Innspill til NOU 2017 16 På liv og død Dato: 01.06.2018 Svartype: Med merknad Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus HF (OUS) takker utvalget som har arbeidet fram NOU 2017:16 På liv og død for en tydelig og omfattende utredning av et alvorlig tema med store konsekvenser for en stor del av befolkningen. Palliasjon forbindes, for de fleste av oss, med lindrende behandling mot livets slutt. Utvalget minner oss på at det handler om mye mer. Brukerutvalget ved OUS slutter seg til det meste i dokumentet, men har noen bemerkninger og refleksjoner: Mye har skjedd siden «Hospicefilosofien» slo gjennom og man begynte å bygge opp lindrende enheter i kommunene og palliative enheter på sykehusene. Likevel står mye igjen før det blir en selvfølge å kunne forlate dette livet med den verdighet vi alle ønsker oss. Utvalget peker selv på noen av svakhetene og foreslår tiltak. Brukerutvalget ved OUS vil understreke at god palliasjon i stor grad har med organisatoriske og kvalitetsmessige forhold å gjøre. Våre erfaringer understøtter forestillinger om en alt for fragmentarisk tjeneste, både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale tjenesten. Skal intensjonene om en god palliativ tjeneste innfris, må viljen til å organisere seg slik at muligheten åpnes være til stede. Samhandling og kunnskapsoverføring må bli virkelighet. I mange år har vi vært klar over at eldrebefolkningen vokser. Samtidig øker for eksempel kreftinsidensen. En økning finner vi også i barn med medfødte, alvorlige sykdommer. Derfor har man hatt god tid til å utvikle tjenester som dekker forventninger som ligger i tiden, både når det gjelder barn og voksne. Som utvalget nevner, vil flere velge å dø hjemme. Dette vil kreve kapasitet og kompetanse som i dag ikke er en realitet i alle kommuner. Ambulerende team som er satt sammen av ansatte både fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten kan være en vei å gå. Disse må ha forankring på ledernivå i begge forvaltningsnivåene og krever vilje til organisatorisk endring. På denne måten mener brukerutvalget at man kan bygge opp varig kompetanse, særlig i kommunen. Selv ambulerende tverrfaglige team må antakeligvis suppleres med en hjemmetjeneste som er dedikert til oppgaven og opptrer med diskresjon og ydmykhet som pleie i eget hjem krever. De fleste ønsker ikke å tilbringe sine siste dager på dagens sykehjem. Selv der man har lindrende enheter opplever man manglende kompetanse, ikke bare på det medisinskfaglige, men også på palliasjon i det utvidete perspektivet. Mye kan oppnås med kompetanseheving og kunnskapsdeling. Derfor blir det viktig å se på om man i dag er organisert for dette eller må ta nye grep til beste for pasientene. Temaet palliasjon må bredt inn i utdanningen for alle helsearbeidere, uansett hvor i hierarkiet man er. Leger må også trenes på å kunne ta den «vanskelige samtalen» der dette er til det beste for pasienten. Utvalget er inne på forskning. Det er lite forskning på eldre. Det som finnes er ofte rettet mot omsorg. Palliasjon har som nevnt mange sider og bør utføres med basis i kunnskap og eksakt viten. Dette bør det forskes på i tiden fremover. Framtidens palliative pasient vil antakeligvis ha andre referanserammer enn mange i dag. De har mer utdanning, er vant til å finne informasjon, vil være med å ta valg der dette er aktuelt og vil ha ansvar for eget liv så lenge det er mulig. Vi må etablere en tjeneste som ikke invaderer de som er berørt, men som er kompetente hjelpere i alle faser i den palliative behandlingen. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
