Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad 8.2.1 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter Vi støtter skjerpet tilsyn med oppfyllelse av eksisterende rettigheter og etterlevelse av samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommune da vi opplever at det er et stort sprik i kvaliteten på dette fra kommune til kommune og HF til HF. Viktig påpekning av bruker-/pårørende perspektivet. 8.2.2 Mestring og selvbestemmelse Det bør presiseres at mennesker med autismespekterforstyrrelser kan ha nytte av psykoedukativ oppfølgning over tid i kommunal regi, utover den spesifikke psykoedukasjonen som bør gis av spesialisthelsetjenesten. 8.2.3 Tilgang og kvalitet 8 . 2.3.1 Nasjonal faglig retningslinje Støtter anbefalingen om en nasjonal faglig retningslinje. Denne må være så tydelig og så spesifikk som mulig for å sikre lik praksis der dette er hensiktsmessig. Det er som utvalget påpeker svært stor variasjon i tilbudet i dag. 8.2.3.2 Prioriteringsveiledere Godt forslag å inkludere autisme og tourette i tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. 8.2.3.4 Foreldreveiledning Viktig presisering at foreldreveiledningsprogrammer bør inngå som en del av spesialisthelsetjenestens behandlingstilbud ved autisme, mens oppfølgende foreldreveiledning bør ivaretas kommunalt. 8.2.3.5 Tilgang til tidlig intensive tiltak ved autisme Vi anbefaler at man er tydeligere i anbefalingene vedrørende spesifisering av tidlig intensive tiltak. Vi tenker at man bør vise til eksisterende fagprosedyrer for Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) og endre anbefalingen til: "Alle barn i alderen 0 - 5 år med autisme skal tilbys tidlig og intensiv intervensjon med hovedvekt på EIBI eller andre intervensjoner med tilsvarende dokumentasjon. Tiltaket evalueres fortløpende og bør fortsette så lenge barnet nyttiggjør seg intervensjonen.» Det er nødvendig å stille krav til omfanget og innholdet i den tidlige intervensjonen for at helseforetakene og kommunene bygger opp tilstrekkelig kompetanse og satser på dette. 8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten Verdien av årlig oppfølgende kontroll hos lege i spesialisthelsetjenesten er usikker mtp helseeffekt. Dersom dette skal anbefales bør det presiseres hva innholdet i denne oppfølgningen bør være. Vi anbefaler at personer med autismeforstyrrelse i tråd med fastlegeordningen tilbys årlig oppfølgende kontroll hos fastlegen, som vurderer behovet for viderehenvisning til psykisk eller somatisk spesialisthelsetjeneste. For den enkelte pasient bør det vurderes om det er hensiktsmessig å tilby årlige kontroller i spesiaslisthelsetjenesten pga tilstandens kompleksitet eller alvorlighetsgrad. Dette bør presiseres og spesifiseres i en nasjonal retningslinje. 8.2.3.7 Døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggsvansker Anbefalingen er for utydelig. Det bør presiseres at det å ha en nevroutviklingsforstyrrelse eller utviklingshemming ikke skal være til hinder for en innleggelse, men å ha egne øremerkede døgnplasser i alle foretak for denne gruppen synes lite hensiktsmessig Det synes mer hensiktsmessig å presisere at ved behov for innleggelse av pasient med autisme /tourette og sammensatte lidelser, må det sikres hvordan kompetansen på nevroutviklingsforstyrrelser skal ivaretas. En slik kompetanse krever mengdetrening noe som kan gjøre det vanskelig å oppnå i døgnavdelinger i små HF der problemstillingen er lavfrekvent. Like ofte vil det være relevant å kunne tilby denne gruppen ambulant oppfølgning som alternativ til innleggelse som førstevalg. Det vil være stor variasjon i hva pasienter i målgruppen har av behov ved en ev. innleggelse, og det viktigste må være å sikre at kompetanse på nevroutviklingssforstyrrelser/utviklingshemming blir ivaretatt i de kliniske vurderingene mtp utredning og behandling. Ofte er det ved innleggelse primært behov for spesialisert kompetanse på andre områder enn nevroutviklingsforstyrrelser, men viktig at man hensyntar utviklingsforstyrrelsen i alle vurderinger. Alternativt bør en utvide kapasiteten på spesialiserte døgnavdelinger som har dette som spesialfelt (som PUA, OUS). 8.2.4 Organisering og ansvar 8.2.4.1 Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten Det er en utfordring å skille utredning av nevroutviklingsforstyrrelser fra annen bred psykiatrisk utredning av barn og ungdom. Samtidig må spisskompetanse og mengdetrening på de sjeldnere tilstandsbildene som autisme og tourettes ivaretas. Det kan være vanskelig å forene alt i egne enheter, som fort vil bli ganske omfattende for barn og ungdom dersom de skal omfatte både utredning og behandling av tilstandene inkludert komorbiditet. Det er vanskelig å se for seg at generell barne og ungdomspsykiatrisk poliklinikk ikke skal forholde seg til nevroutviklingsforstyrrelser for eksempel. Det er også viktig å opprettholde allerede etablert spisskompetanse innen nevroutviklingsforstyrrelser som p.t finnes i habiliteringstjeneste, barneavdelinger, barne og ungdomspsykiatriske avdelinger og spesialiserte autismeteam og avdelinger. For legespesialister innen psykiatri, barne- og ungdomspsykiatri, pediatri og habilitering vil det være sentralt å være en del av sin spesialitets fagmiljø for å opprettholde kompetanse og fagutvikling. Det bør åpnes for ulike måter å løse det organisatoriske, men sikre at all nødvendig kompetanse gjøres tilgjengelig for pasienten i et helhetlig behandlingsforløp. Et pakkeforløp nevroutviklingsforstyrrelser som tar høyde for at spisskompetansen kan sitte i ulike deler av somatisk og psykiatrisk helsetjeneste vil kunne bidra til dette. 8.2.4.3 Tverrfaglige oppfølgingsteam i kommunene Anbefalingene støttes. 8.2.5.1 Overganger Anbefaling om å tydeliggjøre gode overganger i nasjonal faglig retningslinje støttes. Det bør tilstrebes en livsløpsoppfølgning når det gjelder autismespekterforstyrrelse. Og det er en stor fordel at fagmiljøet som behandler pasientene innen målgruppene har kompetanse både på barn, ungdom og voksne. 8.2.5.2 Pakkeforløp Pakkeforløpene må ta høyde for at ved nevroutviklingstjenester er det ofte behov for samhandling med somatisk spesialisthelsetjeneste/habiliteringstjeneste. Det vil være nødvendig med gode nasjonale faglige retningslinjer som basis for innhold i pakkeforløpene for disse tilstandene. 8.2.6 Kompetanse og kunnskap 8.2.6.2 Sikre riktig kompetanse i kommunale tiltak og tjenester Støtter obligatorisk opplæringsprogram i kommunene og lovkrav om vernepleiere i kommunale helse- og omsorgstjenester. En nettressurs som beskrevet er fint, men det er viktig å sikre kvalitetssikring og oppdatering av denne på nasjonalt nivå. Det er formulert litt uklart hva som ligger i « individuell kunnskap om den enkelte ivaretas av personen selv, pårørende og relevante fagpersoner.» 8.2.6.3 Styrke grunn- og videreutdanning innen helse- og sosialfag Støtter anbefalingene. 8.2.6.4 Omorganisering av kompetansetjenestene for autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten Støtter at det er vesentlig at kompetansetjenestene er knyttet til klinisk miljø. Ved autismeavdelingen ved Sykehuset i Vestfold, som også har en regional kompetansetjeneste funksjon i HSØ, ser vi en klar verdi av å ha et samlet klinisk miljø der alle medarbeidere også inngår i kompetansetjenesten. Dette hever det faglige nivået, og gir også en god plattform for fremtidige forskningsprosjekter. Det gjør også at kompetansetjenesten er forankret i vanlig klinisk praksis, noe som øker nytteverdien. Vedrørende organsiering av regionalt opp mot nasjonalt kompetansetjeneste vil vi foreslå at de regionale kompetansetjenestene opprettholdes. Det er behov for en overordnet tjeneste, men denne må i så fall ha samme mandat og målgruppe som de regionale og ha representanter fra de regionale kompetansetjenstene for å sikre forankring og videreføring. Støtter flertallet i utvalgets forslag. 8.2.6.5 Øke forskning på autisme og tourette Vi støtter utvalgets anbefalinger om etablering av forskningsnettverk. Etablering av kvalitetsregister er noe vi støtter og vil bidra i opprettelse av, samt forløps- og effektstudier. En nasjonal faglig retningslinje som gir tydelige føringer for hva god utredning og behandling skal bestå av, vil være et godt grunnlag for videre forskning på effekt av anbefalte tiltak. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
