Den nye palliative tankegangen - favner den om for mange? Dato: 22.05.2018 Svartype: Med merknad Palliasjon er et viktig fag, og må styrkes! Men favner den om for mange? Som mor til barn med alvorlig kromosomavvik (T18) ønsker jeg her å sette søkelys på barnepalliasjon - hvor det er tenkt at foreldre og barn innlemmes i den palliative tankegangen så snart diagnosen er stilt. Barn med alvorlige trisomier blir møtt, og blir fremdeles møtt, med mange fordommer og manglende kompetanse hos det norske helsevesenet. I en årrekke har foreldre til barn med disse diagnosene kjempet en kamp for likeverdig behandling. Det heter seg så fint at palliasjon skal gå hånd i hånd med aktiv behandling, men vil den gjøre det for våre barn - i den nye palliative behandlingen? Dette spør vi oss, vi som har fått føle på kroppen hva lindrende behandling innebærer for barn med alvorlige funksjonshemninger. Når en alvorlig diagnose blir stilt på barnet i mors mage mister ofte barnet rett til medisinsk utredning og behandling. De blir automatisk skyflet over på lindrende behandling - intet heroisk skal gjøres. Dette til tross for at mange av barna kan leve godt med sin diagnose i en årrekke, men de aller fleste trenger aktiv behandling både i starten, og i løpet av livet. Hvordan ønsker man å møte barn med alvorlige trisomier, som T13 og T18, i fremtiden? Kun med lindring, eller vil barna få lik rett til behandling som andre barn? Er rettsikkerheten til disse barna ivaretatt i den nye palliative tankegangen? Det er vel ikke samfunnet som skal bestemme hvilke barn som skal fødes, ei heller at barn med alvorlig funksjonshemning ikke skal få god helsehjelp og muligheten til livet? Min erfaring har ført meg dit hen at jeg ikke ønsker palliativ behandling for mitt barn. Fokuset på døden er for stort. Jeg har et barn som lever, og barnet er både livssterk og livsglad. Vi trenger ikke å forberede oss på døden, eller på det som måtte komme. Derimot ønsker jeg at mitt barn skal bli møtt på lik linje som alle andre barn av det norske helsevesenet. En vakker dag vil kanskje både barnet mitt og jeg selv ha behov for lindrende behandling. Den dagen vil vi hilse et slikt program velkommen, men det å bli inlemmet i et slikt tankesett gjennom et helt livsløp får frem en uvel følelse. Jeg vet det er mange som får denne følelsen - både voksne og pårørende av barn med diverse diagnoser. Ønsker til slutt å påpeke viktigheten av at det å være med i et palliativt program må være basert på frivillighet. Gode helsetjenester må være tilgjengelige uavahengig om man er tilsluttet et palliativ program eller ikke. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
