Høringssvar fra Folkehelseinstituttet vedrørende forslag om endringer i kreftregisterforskriften
Vi viser til høringsbrev av 22.1.2018 om endringer i kreftregisterforskriften og takker for muligheten til å uttale oss. Den foreslåtte endringen innebærer at Kreftregisteret skal kunne registrere og behandle opplysninger om de registrertes fødested, nærmere bestemt fødekommune eller fødeland, innhentet fra Folkeregisteret.
Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig for 10 nasjonale helseregistre med hjemmel i helseregisterloven §§ 9b og 11, og for en rekke befolkningsbaserte helseundersøkelser. Videre er Nasjonalt kompetansesenter for migrasjons- og minoritetshelse (NAKMI) blitt en del av Folkehelseinstituttet fra 1.1.2018. Den foreslåtte endringen i kreftregisterforskriften har spesielt stor relevans for instituttets videre arbeid med helsedata og migrasjonshelse.
Folkehelseinstituttet støtter forslaget om endringer i kreftregisterforskriften. Det er understreket både i helselovgivningen og i en rekke stortingsmeldinger og andre helsepolitiske dokumenter at helse- og omsorgstjenestene skal være likeverdige med hensyn til tilgang og kvalitet. For å oppnå dette trenger vi kunnskap om eventuelle ulikheter i forekomst av sykdom, bruk av helsetjenester og behandlingsresultat. I Nasjonal strategi om innvandreres helse (2013-2017) var ett av de tre overordnete målene at «Helse- og omsorgstjenestene skal ha tilgang til oppdatert kunnskap om innvandreres helse og bruk av helsetjenester og benytte kunnskapen i utviklingen av tjenestene». Både internasjonal forskning og data fra Norge tyder på at innvandrere kommer senere til utredning for kreftsykdom og dermed får en dårligere prognose.
I dag finnes det lite tilgjengelig statistikk og helsedata om sykdomsrisiko og bruk av helsetjenester hos ulike grupper av innvandrere. Det er både vanskelig, tidkrevende og kostbart å få tilgang til relevante data. Den foreslåtte endringen i kreftregisterforskriften vil gi mye bedre muligheter for å få tilgang til oppdatert kunnskap om kreftforekomst og bruk av helsetjenester for forebygging og behandling av kreft blant innvandrere, og benytte kunnskapen i utviklingen av tjenestene.
Også alle andre nasjonale helseregistre bør kunne inneholde opplysninger om fødested (fødekommune/fødeland), slik at vi også får bedre tilgang til oppdatert kunnskap om forekomst av alle typer sykdom, bruk av helsetjenester og bruk av vaksiner og andre legemidler blant innvandrere.
I tillegg mener vi at alle nasjonale helseregistre også bør kunne registrere opplysninger om innvandringsgrunn og botid i Norge, da dette ofte kan ha større betydning for sykdomsrisiko og bruk av helsetjenester enn fødeland alene. Også denne typen opplysninger kan innhentes fra Folkeregisteret, slik at den foreslåtte endringen ikke vil medføre økt rapporteringsbyrde for helsepersonell. En slik endring vil føre til at helseregistrene bedre enn i dag kan oppfylle formålet om å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester, jf. helseregisterloven § 1.
Folkehelseinstituttet støtter også i prinsippet Kreftregisterets forslag om meldeplikt for Norsk pasientregister til Kreftregisteret for opplysninger knyttet til helsehjelp for kreftpasienter. Det brukes i dag unødvendige ressurser på at de samme opplysningene rapporteres flere ganger fra helsetjenesten til ulike instanser i forvaltningen. Gjenbruk av opplysninger som allerede er registrert og kvalitetssikret i et register, vil redusere rapporteringsbyrden for helsepersonell og bidra til å fjerne tidstyver i forvaltningen .
Vi ser for øvrig fram til den planlagte gjennomgangen av forskriftene for alle helseregistrene hjemlet i helseregisterloven §§ 9b og 11. En revisjon er nødvendig for å tilpasse forskriftene til gjeldende helseregisterlov og til den nye personopplysningsloven som ventes å tre i kraft fra 25. mai 2018. En samlet revisjon vil kunne bidra til harmonisering av og derved enklere fortolkning og praktisering av regelverket. Dette er en av forutsetningene for et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata, jf. anbefalingene fra Helsedatautvalget (2017) . I gjennomgangen bør det blant annet siktes mot at alle nasjonale helseregistre får likelydende bestemmelser om registrering av opplysninger om fødested/fødeland, innvandringsgrunn og botid i Norge.
På vegne av Folkehelseinstituttet
Marta Ebbing, Fagdirektør for helseregistre, Område for helsedata og digitalisering
Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig for 10 nasjonale helseregistre med hjemmel i helseregisterloven §§ 9b og 11, og for en rekke befolkningsbaserte helseundersøkelser. Videre er Nasjonalt kompetansesenter for migrasjons- og minoritetshelse (NAKMI) blitt en del av Folkehelseinstituttet fra 1.1.2018. Den foreslåtte endringen i kreftregisterforskriften har spesielt stor relevans for instituttets videre arbeid med helsedata og migrasjonshelse.
Folkehelseinstituttet støtter forslaget om endringer i kreftregisterforskriften. Det er understreket både i helselovgivningen og i en rekke stortingsmeldinger og andre helsepolitiske dokumenter at helse- og omsorgstjenestene skal være likeverdige med hensyn til tilgang og kvalitet. For å oppnå dette trenger vi kunnskap om eventuelle ulikheter i forekomst av sykdom, bruk av helsetjenester og behandlingsresultat. I Nasjonal strategi om innvandreres helse (2013-2017) var ett av de tre overordnete målene at «Helse- og omsorgstjenestene skal ha tilgang til oppdatert kunnskap om innvandreres helse og bruk av helsetjenester og benytte kunnskapen i utviklingen av tjenestene». Både internasjonal forskning og data fra Norge tyder på at innvandrere kommer senere til utredning for kreftsykdom og dermed får en dårligere prognose.
I dag finnes det lite tilgjengelig statistikk og helsedata om sykdomsrisiko og bruk av helsetjenester hos ulike grupper av innvandrere. Det er både vanskelig, tidkrevende og kostbart å få tilgang til relevante data. Den foreslåtte endringen i kreftregisterforskriften vil gi mye bedre muligheter for å få tilgang til oppdatert kunnskap om kreftforekomst og bruk av helsetjenester for forebygging og behandling av kreft blant innvandrere, og benytte kunnskapen i utviklingen av tjenestene.
Også alle andre nasjonale helseregistre bør kunne inneholde opplysninger om fødested (fødekommune/fødeland), slik at vi også får bedre tilgang til oppdatert kunnskap om forekomst av alle typer sykdom, bruk av helsetjenester og bruk av vaksiner og andre legemidler blant innvandrere.
I tillegg mener vi at alle nasjonale helseregistre også bør kunne registrere opplysninger om innvandringsgrunn og botid i Norge, da dette ofte kan ha større betydning for sykdomsrisiko og bruk av helsetjenester enn fødeland alene. Også denne typen opplysninger kan innhentes fra Folkeregisteret, slik at den foreslåtte endringen ikke vil medføre økt rapporteringsbyrde for helsepersonell. En slik endring vil føre til at helseregistrene bedre enn i dag kan oppfylle formålet om å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester, jf. helseregisterloven § 1.
Folkehelseinstituttet støtter også i prinsippet Kreftregisterets forslag om meldeplikt for Norsk pasientregister til Kreftregisteret for opplysninger knyttet til helsehjelp for kreftpasienter. Det brukes i dag unødvendige ressurser på at de samme opplysningene rapporteres flere ganger fra helsetjenesten til ulike instanser i forvaltningen. Gjenbruk av opplysninger som allerede er registrert og kvalitetssikret i et register, vil redusere rapporteringsbyrden for helsepersonell og bidra til å fjerne tidstyver i forvaltningen .
Vi ser for øvrig fram til den planlagte gjennomgangen av forskriftene for alle helseregistrene hjemlet i helseregisterloven §§ 9b og 11. En revisjon er nødvendig for å tilpasse forskriftene til gjeldende helseregisterlov og til den nye personopplysningsloven som ventes å tre i kraft fra 25. mai 2018. En samlet revisjon vil kunne bidra til harmonisering av og derved enklere fortolkning og praktisering av regelverket. Dette er en av forutsetningene for et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata, jf. anbefalingene fra Helsedatautvalget (2017) . I gjennomgangen bør det blant annet siktes mot at alle nasjonale helseregistre får likelydende bestemmelser om registrering av opplysninger om fødested/fødeland, innvandringsgrunn og botid i Norge.
På vegne av Folkehelseinstituttet
Marta Ebbing, Fagdirektør for helseregistre, Område for helsedata og digitalisering