Tiltak 3: Bygging av en helseanalyseplattform
HUNT støtter etablering av en helseanalyseplattform med innbygget personvern, innbyggertjenester og avansert analysefunksjonalitet. Det er uhyre viktig at plattformen blir oppfattet som nyttig og enkel å bruke med funksjonalitet, informasjonssikkerhet og innbyggertjenester som ellers ville være umulig å få realisert innenfor den enkelte institusjon.
Internasjonalt ser vi allerede tilsvarende plattformer under utvikling, bl.a. i Finland gjennom ISAACUS prosjektet (Digital Health Hub) og, som rapporten også nevner, Forskermaskinen i Danmark som er en lignende, men ikke like ambisiøs, satsing. Tilsvarende analyseplattformer bygges også for flere større forskningskonsortier. Det er ikke i tvil om at slike plattformer er kommet for å bli som helt nødvendige verktøy for å fremme økt bruk og samtidig ivareta strenge krav til informasjonssikkerhet og personvern.
Det er viktig at helseanalyseplattformen har en fleksibel struktur. Dels er det viktig at forskere kan importere sine egne datasett og integrere disse med helsedatakilder som ligger på helseanalyseplattform. HUNT er ikke enig i at en sentralisert lagring av alle data fra HUNT og andre samtykkebaserte helseundersøkelser er hensiktsmessig. Vi ser heller for oss en modell hvor helseanalyseplattformen kan oppbevare en permanent kopi av utvalgte HUNT variabler som tilgangsforvalteren har fått delegert myndighet til å håndtere. For HUNT variabler utover dette vil det kunne lastes opp prosjektspesifikk datafil på helseanalyseplattformen etter godkjennelse fra HUNT. HUNTs suksess bygger i stor grad på et faglig engasjement blant forskere, samarbeid mellom forskjellige forskningsmiljøer om datainnsamling, tett dialog med regionale myndigheter og deltakere, eierskap til og forvaltning av datamaterialet og biologiske prøver. Dette engasjementet vil trolig svakkes sterkt ved en sentralisering av data og forvaltning. HUNT vil trolig ikke overleve som institusjon hvis rollen begrenses til å være datainnsamler. HUNT ivaretar også et viktig samarbeid, et engasjement og intellektuelle rettigheter til forskere som bidrar til datainnsamlingene. Samtykkebaserte regionale undersøkelser krever også at man har tett dialog med regionale og lokale myndigheter (kommuner) noe en sentral myndighet neppe vil kunne erstatte.
Vi støtter at det bygges et vidt spekter av avansert analysefunksjonalitet inne i plattformen (inkludert «bring your own analytics») og at det meste av forskningsprosjekter kan analysere data uten å ta ut data. Men forskningen i dag er global og derfor er det viktig at datasett også kan eksporteres og integreres med utenlandske plattformer (vi ønsker vel ikke å bygge en norsk plattform for norske data og som kun kan brukes av norske forskere?). Tilgangsforvalteren må derfor få kompetanse til å godkjenne (sertifisere) slike eksterne analyseplattformer. Hvilken rolle og samspill dagens nasjonale og regionale lagrings- og analysetjenester (f.eks. TSD, Safe og HUNT datasenter) skal ha med en ny Helseanalyseplattform vil avhenge av konsept som velges og dette må utredes nærmere gjennom Helsedataprogrammet.
Helseanalyseplattformen er et stort prosjekt med en ambisiøs målsetting. Dette støtter vi, men samtidig er det viktig at helseanalyseplattformen bygges trinnvis og utvides med nye datakilder og ny funksjonalitet over tid. Uten en trinnvis, og tidlig, gevinstrealisering vil prosjektet vanskelig kunne oppnå sine langsiktige mål.
Vi er også bekymret for et etterslep på oppdateringen av lov- og forskrifter. Denne må gå parallelt med byggingen av den nye infrastrukturen og prioriteres tilsvarende høyt. Likeledes vil diskusjoner om organisatorisk plassering av en ny forvaltningsenhet, og ressursallokering til denne, kunne trekke ut i tid. Ideelt sett bør den nye enheten være på plass i en tidlig fase av Helsedataprogrammet. Vedrørende organisatorisk plassering av tilgangsforvalteren er dette fortrinnsvis en enhet som frikobles helt fra dagens institusjoner som forvalter helsedata og etableres som en egen offentlig forankret forvaltningsenhet (etat eller statsforetak).
Internasjonalt ser vi allerede tilsvarende plattformer under utvikling, bl.a. i Finland gjennom ISAACUS prosjektet (Digital Health Hub) og, som rapporten også nevner, Forskermaskinen i Danmark som er en lignende, men ikke like ambisiøs, satsing. Tilsvarende analyseplattformer bygges også for flere større forskningskonsortier. Det er ikke i tvil om at slike plattformer er kommet for å bli som helt nødvendige verktøy for å fremme økt bruk og samtidig ivareta strenge krav til informasjonssikkerhet og personvern.
Det er viktig at helseanalyseplattformen har en fleksibel struktur. Dels er det viktig at forskere kan importere sine egne datasett og integrere disse med helsedatakilder som ligger på helseanalyseplattform. HUNT er ikke enig i at en sentralisert lagring av alle data fra HUNT og andre samtykkebaserte helseundersøkelser er hensiktsmessig. Vi ser heller for oss en modell hvor helseanalyseplattformen kan oppbevare en permanent kopi av utvalgte HUNT variabler som tilgangsforvalteren har fått delegert myndighet til å håndtere. For HUNT variabler utover dette vil det kunne lastes opp prosjektspesifikk datafil på helseanalyseplattformen etter godkjennelse fra HUNT. HUNTs suksess bygger i stor grad på et faglig engasjement blant forskere, samarbeid mellom forskjellige forskningsmiljøer om datainnsamling, tett dialog med regionale myndigheter og deltakere, eierskap til og forvaltning av datamaterialet og biologiske prøver. Dette engasjementet vil trolig svakkes sterkt ved en sentralisering av data og forvaltning. HUNT vil trolig ikke overleve som institusjon hvis rollen begrenses til å være datainnsamler. HUNT ivaretar også et viktig samarbeid, et engasjement og intellektuelle rettigheter til forskere som bidrar til datainnsamlingene. Samtykkebaserte regionale undersøkelser krever også at man har tett dialog med regionale og lokale myndigheter (kommuner) noe en sentral myndighet neppe vil kunne erstatte.
Vi støtter at det bygges et vidt spekter av avansert analysefunksjonalitet inne i plattformen (inkludert «bring your own analytics») og at det meste av forskningsprosjekter kan analysere data uten å ta ut data. Men forskningen i dag er global og derfor er det viktig at datasett også kan eksporteres og integreres med utenlandske plattformer (vi ønsker vel ikke å bygge en norsk plattform for norske data og som kun kan brukes av norske forskere?). Tilgangsforvalteren må derfor få kompetanse til å godkjenne (sertifisere) slike eksterne analyseplattformer. Hvilken rolle og samspill dagens nasjonale og regionale lagrings- og analysetjenester (f.eks. TSD, Safe og HUNT datasenter) skal ha med en ny Helseanalyseplattform vil avhenge av konsept som velges og dette må utredes nærmere gjennom Helsedataprogrammet.
Helseanalyseplattformen er et stort prosjekt med en ambisiøs målsetting. Dette støtter vi, men samtidig er det viktig at helseanalyseplattformen bygges trinnvis og utvides med nye datakilder og ny funksjonalitet over tid. Uten en trinnvis, og tidlig, gevinstrealisering vil prosjektet vanskelig kunne oppnå sine langsiktige mål.
Vi er også bekymret for et etterslep på oppdateringen av lov- og forskrifter. Denne må gå parallelt med byggingen av den nye infrastrukturen og prioriteres tilsvarende høyt. Likeledes vil diskusjoner om organisatorisk plassering av en ny forvaltningsenhet, og ressursallokering til denne, kunne trekke ut i tid. Ideelt sett bør den nye enheten være på plass i en tidlig fase av Helsedataprogrammet. Vedrørende organisatorisk plassering av tilgangsforvalteren er dette fortrinnsvis en enhet som frikobles helt fra dagens institusjoner som forvalter helsedata og etableres som en egen offentlig forankret forvaltningsenhet (etat eller statsforetak).