Dato: 14.07.2020 Svartype: Med merknad Notat om NOU nr 1 2020: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og personer med Tourettes syndrom Kristin A Bakke, lege, spesialist i barnesykdommer, NevSom, OUS NOU gir en bred oversikt over tjenestetilbudet til personer med ASD og TS i Norge i dag. Utvalget har, innenfor en kort tidsfrist og et bredt mandat, levert en rapport som i hovedsak gir en dekkende beskrivelse av tjenestetilbudet til disse gruppene og noen av de utfordringene som foreligger. Rapporten vil derfor kunne være et godt utgangspunkt for videreutvikling av tjenestene. NOUen kommer også med mange gode anbefalinger. Min bakgrunn som barnelege som har arbeidet mye med nevroutviklingsforstyrrelser gjør at jeg som privatperson har lyst til å knytte noen kommentarer til et par av disse anbefalingene. Tilgang og kvalitet Det er viktig at både ASD og TS inkluderes i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. Anbefalingen om årlig oppfølging og kontroll i spesialisthelsetjenesten synes å være et godt virkemiddel siden mange personer med ASD og TS kan ha behov for langvarig oppfølging, men det bør kunne åpnes for at en slik årlig oppfølging kan utføres av flere enn kun leger. Sannsynligvis vil det være mer nyttig at en årlig oppfølging kan gjennomføres av ulike yrkesgrupper innenfor spesialisthelsetjenesten avhengig av tidligere kontakt og behovet til den enkelte bruker, selv om oppfølging av medikamentell behandling alltid må gjøres av lege. Det er også viktig at NOUen påpeker at personer med tourette skal ha tilgang til anbefalt ikke-medikamentell og medikamentell behandling, og at kriterier for refusjon av medikamenter som er anbefalt i internasjonale retningslinjer gjennomgås. Dette gjelder spesielt for voksne fordi det er få helseforetak som tilbyr ikke-medikamentell behandling av tics til voksne, og selv om det kan søkes om stønad for enkelte medisiner mot tics til barn, er det ikke tilsvarende regler for voksne. Anbefalingen om opprettelse av døgnplasser i alle helseforetak for pasienter med sammensatte og kompliserte tilstander i alle aldre innen de omtalte gruppene, er svært påkrevet. Organisering og ansvar Utvalget foreslår tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser som, uavhengig av pasientens kognitive nivå, skal dekke behovet for tverrfaglig helsehjelp for somatiske og psykiske tilleggsvansker. Jeg er redd for realismen i dette forslaget. Personer med, nevroutviklingsforstyrrelser er en svært heterogen gruppe mennesker og det vil være behov for svært ulik spesialisert kompetanse og erfaring for å kunne hjelpe ulike individer spesielt ved sammensatte og kompliserte tilstander . Det er også sannsynlig at personer med TS og ASD vil trenge helsehjelp fra det ordinære hjelpeapparatet. . Kompetanse og kunnskap Det er på det rene at kunnskapen om ASD og TS må styrkes for at personer med disse diagnosene skal få nødvendig hjelp og tilrettelegging. Jeg vil derfor fremheve viktigheten av anbefalingene om en nasjonal strategi for kompetanseheving av tjenestetilbudet på alle nivåer av hjelpeapparatet, utarbeidelse av retningslinjer for tjenestetilbudet, gjennomføring av nasjonale brukerundersøkelser, opprettelse av kvalitetsregistre og styrking av forskningen på de omtalte gruppene ved å etablere forskernettverk både for ASD og for TS. For å kunne oppnå likeverdige tjenester i hele landet og få dekket de anbefalingene av nasjonal karakter som utvalget presenterer, synes det etter min vurdering fortsatt å være behov for en nasjonal kompetansetjeneste for gruppene ASD og TS. Det er i dag stor variasjon i størrelsen til de regionale kompetansesentrene. Et alternativ til en nasjonal kompetansetjeneste kan være å styrke kompetansetjenesten i Helse-Sørøst og gi den både en nasjonal og en regional funksjon. Dagens nasjonale kompetansetjeneste for ASD og TS er organisert i sjeldenfeltet. Jeg er enig med utvalget at det er en lite hensiktsmessig organisering for disse diagnosene som ikke er sjeldne. Da de nasjonale kompetanse tjenestene for ASD og TS ble overført til nåværende avdeling i OUS inkluderte avdelingen både sjeldne og lite kjente tilstander, men når «lite kjente tilstander» nå er tatt bort bør kompetansetjenesten for ASD og TS også kunne overføres til en annen avdeling. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
