Dato: 17.07.2020 Svartype: Med merknad Bærum kommune sin høringsuttalelse på «NOU 2020:1 – Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom» er en administrativ høringsuttalelse, det da det har ikke vært rom for å fullføre høringsuttalelsen slik at den innen høringsfrist kunne legges frem for politisk behandling. Arbeidsgruppe som har arbeidet med høringsuttalelsen har vært bredt sammensatt, bestående av interne medarbeidere fra Oppvekst barnehage, Oppvekst skole, Helsetjenester barn og unge, Pleie og omsorg, samt fra Seksjon psykisk helse og rus. I tillegg har det vært med representanter fra Vestre Viken HF, Oslo universitetssykehus og Autismeforeningen. NOU 2020:1 beskriver de fleste fagområdene og de utfordringene som må ivaretas for brukergruppen og deres pårørende for å skape faglig forsvarlige, likeverdige og tilgjengelige tjenester. For å få den utviklingen som er ønsket, er det behov for å beskrive hele dette fagfeltet i lys av kunnskapsbasert praksis (KBP), ikke bare i utvikling av tjenestene. Det står på s.137 at tjenester og tiltak skal være forsvarlige og at det skal stilles krav til at tjenesten skal være kunnskapsbaserte. Arbeidsgruppen ser at den forskningsbaserte kunnskapen er godt ivaretatt i NOU 2020:1, men etterlyser økt fokus på bruker- og pårørendestemmene. Fagpersoner i skolen Lov- eller forskriftsfestet rett til systematisk bistand ved overgangen fra ungdomstrinn til videregående skole bør prioriteres. Erfaringsmessig er det her en risiko for frafall. Her bør det vurderes om det skal legges inn lovmessige minimumskrav og forpliktende regler i forhold til gjennomføringen, og av kompetansen til den eller de som utøver «spesialpedagogikken». Det er lovfestet rett til en koordinator når en mottar flere tjenester, dette er en viktig funksjon knyttet til forløp og overganger, samt i veiledning av bruker/pårørende og ansatte om rettigheter og tilbud. I det videre følger Bærum kommunes høringsuttalelser til konkrete punkter i NOU 2020:1 8.2.1 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter Tilsyn Bærum kommune ser positivt på at det skal føres tilsyn med tjenestene til disse gruppene. Vi erfarte at den måten det «Landsomfattende tilsyn med tjenester til personer med utviklingshemming i 2016» ble gjennomført på, var positiv i et lærings- og kvalitetsutviklingsperspektiv for kommunen. Dette skyldes ikke minst publikasjonene i Helsetilsynets internserie: «Tilsyn med kommunens helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming. Veileder for landsomfattende tilsyn 2016» «Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming». Disse publikasjonene har i etterkant blitt konkrete og gode arbeidsverktøy til bruk i kvalitetsforbedringsarbeidet i kommunen. Brukeres og pårørendes erfaringer Bærum kommune støtter det som utvalgets anbefalinger 8.2.3 Tilgang og kvalitet Foreldreveiledning Forslag om tilpassede foreldreveiledningsprogram støttes, og det anses som en fordel at dette kan foregå nærmest mulig familiens bosted. Døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggsvansker Utvalgets anbefaling støttes med bakgrunn i at det idag er et mangelfullt tilbud med døgnplasser. Spesielt knyttet til akutte døgnplasser er tilbudet som er tilpasset denne gruppen nesten fraværende. Erfaringer viser at dersom pasienten har utviklingshemming som tilleggs diagnose, er det enda vanskeligere å få et døgntilbud. Kommunen har opplevd at brukere i denne gruppen har fått et ambulerende tilbud om innleggelse fra SUA, noe som har vært et godt alternativ for noen pasienter, der oppfølging sikres i hjemmemiljø med veiledning til personal. Det kommer det ikke tydelig frem hvordan det er tenkt å etablere disse døgnplassene, det vil uansett kreve mye ressurser rent økonomisk, og vil bli utfordrende å skaffe kvalifisert personell. Bærum kommune legger til grunn at det det vil følge med budsjettmessige ressurser til et slikt tilbud. Tilrettelegging for arbeid Når det gjelder arbeid/aktivitet og herunder VTA/VTO, er utfordringen pr. dags dato like mye strukturelt som ressursmessig. Man har over mange år slått sammen ulike VTA tiltak noe som gjør at denne gruppa må jobbe under vilkår som ikke nødvendigvis er optimalt tilpasset deres utfordringer. 8.2.4 Organisering og ansvar Tverrfaglige oppfølgingsteam i kommunene Kommunen støtter forslaget om utprøving av tverrfaglige team og organiseringen av dette, som også vil kunne styrke koordinatorrollen slik at bruker og pårørende i større grad opplever koordinerte tjenester. 8.2.5 Samhandling og sammenheng Overganger Det er mange utfordrende overganger som er definert. Det er viktig å ha forståelse for at behovet for oppfølging kan oppstå gjennom hele livsløpet i forhold til denne målgruppen. Det at målgruppen selv, pårørende eller andre nærpersoner må orientere seg om ulike rettigheter, lover, forskrifter, utdanningstilbud, behandlingstilbud, botilbud, fritidstilbud, støtteordninger, jobb, dagtilbud, kan forårsake ytterligere fremmedgjøring eller ekskludering i samfunnet. Et forslag kunne være at det er definerte «sjekk punkter» gjennom livsløpet, og at man ved disse får et tilbud om gjennomgang av livssituasjonen av primærhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten uten at målpersonen selv eller pårørende/nærpersoner må «søke» om å motta bistand. Det vil gi en mulighet for å forebygge, framfor at bistanden først kommer når det er oppstått utfordringer. Pakkeforløp Autisme og Tourette er en tilstand, og ikke en sykdom. Det kan derfor være problematisk å bruke begreper og verdigrunnlaget til pakkeforløp, som på nåværende tidspunkt i hovedsak er somatisk forankret. Fra et brukerperspektiv kan det være problematisk at man skal «behandles» for sin livslange tilstand. 8.2.6 Kompetanse og kunnskap Sikre riktig kompetanse i kommunale tiltak og tjenester Bærum kommune støtter utvalgets anbefalinger, og legger til grunn at det vil følge med budsjettmesig styrking dersom det fastsettes økte kompetanse- og eller bemanningskrav. Deler av utvalget ønsker en sentralisering av kompetanse for autisme og Tourette med nasjonale kompetansesenter. Dette kan være problematisk og virke mot sin hensikt. Reformer i blant annet psykisk helse og rus, som har et godt empirisk grunnlag, har jo valgt desentralisering av kompetanse og ansvar. Grunnen til det er at man har sett at kvalifisert hjelp gis best, lokalt der du bor. En sentralisering sett gjennom et nasjonalt kompetansesenter gir mange ledd ned til brukeren og direkte helsehjelp/behandling. Styrke grunn- og videreutdanning innen helse- og sosialfag Utvalgets anbefalinger støttes, det er viktig med både kvalifisert personell blant annet i form av vernepleiere og videreutdanning i forhold til diagnose. En av de store utfordringene med denne målgruppen er komorbiditetsutfordringer mellom blant annet utviklingsforstyrrelse/psykisk lidelse/somatisk helse. Dette bør spesifiseres i rammeplan for en videreutdanning. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
