🏠 Forside § Lover 📜 Forskrifter 💼 Bransjeforskrifter 📰 Lovtidend 🏛 Stortingsvoteringer Domstoler 🇪🇺 EU/EØS 📄 Siste endringer 📚 Rettsomrader 📊 Statistikk 🔍 Avansert sok Hjelp
Hjem / Horinger / Horing / Horingssvar
Regjeringen Med merknad
Til horingen: Høring om forslag til endringer i forskrift om arbeidsavklaringspenger

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Departement: Sosialdepartementet 2 seksjoner

Arbeidsavklaringspenger

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss om forslag til endring av forskrift om arbeidsavklaringspenger. 

I Norge defineres en sjelden diagnose som en tilstand som rammer færre enn 1 av 10 tusen personer, som vil si at det på landsbasis er færre enn 500 personer med diagnosen. Selv om den enkelte diagnose er sjelden, er det totale antallet pasienter med en sjelden diagnose høyt. Sjeldne diagnoser krever ofte langvarige og koordinerte tjenester og berører dermed et stort antall personell i helse- og bistandsapparatet. NKSD skal bidra til at personer med utvalgte sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer. Ved å formidle diagnosespesifikk kunnskap til tjenesteytere er målet at dette skal bidra til å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familier. Brukermedvirkning skal styrke kunnskapsgrunnlaget. NKSD består av en fellesenhet og ni nasjonale kompetansesentre med ansvar for ulike diagnoser/diagnosegrupper. 

Personer med sjeldne diagnoser har ofte behov for et kunnskapsbasert, helhetlig tilbud. Undersøkelser som er gjennomført i Norge viser at personer med sjeldne diagnoser får både for lite hjelp og til dels feil hjelp. De møter helsepersonell og andre tjenesteytere som har lite kunnskap om deres diagnose. Pasienten har ofte mer kunnskap om sin diagnose og konsekvensene av tilstanden enn tjenesteyteren. Tjenesteyterne skifter stadig, noe som innebærer at pasienten må ”lære opp” nye om sin tilstand. Dette innebærer igjen at pasienten mister kontinuitet i oppfølging og kompetanseoppbygging. 

Personer med en sjelden diagnose vil ofte være blant de som mottar arbeidsavklaringspenger. Dette kan være i et utdanningsforløp, under rehabilitering, under pause i ansettelsesforhold for å gjennomgå nødvendig opptrening osv. Endringer i forskrift om arbeidsavklaringspenger vil derfor berøre disse personene.  

I forslaget til § 9 angis at arbeidsavklaringspenger skal reduseres mot det antall timer vedkommende kunne ha arbeidet.

Det er uklart for NKSD hva «de timene vedkommende kunne ha vært i arbeid» betyr. Vi antar at dette dekker de tilfelle der personen arbeider et lavere antall timer/uke enn den medisinske vurderingen av personens arbeidsevne tilsier. Hvis vår antakelse er riktig, vil vi presisere at det kan være flere grunner til at en person jobber redusert i forhold til sin «normerte» tid. Det kan være personens eget valg, men det kan like gjerne være at det ikke har vært andre jobber å få tak i, at personens diagnose og/eller livssituasjon (som f.eks eneforsørgeransvar eller tilretteleggingsbehov) hindrer personen i å jobbe mer og andre forhold utenfor vedkommendes kontroll. 

Vi mener derfor NAV må ha mulighet til å differensiere dette ut fra den enkeltes situasjon og ikke være tvunget til å legge en ren matematisk vurdering av antall arbeidete timer i forhold til vurdert arbeidsevne til grunn. Det er mulig denne muligheten ligger innebygget i uttrykket «Dersom medlemmet har en gjenværende arbeidsevne som det kan forventes at han eller hun utnytter», men vi ville ha foretrukket at gode grunner til ikke å utnytte sin arbeidsevne fullt ut blir presisert i merknader e.l

NKSD vil i denne sammenheng presisere at en persons funksjonsevne ikke nødvendigvis er lik personens arbeidsevne.

Stein Are Aksnes

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser