NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende
Høringssvar ved Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen, Uni Research Helse og Fagområde allmennmedisin, Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen
Innledning
Vi har i hovedsak sett på de forslagene som angår primærhelsetjenesten og forskning.
NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende gir en grundig beskrivelse av palliasjonsfeltet. Utvalget understreker en helhetlig, pasientsentrert tilnærming som vi kan stille oss bak, men vi er bekymret for at effekten av noen av anbefalingene vil kunne bli en fortsatt diagnosespesifikk silotenkning. Vi er svært positiv til økt satsing på forskning og utdanning innen palliasjon og omsorg ved livets slutt, men forslagene i NOUen ivaretar ikke i tilstrekkelig grad forskning i førstelinjetjenesten, og vi vil fremheve sykehjemmets rolle som læringsarena. Vi utdyper disse forholdene nedenfor.
NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende gir en grundig beskrivelse av palliasjonsfeltet. Utvalget understreker en helhetlig, pasientsentrert tilnærming som vi kan stille oss bak, men vi er bekymret for at effekten av noen av anbefalingene vil kunne bli en fortsatt diagnosespesifikk silotenkning. Vi er svært positiv til økt satsing på forskning og utdanning innen palliasjon og omsorg ved livets slutt, men forslagene i NOUen ivaretar ikke i tilstrekkelig grad forskning i førstelinjetjenesten, og vi vil fremheve sykehjemmets rolle som læringsarena. Vi utdyper disse forholdene nedenfor.
Pasienttilpassede forløp
NOUen gir en omfattende beskrivelse av pasienttilpassede forløp, der intensjonen er å sette pasienten i sentrum. Dette er i utgangspunktet en god tanke. Imidlertid kan det virke som at det er diagnosebaserte standardiserte pasientforløp og retningslinjer som i praksis blir satt i sentrum, og ikke den enkelte pasienten: « For å vite hvilket fagspesifikt forløp pasientene skal gå inn i, må pasientene grundig diagnostieres og grupperes (pasienttilpasset behandling). Dette gjøres ved å klassifisere pasientens tilstand, basert på den beste kunnskap. Pasientens tilstand er bestemmende for behandlingen, basert på det til enhver tid beste alternativet for akkurat denne tilstanden» (s.51). Med denne tilnærmingen er det faktisk ikke pasienten som er utgangspunktet, men diagnosen og retningslinjene. Dette kan muligens være hensiktsmessig for pasienter som har en enkel diagnose i en silo-organisert spesialisthelsetjeneste. De fleste pasienter i livets sluttfase er imidlertid gamle mennesker med mange kroniske sykdommer samtidig, der diagnosespesifikke retningslinjer ofte er lite nyttige. Evalueringen av samhandlingsreformen (Norges forskningsråd, 2016) viste blant annet at:
Vi anbefaler at videre arbeid med pasienttilpassede forløp gjøres i nært samarbeid med fastleger og kommunal pleie- og omsorgstjeneste for å styrke den diagnoseuavhengige og pasientsentrerte tilnærmingen i lindrende behandling, og at det knyttes forskningsprosjekter som er godt forankret i førstelinjetjenesten til utvikling og implementering av slike forløp.
Vi anbefaler at videre arbeid med pasienttilpassede forløp gjøres i nært samarbeid med fastleger og kommunal pleie- og omsorgstjeneste for å styrke den diagnoseuavhengige og pasientsentrerte tilnærmingen i lindrende behandling, og at det knyttes forskningsprosjekter som er godt forankret i førstelinjetjenesten til utvikling og implementering av slike forløp.
Forskning
Vi støtter en bred, tverrfaglig og multimetodologisk satsing på forskning innen palliasjon, der kompleksiteten i feltet ivaretas. I forskning på komplekse systemer kan imidlertid ikke alle spørsmål besvares med effektmål. Kvalitativ forskning om pasienters, pårørendes og helsepersonells erfaringer vil kunne utdype og gi økt forståelse for hvordan og hvorfor ulike tiltak virker, evt ikke virker. Dette kommer lite fram i beskrivelsen av forskningsfeltet.
Når det gjelder finansiering av forskning innen palliasjon opplever vi det skuffende og bakstreversk at alle forslag om økte midler ser ut til å kanaliseres via spesialisthelsetjenesten, mens «Utvalget forutsetter at forskning knyttet til det kommunale palliative senteret gjøres innenfor kommunenes eksisterende økonomiske rammer.» (s.156). Hvis utvalget mener alvor med ønsket om å styrke forskning i førstelinjetjenesten er dette uakseptabelt.
Vi anbefaler at de allmennmedisinske forskningsenhetene og de allmennmedisinske instituttene involveres i det videre arbeidet med å styrke nivåovergripende forskning på palliasjon.
Når det gjelder finansiering av forskning innen palliasjon opplever vi det skuffende og bakstreversk at alle forslag om økte midler ser ut til å kanaliseres via spesialisthelsetjenesten, mens «Utvalget forutsetter at forskning knyttet til det kommunale palliative senteret gjøres innenfor kommunenes eksisterende økonomiske rammer.» (s.156). Hvis utvalget mener alvor med ønsket om å styrke forskning i førstelinjetjenesten er dette uakseptabelt.
Vi anbefaler at de allmennmedisinske forskningsenhetene og de allmennmedisinske instituttene involveres i det videre arbeidet med å styrke nivåovergripende forskning på palliasjon.
Palliasjon i utdanningene
Vi er positiv til en generell styrking av palliasjon i gunnutdanningen av helsepersonell, og en styrking av fagfeltet i relevante legespesialiteter, som allmennmedisin og alders- og sykehjemsmedisin.
Fastlegene må kunne grunnleggende palliasjon. Hver enkelt fastlege får lite mengdetrening i palliative forløp og omsorg ved livets slutt, men har på den annen side viktig kompetanse i form av langvarig kjennskap til pasient og familie. Fastlegen må ha lett tilgang til råd og veiledning når det trengs palliasjon i hjemmet. Det er nødvendig med lett tilgang til palliativt team og til gode nett-tjenester.
Sykehjemsleger har lindrende behandling som en av sine viktige oppgaver. Omtrent halvparten av alle dødsfall i Norge skjer nå i sykehjem, og de fleste som dør har demens i tillegg til en rekke kroniske sykdommer som hjertesvikt, KOLS, diabetes osv. En annen pasientgruppe som i økende grad dør i sykehjem er kreftpasienter som ikke kan være hjemme av ulike årsaker, men som ikke trenger avansert lindrende behandling i sykehus. AFE Bergen støtter at palliasjon blir et av hovedtemaene i kompetanseområdet i alders- og sykehjemsmedisin. Forskning viser at sykehjem kan egne seg godt som læringsarena for legers arbeid med omsorg ved livets slutt. Hospitering i sykehjem for legestudenter, LIS-leger og fastleger i etterutdanning kan være en måte å styrke grunn- videre- og etterutdanningen på.
Fastlegene må kunne grunnleggende palliasjon. Hver enkelt fastlege får lite mengdetrening i palliative forløp og omsorg ved livets slutt, men har på den annen side viktig kompetanse i form av langvarig kjennskap til pasient og familie. Fastlegen må ha lett tilgang til råd og veiledning når det trengs palliasjon i hjemmet. Det er nødvendig med lett tilgang til palliativt team og til gode nett-tjenester.
Sykehjemsleger har lindrende behandling som en av sine viktige oppgaver. Omtrent halvparten av alle dødsfall i Norge skjer nå i sykehjem, og de fleste som dør har demens i tillegg til en rekke kroniske sykdommer som hjertesvikt, KOLS, diabetes osv. En annen pasientgruppe som i økende grad dør i sykehjem er kreftpasienter som ikke kan være hjemme av ulike årsaker, men som ikke trenger avansert lindrende behandling i sykehus. AFE Bergen støtter at palliasjon blir et av hovedtemaene i kompetanseområdet i alders- og sykehjemsmedisin. Forskning viser at sykehjem kan egne seg godt som læringsarena for legers arbeid med omsorg ved livets slutt. Hospitering i sykehjem for legestudenter, LIS-leger og fastleger i etterutdanning kan være en måte å styrke grunn- videre- og etterutdanningen på.