Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss om forslaget til ny e-helselov.
NKSD består av ni kompetansesentre og en fellesenhet. I Norge defineres en sjelden tilstand som en tilstand som rammer færre enn 5 av 10 tusen personer. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter helsepersonell og andre tjenesteytere med lite kunnskap om deres diagnose. Tjenesten skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig.
Som det framgår av høringsnotatet er det i helse- og omsorgssektoren avgjørende for forsvarlig helsehjelp at relevante og nødvendige opplysninger følger den enkelte pasient og er tilgjengelig for behandlende personell. Dette er særlig viktig for pasienter med sjeldne diagnoser idet kompetansen på den enkeltes tilstand vil finnes på få steder i spesialisthelsetjenesten, mens pasienten, som andre pasienter, primært skal følges opp av komunehelsetjenesten.
Systemer for å gjøre viktig informasjon om generelle utfordringer knyttet til diagnosen og spesielle utfordringer knyttet til den enkelte pasient tilgjengelig bør sikres. Dette er særlig viktig for pasienter med spesielle behov knyttet til en sjelden diagnose og i akutte situasjoner.
I vårt arbeid har særlig helsenettet og kjernejournal vært viktig, og utrulling av helsenettet i kommunene vil gjøre vår digitalisering enklere.
På denne bakgrunn støtter vi innføring av en egen e-helselov som har som formål å styrke digitaliseringen i helse- og omsorgssektoren.
NKSD vil videre støtte at det innføres en plikt for kommunene til å «gjøre tilgjengelig og til å betale for de nasjonale e-helseløsningene» (e-resept, Nasjonal kjernejournal, helsenorge.no og helsenettet, inkludert grunndata og helseID)
Loven skal også legge til rette for bedre nasjonal samordning og samhandling mellom forvaltningsnivåene. NKSD mener det er et stort behov for sikker e-postløsning som tillater utveksling av sensitive opplysninger mellom forvaltningsnivåene og mellom bruker og behandlingstjenesten.
Det er svært få av de sjeldne diagnosene som er innlemmet i ICD-10. Eventuell innføring av ICD-11, vil omfatte noen flere sjeldne diagnoser, men ikke tilstrekkelig mange. Innenfor sjeldenområdet benyttes derfor en annen type diagnosekodeverk – «ORPHAcodes» – som er utviklet spesifikt for sjeldenområdet og som også anbefales og benyttes i internasjonal sammenheng. NKSD vil presisere at de e-helseløsningene som utarbeides for bruk i Norge også må akseptere bruk av ORPHAcodes.
NKSD har videre merket seg den kritikken nasjonale aktører på helseområdet (som for eksempel legeforeningen, apotekforeningen mv) har rettet mot Direktoratet for e-helse når det gjelder medvirkning fra interessenter i direktoratets utviklingsarbeider. NKSD forutsetter at direktoratet endrer sin praksis i henhold til den kritikken som er reist og at medvirkning fra interessenter i de oppgaver som pr 1. januar 2020 blir overført fra direktoratet til Norsk helsenett SF også sikres.
NKSD består av ni kompetansesentre og en fellesenhet. I Norge defineres en sjelden tilstand som en tilstand som rammer færre enn 5 av 10 tusen personer. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter helsepersonell og andre tjenesteytere med lite kunnskap om deres diagnose. Tjenesten skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig.
Som det framgår av høringsnotatet er det i helse- og omsorgssektoren avgjørende for forsvarlig helsehjelp at relevante og nødvendige opplysninger følger den enkelte pasient og er tilgjengelig for behandlende personell. Dette er særlig viktig for pasienter med sjeldne diagnoser idet kompetansen på den enkeltes tilstand vil finnes på få steder i spesialisthelsetjenesten, mens pasienten, som andre pasienter, primært skal følges opp av komunehelsetjenesten.
Systemer for å gjøre viktig informasjon om generelle utfordringer knyttet til diagnosen og spesielle utfordringer knyttet til den enkelte pasient tilgjengelig bør sikres. Dette er særlig viktig for pasienter med spesielle behov knyttet til en sjelden diagnose og i akutte situasjoner.
I vårt arbeid har særlig helsenettet og kjernejournal vært viktig, og utrulling av helsenettet i kommunene vil gjøre vår digitalisering enklere.
På denne bakgrunn støtter vi innføring av en egen e-helselov som har som formål å styrke digitaliseringen i helse- og omsorgssektoren.
NKSD vil videre støtte at det innføres en plikt for kommunene til å «gjøre tilgjengelig og til å betale for de nasjonale e-helseløsningene» (e-resept, Nasjonal kjernejournal, helsenorge.no og helsenettet, inkludert grunndata og helseID)
Loven skal også legge til rette for bedre nasjonal samordning og samhandling mellom forvaltningsnivåene. NKSD mener det er et stort behov for sikker e-postløsning som tillater utveksling av sensitive opplysninger mellom forvaltningsnivåene og mellom bruker og behandlingstjenesten.
Det er svært få av de sjeldne diagnosene som er innlemmet i ICD-10. Eventuell innføring av ICD-11, vil omfatte noen flere sjeldne diagnoser, men ikke tilstrekkelig mange. Innenfor sjeldenområdet benyttes derfor en annen type diagnosekodeverk – «ORPHAcodes» – som er utviklet spesifikt for sjeldenområdet og som også anbefales og benyttes i internasjonal sammenheng. NKSD vil presisere at de e-helseløsningene som utarbeides for bruk i Norge også må akseptere bruk av ORPHAcodes.
NKSD har videre merket seg den kritikken nasjonale aktører på helseområdet (som for eksempel legeforeningen, apotekforeningen mv) har rettet mot Direktoratet for e-helse når det gjelder medvirkning fra interessenter i direktoratets utviklingsarbeider. NKSD forutsetter at direktoratet endrer sin praksis i henhold til den kritikken som er reist og at medvirkning fra interessenter i de oppgaver som pr 1. januar 2020 blir overført fra direktoratet til Norsk helsenett SF også sikres.