Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Pasient- og brukerombudene viser til Helse- og omsorgsdepartementets høringsbrev 20.april 2020 vedlagt NOU 2020:1, med høringsfrist 20.juli 2020. Denne høringsuttalelsen gis på vegne av alle landets 15 pasient- og brukerombud. Autisme- og touretteutvalget ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 22. juni 2018 med mandat å utrede autismefeltet og "beslektede diagnoser som Tourettes syndrom". Utvalget overleverte NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom i februar 2020. Utvalget har drøftet tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, kartlagt og beskrevet behovene personer med autisme har, og påpekt utfordringene på feltet. Basert på dette har utvalget drøftet og foreslått tiltak for å bedre det samlede tilbudet til personer med autismeforstyrrelse. Pasient-og brukerombudene vil innledningsvis berømme det arbeidet utvalget har gjort. Dette særlig fordi utvalget har tilnærmet seg denne pasientgruppen og deres pårørende på en bred og sammensatt måte. Formålet med utvalgets arbeid har nettopp vært å få en grundig drøfting av tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, i lys av langsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk. Målet har videre vært å kartlegge og beskrive behovene personer med autisme har, utfordringer på feltet og deretter drøfte og foreslå tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med autismeforstyrrelser. Vi mener utvalget i stor grad har lykkes med dette, og vi tror dette arbeidet vil bidra til mer kunnskap om autismespekterforstyrrelser og situasjonen for deres pårørende, slik at de i større grad blir sikret mer likeverdige tjenester uavhengig av bosted, alder og diagnoser, og at man så langt mulig unngår uønsket variasjon i tjenestene. Pasient- og brukerombudene bistår i hovedsak pårørende til personer med autismeforstyrrelser som tar kontakt med oss fordi pasient, eller pårørende selv, ikke får de helse- og omsorgstjenestene de har behov for, nivået på tjenestene er for lavt, kunnskapen om utfordringsbildet til disse pasientene er lav eller svært varierende, det er for lite kontinuitet i tjenestene og for dårlig samhandling internt mellom virksomhetene i samme kommune, og eksternt mellom for eksempel kommune og spesialisthelsetjenesten. Det er med andre ord tilsvarende problemstillinger ombudene får presentert, som det utvalget har kartlagt gjennom sitt arbeid. Dette er både betryggende men samtidig bekymringsfullt, fordi dette er en bekreftelse på at dette har vært problematisk i en årrekke, og det er slitne, frustrerte og bekymrede pårørende som har vært, og fortsatt er, skadelidende sammen med pasientene, selv om deres stemme nå synliggjøres på en samlet og tydelig måte gjennom utredningen. I tillegg til dette perspektivet, har denne utredningen tydeliggjort hva som kreves på områdene mestring- og selvbestemmelse, tilgang og kvalitet, organisering og ansvar, samhandling og sammenheng og kompetanse og kunnskap. En slik samlet oppstilling og tydeliggjøring, vil utvilsomt være til hjelp både for kommunene, spesialisthelsetjenesten, pårørende, verger, ombud og ikke minst klage- og tilsynsmyndighetene fordi den angir hvilke forventninger som ligger til forsvarlige helse- og omsorgstjenestene til denne pasientgruppen. I dette perspektivet vil utredningen i seg selv være en styrke for rettssikkerheten til pasientene og deres pårørende. Likevel er det dessverre slik at det er mange pårørende som ikke tar kontakt med sine lokale ombudskontor, og som ikke orker å sette i gang eller stå i en krevende klageprosess. Mange er også redd for at misnøye og klage kan få negative konsekvenser for dem eller pasienten, eller føre til direkte represalier. Dette er noe ombudene er bekymret for når det gjelder mange pasientgrupper, og vi ber om at departementet tar dette perspektivet med seg i det videre arbeidet med utredningen, jf også utvalgets henvisning til NOU 2016:17 På lik linje. Avslutningsvis vil pasient- og brukerombudene påpeke at selv om utredningen er svært grundig og tar for seg svært mange elementer og utfordringer i disse pasientenes liv og hverdag, mener vi tiltakene som foreslås er så omfattende, detaljerte og ressurskrevende at det erfaringsmessig kan bli svært utfordrende å iverksette og operasjonalisere disse. Vi er enige i at det er viktig å være tydelige på hva som er gode og målrettede tiltak, men vi frykter også at det vil skape forventninger og optimisme hos brukere og pårørende som vi erfaringsmessig vet vil ta så lang tid å få på plass, at det vil øke frustrasjonen og skuffelsen. Vi anbefaler derfor at departementet velger ut noen av de viktigste tiltakene først, og legger til rette for at disse faktisk kan effektueres, både gjennom faglige retningslinjer, øremerkede midler til kommunene og andre nødvendige tilrettelegginger. Med vennlig hilsen Anne-Lene Egeland Arnesen pasient- og brukerombud Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
