Vi støtter også et faglig pålegg til helsepersonell om å motta veiledning og gjennomføre kompetansehevende tiltak. Vi foreslår at Statsforvalteren peker på NKSDs kompetansesentre og læringsplattformen Sjelden.no ved benyttelse av kompetansehevende tiltak.
Disse reaksjonene vil da føre til læring, økt pasientsikkerhet og tillit til helse- og omsorgstjenesten også for personer med sjeldne diagnoser.
Vi støtter forslaget om å endre bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 til «anmodning om tilsyn», for å gjøre lovverket enklere å forstå for allmennheten. Vi støtter også presiseringene som foreslått i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven, om at virksomheter i helse- og omsorgstjenesten plikter å ta imot og besvare henvendelser om kvalitet og pasientsikkerhet.
Avdelingsleder, leder av
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser