Dato: 09.07.2020 Svartype: Med merknad HØRINGSUTTALELSE FRA OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS, KLINIKK PSYKISK HELSE OG AVHENGIGHET Høringen omfatter høringsuttalelser fra Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Seksjon for psykisk helse/utviklingshemning og autisme og Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse og og utgjør Klinikk psykisk helse og avhengighet, Oslo universitetssykehus sitt høringssvar på Autisme- og Tourettes-utvalgets innstilling NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom. Høringssvaret er utarbeidet av en arbeidsgruppe i Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling bestående av konst. avdelingsleder Morten Ørbæk, medisinskfaglig rådgiver Ruth-Kari Ramleth, spesialrådgiver Merete Jørstad og Nevropsykiatrisk enhet ved enhetsleder Anne Falsen. Vi har lest NOU med interesse og er imponert over det betydelige arbeidet som er gjennomført med god beskrivelse av eksisterende organisering av tjenestene, utfordringsbildet og forslag til fremtidig organisering og tiltak. DEL I Innledning, mandat og utvalgets arbeid Utvalget er bredt sammensatt når en ser på kompetanse og geografisk plassering. Mandatet er bredt og skal favne et stort fagfelt. Utvalgets avgrensing til å omfatte tjenester til personer med diagnosene autisme og Tourettes syndrom synes fornuftig da dette indirekte også vil berøre personer med beslektede diagnoser. DEL II Bakgrunn og rammeverk Utvalget gir en omfattende beskrivelse av diagnoser, utviklingstrekk, forekomst og diagnostikk. I tillegg beskrives symptomer og vansker samt andre tilstander som ofte opptrer parallelt med hoveddiagnosen. Utvalget har sett på helsehjelp, behandling, forekomst, foreninger, bruker- og pårørendeorganisasjoner i Norge, og omtaler også tilsvarende i andre land. DEL III Dagens situasjon og sentrale utfordringer 6.1.4 Samhandling og koordinering av tjenester Utvalget peker på en rekke virkemidler som er ment å sikre samhandling og sammenheng i tjenestene, men konkluderer med at manglende helhet og samhandling likevel er en av de største utfordringene i helsetjenesten. Tilbudet i spesialisthelsetjenesten beskrives som uoversiktlig, og med uklar ansvarsfordeling. Særlig fremholdes behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten etter diagnose som varierende, til dels mangelfull eller fraværende. Det er også utfordringer knyttet til manglende samordning av helselovgivning og opplæringslovgivning for barn i behov av tidlige og intensive tiltak. Vi deler utvalgets oppfatning av at det aktuelt er utfordrende å få oversikt over tjenestene, og at det kan være uklart hvem som har ansvaret for utredning, behandling og oppfølging. Vi erfarer også at det i deler av tjenestene er mangel på kompetanse både på identifikasjon, utredning og behandling av de aktuelle pasientgruppene. 6.2 Opplæring For barn og unge vil det være sentralt med tilpasset undervisning og oppfølging. Veiledning av og medvirkning for foresatte, samt særlige ordninger for overganger mellom de ulike arenaene og epokene i utvalgets gruppers liv er viktig. 7.3.2 Spesialisthelsetjenesten Utvalget beskriver at ulik organiseringen av spesialisthelsetjenesten skaper uklarhet om ansvar for utredning, behandling og oppfølging av utvalgets grupper. Forløp varierer avhengig av om oppfølgingen skjer i regi av habiliteringstjeneste eller psykiske helsevern. Utvalget mener det er behov for en klargjøring av ansvaret i spesialisthelsetjenesten for utvalgets grupper for å sikre gode pasientforløp både for grunntilstanden og eventuelle komorbide tilstander. Vi deler utvalgets oppfatning av at det aktuelt er vanskelig å få oversikt over tjenestene og at det kan være uklarhet rundt hvem som har ansvaret for utredning, behandling og oppfølging, samt at det i deler av tjenestene er mangel på kompetanse både på identifikasjon, utredning og behandling av de aktuelle pasientgruppene. 7.5 Kompetanse og kunnskap Utvalget mener det er avgjørende å få bedre kunnskap om tidlig identifisering av diagnosegruppene. Dette støttes. DEL IV Utvalgets anbefalinger og økonomiske og administrative konsekvenser Utvalget beskriver en rekke tilgrensende arbeider som har betydning for utvalgets grupper og viser til viktigheten av samhandling mellom instansene. 8.2 Utvalgets forslag til tiltak Vi støtter utvalgets anbefaling av opprettelse av nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for å sikre en enhetlig praksis. Utvalget anbefaler etablering av tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser (autisme, Tourettes syndrom og ADHD med tilleggsproblematikk) i alle helseforetak både for barn og for voksne og at enhetene skal ha ansvar for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av gruppene uavhengig av pasientens kognitive nivå. Videre at enhetene må kunne dekke pasientens behov for helsehjelp knyttet til somatiske og psykiske tilleggsvansker, også rus og voldelig atferd. Utvalget skriver at enheter som arbeider med utredning og behandling må ha et pasientgrunnlag som sikrer tilstrekkelig mengdetrening for å gi god og stabil kompetanse og at hvis pasientgrunnlaget er lite, kan det være nødvendig at flere helseforetak samarbeider om å etablere tverrfaglige enheter. Vår erfaring er at mengdetrening også kan være en aktuell problematikk i større sykehus hvis diagnostisk kompetanse blir fordelt på mange kliniske enheter. Vi er derfor enig i prinsippet om solide fagmiljøer som forutsetning for enhetlig og forsvarlig praksis. Vi slutter oss til utvalgets anbefaling om etablering av solide fagmiljøer med kunnskap om og tilstrekkelig erfaring med ulike nevroutviklingsforstyrrelser. Vi vurderer imidlertid at slike tverrfaglige enheter må få noe ulik utforming i ulike deler av landet. I befolkningstette områder som Oslo vil en samordning av fagenheter medføre ansvar for svært store pasientgrupper, noe som vil gi store organisatoriske utfordringer. Etter vår mening er det viktig at de tverrfaglige enhetene organiseres sammen med spesialisthelsetjenesten for psykisk helse for barn og unge grunnet betydelig forekomst av psykiatrisk komorbiditet. Pasienter med ASD og normalt evnenivå utgjør en stor andel av pasientene i BUP, og er til dels svært ressurskrevende. Vår erfaring er at god behandling forutsetter god kunnskap om pasientens grunnvansker, inkludert de de kognitive funksjonsvanskene. Tett samarbeid er viktig for å sikre helhetlig ivaretakelse av pasientene. Dette innebærer at pasientene bør ha tilgang til spesialiserte tjenester som for eksempel behandling av spiseforstyrrelser, DBT (dialektisk atferdsterapi) og spesialisert behandling av tvangslidelse. Utvalget anbefaler at kompetansetjenester bør knyttes til kliniske miljø og samarbeide med tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser, for å sikre at de som formidler kompetansen, har nærhet til brukerne, noe vi støtter. Vi er også enige i utvalgets anbefaling om at en tverrfaglig enhet skal kunne tilby ambulante tjenester og ha veiledningsansvar overfor samarbeidende instanser, kommunale helse- og omsorgstjenester og andre kommunale tjenester, som skole, barnehage og NAV. Aktuelt er det stort behov for fagutvikling også innen de kommunale helse- og sosialtjenestene, som skal bistå barn og unge med utviklingsforstyrrelse og deres familier. Utvalget skriver at en tverrfaglig enhet må samarbeide med aktuelle fagmiljøer med ansvar for forskning og fagutvikling og påpeker behov for langsiktige forløpsstudier, og behov for videreutvikling av kommunale pasient- og brukerregistre og kvalitetsregistre for autisme. Vår erfaring er at tett samarbeid mellom kliniske enheter og forskning kan bidra til gode problemstillinger og prosjekter som er svært relevante for klinisk praksis. Vi deler utvalgets vurdering av at det må være spesialisthelsetjenesten som skal ha hovedansvar for diagnoserettet opplæring for utvalgets grupper og at det er spesialisthelsetjenesten som skal tilby foreldreveiledningsprogrammer og ha et ansvar for opplæringsprogrammer for pasientgruppene. Utvalget peker på at pasientene bør få tilbud om årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten. Vi vurderer at en årlig «kontroll» kan være et godt tiltak, bl.a. med tanke på å komme tidlig til for å forebygge psykiatrisk tilleggsproblematikk. Dette kan også skje hos fastlege etter en fastsatt mal med sjekkpunkter. Utvalgets anbefaler at det bør være innleggelsesmulighet i spesialisthelsetjenesten, med døgnplasser og arenafleksible tjenester for alle aldersgrupper. Regional seksjon psykiatri og utviklingshemming/autisme (PUA) ved OUS har utviklet et godt tilbud for personer over 16 år, og vi mener at et tilsvarende tilbud bør etableres også for de yngre aldersgruppene. Når det gjelder behov en nasjonal kompetansetjeneste for gruppene har utvalget delt seg. Vi mener det er nødvendig med en grundig drøfting av organisering og mandat for kompetansetjenestene og ønsker at arbeidsoppgavene defineres ut fra det utvalget beskriver som mangelfullt i dagens situasjon, blant annet opplæringsprogrammer for 1.linjetjenesten og aktuelle nettressurser. Vi er enige i utvalgets vurdering av at det vil være behov for samarbeidsavtaler mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene med tanke på organiseringen og ansvaret for lærings- og mestringstilbudet til pasient gruppene. Det er behov for tverrfaglig oppfølgingsteam i kommunene. Når det gjelder bekymring for manglende kompetanse, og er vi enige i utvalgets forslag til opplæringsprogrammer for ansatte i kommunehelsetjenesten, samt at det er viktig å sikre opplæring om pasientgruppene i ulike helse- og sosialfaglige utdanninger. Avslutning Vi mener NOU slik den foreligger inneholder mange gode anbefalinger som vil være nyttige i arbeidet med å bedre organisering av tjenestene og øke kompetanse på de aktuelle pasientgruppene. Vi håper det vil fattes tydelige beslutninger for Helseforetakene og at det vil presenteres en tidsplan for det viktige og spennende arbeidet som ligger foran oss. Høringssvar fra Seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme (PUA) PUAs høringssvar legger vekt på aspekter vedrørende utredning og behandling av psykisk lidelse. Mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser har en overhyppighet av psykiske vansker. Forekomststudier viser forhøyet risiko særlig for angstlidelser i alle aldersgrupper. Klinisk erfaring viser at denne gruppen har hverdagsvansker som følge av å leve med en kognitiv funksjonshemning som stress, engstelighet, nedstemthet og lav selvfølelse. Studier viser at ungdom med autismespekterforstyrrelse mer enn dobbelt så ofte som neurotype ungdommer har selvmordstanker. PUA mener at denne gruppen vil ha behov for tjenester innen psykisk helsevern gitt av spesialister med formell kompetanse innen psykiatri: psykiatere, kliniske psykologspesialister og miljøterapispesialister, dvs. fagpersoner som har god kompetanse innen diagnostikk av psykiske lidelser, utredning av somatiske komorbide tilstander, evneutredning og klinisk erfaring med å vurdere hele mennesket i lys av alle disse ulike diagnoseområdene. PUA frykter at å trekke enkelte diagnosegrupper ut av spesialisthelsetjenesten i psykisk helse og habilitering for barn og voksne kan medføre en dårligere kompetanse i psykisk helsevern og habilitering for nevnte diagnoser. Å kunne forstå at et barn eller en voksen har vansker forenlig med disse lidelsene krever en helhetlig utredning. I tillegg vil egne enheter for enkeltdiagnoser medføre at pasientene med uavklarte vansker kan bli en kasteball i helsetjenestene. I PUA har vi sett svært mange voksne pasienter med komplekse tilstander, inkludert alvorlig psykisk lidelse, hvor autisme ikke har blitt oppdaget, noe som har gjort at pasientens vansker har økt kraftig gjennom ungdomstiden. Med egne enheter for nevroutviklingsforstyrrelser vil kunnskap om spesielt autisme reduseres innen generelt psykisk helsevern, noe som vil kunne forverre situasjonen for de mange med komorbide tilstander ytterligere. PUA er enig i at det er behov for bedre utredningskompetanse og -kapasitet innen nevroutviklingsforstyrrelser. Imidlertid er utredning av slike tilstander komplisert særlig fordi symptomene ofte overlapper med kjennetegn på psykisk lidelse. Særlig ofte forveksles autismespekterforstyrrelse med schizofreni, personlighetsforstyrrelse, angstlidelse eller tvangslidelse. PUA stiller seg derfor negativ til forslaget om å opprette tverrfaglige enheter spesifikt for nevroutviklingsforstyrrelser. Det gjelder ikke bare utredning, men også behandling. Mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser kan utvikle alle former for psykisk lidelse. Det er verken trolig, eller kanskje heller ikke ønskelig, at slike tverrfaglige enheter skal kunne inneha ekspertise på psykose, stemningslidelse, angstlidelse, spiseforstyrrelse osv. Tverrfaglige enheter vil trolig medføre en risiko for å bli avskåret fra utvikling innen psykiske helsetjenester innen psykisk helsevern. Det vil også være fare for at slike enheter utvikler seg til å likne på den særomsorgen som ansvarsreformen i 1990-årene skulle motvirke. Barn, ungdom og voksne med nevroutviklingsforstyrrelser bør på lik linje med den generelle befolkningen ha tilgang på spesialister innen psykisk helsevern, spesielt med tanke på den store risikoen for utvikling av psykisk lidelse i denne gruppen. Det vil være behov for kompetanseheving innen spesialisthelsetjenesten både i de generelle tjenestene innen psykisk helsevern og innen habilitering. Det gjelder generelt for mennesker med komplekse og alvorlige tilstander, inkludert utviklingshemning, autismespekterforstyrrelse, Tourettes syndrom, ADHD, genetiske syndromer, psykiske lidelser og atferdsvansker. Spesifikke kommentarer: Om døgnplasser Utvalget anbefaler økt antall døgnplasser for brukergruppen. Her hadde det vært en fordel om utvalget utdypet hva som vil være mest hensiktsmessig organisering av disse plassene og om man ser for seg både en utvidelse av antall akuttplasser og utredningsplasser, ev. om det samtidig kan være aktuelt å styrke tilbud om intensiv ambulant utredning for brukere som ikke så lett kan flyttes i avdeling. PUA ser behovet for bedre tilgang til døgnplasser for pasientgruppen. 8.2.3.1 Nasjonal faglig retningslinje Utvalget foreslår nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølgning av pasientgrupper eller diagnosegrupper. PUA støtter dette tiltaket. En slik nasjonal faglig retningslinje bør være førende for fagmiljøer uavhengig av organisatoriske enheter slik utvalget foreslår. 8.2.3.2 Prioriteringsveiledere Utvalget påpeker at Helsedirektoratets prioriteringsveiledere gir anbefalinger om rettighetsstatus og frister for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, og at det er nødvendig at autisme og Tourettes syndrom inkluderes og omtales i gjeldende veileder innen psykisk helsevern for voksne, slik det gjøres for barn. PUA støtter denne anbefalingen. 8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten Generell helseoppfølging og forebygging faller inn under fastlegeforskriften. Pasienter som trenger oppfølging av ulike organspesialister i spesialisthelsetjenesten, må sikres en avklaring av kontroll- og oppfølgingsbehov ved aktuelle avdeling i en behandlingslinje mellom fastlegen og rette spesialitet. Dette gjelder både innen somatisk og psykisk helse. Høringssvar fra Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse (NBHP) ser et stort behov for at barn med varig hørselstap får en bred, helhetlig og tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenestene som omfatter både audiologi, generell nevroutvikling samt somatisk og psykisk helse. I denne NOU-en er imidlertid ikke hørselstap nevnt, til tross for høy samsykelighet av hørselstap og autisme. En fare ved å lage NOU-er og nasjonale retningslinjer om begrensede områder er at de ikke favner behovene til en helhetlig vurdering av barnet. Det beskrives i innledningen at «Autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom er begge nevroutviklingsforstyrrelser», og utfordringene som skisseres i mandatet vil også gjelde for andre grupper enn autisme og Tourettes syndrom. Utvalget anser derfor at dets arbeid vil ha betydning for personer med beslektede diagnoser, selv om disse gruppenes behov ikke er særskilt beskrevet i rapporten. NBHP mener at denne kunnskapen med fordel kunne brukes til å lage en NOU som omfavner alle med nevroutviklingsforstyrrelser, nettopp fordi det er så stor grad av overlappende tilstander, samt at det er fare for at tilstander som ikke omhandles kan bli oversett. NBHP mottar henvisning fra hele landet for barn med varig hørselstap og psykiske vansker. Barna har ulik grad av hørselshemning og psykisk lidelse. En overvekt har også en nevropsykiatrisk lidelse, inkludert autisme, som kan ha vært uoppdaget før henvisning til NBHP, helt opp mot videregående skole. Vanskene barna ev. har hatt, har ofte vært forklart med hørselstapet. Det er også påfallende at årsaken til hørselstapet ofte er ukjent. Dette kan skyldes at det ikke har vært årsaksutredning i det hele tatt, eller at det har vært tilfeldig utredning. Minst 50% har genetisk årsak og de resterende har miljøbetinget årsak som prematuritet, intrauterin infeksjon, asfyksi, hyperbilirubinemi, meningitt. Barn med miljøbetinget årsak har forhøyet risiko for å utvikle nevroutviklingsvansker. Det finnes retningslinjer for å følge utviklingen til noen av dem med slik risiko, for eksempel premature eller barn med medfødt cytomegaloinfeksjon, men det er også en gruppe som ikke har en kjent risiko før hørselstapet blir oppdaget, men som likevel viser seg å ha en hjerneorganisk affeksjon (Holseth & Mattson, 2019). NBHP har dessverre erfart litt for mange ganger at barn med hørselstap og slik risiko har utviklet samsynsvanser/amblyopi som kunne vært behandlet ved tidligere oppdagelse, samt at motorisk klumsethet, lærevansker, eksekutive og sosiale vansker har vært til stede uten at barna har blitt fanget opp og fått nødvendig tilrettelegging. Det er utredet nasjonale retningslinjer for oppfølging av små barn som ikke har passert nyfødt hørselsscreening, og også oppfølging av de med økt risiko for å utvikle hørselstap, men den fanger ikke opp barn som utvikler varig hørselstap uten å ha en kjent risiko. Retningslinjen har imidlertid ikke fokus på den nevropsykomotoriske utviklingen til barnet, til tross for høy risiko for komorbiditet blant barn med varig hørselstap (Fellinger, Holzinger, Aigner, Beitel, & Fellinger, 2015; T. van Gent, Goedhart, Hindley, & Treffers, 2007; Tiejo van Gent, Goedhart, & Treffers, 2012) (J. Dammeyer, 2010; Jesper Dammeyer, 2011, 2014). NBHP har i den senere tid i større grad enn før blitt kontaktet av barnehabiliteringstjenester rundt i landet som utreder barn med hørselstap. Tjenestene ønsker samarbeid under utredningen og vurderingen av barna. Flere av barna har autismespekterforstyrrelser. NBHP mener at utvalgets forslag om å etablere tverrfaglige enheter for pasienter med nevroutviklingsvansker i utgangspunktet er positivt, og det ville kunne tilfredsstille noe av behovet for tverrfaglig oppfølging av barn med hørselstap, dersom barn med sansetap vil bli inkludert i dette tilbudet. Imidlertid vil mengdeerfaring være viktig i en slik enhet, og sansetap (hørsel/syn) hos barn er ikke av et slikt omfang at man vil få tilstrekkelig erfaring og kompetanse hvis tilbudet skulle være ved alle helseforetak. NBHP ser at det er et behov for å bygge opp et regionalt (ev. nasjonalt) tverrfaglig habiliteringstilbud (med barnelege/nevrolog, barne- og ungdomspsykiater/psykiater, psykolog, klinisk pedagog, vernepleier, genetiker, fysioterapeut, sosionom, ortoptist/synspedagog, audiopedagog/øre-nese-hals-lege), som kan ha en målrettet oppfølging av barna avhengig av deres individuelle risiko for utvikling av tilleggsvansker. For eksempel vil et barn med genetisk ikke-syndromal årsak til hørselstapet ikke ha økt risiko for nevroutviklingsforstyrrelse, og vil dermed ikke ha behov for slik kontroll. På den annen side vil et barn med progressivt hørselstap påvist ved 2-årsalder, med MR-funn som gir mistanke om medfødt infeksjon, kunne ha behov for kontroll av samsyn, motorikk, kognisjon og psykisk helse med ulike intervall for å fange opp ev. skjevutvikling. NBHP erfarer at kontroll på helsestasjon for barn med risiko, men uten åpenbare symptomer på forsinket utvikling, dessverre ikke alltid fanges opp. NBHP er en høyspesialisert tjeneste, og vi erfarer at barn med varig hørselstap og tilleggsvansker ofte får en fragmentert oppfølging i spesialisthelsetjenesten, med lite samhandling og mangel på helhetlig tilbud. Barn med hørselstap av miljøbetinget, ikke-genetisk årsak har høyere forekomst av autisme enn hørende barn. Dette kan omfatte både reell autisme, men kan også være feildiagnostisert grunnet språk- og kommunikasjonsvansker og dårlig utvikling av «theory of mind». Spesifikke kommentarer: 3.1.4 Årsaker til autisme Det nevnes ulike miljøbetingede risikofaktorer som diabetes, feber og alvorlige infeksjoner hos mor i svangerskapet, samt svangerskaps- og fødselskomplikasjoner. Disse risikofaktorene er også risiko for at barnet får et sensorinevrogent hørselstap, og også risiko for andre nevroutviklingsvansker (Mwaniki, Atieno, Lawn, & Newton, 2012; Yamaguchi et al., 2017). Rubella var en kjent årsak til nevroutviklingsvansker hos barn før det ble innført vaksine. Nå er medfødt cytomegalovirusinfeksjon den hyppigste årsak til nevroutviklingsvansker, inkludert hørselstap (Giannattasio et al., 2017). Barn med sensorinevrogent hørselstap har ofte forsinket språkutvikling og vansker med kommunikasjon, spesielt dersom de ikke har foreldre som benytter tegnspråk fra fødselen. Det vil da være viktig å skille symptomene som skyldes hørselstapet fra andre symptomer på autismespekterforstyrrelser (Worley, Matson, & Kozlowski, 2011). Barn med hørselstap kan også streve med utvikling av «theory of mind», og skårer lavere sammenlignet med hørende barn (Peterson, O’reilly, & Wellman, 2016). Dette kan ha sammenheng med redusert tilgang til språk, men også med ev. miljøbetinget årsak til hørselstapet som kan medføre annen nevroutviklingsforstyrrelse (Mwaniki et al., 2012). 3.1.5 Kjernesymptomer Det nevnes at det er økt forekomst av intellektuelle vansker hos barn med autisme. Ved denne samsykeligheten har over 40% alvorlig hørselstap (Szymanski, Brice, Lam, & Hotto, 2012). Hørselstap og autisme er i stor grad komorbide tilstander. Det er spesielt viktig ved miljøbetinget årsak til autisme å ha en bred og helhetlig tilnærming ved utredning og behandling. 3.1.6 Diagnostikk av autisme Når det gjelder evnekartlegging og kartlegging av språkfunksjon er det viktig å ta hensyn til hvorvidt barnet har et hørselstap. Det kan være viktig også å foreta nonverbale evnetester, og ved ev. språkforsinkelse må denne vurderes opp mot når barnet fikk tilgang til språk. Sen tilgang til språk og dermed språkforsinkelse utelukker imidlertid ikke at barnet også har en reell språkforsinkelse. Utvalgets anbefalinger i kapittel 8 Det vises til Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO . Det er foreslått at Statped i fremtiden skal ha ansvar for tjenester og kompetansespredning på særlig spesialiserte fagområder og i svært komplekse saker. Et eksempel kan være barn og elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. Dette er aktuelt for noen i utvalgets grupper. I meldingen står det om viktighet av tidlig innsats, men ikke hvordan man skal finne de som ikke har åpenbare behov for tiltak, men som likevel får en forsinket utvikling eller skjevutvikling. Som nevnt er det noen nasjonale retningslinjer som følger opp visse pasientgrupper med økt risiko. NBHP mener at barn med varig hørselstap av miljøbetinget årsak, samt ukjent årsak, bør sikres jevnlig oppfølging slik at de kan motta tidlig innsats hvis det viser seg behov for det – utover hørselstilrettelegging som anses å være en selvfølge. Statped har høy kompetanse på sansetap, og på veiledning og tilrettelegging, men har ikke den tverrfaglige kompetansen som trengs for å avdekke om barnet har tilleggsvansker. 8.2.2.3 Språk og kommunikasjon Evne til å kommunisere er en forutsetning for utvikling, deltagelse og selvbestemmelse. Mange i utvalgets grupper vil ha behov for ulike tiltak for å utvikle et godt og funksjonelt språk. Opplæring og kommunikasjon må tilpasses den enkeltes forutsetninger. En veileder for samtaler med personer med nevroutviklingsforstyrrelser kan bidra til et bedre grunnlag for kommunikasjon for mange med autisme og Tourettes syndrom. Opplæring i bruk av talespråk bør alltid vurderes som et førstevalg. Det stilles spørsmål ved om talespråk alltid skal være førstevalg. For barn med alvorlig hørselstap/døvhet vil tegnspråkopplæring også være viktig – i tillegg til høreapparat/ev. cochleaimplantat. Også hørende barn kan ha nytte av tegnspråk som kommunikasjonsform. 8.2.3 Tilgang og kvalitet Utvalget legger følgende prinsipper til grunn: – Tjenester og tiltak av god kvalitet skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av bosted, kjønn, alder, økonomi og sosiokulturell bakgrunn. – Tjenester og tiltak skal tilpasses hver enkelt brukers/pasients behov. – Tiltak skal være kunnskapsbaserte. – Prioriteringer i tjenestene skal begrunnes med bakgrunn i normerende produkter og brukers behov. – Tidlig innsats og forebyggende tiltak skal være tilgjengelige og prioriteres. NBHP støtter alle disse prinsippene, men vil understreke siste punkt: Tidlig innsats og forebyggende tiltak skal være tilgjengelige og prioriteres . Man finner som kjent ikke annet enn det man leter etter. For å kunne gi tidlig innsats må vanskene avdekkes. Hva er for eksempel årsaken til at et barn med hørselstap leker alene i barnehagen? Skyldes det mangel på språk? Autisme? Omsorgssvikt? Annet? En kombinasjon? 8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten NBHP mener at det er viktig å ha fokus på både fysisk og psykisk helse, og det er ønskelig med stabilitet i oppfølgingen. Erfaringsvis kan det være mangel på leger, eller utskifting av leger på en del enheter, slik at kontinuiteten best opprettholdes ved andre personellgrupper, og at disse bør foreta jevnlige kontroller. En grundig tverrfaglig kartlegging av både somatisk og psykisk helse, ev. ved hjelp av spørreskjema, anbefales gjennomført ca. annethvert år, der alle funn og resultater drøftes tverrfaglig for å sikre en helhetlig vurdering av barnet. 8.2.4.1 Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten NBHP erfarer at dagens praksis er uheldig der det er uklar ansvarsfordeling i helseforetakene. Dette medfører bl.a. at barn med kognitive utfordringer blir kasteball mellom BUP og habiliteringstjenestene, istedenfor at man etablerer et samarbeid i utredning og vurdering av barnet. NBHP støtter derfor at det etableres tverrfaglige enheter med fokus på nevroutviklingsforstyrrelser, men er skeptisk til at dette skal etableres i alle helseforetak, da det antakelig ikke er tilstrekkelig pasientgrunnlag for å opprettholde høy kompetanse. NBHP mener at det er viktig med tett samarbeid og tilbud om ambulante tjenester og veiledning til kommunale tjenester. Som nevnt er det viktig at enheten også innehar kompetanse på sansetap. 8.2.6.4 Omorganisering av kompetansetjenestene for autisme og Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten NBHP støtter utvalgets flertall i at det bør være en nasjonal kompetansetjeneste for nevroutviklingsforstyrrelsene autisme, Tourettes syndrom og ADHD med tilleggsvansker, der man også har fokus på sansetap. Referanser Dammeyer, J. (2010). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard-of-hearing children. Journal of Deaf Studies & Deaf Education, 15 (1), 50-58. doi:10.1093/deafed/enp024 Dammeyer, J. (2011). Mental and Behavioral Disorders among People with Congenital Deafblindness. Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal, 32 (2), 571-575. Dammeyer, J. (2014). Symptoms of Autism Among Children with Congenital Deafblindness. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44 (5), 1095-1102 1098p. doi:10.1007/s10803-013-1967-8 Fellinger, M. J., Holzinger, D., Aigner, M., Beitel, C., & Fellinger, J. (2015). Motor performance and correlates of mental health in children who are deaf or hard of hearing. Developmental Medicine and Child Neurology, 57 (10), 942-947. doi:10.1111/dmcn.12814 Giannattasio, A., Di Costanzo, P., De Matteis, A., Milite, P., De Martino, D., Bucci, L., . . . Raimondi, F. (2017). Outcomes of congenital cytomegalovirus disease following maternal primary and non-primary infection. Journal of Clinical Virology, 96 , 32-36. doi:10.1016/j.jcv.2017.09.006 Holseth, K., & Mattson, T. S. (2019). Children with congenital hearing loss - a vulnerable group. Tidsskrift for den Norske Laegeforening, 139 (9). doi:10.4045/tidsskr.18.0939 Mwaniki, M. K., Atieno, M., Lawn, J. E., & Newton, C. R. (2012). Long-term neurodevelopmental outcomes after intrauterine and neonatal insults: a systematic review. Lancet, 379 (9814), 445-452. doi:10.1016/s0140-6736(11)61577-8 Peterson, C. C., O’reilly, K., & Wellman, H. M. (2016). Deaf and hearing children’s development of theory of mind, peer popularity, and leadership during middle childhood. Journal of Experimental Child Psychology, 149 , 146-158. doi:10.1016/j.jecp.2015.11.008 Szymanski, C. A., Brice, P. J., Lam, K. H., & Hotto, S. A. (2012). Deaf Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42 (10), 2027-2037. van Gent, T., Goedhart, A. W., Hindley, P. A., & Treffers, P. D. (2007). Prevalence and correlates of psychopathology in a sample of deaf adolescents. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 48 (9), 950-958. doi:10.1111/j.1469-7610.2007.01775.x van Gent, T., Goedhart, A. W., & Treffers, P. D. A. (2012). Characteristics of Children and Adolescents in the Dutch National in- and Outpatient Mental Health Service for Deaf and Hard of Hearing Youth over a Period of 15 Years. Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal, 33 (5), 1333-1342. Worley, J. A., Matson, J. L., & Kozlowski, A. M. (2011). The effects of hearing impairment on symptoms of autism in toddlers. Developmental Neurorehabilitation, 14 (3), 171-176. doi:10.3109/17518423.2011.564600 Yamaguchi, A., Oh-Ishi, T., Arai, T., Sakata, H., Adachi, N., Asanuma, S., . . . Kizaki, T. (2017). Screening for seemingly healthy newborns with congenital cytomegalovirus infection by quantitative real-time polymerase chain reaction using newborn urine: an observational study. BMJ Open, 7 (1), e013810. doi:10.1136/bmjopen-2016-013810 Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
