NOU På liv og død oppleves uklar for barn med alvorlig og medfødte lidelser. Dato: 14.05.2018 Svartype: Med merknad NOU 2017: 16 På liv og død Palliasjon til alvorlig syke og døende Hjernerådet oppfatter NOU-en som: -Brukerorientert med pasienttilpassede løp der målet er å avslutte livet i de omgivelser man selv ønsker. -Forskningsorientert med plan om å lage kvalitetsindikatorer. -Basert på internasjonale definisjoner av palliasjonsbegrepet. -For barn gjelder Barnekonvensjonen artikkel 3 ("Barnets beste"). -Fokus på tverrfaglig orientert palliasjon som også omfatter omsorg for de pårørende. -Ledet av spesialisthelsetjenesten med regionale kompetansesentra. -Man anbefaler også ambulante sykehusteam for palliasjon, men også kommunale eller interkommunale palliasjonsteam. -NOU-en anbefaler også fortsettelse av ordningen med frivillige organisasjoner. Hjernerådet oppfatter at denne NOU-en er grundig og vil gi et nødvendig fokus og et viktig faglig løft for palliasjon av mennesker i livets siste fase. Merknad: NOU På liv og død oppleves noe uklar for barn med alvorlig og medfødte lidelser. NOU-en fokuserer mye på barn med alvorlig medfødt kronisk sykdom der kort levetid er forventet. NOU-en omtaler at mange av disse vil allikevel kunne leve i flere tiår. Det vil gjelde for flere av Hjernerådets medlemsgrupper som har hjernerelaterte sykdomstilstander. Dette vil kunne gi en del utfordringer. NOU-en fokuserer på at palliasjon skal tilbys fra diagnose stilles, men sier også at vanlig tilbud om medisinsk behandling skal gjelde. Flere av Hjernerådets medlemsmasse vil kunne omfattes av flere av de ulike definisjonene for hvem palliasjon skal gjelde. Mange vil være i tvil om palliasjonsbegrepet skal benyttes ved diagnosesetting av en tilstand som kanskje stilles ved få måneders alder der sykdommen, raskt eller gradvis, forverres i løpet av noen få år. God symptomatisk behandling vil kunne gi et forlenget og trolig bra liv. Prognosene for de sjeldne, men alvorlige nevrologiske tilstandene er som regel svært vanskelig å forutsi. Dersom man raskt implementerer palliasjon ved tidlig ervervede eller medfødte nevrologiske sykdommer, kan man risikere å fokusere på lindrende/palliativ behandling inn mot livets avslutning fremfor å fokusere på habilitering med tilpassete tiltak for et liv, dog forkortet, med fokus på aktivitet og deltakelse. Hjernerådet reagerer på at man har droppet begrepet habilitering i forslaget til lovtekstendring i Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 5. Palliasjon er foreslått tatt inn i lovteksten på bekostning av ordet habilitering. Hjernerådet mener at habilitering kan skje parallelt med palliasjon, spesielt når palliasjon er ment å tilbys ved diagnosetidspunkt. Barn med alvorlige medfødte eller tidlig ervervede lidelser vil fortsatt ha behov for habilitering på tross av at palliasjon også er en del av behandlingen. Derfor bør ikke ordet habilitering ut av lovteksten omtalt ovenfor. Det er i oversikten over tiltak i NOU-en foreslått å revidere den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon av barn og unge uavhengig av diagnose. Hjernerådet støtter det. Man vil gjennom en revisjon få ryddet i uklare definisjoner av målgruppen for palliasjon, og når palliasjon bør integreres i behandlingen. På vegne av Hjernerådets styre Einar Bryne, styremedlem Tønsberg, 14.05.2018 Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
