Høringsuttalelse til forslag til forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser
Det vises til høringsbrev datert 14. august 2017, med høringsnotat om forslag til ny forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser, inkludert forslag til tillegg i §7 i forskrift om oversikt over folkehelsen. I hovedtrekk støtter Vestfold fylkeskommune forslagene som er lagt frem, og vi ser behovet for en ny forskrift. Sett fra fylkeskommunen sitt ståsted, og med tanke på hvilken viktig rolle lokale og regionale data har for folkehelsearbeidet på disse nivåene, er det likevel flere punkter som bør vurderes nærmere. Vestfold fylkeskommune har også lest høringsnotatet i lys av våre erfaringer med gjennomført pilotundersøkelse, «Folkehelseundersøkelsen – Helse og trivsel 2015». Nedenfor gis først en oppsummering av de viktigste innspillene. Deretter følger noen utfyllende kommentarer som understøtter våre vurderinger.
Noen utfyllende kommentarer til punktene 1 og 2 over.
1.1. Under punkt 17.2 i høringsnotatet (side 82) gjøres det rede for hvordan det oppfattes at fylkeshelseundersøkelser skiller seg vesentlig fra befolkningsbaserte helseundersøkelser. De fleste av faktorene nevnt kan det stilles spørsmål ved. 1) Størrelse/begrenset antall/begrenset informasjon: Her vil det være store variasjoner for ulike befolkningsbaserte helseundersøkelser. For fylkeshelseundersøkelser vil det være ønskelig med et høyt antall deltakere, i første omgang for å få god representativitet på fylkesnivå, også når resultater brytes ned i forhold til f.eks. kjønn, alder, utdannings- og inntektsnivå (gjerne to eller tre gruppenivåer samtidig). Det vil kreve et enda større utvalg for å få representativitet på kommunenivå, noe som kommunene vil være svært interessert i. I Folkehelseundersøkelsen - Helse og Trivsel 2015 ble det invitert rundt 22 000 deltakere. Med en svarprosent på rundt 40 %, ser vi i ettertid at for å få god representativitet i forholdsvis store kommuner (40-50 000 innbyggere) kunne antallet ha vært enda høyere. For å sikre god oppslutning om undersøkelsen kan imidlertid lengden på spørreskjema være avgjørende og det er sannsynlig at et kortere spørreskjema enn i f.eks. MorBarn undersøkelsen blir brukt i fylkeshelseundersøkelser.
2) Repeterte tverrsnittsundersøkelser: Det stemmer at fylkeshelseundersøkelser som et minimum skal være dette, men når det først er et system på plass, og hvis det antas at FHI eller SSB drifter et register fra undersøkelsen, så er det nærliggende å tro at det vil være ønskelig med oppfølgingsstudier av utvalgte deltakere.
3) Oppbevaringstid: Se kommentarer i hovedpunkt 3 i forrige avsnitt. Et eksempel på historiske analyser fra tverrsnittsundersøkelser finnes i NOVA rapport 4/16 «Psykiske helseplager blant ungdom – tidstrender og samfunnsmessige forklaringer». De eldste dataene brukt her er fra 1996.
1.2.For å få inkludert fylkeshelseundersøkelser i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser ser det ut som kun mindre justeringer i forslag vil være nødvendig. Her følger en oversikt over alle paragrafer som vi tenker bør vurderes justert. § 1-2 d) Her må det vurderes hvordan fylkeskommuner blir inkludert. §2-3 Om vilkår for etablering av forskningsbiobanker. Er det nødvendig med en unntakssetning for fylkeshelseundersøkelser eller skal det åpnes for en fremtidig mulighet? §4-3 For fylkeshelseundersøkelser kan kostnadsfordeling bli et punkt som må avklares nærmere. Hvis fylkeskommunene betaler for datainnsamling og all markedsføring i forbindelse med gjennomføring, slik som i pilotundersøkelsen, så blir det ikke riktig at de også betaler for utlevering av data hvis de ikke selv er databehandlingsansvarlig. Det bør legges opp til en rettferdig kostnadsfordeling her i forhold til ressurser brukt og hvilken nytte de ulike institusjonene har av innsamlede opplysninger. §4-8 Det bør vurderes om innsamlede data fra fylkeshelseundersøkelser som blir sammenstilt med sosioøkonomiske data hos SSB kan regnes som en del av selve datainnsamlingen og dermed ha ubegrenset oppbevaringstid for databehandlingsansvarlig. Dette bør være greit om SSB har databehandlingsansvaret, men samsvar med Statistikkloven bør vurderes nærmere om FHI eller fylkeskommunene skal være databehandlingsansvarlige. §5-1 til 5-3 Om humant biologisk materiale. Dette er paragrafer som er mindre aktuelle for fylkeshelseundersøkelser, men en fremtidig mulighet for fysiske målinger kan vurderes.
1.3. Hvis fylkeshelseundersøkelser blir inkludert i ny forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser er kun mindre endringer i §7 i forskrift om oversikt over folkehelsen nødvendig. Det kan inkludere en henvisning til aktuell forskrift.
Det er også verdt å vurdere bruken av ordet «mal» nøye. Dette er upresist og vanskelig å forstå hva inneholder. For å få sammenliknbare data på nasjonalt nivå kan det f.eks. mer spesifikt stå at grunnmodul i spørreskjema, utviklet av FHI, skal som et minimum benyttes til fylkeshelseundersøkelser. Hvis SSB blir involvert i gjennomføring av selve undersøkelsene og datahåndtering i ettertid bør også SSB nevnes i sammenheng med «mal», enten her eller i ny forskrift.
2.1. Vestfold fylkeskommune mener at et samarbeid mellom SSB og FHI kan gi den beste løsningen for fylkeshelseundersøkelser. Disse institusjonene har sine egne og overlappende styrker. FHI er faglig sterke når det gjelder folkehelsearbeidet og oversiktsarbeid etter folkehelseloven. De drifter allerede statistikkbankene, Norgeshelsa statistikkbank og Kommunehelsa statistikkbank, som er nyttige verktøy i oversiktsarbeidet for fylkeskommuner og kommuner. FHI vil ønske å legge data fra fylkeshelseundersøkelsene inn i disse statistikkbankene, de vil ønske å sammenstille data på nasjonalt nivå og drive forskning for bedre folkehelse.
2.2. SSB har mye erfaring med gjennomføring av og analyser fra Levekårsundersøkelser, nå EHIS. SSB skal fortsette med EHIS fremover og mange av spørsmålene i fylkeshelseundersøkelsen er sammenliknbare med spørsmål i denne undersøkelsen. SSB har tilgang til registre med sosioøkonomiske variabler som det er ønskelig å koble på opplysninger fra fylkeshelseundersøkelser. I samarbeid med Vestfold fylkeskommune ble det også funnet en god metode for å anonymisere data for utlevering til fylkeskommunene som deltok i pilotundersøkelsen for fylkeshelseundersøkelser. SSB har god fagkompetanse, rutiner og systemer som kan håndtere store mengder data fra fylkeshelseundersøkelser. Samtidig bør en integrering med EHIS undersøkelsen vurderes.
Mari Espetvedt
Dokumentet er godkjent elektronisk og krever ikke signatur.
Politisk sak: Høringsuttalelse til forslag til forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser
Noen utfyllende kommentarer til punktene 1 og 2 over.
1.1. Under punkt 17.2 i høringsnotatet (side 82) gjøres det rede for hvordan det oppfattes at fylkeshelseundersøkelser skiller seg vesentlig fra befolkningsbaserte helseundersøkelser. De fleste av faktorene nevnt kan det stilles spørsmål ved. 1) Størrelse/begrenset antall/begrenset informasjon: Her vil det være store variasjoner for ulike befolkningsbaserte helseundersøkelser. For fylkeshelseundersøkelser vil det være ønskelig med et høyt antall deltakere, i første omgang for å få god representativitet på fylkesnivå, også når resultater brytes ned i forhold til f.eks. kjønn, alder, utdannings- og inntektsnivå (gjerne to eller tre gruppenivåer samtidig). Det vil kreve et enda større utvalg for å få representativitet på kommunenivå, noe som kommunene vil være svært interessert i. I Folkehelseundersøkelsen - Helse og Trivsel 2015 ble det invitert rundt 22 000 deltakere. Med en svarprosent på rundt 40 %, ser vi i ettertid at for å få god representativitet i forholdsvis store kommuner (40-50 000 innbyggere) kunne antallet ha vært enda høyere. For å sikre god oppslutning om undersøkelsen kan imidlertid lengden på spørreskjema være avgjørende og det er sannsynlig at et kortere spørreskjema enn i f.eks. MorBarn undersøkelsen blir brukt i fylkeshelseundersøkelser.
2) Repeterte tverrsnittsundersøkelser: Det stemmer at fylkeshelseundersøkelser som et minimum skal være dette, men når det først er et system på plass, og hvis det antas at FHI eller SSB drifter et register fra undersøkelsen, så er det nærliggende å tro at det vil være ønskelig med oppfølgingsstudier av utvalgte deltakere.
3) Oppbevaringstid: Se kommentarer i hovedpunkt 3 i forrige avsnitt. Et eksempel på historiske analyser fra tverrsnittsundersøkelser finnes i NOVA rapport 4/16 «Psykiske helseplager blant ungdom – tidstrender og samfunnsmessige forklaringer». De eldste dataene brukt her er fra 1996.
1.2.For å få inkludert fylkeshelseundersøkelser i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser ser det ut som kun mindre justeringer i forslag vil være nødvendig. Her følger en oversikt over alle paragrafer som vi tenker bør vurderes justert. § 1-2 d) Her må det vurderes hvordan fylkeskommuner blir inkludert. §2-3 Om vilkår for etablering av forskningsbiobanker. Er det nødvendig med en unntakssetning for fylkeshelseundersøkelser eller skal det åpnes for en fremtidig mulighet? §4-3 For fylkeshelseundersøkelser kan kostnadsfordeling bli et punkt som må avklares nærmere. Hvis fylkeskommunene betaler for datainnsamling og all markedsføring i forbindelse med gjennomføring, slik som i pilotundersøkelsen, så blir det ikke riktig at de også betaler for utlevering av data hvis de ikke selv er databehandlingsansvarlig. Det bør legges opp til en rettferdig kostnadsfordeling her i forhold til ressurser brukt og hvilken nytte de ulike institusjonene har av innsamlede opplysninger. §4-8 Det bør vurderes om innsamlede data fra fylkeshelseundersøkelser som blir sammenstilt med sosioøkonomiske data hos SSB kan regnes som en del av selve datainnsamlingen og dermed ha ubegrenset oppbevaringstid for databehandlingsansvarlig. Dette bør være greit om SSB har databehandlingsansvaret, men samsvar med Statistikkloven bør vurderes nærmere om FHI eller fylkeskommunene skal være databehandlingsansvarlige. §5-1 til 5-3 Om humant biologisk materiale. Dette er paragrafer som er mindre aktuelle for fylkeshelseundersøkelser, men en fremtidig mulighet for fysiske målinger kan vurderes.
1.3. Hvis fylkeshelseundersøkelser blir inkludert i ny forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser er kun mindre endringer i §7 i forskrift om oversikt over folkehelsen nødvendig. Det kan inkludere en henvisning til aktuell forskrift.
Det er også verdt å vurdere bruken av ordet «mal» nøye. Dette er upresist og vanskelig å forstå hva inneholder. For å få sammenliknbare data på nasjonalt nivå kan det f.eks. mer spesifikt stå at grunnmodul i spørreskjema, utviklet av FHI, skal som et minimum benyttes til fylkeshelseundersøkelser. Hvis SSB blir involvert i gjennomføring av selve undersøkelsene og datahåndtering i ettertid bør også SSB nevnes i sammenheng med «mal», enten her eller i ny forskrift.
2.1. Vestfold fylkeskommune mener at et samarbeid mellom SSB og FHI kan gi den beste løsningen for fylkeshelseundersøkelser. Disse institusjonene har sine egne og overlappende styrker. FHI er faglig sterke når det gjelder folkehelsearbeidet og oversiktsarbeid etter folkehelseloven. De drifter allerede statistikkbankene, Norgeshelsa statistikkbank og Kommunehelsa statistikkbank, som er nyttige verktøy i oversiktsarbeidet for fylkeskommuner og kommuner. FHI vil ønske å legge data fra fylkeshelseundersøkelsene inn i disse statistikkbankene, de vil ønske å sammenstille data på nasjonalt nivå og drive forskning for bedre folkehelse.
2.2. SSB har mye erfaring med gjennomføring av og analyser fra Levekårsundersøkelser, nå EHIS. SSB skal fortsette med EHIS fremover og mange av spørsmålene i fylkeshelseundersøkelsen er sammenliknbare med spørsmål i denne undersøkelsen. SSB har tilgang til registre med sosioøkonomiske variabler som det er ønskelig å koble på opplysninger fra fylkeshelseundersøkelser. I samarbeid med Vestfold fylkeskommune ble det også funnet en god metode for å anonymisere data for utlevering til fylkeskommunene som deltok i pilotundersøkelsen for fylkeshelseundersøkelser. SSB har god fagkompetanse, rutiner og systemer som kan håndtere store mengder data fra fylkeshelseundersøkelser. Samtidig bør en integrering med EHIS undersøkelsen vurderes.
Mari Espetvedt
Dokumentet er godkjent elektronisk og krever ikke signatur.
Politisk sak: Høringsuttalelse til forslag til forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser