Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Folkehelseinstituttet (FHI) Denne utredningen gir en grundig oversikt over tjenestetilbudet til personer med autisme og tourette i Norge, med forslag til hvordan det kan forbedres. Utvalgets mandat omfattet to spesifikke diagnosegrupper, autisme og tourette, men utredningen er skrevet for å være relevant for alle typer nevroutviklingsforstyrrelser. Personer med slike tilstander har ofte et stort behov for offentlige tjenester. Det nåværende rammeverket for tjenestenes innhold og organisering er beskrevet i kapittel 5 av utredningen. Som kapitlet viser, er rammeverket både omfattende og ambisiøst. Tjenestetilbudet ser imidlertid ofte annerledes ut i virkeligheten enn på papiret. På mange områder fungerer det ikke slik Stortinget, regjeringen og andre myndigheter har bestemt. Brukerne opplever ofte at det mangler koordinering og sammenheng i tjenestene. Svakhetene ved tjenestetilbudet skyldes altså ikke et mangelfullt rammeverk, men at det ikke følges opp eller ikke er tilstrekkelig kjent. Det er også stor geografisk variasjon i tilbudet. Mange kommuner og helseforetak gir tilbud av høy kvalitet, mens det er mangelfullt andre steder. Det mest oppløftende ved utredningen er alle «solskinnshistoriene» om gode tilbud. Mange av disse tilbudene er imidlertid drevet av ildsjeler og enkeltpersoner, og er ofte lite forankret i organisasjon og ledelse. Utvalget foreslår en rekke tiltak for å forbedre tjenestetilbudet. Tiltakene handler i stor grad om å ta i bruk lover og regler som allerede er vedtatt og å sikre et mer likeverdig tjenestetilbud for personer med autisme og tourette. De fleste forslagene er ukontroversielle. Det er likevel viktig å være klar over at utvalgets mandat la begrensinger på hvor store endringer de kunne foreslå. For eksempel ble det ofte beskrevet som et problem at mange kommuner er for små til å gi et tilfredsstillende tjenestetilbud, men det ville vært søkt hvis utvalget skulle foreslått endringer i kommunestruktur bare av hensyn til personer med utviklingsforstyrrelser. Når departementene skal følge opp utredningen, er det derfor viktig at man inntar et systemperspektiv og ikke bare ser på de foreslåtte tiltakene enkeltvis. Blant spørsmålene man bør stille er: - Hvorfor er det ofte så stor diskrepans mellom hva sentrale myndigheter vedtar og hvordan tjenestetilbudet ser ut i praksis? Hvor i systemet stopper det opp? - Hvorfor oppstår det så store geografiske variasjoner? Har tjenestene for stor frihet i utformingen av tilbudene? - Hva kreves av en kommune for å gi et tilfredsstillende tjenestetilbud til personer med nevroutviklingsforstyrrelser? Hvor stor må kommunen være, og hvilken type kompetanse må finnes i kommunen? Hva kjennetegner kommunene som gir gode tilbud? - Hvordan kan «solskinnshistorier» og god praksis spres, slik at de kommer hele systemet til gode og ikke bare forblir gode eksempler? - Hvordan skal man fange opp tilfeller der tjenestetilbudet ikke oppfyller lovverkets krav til omfang og kvalitet? Bør tilsynsvirksomheten forbedres? - Hva kan Norge lære av andre land, og da særlig av eksemplene som er beskrevet i kapittel 4 i utredningen? Utvalget foreslår en vesentlig endring i organiseringen av spesialisthelsetjenester til personer med nevroutviklingsforstyrrelser. Det foreslås å samle tjenestene én enhet, som beskrevet i avsnitt 8.2.4.1 under overskriften «Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten». Det nåværende skillet mellom psykiatri og habiliteringstjenester skal fjernes for personer med nevroutviklingsforstyrrelser, da det ofte fungerer dårlig for dem. Svakhetene ved dagens organisering er gjort rede for i kapittel 6.1.2 med overskriften «Henvisning og utredning». FHI støtter forslaget om å opprette tverrfaglige enheter. Nevroutviklingsforstyrrelser medfører ofte både psykiatriske, nevrologiske og medisinske problemer, og brukerne har som oftest behov for både psykiatrisk og somatisk oppfølging. FHI har vært representert i utvalget gjennom forsker og barnelege Pål Surén. FHI har også levert de epidemiologiske dataene som er brukt i utredningen. FHIs representant har vært særlig opptatt av å fremme tiltak som styrker helseanalyse og forskning på autisme og tourette. Tiltakene er beskrevet i avsnitt 8.2.6.5 under overskriften «Økt forskning på autisme og tourette»: - Etablering av langsiktige forløpsstudier av autisme og tourette, basert på koblinger av nasjonale helseregistre. Studiene må kartlegge både det kliniske forløpet, resultater i skole og arbeidsliv, og levekår generelt. - Videreutvikling av Kommunalt pasient- og brukerregister til å inkludere data om utvikling og psykisk helse fra helsestasjoner og skolehelsetjenesten. På denne måten vil registeret etter hvert få indikatorer for utvikling og psykisk helse for hele befolkningen, og ikke bare de som har fått diagnoser. - Implementering av ICD-11 slik at kodeverket brukes korrekt. For autismediagnosen innebærer dette at det også skal kodes for symptomenes alvorlighetsgrad, kognitiv fungering, språknivå, medisinske og genetiske tilstander, samt andre nevroutviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser. - Opprettelse av kvalitetsregistre for autisme og tourette for å måle effekter av behandlingstiltak. I tillegg støtter vi tiltaket som er foreslått i avsnitt 8.2.3.1 under overskriften «Nasjonal faglig retningslinje». Tiltaket er å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer for autisme og tourette. Dette er først og fremst viktig av hensyn til brukere, for å sikre likeverdig diagnostikk og behandling. Det er også viktig å sikre at av hensyn til kvaliteten på data i helseregistre gir best mulig grunnlag for videre forskning på diagnostisering og effekt av behandling. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
