Acem Senior

At det blir stadig flere eldre, er ikke bare et problem. Seniorer kan også bidra med støtte og hjelp til andre seniorer i den avsluttende livsfase. Frivillig innsats kan bidra til økt bevissthet om døden i et samfunn der den er gjemt bort på institusjoner.

Det bør satses betydelig mer på frivillig innsats organisert i regi av frivillige organisasjoner.

Med de betydelige utfordringer Norge står overfor, vil man aldri finne ideelle løsninger. Man bør tillate allsidig utprøving der fellesskapet lærer av det som fungerer bra.

Som en vellykket del av omsorgen for døende, bør hospice bevares og videreutvikles. Utvalgsflertallets avvisende holdning til hospice i Norge er politisk og fjernt fra realitetene , ikke pragmatisk og konstruktiv.

Acem Senior tillater seg herved å avgi høringssvar til NOU 2017:16 På liv og død, heretter også kalt Palliasjonsutvalget.

              Denne utredningen som særlig gjelder hvordan man kan få behandling, støtte og hjelp i livets helt avsluttende fase, angår oss alle. Ingen kan unngå at disse problemstillingene før eller senere får relevans for en selv.

Utredningen tar opp en rekke spørsmål. Vi tar her ikke opp medisinske problemstillinger som smertelindring og behandling i mer snever forstand. Vårt fokus er hvordan samfunnet best mulig kan legge til rette for å ivareta det utvalget omtaler som «psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov» hos den som skal dø.

Som en ramme for utredningen viser utvalget innledningsvis til kjente data om stadig flere eldre i befolkningen. På tradisjonell måte ansees dette som en utfordring for helsevesenets ressurser. Ikke minst når det gjelder det som er temaet i dette høringssvaret, hvordan bidra til en bedre død, bør perspektivet snus. De eldre er også en vesentlig ressurs. En stor del av ikke-yrkesaktive eldre vil, hvis forholdene legges til rette for det, kunne yte et vesentlig bidrag til å ivareta behov for kontakt, samtale og støtte hos andre eldre som er i ferd med å avslutte livet. Ikke bare vil aktive eldre her kunne yte viktige bidrag til andre seniorer; de vil også få hjelp til å kontemplere over sin egen død.

Forskning viser at økt bevissthet om terminal sykdom kan styrke livskvaliteten den siste levetid. Vi tror dette gjelder mer generelt, og at våre forslag kan bidra til en generelt økt bevissthet om døden som den uavvendelige livsslutt.

Vi tror det kan gjøre en betydelig forskjell hvis seniorer i denne sammenheng ikke bare defineres som problemet, men som en del av løsningen.

Utredningen s 129-132 drøfter behovet for å engasjere frivillige i arbeidet med alvorlig syke og dem som er i livets avsluttende fase. Til en viss grad kan dette meget korte kapittel om frivillige sees som en oppfyllelse av en føring i mandatet. Det må dessverre karakteriseres som et av utredningens svakeste deler. I forhold til de mulighetene som ligger i frivillig innsats på dette feltet, erkapittelets konklusjon og forslag til tiltak nesten intetsigende: «Det utvikles retningslinjer for å fremme frivillig innsats og samarbeid mellom kommunen, spesialisthelsetjenesten og frivillige på palliasjonsfeltet.» (s 132).

              Det er ingen grunn til å tro at det store potensiale for frivillig innsats på dette området vil virkeliggjøres gjennom denne type tiltak. Utredningen har heller ikke gjort et forsøk på å forstå hvordan frivillig innsats generelt mobiliseres. Norge har rike frivillige tradisjoner og da i privat regi ved at man arbeider i organisasjoner som nettopp kjennetegnes ved organisering uavhengig av det offentlige. Riktignok er mange såkalte «frivillige» organisasjoner offentlig finansiert, og grensesnittet mellom offentlig og privat virksomhet er ikke like tydelig som terminologien ofte kan indikere. Det er liten eller ingen grunn eller erfaringsgrunnlag for å tro at kommuner og spesialisthelsetjenester vil være de rette katalysatorer for frivillig innsats innen dette området. Tvert imot; man ser ofte at seniorer nettopp organiserer seg for gjennom innsats fra seniorer å yte et bidrag til andre seniorer. Av og for seniorer er f eks ideen til grunn for Acem Senior som står bak denne høringsuttalelsen. Forskjellige frivillige organisasjoner kan også stimuleres til å bistå egne medlemmer gjennom frivillig innsats fra andre i organisasjonen. Samarbeid mellom offentlige organer og frivillige vil lettere kunne by på friksjon og vanskelige grensesnitt enn et samvirke mellom frivillige organisasjoner og offentlige organer, der primærkontakten med de frivillige er med den frivillige organisasjonen.

              Her kan nevnes et litt beslektet eksempel på frivillig innsats basert på samarbeid mellom frivillige organisasjoner og det offentlige som fungerer godt: vitnestøtteordningen i domstolene. Vitnestøtte er et tilbud om en samtalepartner for den som skal vitne. Vitnestøtten tilbyr «medmenneskelig støtte og gir veiledning rundt hva som vil skje i retten». Røde Kors er domstolenes hovedsamarbeidspartner, men vitnestøttene opptrer uavhengig, både av Røde Kors og domstolene. Arbeidet er ulønnet, og den som vil delta, må først gjennom en opplæring. Det begynte som et forsøksprosjekt i liten skala for noen år siden, men er nå en fast ordning ved alle lagmannsretter og 38 tingretter. I 2017 mottok vitnestøtteordningen en internasjonal pris for innovativ og god praksis som bedrer rettssystemet.

Så vidt vi kan se, vil frivillig innsats i noen grad kunne «forstyrre» det tankeskjema som preger utredningen om et integrert og planmessig behandlingsforløp der det offentlige helsevesen ikke bare står helt sentralt, men nærmest er eneste aktør. Men de 40 000 årlige dødsfall i Norge spenner over et meget vidt område. Undertiden vil sykdom og profesjonell behandling være det sentrale. Her har frivillige bare en liten eller ingen rolle. Men for mange av dem som dør, vil psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov være det viktigste. Det kan dreie seg om så basale forhold som kontakt, et menneske for et menneske, om våkenatt og avlastning for pårørende mot slutten, og, ikke minst, om nærhet til dem som ikke har pårørende, eller bare veldig få. I et samfunn med stadig flere enslige, bør mye tanke gis til å unngå den ensomme død.

              Utredningen har en stor tro på helsepersonales evne til å yte en allsidig innsats bare de får tilstrekkelig opplæring. På flere punkter er utredningen ikke realistisk. I årene fremover vil helsesektoren stå overfor flere oppgaver enn det er ressurser. Helsepersonell vil ofte være presset av mange oppgaver og må prioritere. Omsorg og ganske enkelt kontakt med eldre i den siste fase er ikke uten videre det som i praksis vil bli gitt høyeste prioritet. - Utdannelse er bra, men en del kontaktarbeid forutsetter også empati, ro, personlig interesse for andre hvor mange vil være forskjellige uten hensyn til opplæring og retningslinjer. Ved i større grad å skape rom for frivillige, vil denne type aktivitet også selektere dem som føler seg tiltrukket av det ut fra interesse og lynne.

              I dagens samfunn er døden langt på vei benektet. Acem Senior arrangerer refleksjonsgrupper for personer over 60 år hvor man diskuterer sitt forhold til døden. Dette erfares berikende og nyttig, men en gjennomgående kommentar er at dette snakker man ellers ikke om. Det er nærmest et tabuemne selv for eldre. I Norge dør bare 15 pst hjemme; resten på sykehjem eller sykehus. Mange, også seniorer, forholder seg ikke til døden som en naturlig og uavvendelig del av livet. Å hjelpe frem organisasjoner som bidrar med støtte, kontakt og omsorg for dem som er i livets aller siste fase, vil også skape mer fokus på og bevissthet om døden.

Utredningen ser ikke ut til å legge vekt på alder hos dem som skal ivareta de psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov hos dem som skal dø. Helsepersonell vil typisk være yngre, gjerne mye yngre, enn den de skal gi kontakt til. Frivillige seniorer vil være til dels langt nærmere i alder og vil selv være nærmere det faktum døden er. Dette kan være viktige utgangspunkter for de bidrag frivillige her kan yte.

Realistisk vil det ikke være økonomiske ressurser til den innsats utredningen forestiller seg for i tilstrekkelig grad å ivareta de psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle behov hos de 40 000, hvorav mange eldre, som hvert år dør i landet vårt. Med gode allianser med toneangivende frivillige organisasjoner, vektlegging av hospice (jf neste avsnitt) og god organisering tror vi det vil være langt flere frivillige ressurser enn det utredningen antyder. For den synes det frivillige å være en klart underordnet biting.

Vi tror det er få, om noen områder, der frivillig innsats bedre kan supplere det offentlige helsevesen når det dreier seg om de rent mellommenneskelige, sosiale og kulturelle behov, enn nettopp den mer avsluttende livsfasen. Med de nesten uoverstigelig behov helsevesenet vil stå overfor, er det liten grunn til ikke å prøve.

Behandlingen av hospice i NOU 2017:16 er t tankevekkende og i strid med vanlig norsk utredningstradisjon. Hospice har vært et viktig alternativ for en del pasienter i siste livsfase og for alvorlig rammede barn.

Mellom linjene kan man i innstillingen lese seg til at forslagene til utredningens flertall ikke har rom for hospice til tross for at man flere steder refererer til de gode erfaringer med hospice i andre land og den til dels banebrytende betydning hospice har hatt for palliasjon. Først når man i vedleggsdelen s 171 kommer til to dissenser og utvalgsflertallets svar, fremstår klart det man har kunnet ane som flertallets holdning. I vedlegg 2 inngår også en lengre utredning av de økonomiske konsekvenser (som er positive) av hospice, men uten at dette er integrert i utredningen for øvrig.

Det er viktig i behandlingen av en utredning å fokusere på de reelle forslag, og ikke på fremstillingsmåte eller skrivestil. Vi finner den vanskelig tilgjengelige fremstillingen av flertallets holdning til hospice i selve utredningen så ekstraordinært at det bør påpekes, også fordi man kan overse en sentral praktisk konsekvens av flertallets holdninger hvis man ikke leser dissensene i vedlegget. Det står f eks ikke i sammenfatningen innledningsvis at flertallet er klart negativ til hospice. Ingen steder i innstillingen står det om flertallet ønsker eksisterende hospice nedlagt, men det kan synes å være konsekvensen.

Man unngår ikke spørsmålet om flertallets negative holdning til hospice er pakket inn fordi man det vil være kontroversielt og som utgangspunkt i strid med frivillighetslinjen til Regjeringen Solberg.

Hospice er et tilbud til personer i siste livsfase der innslaget av frivillighet har vært et av særpregene i forhold til sykehus og sykehjem. Det har vært kjennetegnet av en større grad av muligheter for privatliv og avstand til det vanlige sykehusmiljø. Man har ganske enkelt etterstrebet og lykkes i å skape en både arkitektonisk og sosial atmosfære der det er bedre å dø.

Hospice har også bidratt til utprøving innenfor denne type lindrende og støttende omsorg. I fremtiden er det liten tvil om at man vil se stadig nye modeller og utprøving av hva som kan bidra til en god siste livsfase. Hvis man ønsker å dra frivillige inn i denne type arbeid, synes hospice ut fra erfaring godt egnet.

I vedlegg 3 klargjør flertallet de resonnementer som ligger bak deres negative holdning til hospice i Norge. De er tankevekkende og til dels sterkt politiske, f eks: «Vi ser fra Danmark at pasienter som mottar spesialisert palliasjon er pasienter med lang utdannelse og bedre inntekt og at denne forskjellen var enda større for dem som mottok hospice tjenester tilsvarende den modellen som mindretallet foreslår. Flertallet frykter at hospiceetablering utenfor den etablerte helsetjenesten, med særlige avtalevilkår, vil bidra til ulikheter blant annen basert på sosioøkonomisk status.» (s 197). Utgangspunktet er et prinsipp om likeverdighet. Men resultatet blir galt.

For å møte de til dels overveldende problemstillinger Norge her står overfor, må man tenke nytt. Det må legges opp til aktivt utprøvende og fleksible strukturer der gode løsninger ikke blir en trussel slik utvalgsflertallet gjør det til, men en modell og et ideal også andre kan etterstrebe. En slags jantelov innenfor temaet støtte, omsorg og lindring i livets siste fase, er ikke konstruktivt. Selvfølgelig må man være på vakt overfor en skjev ressursbruk. I et usedvanlig vidstrakt land preget av sterke forskjeller i befolkningstetthet og med et ideal som utvalgsflertallet slutter seg til om at flere bør få dø hjemme (men med hjelp fra helsevesenet og oppsøkende hospice-ordninger), bør man åpne for og stimulere en rekke forskjellige modeller og utprøvinger.

Et paradoks ved utvalgsflertallets argumentasjon er at man nærmest prinsipielt og ideologisk/politisk er mot hospice, men ikke uten å anføre konkrete negative erfaringer med denne omsorgsformen. Tvert imot, utredningen viser mange steder til gjennomgående viktige bidrag fra hospice både i Norge og utlandet til å skape bedre vilkår for mennesker i en vanskelig situasjon. Holdningen bør være at man vil lære av det som her har fungert, og videreføre det i en utfordrende situasjon der gode løsninger ikke er en selvfølge. Å avvise hospice ut fra et politisk og absolutert likhetsideal blir å ofre enkeltindividers omsorg på et politisk-ideologisk alter.

Hospice-ordningen bør videreutvikles og ivaretas og bli et av de sentrale satsningsområder for mer frivillig innsats for omsorg for døende.

Utvalgsflertallet ender opp med en institusjonell tvangstrøye når det anfører at et likhetsideal tilsier at «tjenestene skal tilbys innenfor de eksisterende strukturer både innen spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse og omsorgstjenesten.» Dette blir feil. For å bidra til at alle nordmenn er gjenstand for et ideal om en omsorgsfull ivaretagelse når slutten er nær, må det åpnes for det motsatte: At man tillater utprøving og nye institusjoner som hele tiden evalueres for å se hva som fungerer og ikke fungerer.

Utvalgsflertallet har generelt blitt offer for en kjent og gjentagende tro på ideelle og enhetlige løsninger gjennom store reformer der planlegging er et gjennomgangstema. Ingen er mot planlegging, men en jakt etter ideelle løsninger kan skade ved å være urealistiske. Gjentatte ganger viser utvalget til forskning om reformer som ikke har gitt de etterstrebede resultater. Men den enhetslinje og totaliserende pakke utvalgsflertallet går for, tenkes tilsynelatende unntatt fra det gjentagende mønster om reformer som i større eller mindre grad også feilet.

Utkast til denne høringsuttalelsen ble diskutert på et åpent møte om NOU 2017:16 i Acem Senior i Oslo 16 mai 2018 der den fikk bred oppslutning. Den har støtte fra et enstemmig styre i Acem Senior og er ført i pennen av professor Ole Gjems-Onstad, Institutt for rettsvitenskap og styring, Handelshøyskolen BI.