Høring av forslag til lovendringer – enkelte unntak fra taushetsplikten og utvidelse av varslingsplikten til Statens undersøkelseskommisjon
Det vises til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende ovennevnte høring.
Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon, som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessen til mennesker med utviklingshemming og deres familier, overfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har ca. 8500 medlemmer.
Departementet foreslår i høringsnotatet å lovfeste helseforetakenes plikt til å opprette kliniske etikkomiteer og åpner samtidig opp for at taushetsbelagte opplysninger kan deles med medlemmene i etikkomiteen uten at det foreligger samtykke fra pasienten. Departementet foreslår også at varslingsplikten for helse- og omsorgstjenester utvides til å gjelde samtlige virksomheter som tilbyr helse- og omsorgstjenester.
NFU har følgende merknader til høringsnotatet.
Helsepersonell er pålagt en omfattende taushetsplikt som aktivt plikter helsepersonellet å hindre at uvedkommende får tilgang til opplysninger om pasienten som de har fått kjennskap til i egenskap av å være helsepersonell, jf. helsepersonelloven § 21.
Departementet peker i høringsnotatet på utfordringer rundt håndtering av taushetsplikten i situasjoner der helsepersonell står ovenfor vanskelige saker hvor det er behov for en bredere drøfting av saken. Departementet foreslår derfor å lovfeste helseforetaks plikt til å opprette kliniske etikk-komiteer. Etikk-komiteene skal kunne drøfte enkeltsaker og bistå og veilede helsepersonell i etiske dilemmaer. Som utgangspunkt skal opplysninger om pasienter ikke deles med mindre det foreligger samtykke fra pasienten. I enkelte saker vil det være vanskelig å innhente samtykke fra pasienten eller pårørende og departementet foreslår derfor at det i særlige tilfeller kan gjøres unntak fra taushetsplikten. Departementet mener at et unntak fra taushetsplikten for kliniske etikk-komiteer kan være legitimt og saklig begrunnet.
NFU stiller seg positive til at helseforetakenes plikt til å opprette etikk-komiteer lovfestes og mener det er nødvendig med en særlig hjemmel for å regulere unntak fra taushetsplikten. NFU vil allikevel påpeke viktigheten av pasient og brukermedvirkning samt vurderingen av samtykkekompetanse som kan bli satt på spissen i denne type saker.
Pasient og brukermedvirkning
NFU mener at pasient- og brukermedvirkning er en viktig forutsetning for at rettsikkerheten til pasient og pårørende ivaretas. Utgangspunktet for pasient- og brukermedvirkning er prinsippet om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, gis innflytelse på utformingen av tjenestene. Det er pasienten og brukeren som kjenner sin egen situasjon best og medvirkningen vil kunne være med på å sikre at de nødvendige tjenestene som gis er forsvarlige.
NFU vil også påpeke at brukermedvirkning kan styrkes ved at etikk-komiteene består av minst en brukerrepresentant. Det vises her til fire av landets kommunale etikk-komiteer som allerede benytter seg av bruker- og/eller innbygger-representanter som et ledd i å styrke brukermedvirkning. En brukerrepresentant som har relevant og bearbeidet brukererfaring og kompetanse vil kunne være med på å videreutvikle og kvalitetssikre driften av og ivareta pasient- og brukerperspektivet i etikk-komiteene.
Når det gjelder spørsmålet om pasienten er samtykkekompetent vil NFU her bemerke at det skal mye til før samtykkekompetanse bortfaller. Vi viser til pasient- og brukerettighetsloven § 4-3 og viktigheten av at manglende samtykkekompetanse må begrunnes skriftlig og at saken skal legges frem for pasienten og pårørende før en beslutning om samtykkekompetanse tas. NFU mener at dersom det er tvil om en pasient er samtykkekompetent i den konkrete saken må opplysninger om pasienten som hovedregel ikke deles videre. I saker der det er tvil om pasienten er samtykkekompetent må det foretas en konkret vurdering i forhold til den helsehjelpen som skal gis og pasientens forutsetning for å samtykke. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse må nærmeste pårørende skal saken legges frem for annet kvalifisert helsepersonell.
NFU erfarer at mange personer med utviklingshemming feilaktig blir vurdert som ikke samtykkekompetente. Ofte vurderes samtykkekompetansen kun på grunnlag av diagnose, uten at det er foretatt en faktisk vurdering av samtykkekompetansen, ikke i tråd med lovens ordlyd. NFU erfarer at enkelte personer med utviklingshemming blir vurdert for å ikke være samtykkekompetente på grunn av sin utviklingshemming uten at samtykkekompetansen faktisk er vurdert. Vi mener derfor etikk-komiteen må være særlig oppmerksom på at helsepersonalet som har vurdert samtykkekompetansen hos personer med en utviklingshemming også har vurdert hvorvidt pasienten åpenbart var i stand til å forstå hva samtykket omfatter, jf. pasient og brukerrettighetsloven § 4-3.
Utvidelse av varslingsplikten
I dag har spesialisthelsetjenesten plikt til å varsle Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenester (Ukom) om alvorlige hendelser. Departementet foreslår i høringsnotatet å utvide varslingsplikten til Ukom slik at alle virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester skal ha en tilsvarende plikt til å varsle. Dette betyr at den kommunale helse- og omsorgstjenesten og private tilbydere av helse- og omsorgstjenester vil ha en plikt til å varsle Ukom om alvorlige hendelser, tilsvarende varslingsplikten til Statens Helsetilsyn, jf. helsetilsynsloven § 6. Varslingsplikten vil også speiles i tjenestelovene.
Personer som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester eller tjenester fra private virksomheter har et særlig behov for et varslingssystem på lik linje med spesialisthelsetjenesten. For at utvidelsen av varslingsplikten skal ha en faktisk rettsvirkning må det også utarbeides gode rutiner og metoder for varsling. NFU mener at en utvidelse av varslingsplikt vil kunne styrke pasientene og brukernes rettsikkerhet og samtidig være med på å sikre kvalitet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og de private foretakene som yter helsetjenester. NFU stiller seg positive til utvidelse av varslingsplikten.
Det vises til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende ovennevnte høring.
Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon, som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessen til mennesker med utviklingshemming og deres familier, overfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har ca. 8500 medlemmer.
Departementet foreslår i høringsnotatet å lovfeste helseforetakenes plikt til å opprette kliniske etikkomiteer og åpner samtidig opp for at taushetsbelagte opplysninger kan deles med medlemmene i etikkomiteen uten at det foreligger samtykke fra pasienten. Departementet foreslår også at varslingsplikten for helse- og omsorgstjenester utvides til å gjelde samtlige virksomheter som tilbyr helse- og omsorgstjenester.
NFU har følgende merknader til høringsnotatet.
Helsepersonell er pålagt en omfattende taushetsplikt som aktivt plikter helsepersonellet å hindre at uvedkommende får tilgang til opplysninger om pasienten som de har fått kjennskap til i egenskap av å være helsepersonell, jf. helsepersonelloven § 21.
Departementet peker i høringsnotatet på utfordringer rundt håndtering av taushetsplikten i situasjoner der helsepersonell står ovenfor vanskelige saker hvor det er behov for en bredere drøfting av saken. Departementet foreslår derfor å lovfeste helseforetaks plikt til å opprette kliniske etikk-komiteer. Etikk-komiteene skal kunne drøfte enkeltsaker og bistå og veilede helsepersonell i etiske dilemmaer. Som utgangspunkt skal opplysninger om pasienter ikke deles med mindre det foreligger samtykke fra pasienten. I enkelte saker vil det være vanskelig å innhente samtykke fra pasienten eller pårørende og departementet foreslår derfor at det i særlige tilfeller kan gjøres unntak fra taushetsplikten. Departementet mener at et unntak fra taushetsplikten for kliniske etikk-komiteer kan være legitimt og saklig begrunnet.
NFU stiller seg positive til at helseforetakenes plikt til å opprette etikk-komiteer lovfestes og mener det er nødvendig med en særlig hjemmel for å regulere unntak fra taushetsplikten. NFU vil allikevel påpeke viktigheten av pasient og brukermedvirkning samt vurderingen av samtykkekompetanse som kan bli satt på spissen i denne type saker.
Pasient og brukermedvirkning
NFU mener at pasient- og brukermedvirkning er en viktig forutsetning for at rettsikkerheten til pasient og pårørende ivaretas. Utgangspunktet for pasient- og brukermedvirkning er prinsippet om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, gis innflytelse på utformingen av tjenestene. Det er pasienten og brukeren som kjenner sin egen situasjon best og medvirkningen vil kunne være med på å sikre at de nødvendige tjenestene som gis er forsvarlige.
NFU vil også påpeke at brukermedvirkning kan styrkes ved at etikk-komiteene består av minst en brukerrepresentant. Det vises her til fire av landets kommunale etikk-komiteer som allerede benytter seg av bruker- og/eller innbygger-representanter som et ledd i å styrke brukermedvirkning. En brukerrepresentant som har relevant og bearbeidet brukererfaring og kompetanse vil kunne være med på å videreutvikle og kvalitetssikre driften av og ivareta pasient- og brukerperspektivet i etikk-komiteene.
Når det gjelder spørsmålet om pasienten er samtykkekompetent vil NFU her bemerke at det skal mye til før samtykkekompetanse bortfaller. Vi viser til pasient- og brukerettighetsloven § 4-3 og viktigheten av at manglende samtykkekompetanse må begrunnes skriftlig og at saken skal legges frem for pasienten og pårørende før en beslutning om samtykkekompetanse tas. NFU mener at dersom det er tvil om en pasient er samtykkekompetent i den konkrete saken må opplysninger om pasienten som hovedregel ikke deles videre. I saker der det er tvil om pasienten er samtykkekompetent må det foretas en konkret vurdering i forhold til den helsehjelpen som skal gis og pasientens forutsetning for å samtykke. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse må nærmeste pårørende skal saken legges frem for annet kvalifisert helsepersonell.
NFU erfarer at mange personer med utviklingshemming feilaktig blir vurdert som ikke samtykkekompetente. Ofte vurderes samtykkekompetansen kun på grunnlag av diagnose, uten at det er foretatt en faktisk vurdering av samtykkekompetansen, ikke i tråd med lovens ordlyd. NFU erfarer at enkelte personer med utviklingshemming blir vurdert for å ikke være samtykkekompetente på grunn av sin utviklingshemming uten at samtykkekompetansen faktisk er vurdert. Vi mener derfor etikk-komiteen må være særlig oppmerksom på at helsepersonalet som har vurdert samtykkekompetansen hos personer med en utviklingshemming også har vurdert hvorvidt pasienten åpenbart var i stand til å forstå hva samtykket omfatter, jf. pasient og brukerrettighetsloven § 4-3.
Utvidelse av varslingsplikten
I dag har spesialisthelsetjenesten plikt til å varsle Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenester (Ukom) om alvorlige hendelser. Departementet foreslår i høringsnotatet å utvide varslingsplikten til Ukom slik at alle virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester skal ha en tilsvarende plikt til å varsle. Dette betyr at den kommunale helse- og omsorgstjenesten og private tilbydere av helse- og omsorgstjenester vil ha en plikt til å varsle Ukom om alvorlige hendelser, tilsvarende varslingsplikten til Statens Helsetilsyn, jf. helsetilsynsloven § 6. Varslingsplikten vil også speiles i tjenestelovene.
Personer som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester eller tjenester fra private virksomheter har et særlig behov for et varslingssystem på lik linje med spesialisthelsetjenesten. For at utvidelsen av varslingsplikten skal ha en faktisk rettsvirkning må det også utarbeides gode rutiner og metoder for varsling. NFU mener at en utvidelse av varslingsplikt vil kunne styrke pasientene og brukernes rettsikkerhet og samtidig være med på å sikre kvalitet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og de private foretakene som yter helsetjenester. NFU stiller seg positive til utvidelse av varslingsplikten.