Dato: 19.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra nevropsykiatrisk team for barn, Møre og Romsdal HF. Det vises til NOU, 2020:1, tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom og høringsbrev datert 20.04.2020. Denne høringsuttalelsen er utarbeidet av nevropsykiatrisk team for barn i Møre og Romsdal. Teamet er et tverrfaglig team sammensatt av fagpersoner fra BUP og HABU i Møre og Romsdal, der ulike enheter og profesjoner er representerte. Teamets oppgaver er blant annet å bidra til økt kompetanse på autisme, ADHD og Tourettes syndrom i habilitering for barn og unge, og i psykisk helsevern for barn og unge i Helse Møre og Romsdal. Vi ønsker for det første å trekke fram at rapporten framstår som grundig og relevant. Dagens situasjon er beskrevet på en måte som er gjenkjennbar for oss som jobber i spesialisthelsetjenesten i habilitering for barn og unge, og i psykisk helsevern for barn og unge. Anbefalingene og forslagene til tiltak representerer et vesentlig løft for denne pasientgruppen. Å beskrive denne pasientgruppen, og peke på utfordringer og anbefalinger er krevende, da dette er en svært heterogen pasientgruppe, som har behov for ulike tjenester, der behov kan endres av en rekke forhold, som spenner seg fra utviklingstrinn og livsfase, til omgivelser og ressurser som personen har rundt seg. Vi støtter utvalgets anbefalinger om et kompetanseløft i kommune og spesialisthelsetjenesten for denne gruppen. Det er viktig at det sikres en oppbygging av kompetanse på tiltak som er forankret i kommunene, da det er kommunale tjenester som skal representere kontinuitet og langtidsoppfølging. Forslaget om at alle barn 0-5 år med autisme som kan nyttiggjøre seg det skal ha tilgang på tidlig intensiv opplæring, støttes. Anbefalingen om å tilby alle barn under fem år tidlig intensive tiltak, med det ressursbehovet som dette innebærer, er blant tiltakene som aktualiserer behovet for en styrking både i kommune og spesialisthelsetjeneste. Det hender at spesialisthelsetjenesten kan anbefale tidlig intensiv opplæring, men dette ikke alltid sammenfaller med det kommune kan tilby av ressurser, noe som kan medføre at tilbudet blir styrt av ressurser framfor hjelpebehov. Det er dessverre lite fokus på barn i skolealder i NOU-ens forslag. Dette er en svært viktig periode i barns utvikling, og en viktig del av hjelpetilbudet til barn i denne alderen foregår i skolesammenheng. I denne perioden skjer mye viktig læring, og grunnlaget for videre fungering legges. Vi støtter også utvalgets anbefalinger om at det skal tilbys foreldreveiledning. Foreldrene har behov for veiledning og kunnskap, da mange har en svært krevende livssituasjon. Det er imidlertid behov for å se nærmere på hvordan slike tilbud kan fungere i praksis, særlig rettet mot foreldre med minoritetsspråklig bakgrunn. Forslaget om at det etableres døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggslidelser er også et tiltak som støttes fra vår side. I NOU-en blir det også trukket fram forslag om omorganisering av tjenestene for personer med autisme, Tourettes og ADHD med tilleggsproblematikk, og det er foreslått å etablere tverrfaglige enheter i hvert helseforetak som skal tilby utredning og oppfølging, både for barn og voksne. Dette blir trukket fram som et tiltak for å gi «en dør inn», og sikre kompetanse og likeverdige tjenester for denne gruppen. Det kommer imidlertid ikke fram hvilke ulemper en omorganisering kan medføre, og drøfting av alternative modeller for å sikre gode tjenester for målgruppen. Vi vil trekke fram at det er viktig at en ser på geografiske og lokale forhold i utarbeiding av tilbud og i organisering av hjelpetilbudet for denne pasientgruppen. Vi arbeider i Møre og Romsdal, et fylke med store reiseavstander og der det er varierende i hvilken grad tjenestene er tilgjengelige for brukere og pasienter. Vi ser at det å samle tjenestene i regionale enheter kan medføre problemer for pasientene og fagmiljøene i vårt fylke. Dersom en legger til grunn at en tverrfaglig enhet er lokalisert midt i fylket, vil det medføre lang reisevei for pasienter fra ytterkantene i fylket. Dersom en enhet blir lokalisert i en av byene, for å sikre god rekruttering av fagfolk og for å ha kontakt med tilhørende fagmiljø (HABU, BUP), vil dette medføre en enda lengre reisevei for enkelte pasienter, og medføre at tjenestene blir mindre tilgjengelige enn dersom de er lokaliserte ved lokale enheter innen habilitering/psykisk helsevern. Det kan også medføre mindre tilgjengelighet på kompetanse i form av veiledning ect til lokalt hjelpeapparat. Vi er også bekymret for at en sentralisering kan medføre at gjenkjennings- og utredningskompetansen i BUP og HABU blir redusert. Både gjenkjennings- og utredningskompetanse har vært satsningsområde, og regionalt fagmiljø for autisme, Tourettes syndrom og narkolepsi har bidratt med ulike kompetansehevingstiltak i regionen, og kan ha en viktig rolle og samarbeidspartner for oss også framover. Pasientene vil dessuten i svært mange tilfeller ha behov for tjenester fra primær- og spesialisthelsetjenesten utover tjenestene fra en sentralisert enhet, og det er da svært viktig at det er god kompetanse på de lokale enhetene. I mange tilfeller er det behov for både oppfølging forut for en utredning, og i etterkant av utredning. Vi vil også kommentere forslaget om rutinemessige årlige kontroller i spesialisthelsetjenesten. Dette kan være nyttig for å fange opp problemstillinger som kan være vanskelige å fange opp ellers, men innebærer en omfattende ressursbruk, og som gjør at tjenestene står i fare for å måtte prioritere bort andre oppgaver, dersom det ikke blir tilført mer ressurser. Vi vil også framheve at det er viktig at langtidsoppfølgingen er forankret lokalt, og at det er viktig at det lokale hjelpeapparatet har den regelmessige oppfølgingen av pasienten. I NOU-en pekes det på ulike tiltak for å sikre tilgang til tjenester, og tydeligere ansvarsforhold. Det er en utfordring å sikre lik tilgang til tjenester. Det er behov for å gi enda tydeligere sentrale føringer for arbeidet med denne gruppen barn, og behovet for effektive prosesser og tydeligere forventninger til samhandling er avgjørende. NOUens anbefalinger om avklaring av samarbeid og ansvarsoppgave mellom ulike instanser, herunder kommune, PPT, Statped og spesialisthelsetjenesten vil vi trekke fram som viktig. Det er imidlertid også viktig å se på barnevernets rolle i møte med barn med nevro-utviklingsforstyrrelser. Samarbeid og ansvarsfordeling mellom første- og andrelinje er viktig, men også sårbart. Dette ser vi f.eks når det gjelder implementering av tidlige tiltak, og i innføring av ASK hjelpemidler. Vi mener at ansvarsforholdene når det gjelder ASK-tilbudet bør klargjøres, og at rettighetene bør styrkes, slik at det i mindre grad er avhengig av «ildsjeler» for å få gjennomført dette for det enkelte barn. Anbefalingene og forslagene vil også representere et stort løft mtp ressursbruk, i tjenester som allerede har knappe ressurser. Det er viktig at det blir tilført ressurser som gjør det mulig å gjennomføre de foreslåtte tiltakene uten at det går på bekostning av andre pasientgrupper. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
