Manglende likestillingsperspektiv
På tross av et grundig arbeid, lider utvalgets utredning av en gjennomgående mangel på et likestillingsperspektiv. Dette gir en rekke uheldige utslag.
Gutters overrepresentasjon
Gutter og menn utgjør en overrepresentert gruppe av personer med diagnostiserte nevroutviklingsforstyrrelser, altså gruppene som omtales i NOUen. Avhengig av hvordan en regner, vil gutter og menn utgjøre 3 til 4 ganger antallet jenter og kvinner med autismespekterforstyrrelser.
Frafall og utenforskap
Å utelate kjønnsperspektivet, slik utvalget gjør, fører på den ene siden til at gutters særlige utfordringer ikke blir adressert. Dette er utfordringer som henger sammen med gutters generelle underprestasjoner i skole og utdanning, med blant annet økende frafall som konsekvens. Disse særlige utfordringene er godt dokumentert i blant annet Stoltenbergutvalgets rapport, Tiltak mot uheldige kjønnsforskjeller i skolen (2019).
Gutters særlige utfordringer gir også en rekke andre uheldige utslag, som utenforskap, spillavhengighet og andre former for avhengighetsproblematikk, og en økt fare for utvikling av ekstreme holdninger.
Det er påfallende at ikke disse perspektivene er trukket inn i en utredning om personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom. Vi tror en slik kopling ville gitt utredningen en høyere kvalitet.
Lite kunnskap om jenter
På den annen side fører det manglende perspektivet på kjønn til at også jenter og kvinner med autismespekterforstyrrelser utelates fra utvalgets fokus. Det finnes lite forskningsbasert kunnskap om jenters autismespekterforstyrrelser, og hvordan det kliniske bildet arter seg for dem.
Dette burde selvsagt vært problematisert, av flere årsaker: Det faktum at jenter ikke «ses» kan åpenbart bety at diagnostiserte personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom går glipp av tjenestetilbud de burde ha fått tilgang til.
Diagnostisering av nevroutviklingsforstyrrelser og kjønn
At jenter utelates fra diagnosesettingen som gutter i langt større grad opplever og behandles etter, kan på den annen side også gjøre gutter mer utsatt for å bli satt i bås. Konsekvensen kan være at disse guttene i praksis kan bli oppgitt på et tidlig tidspunkt, med økt fare for å falle utenom på skolen, i vennegjengen, i idrettsmiljøene osv. Altså fenomener vi nettopp vet at gutter i større grad enn jenter er utsatt for i Norge i dag.
Med andre ord er det fare for at det manglende kjønnsperspektivet betyr at det gås glipp av mulig ny kunnskap om hvordan diagnosesettingen av personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom i seg selv kan representere et problem.
Vi mener dette er sterkt beklagelig, også fordi det er nødvendig å skape større rom for faglig debatt om forståelsen av disse lidelsene, og fagekspertisens tilnærming til dem.
Livslang diskriminering
Det er positivt at utvalget har anlagt et livsløpsperspektiv på sitt arbeid. Det er likevel en stor mangel at utredningen ikke har fokus på de livslange likestillingsutfordringene for personer med nevroutviklingsforstyrrelser, og den systematiske offentlige diskrimineringen denne svært sårbare gruppen møter gjennom livet.
Spørsmål som med dette blir stående ubesvart, er hvordan stat og kommune skal sikre at personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom kan motta tjenester fra det offentlige som sikrer dem likestilling og likeverdig oppfølging.
Tilgangen til adekvate tilbud for personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom framstår som mangelfull. Det virker åpenbart at svært mye avhenger av ildsjeler, ressurssterke foreldre og voksenpersoner som er i stand til å tilkjempe seg rettighetsbaserte tilbud og tjenester som utredning, spesialpedagogisk hjelp, avlastning, støttekontakt, familiestøtte og økonomisk kompensasjon for tapt arbeidsinntekt. Det er grunn til å fastslå at dette fører til at barn og unge voksne som faller mellom alle stoler blir diskriminert gjennom hele livsløpet.
Det er blant annet slik at flere kommuner stiller krav om at en familie som søker omsorgspenger også skal ha innvilget statlig hjelpestønad. Andre kommuner avkorter omsorgsstønaden tilsvarende beløpet man eventuelt får i hjelpestønad.
Manglende tverrfaglig forankring i de andre departementene
Reform er overrasket over utredningens manglende tverrsektorielle tilnærming. Helse- og omsorgsdepartementet er ikke det eneste departementet som har disse brukergruppene som sitt ansvarsområde. Arbeidet med personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom involverer tjenester som også sorterer under Justis- og beredskapsdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet, Utdanningsdepartementet, Utvikling- og digitaliseringsdepartementet, Barne- og familiedepartementet og Kultur- og likestillingsdepartementet.
Vi stiller oss derfor undrende til at ikke andre departementer enn Helse- og omsorgsdepartementet ser ut til å ha vært involvert i arbeidet med NOUen.
Gutters overrepresentasjon
Gutter og menn utgjør en overrepresentert gruppe av personer med diagnostiserte nevroutviklingsforstyrrelser, altså gruppene som omtales i NOUen. Avhengig av hvordan en regner, vil gutter og menn utgjøre 3 til 4 ganger antallet jenter og kvinner med autismespekterforstyrrelser.
Frafall og utenforskap
Å utelate kjønnsperspektivet, slik utvalget gjør, fører på den ene siden til at gutters særlige utfordringer ikke blir adressert. Dette er utfordringer som henger sammen med gutters generelle underprestasjoner i skole og utdanning, med blant annet økende frafall som konsekvens. Disse særlige utfordringene er godt dokumentert i blant annet Stoltenbergutvalgets rapport, Tiltak mot uheldige kjønnsforskjeller i skolen (2019).
Gutters særlige utfordringer gir også en rekke andre uheldige utslag, som utenforskap, spillavhengighet og andre former for avhengighetsproblematikk, og en økt fare for utvikling av ekstreme holdninger.
Det er påfallende at ikke disse perspektivene er trukket inn i en utredning om personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom. Vi tror en slik kopling ville gitt utredningen en høyere kvalitet.
Lite kunnskap om jenter
På den annen side fører det manglende perspektivet på kjønn til at også jenter og kvinner med autismespekterforstyrrelser utelates fra utvalgets fokus. Det finnes lite forskningsbasert kunnskap om jenters autismespekterforstyrrelser, og hvordan det kliniske bildet arter seg for dem.
Dette burde selvsagt vært problematisert, av flere årsaker: Det faktum at jenter ikke «ses» kan åpenbart bety at diagnostiserte personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom går glipp av tjenestetilbud de burde ha fått tilgang til.
Diagnostisering av nevroutviklingsforstyrrelser og kjønn
At jenter utelates fra diagnosesettingen som gutter i langt større grad opplever og behandles etter, kan på den annen side også gjøre gutter mer utsatt for å bli satt i bås. Konsekvensen kan være at disse guttene i praksis kan bli oppgitt på et tidlig tidspunkt, med økt fare for å falle utenom på skolen, i vennegjengen, i idrettsmiljøene osv. Altså fenomener vi nettopp vet at gutter i større grad enn jenter er utsatt for i Norge i dag.
Med andre ord er det fare for at det manglende kjønnsperspektivet betyr at det gås glipp av mulig ny kunnskap om hvordan diagnosesettingen av personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom i seg selv kan representere et problem.
Vi mener dette er sterkt beklagelig, også fordi det er nødvendig å skape større rom for faglig debatt om forståelsen av disse lidelsene, og fagekspertisens tilnærming til dem.
Livslang diskriminering
Det er positivt at utvalget har anlagt et livsløpsperspektiv på sitt arbeid. Det er likevel en stor mangel at utredningen ikke har fokus på de livslange likestillingsutfordringene for personer med nevroutviklingsforstyrrelser, og den systematiske offentlige diskrimineringen denne svært sårbare gruppen møter gjennom livet.
Spørsmål som med dette blir stående ubesvart, er hvordan stat og kommune skal sikre at personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom kan motta tjenester fra det offentlige som sikrer dem likestilling og likeverdig oppfølging.
Tilgangen til adekvate tilbud for personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom framstår som mangelfull. Det virker åpenbart at svært mye avhenger av ildsjeler, ressurssterke foreldre og voksenpersoner som er i stand til å tilkjempe seg rettighetsbaserte tilbud og tjenester som utredning, spesialpedagogisk hjelp, avlastning, støttekontakt, familiestøtte og økonomisk kompensasjon for tapt arbeidsinntekt. Det er grunn til å fastslå at dette fører til at barn og unge voksne som faller mellom alle stoler blir diskriminert gjennom hele livsløpet.
Det er blant annet slik at flere kommuner stiller krav om at en familie som søker omsorgspenger også skal ha innvilget statlig hjelpestønad. Andre kommuner avkorter omsorgsstønaden tilsvarende beløpet man eventuelt får i hjelpestønad.
Manglende tverrfaglig forankring i de andre departementene
Reform er overrasket over utredningens manglende tverrsektorielle tilnærming. Helse- og omsorgsdepartementet er ikke det eneste departementet som har disse brukergruppene som sitt ansvarsområde. Arbeidet med personer med autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom involverer tjenester som også sorterer under Justis- og beredskapsdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet, Utdanningsdepartementet, Utvikling- og digitaliseringsdepartementet, Barne- og familiedepartementet og Kultur- og likestillingsdepartementet.
Vi stiller oss derfor undrende til at ikke andre departementer enn Helse- og omsorgsdepartementet ser ut til å ha vært involvert i arbeidet med NOUen.