Dato: 18.06.2020 Svartype: Med merknad Høring fra Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) Utvalgets arbeid har avdekket det vi via våre medlemmer har erfart: tilbudet til barn og voksne med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom er svært fragmentert, det er vanskelig å vite hvem som har ansvar for utredning og oppfølging, og det krever svært mye familieengasjement å få tilgang til tjenester. I HBF liker vi å bruke begrepet meromsorgsfamilier som betegnelse på våre medlemmer; familier hvor ett eller flere barn har behov for mer omsorg, støtte, praktisk bistand og oppfølging enn det som er vanlig. Alle disse familiene er unike og har ulike behov. Det viktigste med det offentlige støtteapparatet kan bidra med er å øke omsorgskapasiteten og den opplevde mestringen av å håndtere den situasjonen den enkelte familie står i. Vi vil derfor i størst grad kommentere de forslagene til utvalget som omhandler denne typen tjenester. Vi opplever at spesialisthelsetjenestene gir svært ulike tilbud til barn og familier i landet, slik utvalget beskriver. Vi mener dette er svært alvorlig og nå må bli adressert av ansvarlige myndigheter. Når det gjelder oppfølging/trening/behandling av barn med autismespekterforstyrrelser er det svært mye informasjon, diskusjon, synsing og teorier tilgjengelig i verden. Det er liten internasjonal akademisk konsensus om hva som faktisk er beste praksis. Svært omfattende intervensjoner beskrives både som livsnødvendige og livsødeleggende i parallelle miljø. Det er derfor viktig at det etableres gode veilednings og behandlingstilbud som er forskningsbasert og tilpasset den norske virkeligheten, som kan gi foreldre god hjelp når de skal avgjøre hva de ønsker av tiltak for sin familie og sine barn. HBF er opptatt av at alle lever livene sine i kommunene, ikke i spesialisthelsetjenestene. God diagnostikk, veiledning og behandling i spesialisthelsetjenesten har ingen verdi hvis ikke de tilbudene menneskene med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom får i kommunene de bor også er kompetente og gode. HBF mener at det er viktig at kommunene og deres organisasjoner nå gjennom dette arbeidet pålegges å ta aktivt ansvar for å bidra til bedre liv for mennesker med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom. Utredningen synliggjør at det er svært store mangler både på kunnskap om hvordan tilbudene fungerer i dag og hva som kan bidra til at kommunen løser oppgavene bedre i framtiden. Vi håper det vil bli ett fokus for forskning innenfor området. Regjeringen har satt i gang arbeid for å bidra til at funksjonshemmede og familier med meromsorgsoppgaver skal oppleve å få bedre hjelp, den såkalte likeverdsreformen. Det er svært viktig at tilbudet til disse gruppene også løftes inn i det arbeidet. Når vi i HBF sier at systemet kan være mer krevende enn omsorgen for barn som trenger mye hjelp, handler dette ofte om opplevelsen av å forhandle med kommunen om hvor mye hjelp som trengs. Foreldre stiller stort sett maktesløse i slike diskusjoner. Ingen utredninger eller anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten gis verdi og familienes beskrivelser av behov for hjelp blir devaluert, til fordel for kommunenes forsøk på å operasjonalisere og telle hvor mye hjelp som de kan gi for at det skal være forsvarlig, rimelig og rettferdig. Vi vet at alle familier er ulike og alle barn er unike. Barn med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom kan være eksempel på de som har hjelpebehov det er vanskelig å telle. De kan klare noe selv, men trenger fortsatt beredskap fra omsorgspersoner, eller de trenger mye hjelp og har adferds utfordringer i tillegg som gjør det langt mer belastende å være omsorgsperson enn for dem andre barn. Det er svært viktig at det i kommunene gis rammer for og etableres en kultur hvor å møte mennesker og dekke deres behov er det viktigste. Familienes stemme må være den viktigste i vurderingen av hva de trenger. Selv om dette ikke omtales mye i utredningen ønsker vi å løfte det fram i høringen for å synliggjøre at tildelingen av kommunale tjenester er en stor hindring for å leve gode liv for mange familier med barn innenfor denne gruppen. Flere av forslagene i utredningen peker på behov for spesialisering og tilbud rettet direkte mot de gruppene utredningen omhandler. I noen tilfeller er vi enige i at dette er viktig. Særlig gjeler dette på spesialisthelsetjenestenivå, for å sikre at kompetanse samles i større grad enn i dag. I kommunene tenker vi i utgangspunktet at det bør finnes brede tilbud som omfatter mange, slik at det blir mulig å etablere det også i områder med små kommuner og få tilfeller. Dette gjelder også i diskusjonen om nærskole eller spesialskoler. Dette er ikke ett spørsmål med ett klart svar, men vi er opptatt av at veldig mange barn med autisme eller Tourettes syndrom bor i kommuner hvor dette ikke er et aktuelt problem, da nærskolen er den eneste skolen som finnes. Det er viktigere at det utarbeides og forskes på hva slags tiltak og tilrettelegging barn liker og lærer av istedenfor å være opptatt av organiseringsformen på tilbudene. Utvalgets forslag til tiltak Vi har valgt å kommentere de forslagene hvor vi mener vi har relevante kommentarer eller innspill. Det som kommenteres gjengis i kursiv Oppfyllelse av eksisterende rettigheter Lærings og mestringsarbeid Utvalget anbefaler at organisering og ansvar for lærings- og mestringstilbudene skal inngå i samarbeidsavtalene mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen spesialisthelsetjenesten skal ha hovedansvaret for diagnoserettet opplæring for utvalgets grupper HBF mener: Lærings og mestringstiltak i spesialisthelsetjenesten og i kommunene må bli ett reelt tilbud, og det må gis i sammenheng. Spesialisthelsetjenestens ettdageskurs i diagnosen generelt er ikke tilstrekkelig hverken for å forstå eller mestere de komplekse tilpassingene en familie må gjøre når ett barn får diagnosene, og behovet for opplærings og mestringstiltak er kontinuerlig gjennom livet. Autismespekterforstyrrelser kan gi store adferds utfordringer eller andre vanskelige utfordringer i ulike faser i livet, som krever en helt annen støtte for foreldre å stå i enn mange andre funksjonsvansker. Det er ett stort udekket behov for kunnskap om og opplæring i strategier for å møte dette hos mang foreldre. Dette er i de aller fleste tilfeller kompetanse kommunene ikke har, og det er derfor viktig at dette lærings og mestringstilbudet finnes i spesialisthelsetjenesten. Det er også mye potensiale i organisering av lokale støttegrupper og selvhjelpsgrupper som vi ikke ha utbredt kultur for å i Norge. Behovene og geografien er svært ulik, så det må lokalt tilpasses, men det bør være ett pålagt tilbud om dette i en faglig retningslinje. Både foreldre, søsken og andre nærstående til mennesker med autismespekterforstyrrelser og Tourettes kan ha behov for denne typen mestringstilbud. Personlig bistand og brukerstyring Utvalget legger til grunn at utvalget som utreder BPA-ordningen, særskilt vurderer behovene til personer med autisme og Tourette, og at en fremtidig ordning utformes slik at den i større grad enn i dag imøtekommer de særskilte behovene disse gruppene har HBF mener: BPA ordningen er i dag også tilgjengelig for mennesker i denne gruppa, og kan ofte fungere godt for brukere og familier med behov for hjelp som oppleves som stabil og forutsigbar. Det er viktig at kommune pålegges å ta inn behov for støtte til aktiviteter og beredskap for adferds utfordringer som reelt hjelpebehov som kan dekkes av praktisk bistand. HBF håper at det i gjennomgangen av BPA blir sett på ansvarsfordelingen i en BPA-ordning når det kommer til veiledning av assistenter og arbeidsledere. Dette kan for eksempel være aktuelt i ordninger hvor assistentene opplever mye utagering og selvskading, og hvor det er behov for både faglig god forebygging og veiledning om gjennomføring av tiltak. Dette er i dag svært ulikt praktisert og det kunne blitt gjort en avklaring på om det er kommunene som har ansvar for dette, eller om de private aktørene skal ha ansvar for dette i ordninger hvor de er leverandør. Språk og kommunikasjon Utvalget anbefaler at · retten til å få benytte og utvikle alternative kommunikasjonsformer også må gjelde i helse- og omsorgstjenestene HBF mener at: Det burde være en selvfølge at retten til å benytte ASK også gjelder i helse og omsorgstjenestene, som det må gjelde i resten av brukerens livsverden. Ingen tenker det er lurt å sette tape over munnen på barn i det de drar fra skolen og til avlastningsboligen, men det skjer i realiteten mange steder i dag. Bruk av ASK og de hjelpemidlene det enkelte barnet benytter er kompetansekrevende og krever kjennskap til den enkelte og erfaring med å snakke med å samhandle før en blir en god hjelper. Det er derfor viktig at opplæring i system, hjelpemidlet og tid til å bli kjent med den som bruker dette inngår i opplæring for den enkelte ansatte som skal jobbe sammen med disse brukerne. Vi forventer at kommunene kan stille med en slik ressurs når de skal ivareta våre barn, fordi at å bruke språket sitt er en menneskerett og burde være en selvfølge. Men det er ikke slik i dag og det må det jobbes strukturelt med. Utvalget skriver at opplæring i bruk at talespråk må være førstevalget. Det finnes forskningsbaserte metoder for å oppmuntre til og underbygge utvikling av talespråk som må tas i bruk i barnehager og skoler. Samtidig er det aldri feil å ha flere strategier for kommunikasjon tilgjengelig for barn som trenger mer støtte enn andre for å få til dette. Tilgang og kvalitet Utvalget anbefaler at · foreldreveiledning beskrives i de nasjonale faglige retningslinjene for autisme og Tourette · spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiledningsprogrammer som er tilpasset personer med autisme og Tourette · ansvarsfordeling og samarbeid om ambulant foreldreveiledning beskrives i samarbeidsavtale mellom kommuner og helseforetak HBF mener: På linje med lærings og mestringstiltak er behovet for foreldreveiledning stort, særlig gjelder dette behov for å ha kompetente og erfarne veiledere som kan bistå i hverdagen i hjemmet. Det er for mange ett paradoks at det er tilgjengelig veiledning og refleksjon for ansatte i barnehage og skole som opplever utfordringer i det daglige omsorgen for barn, mens dette ikke er tilgjengelig hjemme. Foreldre er barnets viktigste ressurs i livet, og autismespekterforstyrrelser kan være svært krevende å skjønne og tilrettelegge for. Særlig utagerende adferd kan være ekstremt tungt å stå i over tid. Foreldre må få hjelp til dette, og hjelpen støtten må være fleksibel og kompetent. Tilgang til tidlig intensive tiltak ved autisme Utvalget anbefaler at · alle barn mellom 0 og 5 år med autisme som kan nyttiggjøre seg det, skal ha tilgang på tidig intensiv opplæring · det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk for å sikre tilgang til tidlig intensiv opplæring i barnehagen HBF mener: Det er gledelig at utvalget mener alle barn skal få tilgang til tidlige intensive intervensjoner, situasjonen nå er at det bare er en liten andel av barn som får tilbud om dette. Det er også bra at det bes om at det sikres at hvis barn skal følge svært tidkrevende program må kommunen også forventes å stille opp med kompetent personale og store nok timeressurser i barnehagene til å kunne gjennomføre dette. Dette bør også gjelde utenfor barnehage tid, slik at kommunene også må tilby hjelp til dette i avlastningstiltak og som BPA. Selv om alle barn i målgruppa skal ha tiltak til intensiv trening er det viktig at foreldre får god nok informasjon så de kan vurdere hva som er riktig for deres familie. Det må ikke bli ett krav at foreldre skal klare å stå i den enorme innsatsen disse programmene krever. De som ønsker det må få hjelp til å gjennomføre det, og de som ikke velger det må få tilbud om annen type oppfølging. De fem første årene i barns liv går fort, og det må ikke bli en hvilepute at småbarn sikres intensiv trening. Små barn med autismespektervansker og Tourettes syndrom veldig fort blir store barn, ungdom og voksne med autismespektervansker og Tourettes syndrom. Det må finnes gode opplegg for veiledning, oppføling og behandling også for disse gruppene. Døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggsvansker Utvalget anbefaler at alle helseforetak skal ha tilbud om tjenester og døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper med autisme og Tourette og sammensatte lidelser, slik som utviklingshemming, alvorlige psykiske lidelser og utfordrende atferd HBF mener: Det må beskrives tydelig hvem som skal ha ansvar for situasjoner hvor barn har behov for tilbud om enten døgninnleggelse eller intensiv oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Særlig gjelder dette ved utfordrende adferd, utagering og selvskading som familien ikke klarer å få under kontroll. I mange helseforetak er det i dag ingen reel mulighet til å få hjelp i slike situasjoner. Dette må avklares i veileder hvem som har ansvar for dette. Støtte for pårørende Utvalget anbefaler at · folketrygdlovens regler om opplæringspenger utvides til å omfatte kurs og reise i regi av brukerorganisasjonene når disse holdes i samarbeid med og/eller etter avtale med det offentlige HBF mener at: Vi ser at intensjonene til utvalget er gode, men vi vil minne om at organisasjonsmangfoldet er stort, og at det for de fleste vil være krevende å kunne bruke denne ordningen hvis dette blir en byråkratisk ordning med stort dokumentasjonskrav. Like viktig som dette er det at brukerorganisasjonene blir tatt med inn i det offentlige lærings og mestringstilbudene. Tilrettelegging for fritid Utvalget anbefaler at · det opprettes en ordning med øremerkede midler for kommunene for å sikre at personer med autisme og Tourette kan delta i ulike fritidsaktiviteter HBF mener at: Det er ikke naturlig å lage en egen ordning for denne gruppen i kommunen, men det er behov for å sikre gode tilrettelagte tilbud til mange grupper med bistandsbehov. For alle slike tiltak gjelder det at det er viktig å tilrettelegge innenfor det ordinære tilbudet, som de fleste kan benytte hvis de får tilgang til assistanse eller annen nødvendig tilrettelegging. Mange kan få mye livskvalitet i å delta i korps, på fritidsklubb eller på sportsaktiviteter sammen med andre jevnaldrende, selv om de trenger tilrettelegging for å gjøre dette. Organisering og ansvar Overganger Utvalget anbefaler at · god praksis for overganger skal beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for Tourette og autisme HBF mener at: Behovet for godt planlagte overganger er et gjennomgangstema for alle som trenger tilrettelegging gjennom opplæringsløpet og i livet ellers. Verktøyene finnes i dag, som individuell plan og rett til koordinering av tjenestene. Mange opplever at disse rettighetene ikke oppfylles, og at deltagerne i planlegging ikke har gode nok metoder for å gjøre planleggingen god og langsiktig. Utfordringen slik vi ser det ligger i å utvikle metoder som ansatte i kommunene og pårørende enkelt kan ta i bruk for å sikre planlegging og god kommunikasjon. Koordinering og planlegging må gis bedre vilkår i norske kommuner. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
