Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser takker for muligheten til å komme med innspill til NOU 2019:10 Åpenhet i grenseland.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har som oppgave å samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne diagnoser[1] til personer med en sjelden diagnose, pårørende, fagpersoner. Kompetansetjenesten består av en fellesenhet og ni ulike kompetansesentre, hvorav Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er det største.

Vi mener «faglig bruk» av bilder, video- og lyd-opptak er for snevert omtalt i NOUen. I 12.2 vises det til at faglig motivert bruk ikke tas med i forslaget til veileder fordi det allerede er dekket andre steder, blant annet i norm for informasjonssikkerhet i helse- og omsorgstjenesten og at forslagene til veileder derfor bare omhandler forhold knyttet til privat opptak av bilder og video.

Normen for informasjonssikkerhet i Helse- og omsorgstjenesten viser til «Video-, lyd- og bildeopptak i helse- og omsorgssektoren - en veileder». Denne tar for seg bruk av video-, lyd og bildeopptak i forbindelse med

Veilederen sier imidlertid ingenting om bruk av video-, lyd- og bildeopptak i formidling i videre forstand. Dette mener vi er uheldig, ettersom kunnskapsformidling er hovedoppgaven til alle de nasjonale kompetansetjenestene i spesialisthelsetjenesten. Vi savner derfor retningslinjer knyttet til slik faglig bruk av bilder, lyd og video også. Disse mener vi bør være så åpne som mulig.

Faglig virksomhet og faglighet i spesialisthelsetjenesten handler for oss om å kunne formidle kunnskapen vår på måter som flest mulig av våre målgrupper kan forstå og ha nytte av. Dette bør ikke isoleres til kun tekst. Frambu har i mange år brukt bilder og videoer aktivt i formidlingsarbeidet vårt og erfart at dette er effektive måter å spre kunnskap på. Vi har også fått mange tilbakemeldinger om at denne formen for formidling er ønsket, både fra fagpersoner, pårørende og personer med diagnose selv. Statistikken vår viser også at det er mange som ser videoene vi lager.

Vi mener særlig det er viktig å balansere tung og tidvis nedslående medisinsk informasjon om symptomer og komplikasjoner med bilder av det livet man faktisk lever. Dette kan bidra til å flytte fokuset fra mangler og begrensninger til å gjøre det lettere å se muligheter og hvordan man kan leve gode liv til tross for utfordringene diagnosen gir. På denne måten kan bilder, video- og lydopptak være viktige virkemidler i læring og mestring (helsepedagogikk/helsekompetanse).

Frambu jobber i tråd med kunnskapsbasert praksis og kombinerer forskningsbasert kunnskap med egen kunnskap og erfaring og brukernes kunnskap og erfaring. Brukerne våre ønsker både å få se bilder og video av andre i samme situasjon og å dele slik informasjon selv. Dette gjelder både brukere med diagnose, pårørende og fagpersoner. Kunnskapsformidling ved hjelp av andre formater enn tekst er også viktig for personer med lese- og lærevansker eller kognitive vansker, som ofte trenger mer tilrettelagt og visuell kommunikasjon (universell utforming). Barn og unge er også viktige målgrupper for oss, og mange i denne målgruppen foretrekker video og bilder fremfor tekst. «Folk flest» ønsker seg også stadig mer video og lyd. Det er derfor naturlig at vi formidler også på disse måtene.

Bilder og video hvor personer med diagnose aktivt deltar gjennom intervju eller aktiviteter, bidrar til at de med diagnose opplever at deres kompetanse i å leve med diagnosen blir verdsatt og anerkjent. Mange opplever det som meningsfylt å kunne dele kunnskap og erfaringer slik at dette kan komme andre til gode. At brukerne selv produserer og deler innhold i stadig større grad, bidrar også til at de får økt erfaring med bruk og mulige konsekvenser av dette. De fleste er derfor i god stand til å forstå og ivareta egne interesser når det kommer til deltakelse i fotografering og filming og deling av slikt innhold.

Vi peker i denne forbindelse spesielt på NOUens 4.2.1 (s 28) som fremhever at “ytringsfriheten innebærer at enhver har rett til […] å motta, utveksle og dele informasjon. Den er også viktig for å fremme og realisere andre menneskerettigheter.” Dette mener vi er svært viktig å ivareta.

Vi registrerer at et mindretall i utvalget går inn for færre begrensninger enn flertallet. Vi støtter mindretallets måte å se på åpenhet, og mener det er viktig med stor grad av innsyn i flest mulig deler av offentligheten, også når det gjelder helse- og omsorgstjenesten, barnevernet og liknende. Vi mener at behovet for kunnskap og dokumentasjon i mange tilfeller veier tyngre enn hensynet til ansatte og deres arbeidssituasjon.

Vi støtter i denne forbindelse NOUens 7.4 (s 81), som peker på arbeidsgivers ansvar for å lære opp og veilede de ansatte om hvordan de kan være i dialog med brukere, pårørende og medier for å redusere eventuelt ubehag som de ansatte opplever i forbindelse med filming, fotografering og lydopptak, samt NOUens 18.2 (s 195), som understreker at mange av utfordringene kan løses ved hjelp av bevisstgjøring, velvilje og enkle tiltak som å snakke sammen, lytte til hverandre og forsøke å ivareta ulike interesser, hensyn, ønsker og behov.

Vi synes forslaget til veileder i det store og hele er god, men skulle ønske at den også omtalte faglig formidling i helse- og omsorgstjenesten. Alternativt bør veilederen «Video-, lyd- og bildeopptak i helse- og omsorgssektoren» bli oppdatert til også å omtale dette.

Etter mange års prøving og feiling, har vi kommet til at samtykker ikke bør være for smale, slik at det blir uforholdsmessig mye arbeid for partene å ta, oppbevare og bruke bilder, video- og lydopptak. Vår opplevelse er at de aller fleste vi spør om å delta på bilde, video- eller lydopptak er glade for å bli spurt og få bidra. Bare ytterst få benytter anledningen de har til å trekke samtykket etterpå.

Vi støtter utvalgets konklusjon om at er ikke behov forytterligere lovregulering av dette feltet.

Kristian E. Kristoffersen (sign.) Direktør

[1] I Norge defineres en tilstand som sjelden når den rammer færre enn 2 500 pr million innbyggere. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter ofte helsepersonell og andre tjenesteytere med lite eller ingen kunnskap om deres diagnose.