Svar på Høringsnotat om e-helse
Søvnforeningen er en partipolitisk og religiøst uavhengig pasientorganisasjon som har til formål å organisere alle som lider av søvnsykdommer etter den internasjonale diagnoselisten. Foreningen skal, gjennom sosialpolitisk arbeid og ved opplæring, opplysning, rådgivingstjeneste og støtte til forskning, søke å bedre medlemmenes medisinske, sosiale og økonomiske vilkår. Foreningen skal, i den grad det kan tjene medlemmenes interesser, samarbeide med andre organisasjoner i inn- og utland.
Søvnforeningen støtter arbeidet med digitalisering av helsesektoren helhjertet. For våre medlemmer med svært sjeldne søvndiagnoser, er det livsviktig at kjernejournalen er oppdatert med diagnose og medisinering. Det gjelder i stor grad ved øyeblikkelige innleggelser og narkose.
For pasienter med f.eks. søvnapné, er det kritisk at kjernejournalen inneholder opplysninger om bruk av CPAP. Særlig ved narkose er dette kritisk.
Vi vil også nevne at alle sykehus i alle helseforetak må ha plikt etter nytt regelverk til å oppdatere sine tall på ventelister og ventetider. Pr. i dag ligger ventelistene – Velg behandlingssted – på nettsidene til helsenorge.no
Vi siterer fra lederen i siste utgave av vårt tidsskrift SOMNUS nr 4/desember 2019:
Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon for mennesker som strever med en udiagnostisert søvnsykdom.
Men vi kan ikke stole på tallene. Hvorfor greier de fire private tilbyderne av polygrafi å ha super korte ventelister? Bare Bodø, Mosjøen og Namsos er i samme liga. Tallene for 2018 viser at det ble foretatt over 22.000 polygrafier for å diagnostisere søvnapné. Samtidig viser listen over tilpasning av CPAP at bare 6200 har fått CPAP. Det kan skyldes at syv av de 29 sykehusene som tilpasser CPAP, ikke har oppgitt tall.
Polysomnografi er en litt mer omfattende søvnovervåkning, litt over 2000 pasienter ble utredet på denne måten i 2018. Bare 12 steder utfører dette. Fem av disse sykehusene oppgir ikke ventetid. Hvorfor gjør de ikke det? Er den så lang? Ahus på Lillestrøm utenfor Oslo har ett års ventetid for polysomnografi og har bare oppgitt 43 behandlinger i 2018. Lovisenberg i Oslo har 20 ukers ventetid, men utredet over 1000 pasienter i 2018. Det henger ikke på greip.
Vi har spurt sykehusene selv. Noen sier at kolonnene for tall på helsenorge.no ikke stemmer med hvordan de selv fører statistikk. Da burde de kanskje snakke sammen. Andre sier at ansvaret for å rapportere tall ikke ligger hos dem. Noen har ansvaret og de burde få beskjed. Noen sykehus oppgir at både Øre Nese Hals-avdeling og lungeavdeling jobber med søvnutredning og at det derfor er vanskelig å få riktig statistikk.
Det er mulig at statistikk ikke har høyeste prioritet for sykehusene. Men for oss som pasienter, er dette viktig informasjon. Vi har ingen andre steder å finne den enn på helsenorge.no. Når ventetid for utredning er oppimot ett år, er fritt sykehusvalg (velg behandlingssted) kjempeviktig. Statistikken gir heller ingen krysskobling mellom hvilke sykehus som stiller diagnosen, f.eks. søvnapné, og hvor lang tid det tar før pasienten setter i gang med CPAP-behandling.
Stavanger sykehus har 20 ukers ventetid for utredning av søvnapné. De behandlet 955 pasienter i fjor. Så får vi pasienthistorier om opptil et halvt års ventetid for å komme i gang med CPAP. Sykehuset oppgir 22 uker for tilpasning av CPAP på dagtid. Det er en skam. Det er også skammelig at en offentlig helsestatistikk ikke er riktig.
Vi ber derfor om at helseforetakene i den nye loven om e-helse pålegges å rapportere inn ferske tall til de offisielle helseinformasjonssidene om pasienter benytter og at det er reaksjonsmidler om de ikke gjør det.
"Bedre søvn - våken hverdag"
sovnforeningen@gmail.com
www.sovnforeningen.no
Søvnforeningen er en partipolitisk og religiøst uavhengig pasientorganisasjon som har til formål å organisere alle som lider av søvnsykdommer etter den internasjonale diagnoselisten. Foreningen skal, gjennom sosialpolitisk arbeid og ved opplæring, opplysning, rådgivingstjeneste og støtte til forskning, søke å bedre medlemmenes medisinske, sosiale og økonomiske vilkår. Foreningen skal, i den grad det kan tjene medlemmenes interesser, samarbeide med andre organisasjoner i inn- og utland.
Søvnforeningen støtter arbeidet med digitalisering av helsesektoren helhjertet. For våre medlemmer med svært sjeldne søvndiagnoser, er det livsviktig at kjernejournalen er oppdatert med diagnose og medisinering. Det gjelder i stor grad ved øyeblikkelige innleggelser og narkose.
For pasienter med f.eks. søvnapné, er det kritisk at kjernejournalen inneholder opplysninger om bruk av CPAP. Særlig ved narkose er dette kritisk.
Vi vil også nevne at alle sykehus i alle helseforetak må ha plikt etter nytt regelverk til å oppdatere sine tall på ventelister og ventetider. Pr. i dag ligger ventelistene – Velg behandlingssted – på nettsidene til helsenorge.no
Vi siterer fra lederen i siste utgave av vårt tidsskrift SOMNUS nr 4/desember 2019:
Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon for mennesker som strever med en udiagnostisert søvnsykdom.
Men vi kan ikke stole på tallene. Hvorfor greier de fire private tilbyderne av polygrafi å ha super korte ventelister? Bare Bodø, Mosjøen og Namsos er i samme liga. Tallene for 2018 viser at det ble foretatt over 22.000 polygrafier for å diagnostisere søvnapné. Samtidig viser listen over tilpasning av CPAP at bare 6200 har fått CPAP. Det kan skyldes at syv av de 29 sykehusene som tilpasser CPAP, ikke har oppgitt tall.
Polysomnografi er en litt mer omfattende søvnovervåkning, litt over 2000 pasienter ble utredet på denne måten i 2018. Bare 12 steder utfører dette. Fem av disse sykehusene oppgir ikke ventetid. Hvorfor gjør de ikke det? Er den så lang? Ahus på Lillestrøm utenfor Oslo har ett års ventetid for polysomnografi og har bare oppgitt 43 behandlinger i 2018. Lovisenberg i Oslo har 20 ukers ventetid, men utredet over 1000 pasienter i 2018. Det henger ikke på greip.
Vi har spurt sykehusene selv. Noen sier at kolonnene for tall på helsenorge.no ikke stemmer med hvordan de selv fører statistikk. Da burde de kanskje snakke sammen. Andre sier at ansvaret for å rapportere tall ikke ligger hos dem. Noen har ansvaret og de burde få beskjed. Noen sykehus oppgir at både Øre Nese Hals-avdeling og lungeavdeling jobber med søvnutredning og at det derfor er vanskelig å få riktig statistikk.
Det er mulig at statistikk ikke har høyeste prioritet for sykehusene. Men for oss som pasienter, er dette viktig informasjon. Vi har ingen andre steder å finne den enn på helsenorge.no. Når ventetid for utredning er oppimot ett år, er fritt sykehusvalg (velg behandlingssted) kjempeviktig. Statistikken gir heller ingen krysskobling mellom hvilke sykehus som stiller diagnosen, f.eks. søvnapné, og hvor lang tid det tar før pasienten setter i gang med CPAP-behandling.
Stavanger sykehus har 20 ukers ventetid for utredning av søvnapné. De behandlet 955 pasienter i fjor. Så får vi pasienthistorier om opptil et halvt års ventetid for å komme i gang med CPAP. Sykehuset oppgir 22 uker for tilpasning av CPAP på dagtid. Det er en skam. Det er også skammelig at en offentlig helsestatistikk ikke er riktig.
Vi ber derfor om at helseforetakene i den nye loven om e-helse pålegges å rapportere inn ferske tall til de offisielle helseinformasjonssidene om pasienter benytter og at det er reaksjonsmidler om de ikke gjør det.
"Bedre søvn - våken hverdag"
sovnforeningen@gmail.com
www.sovnforeningen.no