NOU 2017. 16.På liv og død. Dato: 21.05.2018 Svartype: Med merknad Norsk Pasientforening ønsker å gi innspill til en viktig utredning. Basis for vårt innspill er foreningens mangeårige erfaring med konkrete saker, som har gitt kontoret solid innsikt i særlig organisatoriske og kvalitetsmessige forhold i norsk helsevesen, og hvor utfordringene ligger. Utvalget skal foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer samt tverrfaglig samarbeid. Pasienttilpassede forløp er grundig omtalt i utredningen, og er en forutsetning for god palliativ behandling hvor pasientens behov og gang i systemet er basis. Det påpekes i rapporten at palliativ behandling må være en planlagt og integrert del av sykdomsforløpet for denne gruppen pasienter. Dette vil kreve en sammenhengende tjeneste med base i region og lokalsykehus samt kommunal/interkommunal helse- og omsorgstjeneste. Vi støtter dette, men ser i likhet med utvalget at dagens organisering i betydelig grad har skapt en fragmentert tjeneste i både spesialisthelsetjenesten og kommunal tjeneste. Vår erfaring er at for denne gruppen pasienter er det særlig store krav til kunnskapsoveroverføring og samhandling, og det kreves at det bygges kompetanse lokalt i helsetjenesten. Utvalget deler seg i et flertall og et mindretall med hensyn til hvorledes dagens utfordringer bør løses. Norsk Pasientforening støtter utvalgsmedlemmene Astrid Rønsen og Natasha Pedersen som tar til orde for etablering av selvstendige hospiceenheter som retter seg mot pasienter i sen palliativ fase, hvor hjelpebehovet grunnet sykdomstilstanden nødvendiggjør ekstra tiltak som innleggelse, avlastning, behandlings- og pleiemessige tiltak. Vi ser i vårt arbeid betydelig svikt i kommunale tjenester til pasienter med omfattende behov for palliative tjenester, noe som underbygger disse to medlemmenes argumentasjon. Hvor hospice enheter skal plasseres geografisk og organisatorisk må imidlertid utredes nærmere. Der hvor hospice er etablert i Norge og andre land er erfaringene at dette ivaretar omsorgen for pasienter og pårørende på en god måte i livets sluttfase. Dette er en modell hvor kompetanse og organisering er tilpasset pasienter og pårørendes behov. Basis for dette er en stab med stor tverrfaglig kompetanse. Barnepalliasjon er en ny disiplin som har fått plass i utredningen. Vi vil fremheve viktigheten av at barn med kronisk og ofte kort forventet levetid gis et godt palliativt tilbud. Her er hospicetanken vesentlig å bygge inn i fremtidige modeller. Norsk Pasientforening har i sitt arbeid de senere år sett en økende grad av problemer knyttet til barn og ungdom med spesielle behov i kommunehelsetjenesten. Dette gjelder bo, -omsorgs- og avlastningstilbud generelt, og samarbeid mellom kommunal tjeneste og spesialisthelsetjenesten, og omhandler barn og ungdom med alvorlig og kronisk sykdom, ofte sjeldne diagnoser med stor komorbiditet som krever 24 timers overvåkning, pleie og behandling. Det er derfor, som det påpekes i utredningen, viktig med barnepalliative team knyttet til sentrale og lokale barneavdelinger. Dog må disse gis reell innflytelse i behandlingen i den enkelte kommune. Dette gjelder organisering av bo- og avlastningsavdelinger i kommunene, og vil kreve en betydelig styrking av kompetansen samt arbeidsformer som tilrettelegger for kontinuitet. Vi vil støtte etablering av hospiceenheter for barn og ungdom tilpasset regionale behov. Bruk av i dag etablerte barneboliger og omsorgsboliger til avlastning for de aller sykeste barna er slik disse er organisert i dag er ikke faglig forsvarlig. Basis for vår tenkning rundt organisering av denne delen av helsetjenesten er de problemer vi ofte ser i samhandlingen mellom spesialisthelsetjeneste og den kommunale helse og omsorgstjenesten. Vi vil anføre at for disse pasientene er høy kompetanse og tverrfaglig samarbeid helt nødvendig. Det er i dag et problem med kunnskapsoverføring mellom nivåene, og kommunale tjeneste har i dag ikke sterke faglige føringer, men baserer sine tjenester på økonomisk-administrativ tekning. Disse modellene oppleves ofte å komme konflikt med hverandre, noe som av pasienter og pårørende oppleves som hindringer for gode løsninger lokalt. Utredningen er omfattende, og peker ellers på mange viktige forhold og løsninger vi bifaller. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen
