Folkehelseinstituttets høringsuttalelse – forslag til forskrift til ny statistikklov
Folkehelseinstituttet takker for muligheten til å gi høringssvar på forslag til forskrift til ny statistikklov.
Folkehelseinstituttets samfunnsoppdrag er å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester, og instituttet har betydelig erfaring i å utnytte registerdata til helseanalyse- og forskningsformål. I dette arbeidet har Folkehelseinstituttet stor nytte av mikrodata som forvaltes i Statistisk sentralbyrå (SSB).
Gjeldende lov 16 juni 1989 nr. 54 om offisiell statistikk og Statistisk sentralbyrå (Statistikkloven) setter et klart skille mellom SSBs utlevering/utlån av data til forskning og til offentlig planlegging der det bla. settes et strengere krav til konfidensialitet ved utlevering/utlån av data til offentlig planlegging enn til forskning. Data til oppdrag som i henhold til gjeldende lov av 1989 har vært tolket som offentlig planlegging, har derfor i stor grad vært anonymisert ved utlån. Dette har vært problematisk for statistikkproduksjon og analyser av helse og helsetjenester. Her vil vi spesielt nevne data til arbeidet med folkehelseprofiler der FHI gjennom Folkehelseloven er pålagt et særskilt oppdrag med å gjøre tilgjengelig aggregerte og anonyme opplysninger som grunnlag for kommunenes og fylkeskommunenes oversikter. SSB forvalter en del av datagrunnlaget som er aktuelt for dette arbeidet, men gjeldende statistikklov har satt klare begrensninger fordi dette arbeidet er ansett som offentlig planlegging og ikke forskning.
§ 14 i ny statistikklov, som etter planen skal tre i kraft fra 1.1.2021, gir hjemmel til å gi tilgang til ikke-anonyme individdata for utarbeiding av statistiske resultater og analyser, herunder forskning. Dette vil ha stor betydning for FHIs arbeid med å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester.
FHI støtter at den nye forskriften trer i kraft samtidig med ny statistikklov 1. januar 2021.
Nedenfor gjengis Folkehelseinstituttets vurderinger og innspill til forskriften. Vi har valgt å gruppere innspillene iht. de enkelte punktene i høringsnotatet.
Vedr pkt. 4.1.1 Hvem som kan gis tilgang til opplysninger
FHI støtter at SSB går bort fra en egen godkjenningsordning for forskningsinstitusjoner, og at gjeldende godkjenningsordninger hos Norges forskningsråd og Eurostat benyttes. Dette vil virke ressursbesparende for SSB, og vil gjøre prosessen med å få tilgang til opplysninger fra SSB enklere for enheter som allerede er godkjent av Forskningsrådet eller Eurostat. I tillegg støttes forslaget om at andre organisasjoner kan godkjennes etter søknad og en helhetsvurdering foretatt av Forskningsrådet.
Vedr pkt. 4.1.2 Begrensninger i hvilke opplysninger det kan gis tilgang til
Folkehelseinstituttet mener at det vil være en betydelig besparelse av ressurser både hos FHI og SSB dersom FHI får tilgang til mer detaljerte opplysninger om personer og virksomheter enn det som er tilfelle i dag.
For å kunne utarbeide helsestatistikk og kvalitetsindikatorer fra helsetjenestene, er det viktig å ha tilgang til demografiske og sosioøkonomiske opplysninger på individnivå, for eksempel data om kjønn, alder, utdanning, inntekter og overføringer, innvandringsgrunn og -landbakgrunn, familie- og husholdningsinformasjon, bosted (kommune og grunnkrets) og arbeidsmarkedstilknytning. Formålet med å bruke demografiske og sosioøkonomiske opplysninger er å kunne utarbeide anonym statistikk som kan vise ulikheter, blant annet i helse, helsetjenestebruk, fordelingen av helseressurser og helseutfall. I tillegg vil det gi FHI større fleksibilitet for å kunne tilrettelegge og tilgjengeliggjøre anonym statistikk til kommuner og fylkeskommuner iht. lov om folkehelsearbeid.
Et eksempel på et slikt behov er oppfølging av den store endringen i fylkes- og kommunestrukturen fra 1. januar 2020 der noen av kommunesammenslåingene var så komplekse at det er behov for rådata aggregert etter grunnkrets for å kunne rekonstruere historikken. Et annet eksempel er data om sosiale helseforskjeller. Kommuner og fylkeskommuner skal i henhold til lov om folkehelsearbeid være særlig oppmerksom på trekk ved utviklingen som kan skape eller opprettholde helseforskjeller, og data på sosial ulikhet i helse er derfor svært etterspurt. FHI er derfor veldig tilfredse med at den nye loven og forskriften gir oss tilgang til personopplysninger for helseanalyser og helsetjenesteanalyser.
I høringsnotatet står det at Statistisk sentralbyrå i medhold av ny statistikklov § 14 kan gi tilgang til opplysninger som Statistisk sentralbyrå har hentet inn for utvikling, utarbeiding og formidling av offisiell statistikk. I § 14 andre ledd står det at «…Opplysningene skal ikke inneholde identifikasjon i større grad enn det som er nødvendig for det aktuelle formålet. Graden av identifikasjon må også ses i sammenheng med risikoen for bruk i strid med formålet og den alminnelige tilliten til Statistisk sentralbyrå...». I § 14 fjerde ledd står det videre at «..Statistisk sentralbyrå kan stille vilkår for tilgang til og bruk av opplysninger. Slike vilkår skal være forholdsmessige og saklige..». I høringsnotatet pekes det også på at hensyn til personvern og til å bevare tilliten til SSB er viktig i vurderingen av hvilke opplysninger som det kan gis tilgang til, og at opplysningenes sensitivitet vil være ett av forholdene som må inngå i vurderingen av om tilgang skal gis og om opplysningenes detaljeringsnivå. SSB kan gi tilgang til opplysninger når det ikke medfører uforholdsmessig ulempe for andre interesser.
FHI mener at beskrivelsen av hvilke opplysninger det kan gis tilgang til og på hvilket detaljeringsnivå, er for vagt formulert i forskriften. Forskriften bør derfor bli mer tydelig på dette punktet, og vi etterlyser en klargjøring av hvilke vilkår som skal stilles til utlån av data. Dette inkluderer også tilgang til personopplysninger for å kunne gjøre en distribuert kobling mellom data fra helseregistre og registre i SSB. Slik det er formulert nå kan det tolkes som at det er mye opp til SSB å vurdere hvilke opplysninger det kan gis tilgang til, og på hvilket detaljeringsnivå. Dette kan bidra til å skape uforutsigbarhet for de som har behov for tilgang til opplysningene, bla. hvilke opplysninger som kan gis til ulike formål. Vi mener også at forskriften bør bli mer tydelig på hvordan "nødvendig for formålet" skal tolkes.
Folkehelseinstituttet legger til grunn at bestemmelsen om at SSB ikke skal gi andre tilgang til helseopplysninger byrået har mottatt fra helseregistre ikke er til hinder for at SSB kan utlevere datasett som inneholder sammenstilt informasjon fra SSB og helseregistre, der SSB har koblingsnøkkelen.
I forskriften § 2 andre ledd foreslås en bestemmelse om at det ikke kan gis tilgang til opplysninger før de inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk. Det henvises blant annet til kravene til upartiskhet og objektivitet i det europeiske statistikkregelverket. Disse prinsippene innebærer blant annet at alle brukere skal behandles likt, herunder at alle brukere som hovedregel skal ha samtidig tilgang til ny offisiell statistikk. FHI mener forskriften er for vag på dette punktet. Hva menes med «før de inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk»? Og videre, hva legges i begrepet «statistikkgrunnlaget»? Betyr det at alle variablene på et felt er sperret helt til det foreligger en statistikk, eller betyr det at kun de variablene som klart inngår i produksjon av minst en statistikk skal kunne tilgjengeliggjøres?
Vi mener det vil være en fordel for utvikling av statistikk og analyse i Norge at flere får tilgang til informasjon tidlig, og ikke at slik utvikling og kunnskapsproduksjon skal være avgrenset til SSBs kapasitet til å analysere og utvikle nye områder. Vi er enig i at prinsippene i Code of Practice skal følges for publisering av offisiell statistikk, men etterlyser en mer tydelig avgrensing og tolking av hva som legges i begrepet «statistikkgrunnlag for offisiell statistikk».
Det fremgår videre av høringsnotatet at opplysninger som SSB har samlet inn for egne utviklings- eller kvalitetssikringsformål som ikke inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk kan gis tilgang til når opplysningene er statistisk klargjort og tilrettelagt. Vi støtter fullt ut en slik åpen og delende holdning og praksis, men synes det er vanskelig å se hva som ligger i at opplysningene er statistisk klargjort og tilrettelagt, og enda vanskeligere å se hvilke hensyn som ligger bak disse vilkårene.
Vedr pkt. 4.1.3 Betaling for tilgang til opplysninger
Dagens prissystem for utlevering/utlån av data fra SSB er uforutsigbar og lite oversiktlig. Standardsatser for å beregne kostnadene knyttet til betalte oppdrag benyttes i stor grad, og det er ofte vanskelig å få oversikt over hva som ligger i de faktiske kostnadene. Folkehelseinstituttet støtter derfor at det utarbeides offentlig tilgjengelige retningslinjer som bidrar til en enkel, forutsigbar og transparent tilgang og prising av opplysninger fra SSB. Disse retningslinjene bør inkludere dokumentasjonen av de faktiske kostnadene knyttet til innsamling, tilrettelegging og tilgjengeliggjøring av data. FHI mener videre at disse retningslinjene skal være klare samtidig med at forskrift og ny statistikklov trer i kraft 1.1.2021.
For å gjøre saksbehandlingen enklere bør det vurderes om utlevering/utlån av data kan gjøres tilgjengelig på en enklere måte, for eksempel fra en database, slik at man slipper å bestille nye data for hvert prosjekt.
FHI støtter at større utbygginger av infrastruktur som tilrettelegger for tilgjengeliggjøring av data enten skal dekkes over SSBs grunnbevilgning eller gjennom særskilte bevilgninger.
Folkehelseinstituttet takker for muligheten til å gi høringssvar på forslag til forskrift til ny statistikklov.
Folkehelseinstituttets samfunnsoppdrag er å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester, og instituttet har betydelig erfaring i å utnytte registerdata til helseanalyse- og forskningsformål. I dette arbeidet har Folkehelseinstituttet stor nytte av mikrodata som forvaltes i Statistisk sentralbyrå (SSB).
Gjeldende lov 16 juni 1989 nr. 54 om offisiell statistikk og Statistisk sentralbyrå (Statistikkloven) setter et klart skille mellom SSBs utlevering/utlån av data til forskning og til offentlig planlegging der det bla. settes et strengere krav til konfidensialitet ved utlevering/utlån av data til offentlig planlegging enn til forskning. Data til oppdrag som i henhold til gjeldende lov av 1989 har vært tolket som offentlig planlegging, har derfor i stor grad vært anonymisert ved utlån. Dette har vært problematisk for statistikkproduksjon og analyser av helse og helsetjenester. Her vil vi spesielt nevne data til arbeidet med folkehelseprofiler der FHI gjennom Folkehelseloven er pålagt et særskilt oppdrag med å gjøre tilgjengelig aggregerte og anonyme opplysninger som grunnlag for kommunenes og fylkeskommunenes oversikter. SSB forvalter en del av datagrunnlaget som er aktuelt for dette arbeidet, men gjeldende statistikklov har satt klare begrensninger fordi dette arbeidet er ansett som offentlig planlegging og ikke forskning.
§ 14 i ny statistikklov, som etter planen skal tre i kraft fra 1.1.2021, gir hjemmel til å gi tilgang til ikke-anonyme individdata for utarbeiding av statistiske resultater og analyser, herunder forskning. Dette vil ha stor betydning for FHIs arbeid med å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester.
FHI støtter at den nye forskriften trer i kraft samtidig med ny statistikklov 1. januar 2021.
Nedenfor gjengis Folkehelseinstituttets vurderinger og innspill til forskriften. Vi har valgt å gruppere innspillene iht. de enkelte punktene i høringsnotatet.
Vedr pkt. 4.1.1 Hvem som kan gis tilgang til opplysninger
FHI støtter at SSB går bort fra en egen godkjenningsordning for forskningsinstitusjoner, og at gjeldende godkjenningsordninger hos Norges forskningsråd og Eurostat benyttes. Dette vil virke ressursbesparende for SSB, og vil gjøre prosessen med å få tilgang til opplysninger fra SSB enklere for enheter som allerede er godkjent av Forskningsrådet eller Eurostat. I tillegg støttes forslaget om at andre organisasjoner kan godkjennes etter søknad og en helhetsvurdering foretatt av Forskningsrådet.
Vedr pkt. 4.1.2 Begrensninger i hvilke opplysninger det kan gis tilgang til
Folkehelseinstituttet mener at det vil være en betydelig besparelse av ressurser både hos FHI og SSB dersom FHI får tilgang til mer detaljerte opplysninger om personer og virksomheter enn det som er tilfelle i dag.
For å kunne utarbeide helsestatistikk og kvalitetsindikatorer fra helsetjenestene, er det viktig å ha tilgang til demografiske og sosioøkonomiske opplysninger på individnivå, for eksempel data om kjønn, alder, utdanning, inntekter og overføringer, innvandringsgrunn og -landbakgrunn, familie- og husholdningsinformasjon, bosted (kommune og grunnkrets) og arbeidsmarkedstilknytning. Formålet med å bruke demografiske og sosioøkonomiske opplysninger er å kunne utarbeide anonym statistikk som kan vise ulikheter, blant annet i helse, helsetjenestebruk, fordelingen av helseressurser og helseutfall. I tillegg vil det gi FHI større fleksibilitet for å kunne tilrettelegge og tilgjengeliggjøre anonym statistikk til kommuner og fylkeskommuner iht. lov om folkehelsearbeid.
Et eksempel på et slikt behov er oppfølging av den store endringen i fylkes- og kommunestrukturen fra 1. januar 2020 der noen av kommunesammenslåingene var så komplekse at det er behov for rådata aggregert etter grunnkrets for å kunne rekonstruere historikken. Et annet eksempel er data om sosiale helseforskjeller. Kommuner og fylkeskommuner skal i henhold til lov om folkehelsearbeid være særlig oppmerksom på trekk ved utviklingen som kan skape eller opprettholde helseforskjeller, og data på sosial ulikhet i helse er derfor svært etterspurt. FHI er derfor veldig tilfredse med at den nye loven og forskriften gir oss tilgang til personopplysninger for helseanalyser og helsetjenesteanalyser.
I høringsnotatet står det at Statistisk sentralbyrå i medhold av ny statistikklov § 14 kan gi tilgang til opplysninger som Statistisk sentralbyrå har hentet inn for utvikling, utarbeiding og formidling av offisiell statistikk. I § 14 andre ledd står det at «…Opplysningene skal ikke inneholde identifikasjon i større grad enn det som er nødvendig for det aktuelle formålet. Graden av identifikasjon må også ses i sammenheng med risikoen for bruk i strid med formålet og den alminnelige tilliten til Statistisk sentralbyrå...». I § 14 fjerde ledd står det videre at «..Statistisk sentralbyrå kan stille vilkår for tilgang til og bruk av opplysninger. Slike vilkår skal være forholdsmessige og saklige..». I høringsnotatet pekes det også på at hensyn til personvern og til å bevare tilliten til SSB er viktig i vurderingen av hvilke opplysninger som det kan gis tilgang til, og at opplysningenes sensitivitet vil være ett av forholdene som må inngå i vurderingen av om tilgang skal gis og om opplysningenes detaljeringsnivå. SSB kan gi tilgang til opplysninger når det ikke medfører uforholdsmessig ulempe for andre interesser.
FHI mener at beskrivelsen av hvilke opplysninger det kan gis tilgang til og på hvilket detaljeringsnivå, er for vagt formulert i forskriften. Forskriften bør derfor bli mer tydelig på dette punktet, og vi etterlyser en klargjøring av hvilke vilkår som skal stilles til utlån av data. Dette inkluderer også tilgang til personopplysninger for å kunne gjøre en distribuert kobling mellom data fra helseregistre og registre i SSB. Slik det er formulert nå kan det tolkes som at det er mye opp til SSB å vurdere hvilke opplysninger det kan gis tilgang til, og på hvilket detaljeringsnivå. Dette kan bidra til å skape uforutsigbarhet for de som har behov for tilgang til opplysningene, bla. hvilke opplysninger som kan gis til ulike formål. Vi mener også at forskriften bør bli mer tydelig på hvordan "nødvendig for formålet" skal tolkes.
Folkehelseinstituttet legger til grunn at bestemmelsen om at SSB ikke skal gi andre tilgang til helseopplysninger byrået har mottatt fra helseregistre ikke er til hinder for at SSB kan utlevere datasett som inneholder sammenstilt informasjon fra SSB og helseregistre, der SSB har koblingsnøkkelen.
I forskriften § 2 andre ledd foreslås en bestemmelse om at det ikke kan gis tilgang til opplysninger før de inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk. Det henvises blant annet til kravene til upartiskhet og objektivitet i det europeiske statistikkregelverket. Disse prinsippene innebærer blant annet at alle brukere skal behandles likt, herunder at alle brukere som hovedregel skal ha samtidig tilgang til ny offisiell statistikk. FHI mener forskriften er for vag på dette punktet. Hva menes med «før de inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk»? Og videre, hva legges i begrepet «statistikkgrunnlaget»? Betyr det at alle variablene på et felt er sperret helt til det foreligger en statistikk, eller betyr det at kun de variablene som klart inngår i produksjon av minst en statistikk skal kunne tilgjengeliggjøres?
Vi mener det vil være en fordel for utvikling av statistikk og analyse i Norge at flere får tilgang til informasjon tidlig, og ikke at slik utvikling og kunnskapsproduksjon skal være avgrenset til SSBs kapasitet til å analysere og utvikle nye områder. Vi er enig i at prinsippene i Code of Practice skal følges for publisering av offisiell statistikk, men etterlyser en mer tydelig avgrensing og tolking av hva som legges i begrepet «statistikkgrunnlag for offisiell statistikk».
Det fremgår videre av høringsnotatet at opplysninger som SSB har samlet inn for egne utviklings- eller kvalitetssikringsformål som ikke inngår i statistikkgrunnlaget for offisiell statistikk kan gis tilgang til når opplysningene er statistisk klargjort og tilrettelagt. Vi støtter fullt ut en slik åpen og delende holdning og praksis, men synes det er vanskelig å se hva som ligger i at opplysningene er statistisk klargjort og tilrettelagt, og enda vanskeligere å se hvilke hensyn som ligger bak disse vilkårene.
Vedr pkt. 4.1.3 Betaling for tilgang til opplysninger
Dagens prissystem for utlevering/utlån av data fra SSB er uforutsigbar og lite oversiktlig. Standardsatser for å beregne kostnadene knyttet til betalte oppdrag benyttes i stor grad, og det er ofte vanskelig å få oversikt over hva som ligger i de faktiske kostnadene. Folkehelseinstituttet støtter derfor at det utarbeides offentlig tilgjengelige retningslinjer som bidrar til en enkel, forutsigbar og transparent tilgang og prising av opplysninger fra SSB. Disse retningslinjene bør inkludere dokumentasjonen av de faktiske kostnadene knyttet til innsamling, tilrettelegging og tilgjengeliggjøring av data. FHI mener videre at disse retningslinjene skal være klare samtidig med at forskrift og ny statistikklov trer i kraft 1.1.2021.
For å gjøre saksbehandlingen enklere bør det vurderes om utlevering/utlån av data kan gjøres tilgjengelig på en enklere måte, for eksempel fra en database, slik at man slipper å bestille nye data for hvert prosjekt.
FHI støtter at større utbygginger av infrastruktur som tilrettelegger for tilgjengeliggjøring av data enten skal dekkes over SSBs grunnbevilgning eller gjennom særskilte bevilgninger.