Her følger høringsuttalelse fra Klinisk etikk-komité (KEK), Oslo Universitetssykehus (OUS). Vårt svar begrenser seg til kapittel 2 i høringsnotatet som gjelder adgang til å dele taushetsbelagte opplysninger med klinisk etikk-komité.
KEK OUS er glad for forslaget om endringer i helsepersonelloven, og mener at den nye bestemmelsen, dersom den blir vedtatt, er mer i tråd med hensikten med drøftinger klinisk etikk-komité og med det nasjonale mandatet til kliniske etikk-komitéer. Vi stiller oss positive til forslaget, med de presiseringer og begrensninger som er angitt, med følgende merknader:
1) E ndringsforslaget legger opp til at deling av opplysninger uten samtykke kun kan gjøres når en drøfting i klinisk etikk-komité er i pasientens interesse . Man kan således få inntrykk av at KEK-drøftinger i konkrete saker kun skal ivareta pasientens interesser. Det understrekes riktignok at formålet med en drøftelse i en klinisk etikkomité er å bidra til at de etiske utfordringene knyttet til pasientbehandling er tilstrekkelig belyst og på denne måten kvalitetssikre etisk krevende beslutninger som helsepersonellet må foreta, og det påpekes at dette som hovedregel vil være i pasientens interesse selv om eventuelle råd fra den kliniske etikkomitéen etter en drøftelse ikke er i samsvar med pasientens ønsker eller forventninger . Etter vår oppfatning, bør det presiseres at også i konkrete saker knyttet til enkeltpasienter kan drøftingen av hva som er det etisk mest akseptable å gjøre dreie seg om å vekte ulike etiske verdier og hensyn. Andre forhold, som prioriteringshensyn, rettferdighet og hensynet til andre, kan i noen tilfeller veie tyngre enn hva som isolert sett er denne pasientens beste. Man vet heller ikke utfallet av drøftingen før den er gjort, og konklusjonen i vanskelige etiske spørsmål kan være noe som pasienten selv ikke vil være enig i at er til hans beste. Enkelte pasienter kan ha urealistiske forventninger til behandlingsnytte, eller ha forestillinger om at behandlingen som tilbys ikke er med utgangspunkt i pasientens beste, og dermed ikke ønske en drøfting som kan konkludere i strid med deres ønsker. Vi mener derfor at det ikke er i tråd med KEKs mandat dersom pasientens interesser skal legges til grunn, fordi vi ikke er pasientens advokat.
Som det står i Nasjonalt mandat for kliniske etikkomiteer i helseforetak:
Klinisk etikkomité skal:
§ Bidra til økt etisk bevissthet og kompetanse om verdispørsmål knyttet til pasientbehandling
§ Bidra til økt forståelse av forholdet mellom klinisk-etiske problemstillinger og spørsmål knyttet til ressursbruk og prioriteringer i helseforetakene
§ Bidra til at pasienter og pårørende blir godt ivaretatt i møte med spesialisthelsetjenesten
§ Bidra til økte ferdigheter i å identifisere, analysere og avklare etiske problemer og dilemmaer
§ Stimulere til systematisk etisk refleksjon og bistå i drøfting av konkrete etiske utfordringer før og/eller etter at beslutninger tas
§ På forespørsel gi råd om hvordan konkrete etiske problemer kan løses
§ Være åpen og ikke-diskriminerende i livssynsspørsmål
§ Bidra til virksomhetenes kvalitetsarbeid
2) I endringsforslaget sies det at når det foreligger forhold som tilsier at pasienten ikke ville ha samtykket i deling av opplysninger , vil en slik deling ikke anses å være i pasientens interesse. Det kunne være ønskelig med en konkretisering/ eksemplifisering på hva slags forhold en her sikter til. Som nevnt i punktet over (1) mener vi altså at det bør være mulig å drøfte en sak dersom dette er svært viktig av andre hensyn enn den aktuelle pasientens interesse.
3) Et annet spørsmål som synes er uavklart, er om pårørende skal kunne nekte drøfting. Hva om helsepersonell mener at pårørende nekter av andre grunner enn pasientens interesser når pasienten ikke er samtykkekompetent. Også her vil vi poengtere at det kan være ulike
4) Slik endringsforslaget nå er formulert, ser det ut til å ta utgangspunkt i pågående , konkrete saker hvor en drøfting i klinisk etikk-komité vil være i pasientens interesse . Vi vil understreke at noen ganger har en også behov for å diskutere saker retrospektivt , blant annet med tanke på læring og forbedring av praksis, både for helsepersonellet som har ytt helsehjelpen og resten av enheten eller sykehuset (Hpl. § 29 c om taushetsplikt ved opplæring) . En vil oftest kunne drøfte anonymt, men i noen tilfeller, f.eks. ved sjeldne tilstander, kan det være vanskelig å sikre seg helt mot at pasienten kan gjenkjennes . Hvis det har vært en eksponert mediesak vil det ikke være mulig å anonymisere, men ofte være ekstra viktig å lære. En retrospektiv drøfting vil ikke nødvendigvis komme denne pasienten til gode, men framtidige pasienter. Etter vår oppfatning bør det presiseres at bestemmelsen også skal gjelde ved saker som drøftes retrospektivt, med de samme presiseringer og begrensinger som ellers.
5) Vi registrerer at forslag til endringer i helsepersonalloven kun gjelder kliniske etikk-komitéer opprettet etter § 2-4 a i spesialisthelsetjenesteloven . KEK OUS samarbeider fra tid til annen med KEKK i Oslo kommune fordi pasienten gjerne følges opp på flere nivå i helsetjenesten. Mesteparten av pasientenes behandling/omsorg skjer i kommunen, og de etiske dilemmaene kan være like vanskelige der. Selv om kliniske etikk-komitéer i kommunene ikke er lovpålagt, så vil behovet for tilgang til tilstrekkelige opplysninger være det samme for å kunne få en meningsfull drøfting av etiske aspekter i en sak. Vi ser det som underlig og problematisk at ikke de samme bestemmelsene skal gjelde for kliniske etikk-komiteer i kommunene. Samhandling er ønsket og lovfestet, og samhandlingsprinsipper bør også gjelde for etikk-arbeidet og gjenspeiles i det nye lovforslaget.
6) Senter for medisinsk etikk har tidligere spilt inn et behov for klargjøring av utfordringene knyttet til hva som er tilstrekkelig anonymisering i drøftingene og i drøftingsreferatene , og utfordringer knyttet til dokumentasjon og oppbevaring av referatene (utover eventuelt i pasientjournalen). Dette synes fortsatt ikke å være løst.
På vegne av Klinisk etikk-komité, Oslo universitetssykehus
Mona Semb (fungerende leder) og Berit Hofset Larsen
KEK OUS er glad for forslaget om endringer i helsepersonelloven, og mener at den nye bestemmelsen, dersom den blir vedtatt, er mer i tråd med hensikten med drøftinger klinisk etikk-komité og med det nasjonale mandatet til kliniske etikk-komitéer. Vi stiller oss positive til forslaget, med de presiseringer og begrensninger som er angitt, med følgende merknader:
1) E ndringsforslaget legger opp til at deling av opplysninger uten samtykke kun kan gjøres når en drøfting i klinisk etikk-komité er i pasientens interesse . Man kan således få inntrykk av at KEK-drøftinger i konkrete saker kun skal ivareta pasientens interesser. Det understrekes riktignok at formålet med en drøftelse i en klinisk etikkomité er å bidra til at de etiske utfordringene knyttet til pasientbehandling er tilstrekkelig belyst og på denne måten kvalitetssikre etisk krevende beslutninger som helsepersonellet må foreta, og det påpekes at dette som hovedregel vil være i pasientens interesse selv om eventuelle råd fra den kliniske etikkomitéen etter en drøftelse ikke er i samsvar med pasientens ønsker eller forventninger . Etter vår oppfatning, bør det presiseres at også i konkrete saker knyttet til enkeltpasienter kan drøftingen av hva som er det etisk mest akseptable å gjøre dreie seg om å vekte ulike etiske verdier og hensyn. Andre forhold, som prioriteringshensyn, rettferdighet og hensynet til andre, kan i noen tilfeller veie tyngre enn hva som isolert sett er denne pasientens beste. Man vet heller ikke utfallet av drøftingen før den er gjort, og konklusjonen i vanskelige etiske spørsmål kan være noe som pasienten selv ikke vil være enig i at er til hans beste. Enkelte pasienter kan ha urealistiske forventninger til behandlingsnytte, eller ha forestillinger om at behandlingen som tilbys ikke er med utgangspunkt i pasientens beste, og dermed ikke ønske en drøfting som kan konkludere i strid med deres ønsker. Vi mener derfor at det ikke er i tråd med KEKs mandat dersom pasientens interesser skal legges til grunn, fordi vi ikke er pasientens advokat.
Som det står i Nasjonalt mandat for kliniske etikkomiteer i helseforetak:
Klinisk etikkomité skal:
§ Bidra til økt etisk bevissthet og kompetanse om verdispørsmål knyttet til pasientbehandling
§ Bidra til økt forståelse av forholdet mellom klinisk-etiske problemstillinger og spørsmål knyttet til ressursbruk og prioriteringer i helseforetakene
§ Bidra til at pasienter og pårørende blir godt ivaretatt i møte med spesialisthelsetjenesten
§ Bidra til økte ferdigheter i å identifisere, analysere og avklare etiske problemer og dilemmaer
§ Stimulere til systematisk etisk refleksjon og bistå i drøfting av konkrete etiske utfordringer før og/eller etter at beslutninger tas
§ På forespørsel gi råd om hvordan konkrete etiske problemer kan løses
§ Være åpen og ikke-diskriminerende i livssynsspørsmål
§ Bidra til virksomhetenes kvalitetsarbeid
2) I endringsforslaget sies det at når det foreligger forhold som tilsier at pasienten ikke ville ha samtykket i deling av opplysninger , vil en slik deling ikke anses å være i pasientens interesse. Det kunne være ønskelig med en konkretisering/ eksemplifisering på hva slags forhold en her sikter til. Som nevnt i punktet over (1) mener vi altså at det bør være mulig å drøfte en sak dersom dette er svært viktig av andre hensyn enn den aktuelle pasientens interesse.
3) Et annet spørsmål som synes er uavklart, er om pårørende skal kunne nekte drøfting. Hva om helsepersonell mener at pårørende nekter av andre grunner enn pasientens interesser når pasienten ikke er samtykkekompetent. Også her vil vi poengtere at det kan være ulike
4) Slik endringsforslaget nå er formulert, ser det ut til å ta utgangspunkt i pågående , konkrete saker hvor en drøfting i klinisk etikk-komité vil være i pasientens interesse . Vi vil understreke at noen ganger har en også behov for å diskutere saker retrospektivt , blant annet med tanke på læring og forbedring av praksis, både for helsepersonellet som har ytt helsehjelpen og resten av enheten eller sykehuset (Hpl. § 29 c om taushetsplikt ved opplæring) . En vil oftest kunne drøfte anonymt, men i noen tilfeller, f.eks. ved sjeldne tilstander, kan det være vanskelig å sikre seg helt mot at pasienten kan gjenkjennes . Hvis det har vært en eksponert mediesak vil det ikke være mulig å anonymisere, men ofte være ekstra viktig å lære. En retrospektiv drøfting vil ikke nødvendigvis komme denne pasienten til gode, men framtidige pasienter. Etter vår oppfatning bør det presiseres at bestemmelsen også skal gjelde ved saker som drøftes retrospektivt, med de samme presiseringer og begrensinger som ellers.
5) Vi registrerer at forslag til endringer i helsepersonalloven kun gjelder kliniske etikk-komitéer opprettet etter § 2-4 a i spesialisthelsetjenesteloven . KEK OUS samarbeider fra tid til annen med KEKK i Oslo kommune fordi pasienten gjerne følges opp på flere nivå i helsetjenesten. Mesteparten av pasientenes behandling/omsorg skjer i kommunen, og de etiske dilemmaene kan være like vanskelige der. Selv om kliniske etikk-komitéer i kommunene ikke er lovpålagt, så vil behovet for tilgang til tilstrekkelige opplysninger være det samme for å kunne få en meningsfull drøfting av etiske aspekter i en sak. Vi ser det som underlig og problematisk at ikke de samme bestemmelsene skal gjelde for kliniske etikk-komiteer i kommunene. Samhandling er ønsket og lovfestet, og samhandlingsprinsipper bør også gjelde for etikk-arbeidet og gjenspeiles i det nye lovforslaget.
6) Senter for medisinsk etikk har tidligere spilt inn et behov for klargjøring av utfordringene knyttet til hva som er tilstrekkelig anonymisering i drøftingene og i drøftingsreferatene , og utfordringer knyttet til dokumentasjon og oppbevaring av referatene (utover eventuelt i pasientjournalen). Dette synes fortsatt ikke å være løst.
På vegne av Klinisk etikk-komité, Oslo universitetssykehus
Mona Semb (fungerende leder) og Berit Hofset Larsen