Dato: 01.07.2020 Svartype: Med merknad Høringssvar til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Stiftelsen Nordre Aasen- Kapellveien habiliteringssenter Kapellveien habiliteringssenter er en del av stiftelsen Nordre Aasen og har driftsavtale med Oslo Universitetssykehus, avdeling for nevrohabilitering - barn. Målgruppen er barn og unge med nevrologiske utviklingsforstyrrelser – herunder blant annet barn og unge med eller med mistanke om autismespekterforstyrrelser. Senterets oppgaver på spesialisthelsetjenestenivå er utredning og diagnostisering og sørge for samhandling og overføring av kompetanse til foreldre og 1. linje ved å gi råd og veiledning rundt enkeltpasienter. Vi mener Autisme- og Touretteutvalget beskriver svært godt dagens situasjon og utfordringer for vår målgruppe og vi støtter anbefalingene som gis av utvalget. Vi vil spesielt fremheve noen av anbefalingene som er aktuelle for vår målgruppe, samt påpeke noen områder som i dagens system er spesielt utfordrende å få til i tråd med NOUens anbefaler: Oppfyllelse av eksisterende rettigheter Utvalget anbefaler et særlig tilsyn med tjenestetilbudet til mennesker med autisme og tourette, der et særlig aktuelt tema vil være «etterlevelse av bestemmelser som skal sikre helhetlige og sammenhengende tjenester i og mellom tjenestene, herunder tildeling av koordinator, ordning med individuell plan og samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenesteytere, herunder barnehage og skole». Det er vår erfaring av mange familier strever med å koordinere tjenestene til sitt barn selv, og mange foreldre gir uttrykk for at det er en kamp å få den hjelpen barnet har behov for og rett på. Det er også vanskelig og uoversiktlig å finne ut av hvem som skal hjelpe dem med hva, når de har rett på hjelp og hvordan de får tilgang på hjelpen. Mange av barna med behov for langvarig hjelp får avslag på søknad om koordinator fordi de ikke får tjenester fra flere enn to instanser på søknadstidspunktet. Dette gjør at foreldrene selv må følge med på om barnet får ytterligere behov for hjelp og må søke om dette. Spesielt for familier med minoritetsspråklig bakgrunn kan det være svært utfordrende å orientere seg om hvilke rettigheter man har, og hvordan man får tilgang på disse. Det er også kjent at foreldre til barn med vansker i autismespekteret står overfor svært krevende omsorgsoppgaver, og ofte ikke har kapasitet til å søke og klage for å skaffe barnet hjelp. Her ligger det klart et forbedringspotensial for både spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenesteytere. Økt satsing på læring og mestring Utvalget påpeker at lærings- og mestringstilbudene må styrkes for utvalgets grupper og deres pårørende. Videre at «det må være tilbud som dekker alle livsfaser og overganger». Vi vil støtte uttalelsen om at det er behov for tilbud som dekker alle livsfaser og overganger. Barn og unge som følges i habiliteringstjenesten har medfødte eller tidlig ervervede skader eller utviklingsforstyrrelser, og trenger som følge av dette langvarig- og ofte livslang oppfølging. Dette gjelder også barn med vansker i autismespekteret. Vanskene til barn i dette spekteret vil endre seg i løpet av oppvekst og utvikling, men at vanskene vil vedvare er å forvente. Formen og alvorligheten på vanskene vil imidlertid kunne endre seg, og det er svært viktig med tilpasset oppfølging og tiltak for hvert enkelt barn for å hindre utvikling av sekundære vansker, som psykiske vansker i form av angst eller depresjon, eller atferdsvansker. Slik utredning og oppfølging av barn med vansker i autismespekteret er lagt opp/ fungerer i Oslo i dag, med lang ventetid for utredning, er det forventet å avslutte oppfølging av det enkelte barn/ familie innen en viss tid (ca to års oppfølging for barn med diagnoser i autismespekteret). Deretter er det lagt opp til at barnet kan henvises på nytt til spesialisthelsetjenesten dersom det oppstår nye vansker. Vår erfaring er at en god del barn/ ungdom henvises på nytt etter noen år, mange med alvorlige atferdsvansker. En kan stille spørsmål ved om en kunne unngått utvikling av noen av disse vanskene dersom barnet/ ungdommen og familiene deres hadde hatt tettere oppfølging gjennom utviklingen. Særlig gjelder dette, som det også påpekes av utvalget, ved overganger. Det er svært kostnadskrevende, både økonomisk, personlig og ressursmessig å behandle/ ivareta ungdom med sammensatt problematikk og alvorlige atferdsvansker. Ved økt fokus på læring og mestring gjennom utviklingsløpet både for barnet og familien kan kanskje noen av disse alvorlige vanskene forebygges. Dette krever imidlertid ressurser i spesialisthelsetjenesten. Det er behov for kurs både for foreldre, barn/ ungdom og søsken. Det vil også kunne virke forebyggende dersom familiene har lettere tilgang til rådgivning fra spesialisthelsetjenesten ved behov. Erfaringsmessig kan vansker i noen saker «blusse opp», slik at det kreves tiltak raskt inn, mens det andre ganger er nok med en telefonsamtale der foreldrene kan få svar på noen spørsmål, eller støtte. I dagens situasjon oppleves det at man ikke kan fokusere på forebyggende arbeid, men må bruke ressursene på utredning og diagnostisering og behandling ved alvorlige atferdsvansker. Det er også et fokus på å avslutte sakene som følges opp, for å raskere kunne ta inn nye saker. Det er positivt at utvalget gir en klar anbefaling om hvor hovedansvaret for diagnoserettet opplæring og foreldreveiledningsprogrammer bør ligge. Det er også positivt at det fokuseres på å samarbeidsavtalene og ansvarsfordelingen mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten, men det blir her viktig at avtalene fungerer i praksis. Nasjonal faglige retningslinje En utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostisering, oppfølging og foreldreveiledning støttes. Tidlig intensiv opplæring Det er i dag, slik vi ser det, variasjon i hvilken tilnærming som anbefales som intervensjon for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser, avhengig av hvilket lovverk som legges til grunn og om anbefalingen kommer fra utdannings- eller helsesektoren. Det er i dag ikke tilgang på tidlig, intensiv opplæring (EIBI) i Oslo. Mange barn og familier som ville hatt nytte av et slikt tilbud får dermed ikke denne muligheten i dag. Forslaget om at alle barn mellom 0-5 år med autisme som kan nyttiggjøre seg det, skal ha tilgang til tidlig intensiv opplæring, samt avklaring av aktuelt lovverk på området er derfor noe vi ser veldig positivt på. Dette vil imidlertid kreve ressurser, som det også påpekes i kostnadsberegningene som legges fram av utvalget. Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten Utvalget anbefaler at alle med autisme og Tourette skal tilbys årlig oppfølgende kontroll hos lege med relevant erfaring i spesialisthelsetjenesten. Tilbud om jevnlig oppfølging støttes, men et innspill kan være at det for noen barn kan være like relevant å tilbys kontroll hos en annen fagperson i spesialisthelsetjenesten. Døgnplasser Forslaget om at alle helseforetak skal ha tilbud om tjenester og døgnplasser til pasienter i alle aldersgrupper med autisme og Tourette og sammensatte lidelser, slik som utviklingshemming, alvorlige psykiske lidelser og utfordrende atferd støttes. I enkelte alvorlige tilfeller har det vært store utfordringer knyttet til å få akutt hjelp til barn/ ungdom med svært alvorlig problematikk. I dag blir disse barna og familiene kasteballer i systemet eller barna blir boende hjemme til tross for behov for spesialisert, tverrfaglig behandling. Etablering av tverrfaglige enheter i spesialisthelsetjenesten Forslaget om etablering av en tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten støttes. I Oslo er det uoversiktlig hvilke barn og unge som skal henvises hvor. Dette medfører unødig ventetid og ressursbruk og det er ulikt hvilken oppfølging barna og familiene får. Dette ville kunne bedres dersom det er «en dør inn» i spesialisthelsetjenesten, enten ved at alle henvises til samme enhet eller ved hjelp av tverrfaglige inntaksteam som kan bistå i at henvisningen kommer riktig sted. Tverrfaglige enheter vil også kunne ivareta personene med sammensatte vansker på en bedre måte. I mange tilfeller vil det være nødvendig med både habiliteringskompetanse og kompetanse på psykiske lidelser for å utrede og gi disse personene et godt tilbud. Tverrfaglige oppfølgingsteam i kommunen, og kompetanse og kunnskap Forslaget om at kommunale habiliteringstjenester til personer med autisme og Tourette bør være organisert som tverrfaglige og ambulante tjenester støttes. Dette, sammen med lovforslag om vernepleiere i kommunale helse- og omsorgstjenester og gjennomføring av obligatoriske opplæringsprogrammer for ansatte i kommunale tjenester, vil gjøre det mulig å jobbe med veiledningsmottakere i kommunen og slik gi mulighet for langsiktig oppfølging i 1. linja. Kapellveien har høstet positive erfaringer gjennom prosjektarbeid med opprettelse av ambulante veiledningsteam i flere bydeler i Oslo. Pakkeforløp Utvalget anbefaler at pakkeforløpene for psykiske lidelser skal inkludere alle pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser. Vi ber om at det ses på hvordan andre pakkeforløp fungerer i dag i forhold til sine intensjoner og hva de foreløpige evalueringene av pakkeforløpene sier før dette innføres uavhengig av ansvarlig tjeneste. Økt antall henvisninger, behov for raskere utredning og diagnostisering sammen med behov for langvarig oppfølging av pasienter gir kapasitetsproblemer i dag. En innføring av pakkeforløp krever tilføring av ressurser før dette eventuelt kan innføres. Uten dette vil det vanskelig kunne gis utredninger og oppfølging innen angitte frister. Behov for tiltak for å få ned ventetid på diagnostisering og oppfølging fra spesialisthelsetjenesten er uansett helt nødvendig. Barnevern Utfordringer i samarbeidet rundt barn og unge med autismespekterforstyrrelser som også er i kontakt med barnevernet beskrives godt i utredningen. Her savnes noe under anbefalinger på hvordan barnevernets oppfølging av barn/unge med autismespekterforstyrrelser og deres søsken bør være. Vår erfaring er at barnevernet i enkelte saker henviser for raskt til søknadskontoret i kommunen i disse sakene uten å undersøke saken godt nok eller samarbeide med oss. Oslo, 01.07.20 Anette Mølmen Mari Østgaard Psykolog Fagkonsulent Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
