HivNorge Postboks 4615, Sofienberg, 0506 Oslo
Org nr 971 492 732 post@hivnorge.no www.hivnorge.no
Høring – kliniske etiske komiteer
HivNorge er en pasient- og rettighetsorganisasjon for mennesker som lever med hiv i Norge. Vi kan i det store og hele slutte oss til forslagene i høringsnotatet.
Vi vil særlig påpeke viktigheten i pasient- og brukermedvirkning. Vi mener det er uheldig at det ikke er obligatorisk at klinisk etikkomité ikke har brukerrepresentant, og anbefaler at forslaget til ny § 2-4a lov 2. juli 1999 nr. 61 om spesialisthelsetjenester m.m. endres slik at den kliniske etikkomitéen skal også ha brukerrepresentant. Vi vil også legge vekt på at brukerrepresentantene må gis reell mulighet til medvirkning, for eksempel ved at de gis gode vilkår for å kunne delta aktivt i etikkomitéenes arbeid på lik linje med de profesjonelle medlemmene.
Vi er videre enige at det er nødvendig med en særlig hjemmel for å regulere unntak fra taushetsplikten, og har ikke innvendinger mot at dette gjøres slik det er skissert i høringsnotatet. Det understrekes imidlertid at helseforetakene bør strekke seg langt for å innhente samtykke til at opplysninger deles, der dette er mulig.
I høringsnotatet anfører departementet at deling av opplysninger kan ansees å være i pasientens interesse, selv om eventuelle råd ikke vil være i samsvar med pasientens ønsker og forventninger. HivNorge vil påpeke at pasientens selvbestemmelsesrett og pasientens opplevelse av at denne respekteres må være sentral i de etiske vurderingene, slik at pasientens uttalte beslutning om at opplysninger ikke deles som hovedregel må respekteres selv om det kan være tvil om pasienten er samtykkekompetent. Pasientens opplevelse av å bli hørt må være sentral i disse tilfellene, og frigivelse av ellers taushetsbelagte opplysninger mot pasientens uttrykkelige ønske vil oppleves som et overgrep, også om pasientens beslutning ikke er rasjonelt begrunnet.. Vi foreslår derfor et tillegg til lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. § 29 d, bestemmelsens annet ledd nytt annet punktum: «Pasientens mening skal om mulig høres og tillegges betydelig vekt i vurderingen».
Org nr 971 492 732 post@hivnorge.no www.hivnorge.no
Høring – kliniske etiske komiteer
HivNorge er en pasient- og rettighetsorganisasjon for mennesker som lever med hiv i Norge. Vi kan i det store og hele slutte oss til forslagene i høringsnotatet.
Vi vil særlig påpeke viktigheten i pasient- og brukermedvirkning. Vi mener det er uheldig at det ikke er obligatorisk at klinisk etikkomité ikke har brukerrepresentant, og anbefaler at forslaget til ny § 2-4a lov 2. juli 1999 nr. 61 om spesialisthelsetjenester m.m. endres slik at den kliniske etikkomitéen skal også ha brukerrepresentant. Vi vil også legge vekt på at brukerrepresentantene må gis reell mulighet til medvirkning, for eksempel ved at de gis gode vilkår for å kunne delta aktivt i etikkomitéenes arbeid på lik linje med de profesjonelle medlemmene.
Vi er videre enige at det er nødvendig med en særlig hjemmel for å regulere unntak fra taushetsplikten, og har ikke innvendinger mot at dette gjøres slik det er skissert i høringsnotatet. Det understrekes imidlertid at helseforetakene bør strekke seg langt for å innhente samtykke til at opplysninger deles, der dette er mulig.
I høringsnotatet anfører departementet at deling av opplysninger kan ansees å være i pasientens interesse, selv om eventuelle råd ikke vil være i samsvar med pasientens ønsker og forventninger. HivNorge vil påpeke at pasientens selvbestemmelsesrett og pasientens opplevelse av at denne respekteres må være sentral i de etiske vurderingene, slik at pasientens uttalte beslutning om at opplysninger ikke deles som hovedregel må respekteres selv om det kan være tvil om pasienten er samtykkekompetent. Pasientens opplevelse av å bli hørt må være sentral i disse tilfellene, og frigivelse av ellers taushetsbelagte opplysninger mot pasientens uttrykkelige ønske vil oppleves som et overgrep, også om pasientens beslutning ikke er rasjonelt begrunnet.. Vi foreslår derfor et tillegg til lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. § 29 d, bestemmelsens annet ledd nytt annet punktum: «Pasientens mening skal om mulig høres og tillegges betydelig vekt i vurderingen».
Med vennlig hilsen
Halvor Frihagen
Juridisk rådgiver
Halvor Frihagen
Juridisk rådgiver