Dato: 15.07.2020 Svartype: Med merknad NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekter og til personer med Tourette syndrom Høringssvar fra Divisjon Psykisk helsevern, St Olavs hospital St Olavs hospital takker for muligheten til å kommentere utredningen. Denne høringsuttalelsen vil fokusere på hvilke konsekvenser de foreslåtte tiltakene har for pasienter over 18 år i spesialisthelsetjenesten, og da særlig forslaget om tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten. Generelle merknader Utredningen er imøtesett med nysgjerrighet og åpenhet. Situasjonsbeskrivelsen i utredning er gjenkjennelig. Også i spesialisthelsetjenesten er det en erkjennelse at det er rom for forbedring når det gjelder kapasitet, kompetanse, tilgjengelighet og samhandling. I utvalget som har utarbeidet NOU’en finner vi ikke representanter for fastlegene og for psykisk helsevern for voksne. Dette mener vi er uheldig. Innledningsvis begrenser utvalget sitt ansvar til å gjelde personer med autismespektertilstander og Tourette syndrom. Samtidig erkjennes det i utredningen at utvalgets arbeid kan ha betydning for andre nevroutviklingsforstyrrelser. Til sammen utgjør dette en stor gruppe mennesker. I utredningen benyttes disse begrepene om hverandre, og dette gir rom for usikkerhet for hvordan utredningen skal forstås/ foreslåtte tiltak er tenkt. Fastlegens rolle er gjennomgående fraværende i hele utredning. Det finner vi påfallende, siden fastlegen er svært sentral i koordinering av pasientenes kontakt med både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i det norske helsevesenet. Vi opplever at NOU’en bærer preg av at den i hovedsak omhandler barn og ungdom, og at deres problematikk. Behovet for spesiell kompetanse i voksenpopulasjonen er mindre grundig behandlet. Spesielt gjelder dette den delen av populasjonen som får diagnostisert sine funksjonsvansker først i voksen alder. Disse lever liv som i større grad ligner «normalpopulasjonen», og de kan oppleve lite gjenkjenning i spesielle tiltak rettet mot de med de alvorligste tilstandene. Med noen unntak er det i liten grad sett på kostnader ved foreslåtte tiltak. Både allmennpsykiatri og habilitering i spesialisthelsetjenesten er preget av knapphet på ressurser, og dette er utfordringer som ikke løses ved en omorganisering av helsehjelpen. Det er i utredningen tatt lite hensyn til betydningen av til befolkningsgrunnlag og geografiske avstander for de foreslåtte tiltakene. Kommentarer til utvalgte tiltak · Behovet for nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling støttes. Retningslinjen bør inneholde anbefalinger for utredning av voksne og barn med annen kulturell bakgrunn. Det står at Tourettes syndrom blir kategorisert som nevrologisk lidelse i ICD 11, men det står ikke hvilken rolle nevrolog skal ha i diagnostisering og behandling. Dette bør avklares. Det står heller ikke noe om mer kontroversielle behandlinger som f.eks cannabinoider. Vi regner med at dette blir aktuelle tema i nasjonal veileder, som ønskes velkommen. · Vi vil gi vår tilslutning til anbefalingen om at autisme og tourette inkluderes og omtales i gjeldende prioriteringsveileder for psykisk helsevern for voksne. Dette vil bidra til å tydeliggjøre ansvar for autismegruppa i psykisk helsevern, og bidra til mer likeverdige tjenester. · Utvalget anbefaler at nevroutviklingsforstyrrelser inkluderes i eksisterende pakkeforløp for psykiske lidelser uavhengig av ansvarlig tjeneste. Til dette forslaget vil vi kommentere at nevroutviklingsforstyrrelser er en stor og sammensatt gruppe diagnoser som vil ha ulike behov for oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Et eventuelt felles pakkeforløp må utformes for å ta høyde for dette. · Utvalget anbefaler at det etableres egne tverrfaglige enheter i spesialisthelsetjenesten for barn og voksne med nevroutviklingsforstyrrelser (autisme, tourette og ADHD med tilleggsproblematikk spesifiseres) med ansvar for tverrfaglig helsehjelp for somatiske og psykiske tilleggsvansker. Enhetene skal også ha et særskilt ansvar for kompetanse ved samtidig problematikk innen psykisk helse, rus og voldelig atferd. (sammendrag av punkt 8.2.4.1) Utvalget har valgt å ikke diskutere andre organisasjonsmodeller mer inngående, og stenger med dette for det som kunne blitt en nyansert og realistisk vurdering av fordeler og ulemper ved ulike modeller. Vi vil i det følgende redegjøre for utfordringer ved egne enheter: - Utredningen anbefaler at enhetene skal ha et svært omfattende ansvarsområde (psykiatri/ atferdsvansker, somatikk og rus), og at alle pasienter skal ha årlige legekontroller. Dette vil kreve store ressurser, og utredningen vurderer at det ikke er mulig å vurdere kostnadene på en god måte. Det er ikke realistisk at egne enheter vil kunne gi helsehjelp av samme kvalitet som spesialiserte behandlingsenheter i somatikk og psykiatri. Med egne enheter sendes det et signal om særomsorg, noe som historisk har betydd dårligere, heller enn spesialiserte helsetjenester. Egne autismeenheter kan dermed bli til hinder for at pasienter får tilgang til helsehjelp på lik linje med resten av befolkningen. - Egne enheter vil ikke være unntatt de økonomiske realitetene i helsevesenet, og en omorganisering vil ikke bøte på ressursknappheten i psykisk helsevern og i habiliteringstjenestene. Ved etablering av egne enheter, er det grunn til å frykte at pasienter med autisme og samtidig utviklingshemming vil bli nedprioritert, bl a fordi disse pasientene ikke selv etterspør helsetjenester. - Egne enheter vil måtte konkurrere om de samme fagfolkene som resten av spesialisthelsetjenesten. Det er et faktum at små fagmiljø, med mulig unntak av det sentrale Østlandet, har utfordringer med å rekruttere leger og psykologer. Det er altså ikke gitt at egne enheter vil makte å tilby mer forsvarlige helsetjenester. Egne enheter vil videre medføre oppdeling og utarming av allerede sårbare fagmiljø i habiliteringstjenestene, som i dag yter helsehjelp til flere grupper av pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser som utviklingshemming, autismespekterforstyrrelser med lavt funksjonsnivå, cerebral parese og ulike syndromer. Oppsummert vil egne enheter kunne føre til større, og ikke mindre variasjon i tilbudet for gruppen med nevroutviklingsforstyrrelser som helhet, inkl. autismegruppa. · Egne tverrfaglige enheter i spesialisthelsetjenesten for barn og voksne med nevroutviklingsforstyrrelser uavhengig av kognitivt nivå Det gjøres i utredningen et poeng av at en ansvarsdeling av autismegruppa ut fra kognitivt nivå mellom habilitering og allmennpsykiatri, er kunstig og problematisk. Vi er enige i at kognitivt nivå alene ikke bør bestemme hvor oppfølging skal skje, men vil argumentere for at helhetlig funksjonsnivå og samtidig psykisk lidelse etter en individuell vurdering skal avgjøre om oppfølging skal skje i allmennpsykiatrien, i habiliteringstjenesten eller i et samarbeid. Selv om vanskene representerer et kontinuum, vil vi hevde at en todeling er fornuftig fra et faglig ståsted. Autismespekterforstyrrelser er ikke er sjelden tilstand. Konservative anslag for prevalens for autismespekterforstyrrelser er 6-7 pr: 1000 for hele spekteret, der infantil autisme utgjør 3-4:1000. Nyere studier viser forekomsttall på 2 %, og gruppen uten utviklingshemming anslås gjerne til å utgjøre ca. 70 %. Om vi sammenligner dette med psykoselidelsene, er det vanlig å anslå en forekomst på 5.5 - 40 pr 100 000. Dette tilsier at det burde være mulig for allmennpsykiatrien både å bygge kompetanse og få mengdetrening på autismespekterforstyrrelser med høyere funksjonsnivå. Autister med lavt funksjonsnivå har som regel en samtidig utviklingshemming, eller har mange av de samme utfordringene som mennesker med utviklingshemming. Gruppen har overhyppighet av andre tilstander som påvirker sentralnervesystemet som cerebral parese, genetiske syndromer og epilepsi. Differensialdiagnostisk er det først og fremst viktig å ha god kunnskap om utviklingshemming. Autister med lavt funksjonsnivå vil profittere på mye av den samme behandlingen/ oppfølgingen som mennesker med utviklingshemming, er underlagt det samme lovverket (om de har en utviklingshemming) og får tilbud fra de samme kommunale/ private tjenestetilbyderne. Å samle fagkompetansen på utviklingshemming og autisme med lavt funksjonsnivå i habiliteringstjenestene, gir mulighet for å bygge kompetanse og er et godt utgangspunkt for samarbeid med eksterne samarbeidspartnere som gir tjenester til et bredt spekter av personer med tilsvarende funksjonsnivå. Personer med autismespektertilstand og høyere funksjonsnivå, er en lite ensartet gruppe der symptomer i stor grad overlapper med andre psykiske lidelser. Dette gjør at pasienter ikke nødvendigvis henvises spesialisthelsetjenesten med konkret mistanke om autisme. Allmennpsykiatriske enheter må derfor, uavhengig av ansvarsdeling, ha grundig kunnskap om autisme for å gjenkjenne disse pasientene. Det vil være utfordrende for allmennpsykiatrien å ha gjenkjenningskompetanse for autisme uten at de har pasienter med autismespekterforstyrrelser. Anbefalt behandling består av kognitiv atferdsterapi og gruppeterapi, behandlingsformer som allmennpsykiatrien er godt kjent med. Svært mange med autismespekterforstyrrelser og høyere funksjonsnivå vil i tillegg ha samtidige psykiske lidelser som vil utløse behov for spesialisert behandling i psykisk helsevern. Det er først de siste 10-15 år at forskning har vist at autisme med høyere funksjonsnivå ikke er en sjelden tilstand. Dette kan, i tillegg til en uklar ansvarsdeling opp mot habiliteringstjenesten, ha medført at allmennpsykiatrien ikke har tatt nødvendige grep for å sikre gode interne organisatoriske løsninger og kompetansebygging. Med målrettet kompetansebygging, god intern organisering og tydelig ansvarsdeling, er det vår anbefaling av autismespekterforstyrrelser med høyere funksjonsnivå fortsatt ivaretas av allmennpsykiatrien. · Kommunale ambulante, tverrfaglige oppfølgingsteam for personer med autisme og tourette Utvalget foreslår at det etableres ambulante tverrfaglige oppfølgingsteam i alle kommuner og at innholdet i tjenestene beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for tourette og autisme. Personer med autismespektertilstand og lavt funksjonsnivå som ikke bor i foreldrehjemmet, bor som regel i døgnbemannete boliger, og henvises spesialisthelsetjenesten ved behov. Pårørende og ansatte i bolig er viktige samarbeidspartnere for spesialisthelsetjenesten i utredning og behandling. Det er derfor særlig personer med autismespekterforstyrrelser og et høyere funksjonsnivå som vil ha behov for oppfølging fra kommunale ambulante tverrfaglige oppfølgingsteam. Mange vil ha behov for livslang oppfølging, og utvalgets forslag om tverrfaglige ambulante team er derfor etterlengtet, også fra spesialisthelsetjenesten. I dag erfarer vi at kommunen, som spesialisthelsetjenesten, har mål om avgrensede forløp, det er standardiserte beskrivelser av tjenester med krav til pasientene om egenledelse, initiativ, oppmøte m.m. Dette gjør at mange gode tiltak strander før de har startet. Kommunale oppfølgningsteam må derfor ha kompetanse og rammer til å yte en annen og tettere bistand enn tradisjonelle hjemmebaserte tjenester har anledning til i dag. Kontakten med kommunen bør etableres tidlig i forløpet for den enkelte pasient, og mange vil ha behov for «doble tjenester» (både kommunale tjenester og spesialisthelsetjenester) over tid. En ansvarsdeling i spesialisthelsetjenesten er ikke til hinder for kommunale tverrfaglige oppfølgingsteam. · Årlig kontroll hos lege i spesialisthelsetjenesten Utvalget anbefaler at alle med autisme og tourette skal tilbys årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten hos lege med relevant erfaring. Dette er en svært heterogen gruppe pasienter med ulikt behov for langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Som for andre sykdommer og tilstander må det være behov og ikke diagnose som er bestemmende for varighet og omfang av oppfølging. Det må videre være spesialisthelsetjenestens rolle å understøtte relasjonen til pasientens fastlege og kommunale samarbeidspartnere også for disse pasientgruppene. Årlig oppfølging av fastlege vil være nyttig. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse har utarbeidet et svært godt veiledningsmateriell for kommuner og fastleger vedr helseoppfølging av personer med utviklingshemming (inkl. anbefaling om årlig helsekontroll), som også andre grupper kan dra nytte av. Vi er enige i at mange vil ha nytte av mer langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten enn det som er vanlig i dag, men det kan godt være andre yrkesgrupper enn leger som står for denne oppfølgingen. Kontinuitet og personlig kjennskap til pasienten er i mange tilfelle viktigere enn profesjon. Fastlege bør være obligatorisk i ansvarsgrupper for pasientene som trenger det, og kan sammen med behandler fra spesialisthelsetjenesten vurdere når det er behov for å involvere relevant legespesialist. · Døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggsvansker Utvalget anbefaler at barn og voksne i denne pasientgruppen bør ha tilbud om innleggelse i alle landets helseforetak på en enhet med høy spesialisert kompetanse hos personalet. Den generelle nedbyggingen av døgnplasser i psykisk helsevern gjør at det er stort press på eksisterende døgnplasser. Dette skaper høye barrierer når det gjelder å anerkjenne behovene denne pasientgruppa har for innleggelse, og få steder kan tilby spesialkompetanse og rammer tilpasset pasientgruppa. Særlig gjelder dette pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser og lavt funksjonsnivå. Om dette forslaget skal realiseres i alle landets helseforetak, kan det ikke skje uten sterke føringer og tilføring av øremerkede, friske midler. Sterke føringer er sannsynligvis også nødvendig for fortsatt drift av eksisterende døgnplasser. · Omorganisering av kompetansetjeneste for autisme og Tourette i spesialisthelsetjenesten Vi støtter utvalgets forslag om at forskning og utvikling bør legges til kliniske miljøer, men mener dette ikke avhenger av egne autismeenheter slik utvalget går inn for. I tråd med det som er argumentert for over, bør dette heller skje som en styrking av henholdsvis habilitering og psykisk helsevern i form av delte stillinger. Vi støtter behovet for en instans som har et overordnet ansvar for holde oversikt over aktivitetene innenfor fagområdet og bidrar til å fylle udekkede kompetansebehov. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
