Viser til brev og notat vedrørende høring av forslag til endring i medisinsk fødselsregisterforskriten.
I punkt 5.1. Lovhjemmel for registeret står det «Departementet mener at registering av opplysninger om assistert befruktning ikke bør være basert på samtykke.»
Dette er vi helt enige i. Det er derfor helt uforståelig at forslaget i §1-7, §1-8, og §1-10 andre ledd og tredje ledd inneholder frasen «dersom far eller medmor ikke motsetter seg» og «etter samtykke».
Hvis man ikke får med seg alle registreringer, er statistisk beregning upålitelig. Når man først åpner for å reservere seg mot å gi disse opplysninger, vet man heller ikke hvor mange opplysninger som mangler, og dette er enda verre for statistikken. Dette slår ut spesielt ved opplysninger om røyking og bruk av nikotin. Det er jo opplagt at kvinner som bruker nikotin eller rusmidler også er de som eventuelt reserverer seg mot denne opplysningen. Så vet man allerede før registeringen starter at det kommer til å bli en skjevfordeling.
Derfor bør det ikke være anledning til å reservere seg mot å registrere opplysninger, heller ikke i §1-7, §1-8, og andre og tredje ledd av §1-10.
I punkt 7 Forslag til endringer står det under §1-8 hvilke informasjoner som burde registreres.
Det står bl.a. «3,5 medikamenter og dyrkningsmedier som er brukt i aktuell behandling (mengde og type som kan påvirke senere helse hos mor og barn)»
Dette er en registering som går langt ut over de andre registeringene som er foreslått og kan ikke registreres med en enkel avkrysning. Den er derfor mye mer komplisert, og man må ta høyde for utviklinger i fagområdet (nye medikamenter, nye medier). Den er også mye mer resurskrevende enn å krysse av for f.eks. antall embryo, fersk eller tint, donor eller ikke.
I 5.3.Innmelding av opplysningene står det «Departementet er opptatt av at rapporteringsbyrden ved innmelding av opplysninger begrenses i størst mulig grad»
Forslag 3,5 står i motsetning av dette. Selv om man kan se nytten av å registrere disse opplysninger mener vi at dette betyr et uforholdsmessig stort ressursbruk sammenlignet med de andre opplysninger. Dessuten lurer vi på om det er helt gjennomtenkt hvordan man skal registrere disse opplysninger (se oppe: nye medikamenter og medier som tas i bruk og etter hvert et stort antall muligheter).
I punkt 6 Administrative og økonomiske konsekvenser antydes det IT løsninger for direkte overføring av opplysninger til MFR fra journalsystemene. «Kostnadene er forbigående etableringskostnader, og vil for de offentlige virksomhetene bli dekket innenfor dagens rammebevilgninger til virksomhetene». Dette betyr vel i klartekst at det ikke bevilges ekstra midler for dette.
For det første er kostnadene betydelige, hvis man skal integrere rapportering til MFR i journalsystemene. For det andre medfører dette ikke bare «forbigående etableringskostnader». Hvis dette forslaget går gjennom uendret, krever også rapporteringen mye større ressurser enn før. Situasjonen nå er at man 1x i året rapporterer til Helsedirektoratet. Dette kan gjøres ved å skrive ut fra eksisterende journalsystemer. I forslaget planlegges det fortløpende og regelmessig rapportering, så i beste fall må man samle og overføre opplysninger fra journalsystemet hver måned, i verste fall må noen av opplysningen manuelt legges inn i registreringsskjemaet hver måned, og dette går ikke uten å utvide en stilling. Dessuten er det all grunn til å tro at man jevnlig må oppdatere journalsystemet for endringer. Alt dette øker de løpende kostnadene betydelig.
I punkt 7 Forslag til endringer står det i §2-2 tredje ledd
«Skjema for assistert befruktning skal sendes Medisinsk fødselsregister forløpende og senest en måned etter påvist foster eller at det er klart at behandlingen ikke medførte svangerskap.»
Dette er etter vår mening et urimelig krav som også står i motsetning av
5.3. «Departementet er opptatt av at rapporteringsbyrden ved innmelding av opplysninger begrenses i størst mulig grad»
Også med tanke på sommerferieavvikling er rapportering senest hver måned ikke mulig å gjennomføre. Det burde være nok med rapportering senest hver 3.måned
Til slutt ønsker vi å komme med en tydelig oppfordring.
Departementet ser for seg en integrering av journalsystemer med Medisinsk fødselsregister. Dette er ikke bare avhengig av fertilitetsklinikkenes IT service, men også av leverandørene av journalsystemene som ikke bare tar seg godt betalt, men også god tid for slike endringer. Fertilitetsavdelingene trenger tilstrekkelig tid til å iverksette forandringer i journalsystemer før den nye forskriftene trer i kraft!
Fertilitetseining, Haugesund
I punkt 5.1. Lovhjemmel for registeret står det «Departementet mener at registering av opplysninger om assistert befruktning ikke bør være basert på samtykke.»
Dette er vi helt enige i. Det er derfor helt uforståelig at forslaget i §1-7, §1-8, og §1-10 andre ledd og tredje ledd inneholder frasen «dersom far eller medmor ikke motsetter seg» og «etter samtykke».
Hvis man ikke får med seg alle registreringer, er statistisk beregning upålitelig. Når man først åpner for å reservere seg mot å gi disse opplysninger, vet man heller ikke hvor mange opplysninger som mangler, og dette er enda verre for statistikken. Dette slår ut spesielt ved opplysninger om røyking og bruk av nikotin. Det er jo opplagt at kvinner som bruker nikotin eller rusmidler også er de som eventuelt reserverer seg mot denne opplysningen. Så vet man allerede før registeringen starter at det kommer til å bli en skjevfordeling.
Derfor bør det ikke være anledning til å reservere seg mot å registrere opplysninger, heller ikke i §1-7, §1-8, og andre og tredje ledd av §1-10.
I punkt 7 Forslag til endringer står det under §1-8 hvilke informasjoner som burde registreres.
Det står bl.a. «3,5 medikamenter og dyrkningsmedier som er brukt i aktuell behandling (mengde og type som kan påvirke senere helse hos mor og barn)»
Dette er en registering som går langt ut over de andre registeringene som er foreslått og kan ikke registreres med en enkel avkrysning. Den er derfor mye mer komplisert, og man må ta høyde for utviklinger i fagområdet (nye medikamenter, nye medier). Den er også mye mer resurskrevende enn å krysse av for f.eks. antall embryo, fersk eller tint, donor eller ikke.
I 5.3.Innmelding av opplysningene står det «Departementet er opptatt av at rapporteringsbyrden ved innmelding av opplysninger begrenses i størst mulig grad»
Forslag 3,5 står i motsetning av dette. Selv om man kan se nytten av å registrere disse opplysninger mener vi at dette betyr et uforholdsmessig stort ressursbruk sammenlignet med de andre opplysninger. Dessuten lurer vi på om det er helt gjennomtenkt hvordan man skal registrere disse opplysninger (se oppe: nye medikamenter og medier som tas i bruk og etter hvert et stort antall muligheter).
I punkt 6 Administrative og økonomiske konsekvenser antydes det IT løsninger for direkte overføring av opplysninger til MFR fra journalsystemene. «Kostnadene er forbigående etableringskostnader, og vil for de offentlige virksomhetene bli dekket innenfor dagens rammebevilgninger til virksomhetene». Dette betyr vel i klartekst at det ikke bevilges ekstra midler for dette.
For det første er kostnadene betydelige, hvis man skal integrere rapportering til MFR i journalsystemene. For det andre medfører dette ikke bare «forbigående etableringskostnader». Hvis dette forslaget går gjennom uendret, krever også rapporteringen mye større ressurser enn før. Situasjonen nå er at man 1x i året rapporterer til Helsedirektoratet. Dette kan gjøres ved å skrive ut fra eksisterende journalsystemer. I forslaget planlegges det fortløpende og regelmessig rapportering, så i beste fall må man samle og overføre opplysninger fra journalsystemet hver måned, i verste fall må noen av opplysningen manuelt legges inn i registreringsskjemaet hver måned, og dette går ikke uten å utvide en stilling. Dessuten er det all grunn til å tro at man jevnlig må oppdatere journalsystemet for endringer. Alt dette øker de løpende kostnadene betydelig.
I punkt 7 Forslag til endringer står det i §2-2 tredje ledd
«Skjema for assistert befruktning skal sendes Medisinsk fødselsregister forløpende og senest en måned etter påvist foster eller at det er klart at behandlingen ikke medførte svangerskap.»
Dette er etter vår mening et urimelig krav som også står i motsetning av
5.3. «Departementet er opptatt av at rapporteringsbyrden ved innmelding av opplysninger begrenses i størst mulig grad»
Også med tanke på sommerferieavvikling er rapportering senest hver måned ikke mulig å gjennomføre. Det burde være nok med rapportering senest hver 3.måned
Til slutt ønsker vi å komme med en tydelig oppfordring.
Departementet ser for seg en integrering av journalsystemer med Medisinsk fødselsregister. Dette er ikke bare avhengig av fertilitetsklinikkenes IT service, men også av leverandørene av journalsystemene som ikke bare tar seg godt betalt, men også god tid for slike endringer. Fertilitetsavdelingene trenger tilstrekkelig tid til å iverksette forandringer i journalsystemer før den nye forskriftene trer i kraft!
Fertilitetseining, Haugesund